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世界希少難治性疾患の日は2月末日ですが、この時期3月上旬までに全国各地で様々な啓発イベントが開催されます。難病当事者も、支える人も、難病のことは分からないけど知りたいと思ってる人も、寄り添いたい人も、..

本来は演奏会形式で多くのアマチュアミュージシャンの方に参加していただき、難病のある人もない人も一緒に、音楽の喜びを共有して明日につなげよう、と思っていました。コロナウイルス感染症の影響で、対面方式..

タグ：演奏会 RDD2021

再度のご案内になります。 RDD2021 （世界希少・難治性疾患の日）は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合..

毎年2月末、恒例のRDD世界希少・難治性疾患の日イベントを開催してまいりました。昨年は新型コロナウイルス感染症拡大を防止するため難病者アート展を中止いたしました。今回は、吹奏楽愛好者の皆さんと..

特発性大腿骨頭壊死症友の会の会報です。今回の主な内容ふくふくカフェの再開について医療福祉介護年金等総合政策の実現に向けた国会請願署名にご協力ください防災一口メモ指定難病受給者証：オ..

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