感動した映画があります。

実話をもとにした
「ロレンツォのオイル」　命の詩



あらすじ
５歳になった息子ロレンツォに、突然　ＡＬＤと言う病気に罹患する。
このＡＬＤは、当時の治療では２年以内で死亡すると言われた病である。
医師たちからも、治療を受けるが満足のいかない治療法にロレンツォの生命が日増しに弱まっていく。
そのような中で、その病について両親オドーネ夫妻が医学書を読みあさり、医学の知識を習得し、果敢に治療法を模索しはじめる。
ついに、治療法としてオイルを使った食事療法を発見していく。

説明
副腎白質ジストロフィー：ＡＬＤ　（ウィキペディアフリー百科辞典より）
この疾患は、健常者ならば長鎖脂肪酸が正常に代謝するための酵素が先天的に欠損しており、そのため代謝異常によってこの長鎖脂肪酸が正常に排出されず、神経細胞内に蓄積する。神経細胞に蓄積した長鎖脂肪酸は、ミエリンと呼ばれる中枢神経系の髄鞘を剥ぎ取り、そのことによって脳の白質を傷つけるという病気である。


私は、この映画を観て特定疾患を持ったご本人とご両親、また生まれながらに何らかのしょうがいを持った本人とご両親の気持ちが痛いほどわかるような気がしました。
私も、福祉の現場に居て、しょうがいのあるご両親が大変な思いをされて、子供を育てたかを知っていたからです。
何とかこの病気を治してほしいと言うことで、色々な病院を訪問し、時間的・経済的に消費したこと。家では、熱が出たと言っては、すぐに病院に駆けつけたり、時には大きなパニック・ひきつけを起こすなど、気の休むことなく多くの苦労と不安の中で生活されていた。
私も３人の子供がいますが、しょうがいを持った子供を育てるということは、本当に並大抵な努力ではない。




ロレンツォさんは、今年の５月３０日に誤嚥性肺炎で３０歳の若さで亡くなられたとのこと。とっても残念です。そして、ご冥福をお祈りしています。

関係のリンク
http://www.myelin.org/：（オドーネ氏の主宰するプロジェクトのウェブサイト）

http://blog.livedoor.jp/route408/archives/51234513.html：有機化学美術館・分館