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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
RDD2020難病者アート展の開催を延期します [2020年02月25日(Tue)]
皆様ご存じのとおり新型コロナウイルスの感染が拡大傾向にあります。
政府発表と社会情勢を受けて今回2月27日から28日予定されているRDD2020 難病者アート展(にししんギャラリー)は開催延期とします。

流行の終息宣言が出るまでは、定例の難病カフェ「ふくふくカフェ}も当面は中止させていただきます。
皆様のご理解ご協力をよろしくお願いいたします。
RDD2020予定通り開催します [2020年02月20日(Thu)]
新型コロナウイルスの発症が報告されています。RDD2020 のイベント開催について、
山口県では開催いたします。

根拠:アート展なので、大勢の人が密集して長時間過ごす環境ではない。
また、受付で入場者を全員補足できるので咳エチケット(マスク)と手指衛生(アルコール消毒)を徹底し、ユニバーサルプレコーションが可能。
難病当事者は前日に準備をするので一般の不特定多数者とハイリスク者とは直接の接触は基本的になくて良い。

以上の事から2月27日28日
下関市のにししんギャラリーにて
9時30分から16時30分まで最終日15時30分まで
難病者アート展を行います。前日26日は準備で関係者のみ立ち入り可能です。

インフルエンザの流行期でもあります。風症状の方は極力体調管理を優先して外出は控え、外出時は咳エチケット、マスクを着用してください。

会場に手指消毒用のアルコールゲルを設置します。ご来場の方はご協力をお願いします。
RDD2020 世界希少・難治性疾患の日 [2020年01月22日(Wed)]
今年の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day RDD2020
山口県では例年通り難病者アート展を開催します。
会期:2020年2月27(木)・28日(金) 10時から16時
会場:西中国信用金庫別館 にししんギャラリー
   下関市豊前田町3丁目1−14
入場料無料。
出展資格:難病の患者さん。指定難病に限らず慢性難治性の疾患であればどなたでも。
     居住地は問いません。出展料無料・審査なし。
     原則、前日搬入最終日の搬出は自分で行っていただきます。来られない方は
     郵送、メールでのデータも受け付けます(写真など)。送料はご負担ください。
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募集要項、応募フォームはこちら世界希少・難治性疾患の日 要項2020.docx
 難病講演会のお知らせ [2020年01月04日(Sat)]
福岡市城南区保健福祉センターが主催する難病講演会が開催されます。
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特発性大腿骨頭壊死症について
2月28日(金)14時から16時まで
会場:城南保健所1階講堂
医師による医療講演:福岡大学病院 整形外科教授 山本卓明先生
当事者による体験談:福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会 大垣堅太郎氏

お申し込み受け付けは2月3日からです。
添付のPDF を印刷してFAXで申し込みfukuoka reiwa2 kouen.pdf
または電話で城南区役所保健福祉センター健康化健康づくり係まで。092-831-4261
おれんじ通信第51号発行 [2020年01月04日(Sat)]
おれんじ通信51号の主な内容
障害年金学習会「もし難病で今まで通り働けなくなっちゃったら」 
市民公開講座 「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」報告
ふくふくカフェのクリスマス会 (調理実習と試食会)
RDD2020のお知らせ
難病ガイドブック作成中

会報おれんじ通信はこちら↓
orange letter 51.pdf
難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?と市民公開講座「特発性大腿骨頭壊死症」講演 [2019年12月24日(Tue)]
12月15日(日)下関市の海峡メッセで開催された
第1部 難病で今まで通り働けなくなっちゃったら
 社会保険労務士の五百川篤子先生にとても難しい年金制度の話を丁寧にご解説いただき、そのあとは個別相談にも対応していただきました。少人数でしたが、参加者のプライバシーにも配慮でき充実した内容でした。一定の障害があって健常者並みに働けなくなった場合、障害者手帳の等級とは全く別に、障害年金の対象になることがあります。例えば人工股関節を入れると、身体障害者手帳はもらえませんが年金では3級になり厚生年金の人は受給可能になります。障害年金は65歳まで支給され、以降は老齢年金と障害年金どちらかの選択になります。
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第二部「特発性大腿骨頭壊死症」についての医療講演会はオープン企画、市民公開講座形式でした。聴覚障害のある方に配慮して要約筆記下関の皆様にご協力いただきました。

講師の山口大学整形外科学講座 教授の坂井孝司先生は大阪のご出身で、この分野のエキスパートです。CT ガイド下のナビゲーションシステムを使った人工股関節全置換術を行っておられます。病気の基本的なことから最新の治療法(再生医療、細胞治療)やどのような薬が効果があるのかといった研究の話までを詳しくお話しいただき、今まで不安を抱えていたものが整理されました。
また骨切り手術や人工股関節全置換手術後の患者さんが仕事やスポーツを含めた余暇活動も十分満足してできるようになった実際のお話を聞いて大変元気が出ました。
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講演録は添付ファイルをご覧ください。2019 orange no kai siminkoukaikouza sakaiMD online .pdf
再掲:市民公開講座「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」 「難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?」 [2019年11月26日(Tue)]
特発性大腿骨頭壊死症友の会で最大のイベント、医療講演会を12月15日日曜日に海峡メッセ下関で行います。市民公開講座として一般の方に気軽に参加いただける市民公開講座となっています。参加費無料、事前申し込み不要です。
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合わせて同日午前中10時から12時まで難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?と題して、社会保険労務士さんのお話と障害年金の相談会を行います。こちらは事前に申し込みをお願いしております。
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メールまたはFAXでおれんじの会事務局まで。
下関市 市民活動団体フェスタ [2019年11月26日(Tue)]
去る10月13・14日両日にしものせき市民活動センター(ふくふくさぽーと)で開催されたフェスタには多数の市民活動団体が参加して大いに盛り上がりました。
piyopiyoバンドは、おなじみ、ママさんブラスバンド。おそろいのオレンジ色のTシャツ、元気いっぱいのステージで楽しい演奏でした。
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子供さんに人気のバルーンアート。IMG_2649.jpg
大人もほしいと言ったらリラックマをいただきました。ちょっと「どすこい」です。
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NPO法人おれんじの会は、身体不自由体験コーナーをやりました。
股関節装具、膝関節装具を試着してもらい、関節が曲げ伸ばししにくいとどんなことになるか体験してもらいました。
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股関節が曲がらないイメージはなかなかわかってもらえません。装具をつけて椅子に深く座れない不便さを初めて体感した方は、「足が悪い人を見かけるとつい座ってもらおうと考えますが、座りたくても座れないことってあるんですね。」と驚いていました。

手作りお菓子でおもてなし。チョコレートケーキとクッキーです。
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最後は景品盛りだくさんのビンゴ大会、そして山口県では恒例の「餅まき」です。残念ながら車いすユーザーの私は周りの人を轢かないように遠慮していたら一個もゲットできませんでした。イベントの最後に餅まきをやるのって全国では一般的ではないらしいですね?

普段交流する機会のない団体の皆さんとも親しくなれて、楽しい一日でした。
福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会 医療講演会参加報告 [2019年10月09日(Wed)]
9月29日福岡県春日市のクローバープラザで福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会が主催する医療講演会・相談会がありました。
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博多駅から4駅、駅のすぐ隣が会場というアクセスの良さで県外からの参加者も複数ありました。
山本卓明先生の明快な講義に初心者からベテラン患者?まで納得。気になることは何でも聞いて、すっきり解決。とても充実した講演会でした。
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講演の要旨
特発性大腿骨頭壊死症の壊死というのは腐ることではない。血液が通わなくなって骨が死んでしまうこと。心筋梗塞や脳梗塞と同じ。ただ、骨は壊死したときには症状が出ない。痛みが出るのはしばらくたって骨がつぶれた時、初めて自覚する。
@予防、A骨がつぶれないようにする、B骨がつぶれたらそれに対して治療する、という3つの段階がある。
 一番良いのは予防すること。何か手掛かりになりそうな遺伝子があるというところまで研究が進んでいます。アルコールやステロイドがリスクを増やすといっても全然骨壊死を発生しない人も大勢います。血管が詰まらないようにする薬を組み合わせてこれからステロイド治療を始めるSLEの患者さんに飲んでもらう先進医療が始まっています。今は調査研究班に登録している一部の医療機関に限られていますが、効果が認められたら多くの人に一般的な医療として認可されることになるでしょう。
 壊死した骨をつぶさない為には体重をかけなければよいのですが現実にはそれはできません。松葉杖を使っても、股関節には負荷がかかっています。座ってから立ち上がる時には壊死の部分に一番強い力がかかるので車いすを使ったとしても移乗の時に負荷がかかります。薬では一時ビスフォスフォネート(骨粗鬆症の薬)に効果があるといわれましたが様々な研究の結果から今では明らかに効果があるとは言い切れないとされています。つぶさないうちに何とか自分の骨が再生するようにしたい。その目的で骨髄幹細胞移植などが行われています。
 壊死したら必ずしもつぶれて関節が変形してしまうわけではありません。手術をしなくても何十年も持ちこたえて、その間に壊死部分が正常な骨に再生した患者さんがいます。
 つぶれてきたらどうするか。壊死部分を体重のかからないところに移動させて再生するまでの間保護してあげるのが「杉岡法」前方回転骨切り術です。今はへこんだ軟骨をもとの高さに持ち上げて隙間に人工骨を入れて丸い形に戻してあげることを同時にやっています。
 骨頭を回しても支えられる正常な骨の部分が足りない場合、圧壊が進んでしまったら痛みをとって歩けるようにする方法は人工股関節全置換術になります。今は人工股関節の手術後3週間ぐらいで退院します。ほぼ自己血輸血だけで済みます。一般的な職業でしたら仕事や日常生活にほとんど差支えはありません。
 経過観察中の方、「痛い」のは骨頭の壊死部分に無理がかかってつぶれるサインなので、痛いことはなるべくやらないようにしてください。

参加者の中には人工股関節を入れて40年、今も現役で仕事をしている方もおられました。回転骨切り後にマラソンを走った人、重いものを運搬する仕事を続けている方、いろいろです。

おれんじ通信第50号を発行しました [2019年09月16日(Mon)]
特発性大腿骨頭壊死症友の会 「NPO法人おれんじの会」が会報を発行し始めてかれこれ10年以上になります。なかなか定期的な発行は難しかったのですが、この度通巻第50号になりました。
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主な内容
活動報告 9月1日ふくふくカフェ 防災交流会 非常食の試食会
お知らせ:12月15日市民公開講座、障害年金相談 海峡メッセ下関
     10月14日しものせき市民活動センター「市民活動フェスタ」
         :不自由体験(股関節装具をつけて立ち座りを体験してもらいます。)
     11月14〜16日 福祉機器展 西日本総合展示場(一般の人も入場可能)
指定難病医療受給者証の更新はお済みですか?

50号といっても特に特集記事があるわけでもなく、いつも通りの内容です。
他の団体のように会員の皆様からの絵手紙や川柳などの投稿をいただけるレベルには達していません。読者の皆様が読んで楽しい、役に立つ記事を掲載したく存じます。
日々のつぶやき、心に残る言葉、生活の知恵、など。お気軽に事務局までお寄せください。
掲載に当たっては匿名・ペンネーム可。
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