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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
RDD2021 に寄せて音楽演奏の投稿をいただきました [2021年03月06日(Sat)]
世界希少難治性疾患の日は2月末日ですが、この時期3月上旬までに全国各地で様々な啓発イベントが開催されます。難病当事者も、支える人も、難病のことは分からないけど知りたいと思ってる人も、寄り添いたい人も、まずはのぞいてみましょう。
さまざまな企画がありますね。
全国のRDD

おれんじの会事務局のある山口県ではRDD2021 ブラスの夕べ on zoom です。
堅苦しい企画だけでなく、ちょっとでも和めたらと思います。
これと合わせて支援者の方からいただいた演奏の投稿をアップします。
アマチュアのトランペット奏者の方からです。
「冬景色」
プレRDD2021 [2021年02月27日(Sat)]
本来は演奏会形式で多くのアマチュアミュージシャンの方に参加していただき、難病のある人もない人も一緒に、音楽の喜びを共有して明日につなげよう、と思っていました。
コロナウイルス感染症の影響で、対面方式での演奏会は今回中止となりましたが、ただいまリモート合奏を準備中です。

他に、独りで演奏し動画を届けてくださったF 様、ご協力ありがとうございました。
夜空のトランペット、Nella fantasia
残念なことに、圧縮してもこのサイトでアップロードできるフィルのサイズ上限を越えていてご紹介できませんでした。次の機会をお待ちしております。
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RDD2021のご案内 [2021年02月26日(Fri)]
再度のご案内になります。
RDD2021 (世界希少・難治性疾患の日)は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。
今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合奏を企画しています。
演奏曲目は、三声のカノンー悲しみから歓びへー
バンドジャーナル2020年10月号に付録のリモート合奏用の曲です。
参加・演奏希望の方も、演奏なしで聴くだけの方も、事前申し込みメールを事務局あてにお願いします。折り返し招待メールをお送りします。
宛先 nell3wtnb@gmail.com まで。
楽譜が必要な方はパートと送り先を明記して、ご連絡ください。

参加者が少なく合奏が成立しない場合は、合奏を中止して、リモート会議形式で難病に関するあれこれを話し合う場とします。あらかじめご了承ください。
RDD2021世界希少・難治性疾患の日について [2021年01月17日(Sun)]
毎年2月末、恒例のRDD世界希少・難治性疾患の日イベントを開催してまいりました。
昨年は新型コロナウイルス感染症拡大を防止するため難病者アート展を中止いたしました。
今回は、吹奏楽愛好者の皆さんとともに音楽の集いを企画しております。
当初は すでにチラシでお知らせしたように、音楽ホールでの小規模なリサイタルを計画しておりました。感染症終息の兆しが見えないことから、この時期の生演奏会を断念し、zoomを使ったweb上の合奏に変更することといたします。
下関市内の公共施設設置のチラシに掲載しました「RDD2021ブラスの夕べ」は、
日にちはそのままに、開催方式が変更となりますことご了承ください。
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RDD2021 ブラスの夕べon zoom
開催日時20021年3月7日(日)18時30分より
開催形式:zoom によるリモート合奏
参加資格:吹奏楽愛好者で、RDDの種子に賛同していただける方なら、どなたでも可。
     聴くだけの参加も可です。パート不問。
プログラム
18:30~    主催者あいさつ
18:40~18:55 参加確認と音合わせ
18:55~    合奏
        伊藤康英 「悲しみから歓びへ 3声のカノン」
        (楽譜はバンドジャーナル2020年10月号付録)

参加希望の方はおれんじの会事務局までメールでお申し込みください。お手元に楽譜のない方は、パート名と送付先をお知らせください。

難病のある人も、地域で寄り添って生きる多くの健康な方も、音楽を通じて、大切な命・生きることの喜びに思いをはせるひと時を作りましょう。
zoomでの合奏は初めての試みです。皆様のご参加・ご協力をお待ちしています。
おれんじの会事務局
メールアドレス nell3wtnb@gmail.com

フライヤーのPDFはこちらRDD2021zoomflyer omote.pdfRDD2021zoomflyer.pdf

電話再診で病院の支払いが月をまたいだ結果、過払いになったら? [2020年10月05日(Mon)]
コロナウイルスの感染症予防のために多くの医療機関で通院患者さんの再診を極力来院せずに済ませられる場合は、電話再診にするようになっています。
 指定難病の患者さんが遠方の大学病院から薬を処方してもらい、薬は近くの薬局で受け取る場合、病院の支払いは翌月以降になる場合を考えてみましょう。この間に近くのクリニックなどにかかって処置やリハビリ、再診料などを払っていくと後で合算した時に一か月あたりの支払総額が限度額を超えることがあります。
 過払いになった文は償還の手続きが必要です。最寄りの健康福祉センター、保健所に管理表と領収書を全部持っていき、相談してください。山口県健康増進課からのお知らせでした。
おれんじ通信第52巻を発行しました [2020年10月05日(Mon)]
特発性大腿骨頭壊死症友の会の会報です。
今回の主な内容
ふくふくカフェの再開について
医療福祉介護年金等総合政策の実現に向けた国会請願署名にご協力ください
防災一口メモ
指定難病受給者証:オンライン診療で支払いが月をまたいだ結果、上限額を超えたら?
世界希少・難治性疾患の日RDD2021 のお知らせ
本の紹介 MB Orthopaedics 8号「特発性大腿骨頭壊死症」全日本病院出版会、2400円+税

会員の皆様に先だってお送りしました会報に一部誤りがありました。(本の号数・金額)
添付のPDF と差し替えてください。おれんじ通信通巻52号.pdf
難病医療費助成の有効期間が自動で一年延長されます [2020年06月07日(Sun)]
厚生労働省の通達です。
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、難病及び小児特定疾病の医療費助成の有効期間を自動で一年延長します
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例年、医療受給者証の更新手続きは7月から9月に診断書(臨床個人調査票)を主治医に書いてもらい保健所の窓口で申請しています。
今年は感染症の影響で安全のために窓口で「密集」が発生しないように配慮したものと思われます。
RDD2020 RDD2020 のオンライン開催について [2020年05月26日(Tue)]
ニュース&トピックス
2020年05月20日
RDD Tokyoオンライン開催はこちらをご覧ください
RDD Tokyoオンライン開催(5月30日)の配信アドレスはこちらです。https://www.youtube.com/c/RDDJapan
2020年05月18日
RDD Tokyo開催プログラムを公開しました
RDD Tokyoオンライン開催のプログラムを公開しました。PDFはこちら2020timetableA4_BW_200517.pdfをご覧ください。内容は予告なく変更されることがございますのでご注意ください。
2020年04月25日
RDD Tokyoは予定通り5月30日(土)にオンライン開催します
RDD Tokyoは予定通り2020年5月30日(土)にオンライン開催いたします。東京ミッドタウンでの開催はございませんのでご注意ください。詳細は追って公開いたしますのでお待ち下さい。
RDD2020難病者アート展の開催を延期します [2020年02月25日(Tue)]
皆様ご存じのとおり新型コロナウイルスの感染が拡大傾向にあります。
政府発表と社会情勢を受けて今回2月27日から28日予定されているRDD2020 難病者アート展(にししんギャラリー)は開催延期とします。

流行の終息宣言が出るまでは、定例の難病カフェ「ふくふくカフェ}も当面は中止させていただきます。
皆様のご理解ご協力をよろしくお願いいたします。
RDD2020予定通り開催します [2020年02月20日(Thu)]
新型コロナウイルスの発症が報告されています。RDD2020 のイベント開催について、
山口県では開催いたします。

根拠:アート展なので、大勢の人が密集して長時間過ごす環境ではない。
また、受付で入場者を全員補足できるので咳エチケット(マスク)と手指衛生(アルコール消毒)を徹底し、ユニバーサルプレコーションが可能。
難病当事者は前日に準備をするので一般の不特定多数者とハイリスク者とは直接の接触は基本的になくて良い。

以上の事から2月27日28日
下関市のにししんギャラリーにて
9時30分から16時30分まで最終日15時30分まで
難病者アート展を行います。前日26日は準備で関係者のみ立ち入り可能です。

インフルエンザの流行期でもあります。風症状の方は極力体調管理を優先して外出は控え、外出時は咳エチケット、マスクを着用してください。

会場に手指消毒用のアルコールゲルを設置します。ご来場の方はご協力をお願いします。
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