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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

RDD2018 難病者アート展

[2018年03月02日(Fri)]
RDD2018世界希少難治性疾患の日
山口県下関市では、にししんギャラリーで、難病者アート展が2月22日から28日まで1週間の会期で開催されました。
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難病とともに生きるアーティストの作品とご縁のある支援者の作品が絵画、書道、手芸、陶芸、七宝、紋切、CGによる似顔絵、写真、漫画など様々な分野で出展されました。
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作者の皆さんの持病はは関節リウマチ、筋ジストロフィー、サルコイドーシス、パーキンソン病など、様々です。
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難病と言うと、とかく「病気と闘う」イメージで見られがちですが、ひとりひとりが生活も趣味も持っている個性ある人間なのだということをアートを通じて一般の方々に理解してもらえたかと思います。

27日付の山口新聞に掲載されました。

未診断の難病患者487例に「診断」 メドピアニュース

[2017年03月13日(Mon)]
診断がつかないままになっている難病の患者さんに光が見える報道です。メドピアニュースから転載いたします。

未診断の難病患者487例に「診断」
メドピア編集部 2017年03月10日(金) 13:43 公開 医療
1148 AMEDの末松誠理事長=3月1日、都内
AMED末松理事長、IRUDの成果を報告

 日本医療研究開発機構(AMED)の末松誠理事長は3月1日開催の日本製薬工業協会(製薬協)の政策セミナーで、未診断疾患イニシアチブ(IRUD:Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases)の成果について報告し、 長年診断がつかなかった難病患者へのエクソーム解析によって、半年以内に診断結果を出せた患者数が487例あったと述べました。

487例は半年以内に診断確定

 AMEDでは2015年からIRUDに取り組んでいます。末松氏は、昨年末までの1年半の成果を示し、登録されている2230家族で、これまでに報告記録がどこにもない、明らかに新しい病気が12例で見つかったとしました。外国とのデータシェリングによってケースマッチングが成立し、診断がついた2例についても紹介しました。また、現時点では診断がつかないものの、2例目が現れれば診断できる疾患を持つ家族の数は77に及ぶとも話しました。

 昨年末までのIRUDの取り組みで、数十年にわたり診断がつかなかった患者さんを含む487例に対し、半年以内に診断結果を返すことができたとしています。

 こうしたIRUDの成果は、データシェアリングの仕組みを構築したことでもたらされました。末松氏は「希少疾患では主治医が臨床データの囲い込みをしてしまうと、まったく診断がつかないまま、いわゆるdiagnostic odysseyの状態になってしまう」と述べ、医療機関間での情報共有(データシェリング)の重要性を訴えました。

 IRUDではセントラルIRB方式を導入しており、ゲノム診断の可否などの審査が円滑に行われます。IRUDには200以上の医療機関が参画しています。これらの医療機関で対象となる患者さんが現れ、セントラルIRBがエクソーム解析を行うべきと判断した場合、その解析費用はAMEDが負担することになっています。

 解析結果はIRUDの診断委員会で審議します。主治医に結果を戻す前に、どのように患者さんや家族に結果を知らせるかについて遺伝カウンセラーによる検討も行われます。

Author ono2016
メドピア編集部
小野 博司 (おの ひろし)
MedPeer Newsデスク。1995年から健康・医療分野を中心に取材活動をしています。関心事は、これからの社会保障システムのあり方、医療安全、被災地の医療復興など。2014年12月からメドピアに在籍。

就労支援機器、パソコン操作関連

[2017年03月08日(Wed)]
今更ながら、ですが、パソコン操作を何とかうまくできないかと設定を変えたりはしてみても限度があって今一つ満足していません。

障害のある人向けに、何かと参考になりそうなところを見つけました。
就労支援機器のところですが、事業者に貸し出すみたいで、学生や労働者個人が申請はできないみたいですね。購入前に試してみたいのが心情ですが。








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独立行政法人高齢・障害者・求職者支援機構







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就労支援機器のページ







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エイティースクウェア―ド


個展「愛と癒しのじぞ和―るど」

[2017年02月21日(Tue)]
2月末は世界希少・難治性疾患の日です。
難病患者でもある画家の上田理美さん個展の開催をお知らせします。
日にち:3月4日(土)から5日(日)
会場:門司港レトロ倶楽部 詳しくはレトロ地区インフォーメーションでお問合せください。
会場の建物は重要文化財ですが入場料は無料です。
福岡のシンガーソングライター、シンタロウさんのライブもあります。FB_IMG_1484355168729.jpg
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大阪府が福祉医療の再構築を進めようとしている。社会保障費がじりじり削減されていく中、難病患者はどうなる?

[2017年01月23日(Mon)]
【福祉医療助成制度の再構築を大阪府が検討中。】
難病患者も65歳以上は自己負担増の可能性? 大阪難病連からの情報です。

大阪府が平成28年2月に「福祉医療助成制度に関する研究会」で取りまとめたポイントは、
@「障害者医療」を、「老人医療」と整理統合し「重度障害者医療」:として再構築する。
A一回当たりの一部負担金や月額上限を引き上げる。
B所得制限を強化する。
 現行の福祉医療助成制度は、身体障害者手帳1から2級(山口県は3級まで)所持者、重度の知的障害者、中等度の知的障害者で身体障害者手帳所持者が対象です。所得制限などの要件はありますが、難病患者の中で身体障害者手帳1から3級の所持者は「障害者医療」の対象となります。手帳を持っていなくても65歳以上の特定疾病(ALS,パーキンソン病など)の対象者は「老人医療」の対象になります。(一般の人は70歳から。)75歳以上は後期高齢者医療です。

山口県・下関市は下記のとおりです。(所得制限あり。扶養親族の人数により、基準とする所得額が異なります。)いわゆるカク福と呼ばれる制度です。      
0人 1,595,000円 、 
1人 1,975,000円、
2人 2,355,000円、 
3人 2,735,000円 、
以降1人につき380,000円加算   
医療費のうち、医療保険適用の自己負担分を助成します。(つまり、窓口での支払いなし)
 ※入院中の食事代や個室代、健康診断など健康保険が適用されない費用は、助成の対象となりません。
 ※更生医療や精神通院医療などの公費負担が適用される方は、その制度を優先した上で、なお残る自己負担相当額を助成します。(下関市のホームページより抜粋)

自治体によって制度は様々ですが、社会保障費の伸びを抑制する国の政策の下、公費助成の削減に、まず動き出した大阪。他人事ではありません。冷静に、注意深く経過を見ていく必要があります。
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月の上限額に達しても受給者証には医療費総額を記入してもらいましょう!

[2017年01月21日(Sat)]
既認定者(難病療養継続者)の経過措置は本年末(2017年12月31日)で終了します。現在は「経過措置」で新規認定者よりも所得の状況によって自己負担が軽減されていますが、2018年1月1日からは同等になります。

症状の程度が軽いと診断された場合、医療費助成の対象から外されるのでしょうか?
「軽症高額該当基準」=過去1年以内に指定難病にかかわる医療費総額が月額33,000円以上つまり3割負担の人では窓口支払いが1万円以上かかった月が3回以上あれば、受給者証は交付されます。
限度額になった後の証明は、「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」で行います。月の限度額に達した後も欠かさずに、医療機関や薬局で医療費総額を記入してもらいましょう。
 こちらから申し出ないと、「上限額に行ってますね、今日はお支払いはないですよ。」と、記入なし領収書もなし、といった状態で帰されてしまいます。
既に1年前のカウントダウンが始まっています。今月の上限額に達している方は特に注意してください。


「重症患者」は、新制度では「高額難病治療継続者」になります。過去1年間に月額の医療費総額が5万円、2割負担で1万円以上かかった月が6回以上ある人が対象になります。コチラも「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」が証明になります。
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管理表に記載がなかった場合はどうなるのでしょうか?
医療費申告書(都道府県に様式があります)と領収書や診療明細書なおを添付して提出することができますが、手続きが遅れると受給者層の交付も遅れてしまいます。切り替えの1年前つまり今年の1月1日からの領収書は必ず保存しておきましょう。

既に問題が発生しています!調剤薬局の窓口で管理表の記載をお願いしたところ「上限額になっているので数字が出せません」と言われた。領収書も発行できないといわれた。病院の電子カルテやお薬手帳に処方内容が記載されているので、かかった医療費は計算できるはずなのにシステム上の問題で薬局の端末からは出せなかった。(写真の管理表は1月12日の病院受診の後に、調剤薬局で薬をもらっているのですが記入がありません。)(>_<)

他にも事例があればお知らせください。

健康食品による健康被害(疑い)について;厚生労働省通知

[2017年01月10日(Tue)]
JPA日本難病・疾病団体協議会からの情報です。転載します。

厚生労働省通知【平成28年12月28日付課長通知】「植物由来製品による
健康被害(疑い)について」(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)

厚生労働省が都道府県、日本医師会、各学会等に通知で警鐘
 http://nanbyo.jp/news2/161229.html

 厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」
と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、
肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」
という
通知を各都道府県衛生主管部(局)長、日本医師会、関係学会等に出すとともに、
患者団体等にも注意を呼びかけました。
健康食品については、有意性や副作用などがわからないものも多く、症状の緩和
にと摂取している患者も多くいます。

潰瘍性大腸炎にかかわらず、この注意喚起通知を周知することで、健康食品には
安易に飛びつかず、必ず主治医に相談するなどを、この機会に徹底しましょう。


難病カフェ

[2017年01月09日(Mon)]
難病カフェってご存知でしょうか?
堅苦しい「相談・支援」とかではなく、気軽に立ち寄って緩ーい時間を過ごす安心できるスペース。

先日1月6日の朝日新聞の記事で、メジャーなところが紹介されていました。
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もちろん知名度の低いところもありますので、あれが全部ではありません。

さて、下関市では、毎月第3日曜日、午後1時から、貴船町の下関市身体障害者福祉センターで、「くすの木友の会」という団体名で会場を借りて難病カフェ活動をやっています。
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病気のことを公表したくない・できない方への配慮からです。まだまだ都会とは違って諸事情で非公開の患者さんが多いと思われます。
参加は無料、事前申し込み不要、名前もニックネームで構いません。


良識をもって活動しています。
具体的には:個人情報保護。宗教や政治には一切かかわらないこと。また、会場内での健康食品や健康器具のあっせんなどもお断りします。

メニューに美味しいコーヒーとケーキがあるかどうかは、秘密です(*^▽^*)

平成29年度の指定難病について:厚生労働省

[2016年12月14日(Wed)]
JPAからのお知らせを転載します。

第18回指定難病検討委員会にて、平成29年度から追加される
指定難病が了承されました。
当日の資料は、厚生労働省ホームページに掲載されています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000145666.html


GLOBAL HEALTH CONSULTING メディ・ウォッチ
2016年12月12日|医療・介護行政をウォッチ
2017年度から先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症など24疾病を指定難病に追加へ―指定難病検討委員会

http://www.medwatch.jp/?p=11522

 先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症、遺伝性自己炎症疾患、無虹彩症など24疾病を2017年度から指定難病に追加し、一定の重症度基準などを満たした患者について医療費助成を行う―。
 12日に開催された厚生科学審議会・疾病対策部会の「指定難病検討委員会」で、こういった内容を親組織である厚生科学審議会・疾病対策部会に報告する方針を固めました。
 疾病対策部会(年明け1月開催予定)での了承を経て、3月の2017年度予算成立後に24疾病などについて告示を行い、4月から医療費助成が開始される見込みです。

12月12日に開催された、「第18回 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会」
ここがポイント!
1 222疾病のうち38疾病が要件を満たす、重複など排除し24疾病を指定難病に追加
2 新たな医学的知見を踏まえ、診断基準や重症度分類などを適宜見直し
3 医療費助成を受けている指定難病患者、2015年度末時点で延べ94万3460名


222疾病のうち38疾病が要件を満たす、重複など排除し24疾病を指定難病に追加

 疾病対策部会では、今年3月から指定難病の追加について検討。指定難病の要件に関する情報が新たに得られた222疾病を対象に、「要件を満たすか」「既存の指定難病に含まれる疾患ではないか」といった点を審査し、次の24疾病が指定難病に追加する方針が固められました(38疾病について要件を満たすと判断され、うち14疾病については既存の指定難病に含まれることや、他の追加疾病に包含されることも確認した)。なお、検討委員会ではすでに9月30日の前回会合で24疾病を追加する考えを示しており、その後に行われたパブリックコメント結果なども踏まえて、正式な方針決定となったものです。
(1)カナバン病(関連記事はこちら)
(2)進行性白質脳症(関連記事はこちら)
(3)進行性ミオクローヌスてんかん(関連記事はこちら)
(4)先天異常症候群(関連記事はこちら)
(5)先天性三尖弁狭窄症(関連記事はこちら)
(6)先天性僧帽弁狭窄症(関連記事はこちら)
(7)先天性肺静脈狭窄症(関連記事はこちら)
(8)左肺動脈右肺動脈起始症(関連記事はこちら)
(9)爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)/LMX1B関連腎症(関連記事はこちら)
(10)カルニチン回路異常症(関連記事はこちら)
(11)三頭酵素欠損症(関連記事はこちら)
(12)シトリン欠損症(関連記事はこちら)
(13)セピアプテリン還元酵素(SR)欠損症(関連記事はこちら)
(14)先天性グルコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症(既存の指定難病との整合性を図るため、先天性GPI欠損症から名称変更)(関連記事はこちら)
(15)非ケトーシス型高グリシン血症(関連記事はこちら)
(16)β−ケトチオラーゼ欠損症(関連記事はこちら)
(17)芳香族Lアミノ酸脱炭酸酵素欠損症(小児慢性特定疾患の疾病名との整合性を図るため、芳香族アミノ酸脱炭酸酵素(AADC)欠損症から名称変更)(関連記事はこちら)
(18)メチルグルタコン酸尿症(関連記事はこちら)
(19)遺伝性自己炎症疾患(関連記事はこちら)
(20)大理石骨病(関連記事はこちら)
(21)特発性血栓症(遺伝性血栓素因による)(関連記事はこちら)
(22)前眼部形成異常(関連記事はこちら)
(23)無虹彩症(関連記事はこちら)
(24)先天性気管狭窄症(関連記事はこちら)
 
 年明け1月に開催予定の疾病対策部会での了承を経て、3月に追加24疾病名を告示し(2017年度予算成立後)、4月から医療費助成開始となる運びです。
 また3月の告示では、既存の指定難病のうち「原発性胆汁性肝硬変」の疾病名を「原発性胆汁性胆管炎」に、同じく「自己免疫性出血病XIII」の疾病名を「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」に変更する予定です。今般のパブコメにおける関係学会などからの指摘を踏まえたもので、後者については名称変更に合わせて「後天性血友病A(自己免疫性第VIII/8因子欠乏症)と「自己免疫性von Willebrand病」が包含されることになります。
 今般の追加によって、医療費助成の対象となる指定難病は330疾病(既存の306疾病と今回の24疾病の合計)となります。

新たな医学的知見を踏まえ、診断基準や重症度分類などを適宜見直し

 ところで指定難病患者のうち、医療費助成の対象となるのは、各学会・研究班が設定した▼診断基準▼重症度分類―に照らして、一定の要件を満たす患者に限定されます。例えば、「臨床症状や検査所見、遺伝子検査などによってDefinite(明確)と判断され、NYHA分類などの重症度分類でII度以上と判定された患者」といった具合に、疾患ごとに要件が設定されます。
 こうした要件は、疾病名の告示に合わせて、厚労省健康局長通知の中で示されますが、医学は日々進歩しており、「より正確に診断を下すことが可能になった」というような新たな知見が得られることも少なくありません。
 厚労省健康局難病対策課は、今般の24疾病の追加に合わせて、既存の306疾病の診断基準などを一部明確化することも提案。12日の検討委員会で了承されました。
 例えば、「もやもや病」(告示番号22番)について、診断基準をより明確にするため、「もやもや血管」の画像などを参照項目として追加するほか、スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)について、診断ガイドラインに沿って、必須となる主要初見に「病理診断」や「鑑別診断」(多形紅斑重症型およびブドウ球菌性熱傷様皮膚症候群を除く)を追加するなどしています。
 さらに、今般追加される24疾病のうちの(1)カナバン病、(4)先天異常症候群、(5)先天性三尖弁狭窄症、(6)先天性僧帽弁狭窄症、(8)左肺動脈右肺動脈起始症、(9)爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)/LMX1B関連腎症、(21)特発性血栓症(遺伝性血栓素因による)、(22)前眼部形成異常、さらに「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」(前述のように、他疾病を包含し名称変更する)についも、これまでに検討委員会に示された診断基準・重症度分類について調整を行っています。
 こうした診断基準などの見直しについて、宮坂信之委員(東京医科歯科大学名誉教授)は「学会と研究班、国際的基準との整合性が必要ではないか。指定難病の診断基準が確定した以上、学会のホームページの内容なども、これに合わせて修正しなければ混乱してしまう」と指摘。この点、水澤英洋委員長(国立精神・神経医療研究センター理事長・総長)は「学会と研究班でしっかり連携してほしい」と要望しています。
 またこれに関連して厚労省健康局難病対策課の担当者は、「指定難病の追加について研究班からの申請ルール・手続きなどを整理する必要があろう。例えば『申請までに研究班が学会の了承を得ている』ことを要件化するなど、今後、検討委員会で議論してもらう。厚生科学研究においてこの点の研究を進めている」との考えを述べています。この点、水澤委員長は、「これまでは難病で苦しむ患者について、経済的な支援・救済をスピーディに行うことを主眼に検討してきた。これからの研究に期待したい」とコメントしています。
   
 なお、宮坂委員は「既存の指定難病であるIgG4関連疾患(告示番号300番)について、今般の診断基準などの見直しで『Possible』(可能性あり)が追加されたようだが、異なる疾患が入ってしまう恐れがないか」として、厚労省から学会に確認するよう求めています。この点について厚労省健康局難病対策課の担当者は「Possibleの該当患者がどの程度いるのかをまず把握する必要がある。仮にPossibleの患者がすでに医療費を助成されているとして、Possibleを削除して、助成を停止できるのかという問題も生じる」と述べ、慎重な検討を行う考えを述べています。

医療費助成を受けている指定難病患者、2015年度末時点で延べ94万3460名

 ちなみに厚労省が公表している衛生行政報告例(2015年度)によれば、306の指定難病に罹患し、医療費助成を受けている患者は94万3460名にのぼります(重複あり)が、想定よりも助成を受けている患者が少ない疾病もあり(例えばアイカルディ症候群などはゼロ名)、その理由など(担当医が指定難病であることを知らない可能性や、書類申請に戸惑っている可能性)を調べ、適切な対策の検討も必要になるかもしれません(政府統計における2015年度衛生行政報告例はこちら)。


世界希少・難治性疾患の日RDD2017

[2016年12月08日(Thu)]
世界希少・難治性疾患の日、rare disease day=RDD2017 in YAMAGUCHIが2017年2月26日(土)に開催されます。こちらが山口県版です。裏面(モノクロ)がFAX用の参加申込書になっています。
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RDD2017YAMAGUCHI.pdf

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