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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会　Japan Patients Association（略称ＪＰＡ）からのお知らせを転載します。 まだ指定されていない難病の方もたくさんおられます。患者の声..

厚生労働省のホームページより。・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第15回）資料 指定難病(平成29年度分）として、指定難病検討委員会で検討されている疾病が、掲載されています。..

9月14日、しものせき市民活動センターで、難病何でも相談室を開催しました。個人情報保護のために原則事前に申し込みを呼びかけていたのですが、飛び入り参加の方が重なってしまいました。後の方はお話しできずに..

平成27年7月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が（指定難病）、306に拡大されます。既存の110疾病プラス新規196疾病ですが、まだ今回も認められなくて落胆された患者さんも少なくありません。全ての..

県からのお知らせです。平成27年10月1日からの特定医療費（指定難病）の受給申請（更新) 手続きの受付が7月1日から始まります。 　今回の申請から、臨床調査個人票（診断書）は、難病指定医作成のもの..

県からのお知らせです。平成27年10月1日からの特定医療費（指定難病）の受給申請（更新) 手続きの受付が7月1日から始まります。 　今回の申請から、臨床調査個人票（診断書）は、難病指定医作成のもの..