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野口さんの署名について、読者からお問い合わせいただきました。

私も、充分な署名内容について周知していませんでした。申し訳ないです。
「ごめんなさい。」


ただ、野口さんのお母さんが自力で署名を集めている事は確かです。
大きな活動組織があるのではなく、草の根的な活動を一つひとつ行ってきて、山口に住んでいるＧＬＡＹファンの方が夕張の私たち・沖縄の仲間たちに報せていただきました。
あと、政治的・宗教的な背景はありません。
さらに、署名印は不必要です。
住所と名前のみです。

例ですが（私の署名のケース）
職業柄、しょうがい児者の施設スタッフなどの福祉従事者や自分の家族です。



署　名　の　お　願　い

現在、必死に難病とたたかっている長崎県在住の「野口昌剛さん」という方が居られます。
この方は、ダウン症をかかえて生まれました。１９９４年、ひざの外側に痛みを覚え、曲がらなくなり、５回の手術を受けたのですが・・・両ひざが外を向き、車椅子での生活を余儀なくされました。
『ひざの靱帯が原因不明で短縮するという世界で一つの症例』だそうです。
難病認定をされるには、最低３人の同一症例を把握しないと調査研究への動きがなされないということです。
野口さんの訴えを掲載させていただきます。


初めまして。
私は長崎市に住む野口と言います。
世界に１つの症例なので相当な署名がいると言われています。
新しい、福田総理大臣に直接嘆願書をわたすそうです。
１人でも多く書いていただきたいです。年令はいりませんので、家族に子供さんがいるところはお名前をぜひ書いていただきたいと思います。
どうぞ、昌剛のために協力をお願い申し上げます。
世界に１つの症例です。
私達の願いは、国に、
１． 研究してほしい。
２． 医学書がないので、新しい病名をつけてほしい。
３． 難病認定の訴え
現在Dr．がついていません。その事がこまっています。

長崎では見てもらえません。
〒８５０−００２８
長崎市勝山町７番地　グランドハイツ勝山４０１
野口　昌剛　　母親　美佐恵

同じ症例を知っている・・・良いDr.を知っている・・・どんな小さな情報でも欲しいという、お母さんの気持ちが伝わってきました。
ひとりでも多くの方に協力していただきたい・・・ということも。
「筋肉が骨に変化していく難病」、昨年は難病認定されていませんでした。でも今年はされたということです。
最近では、ムコ多糖症の新薬が使用許可されたことが話題になりました。
一人では大変なことも、多くの人が集まれば大きな力になり、動かせないものも動かせる！そう信じて、愛情の連鎖を繋いでいきたいなあと強く感じました。

是非、ご協力くださいますようお願いいたします。

次のページに署名用紙としてお使いいただける書式をご用意しましたので、お手数ですが印刷をしてお使いくださいますようお願いします。




【署名用紙　word】の作成
アドレス　http://growing.web.infoseek.co.jp/syomei-onegai.docで保存しプリントコピーしてください。

夕張もそうでしたが、一人で困難に立ち向かうということは不安があり、身体がすくんでしまいます。

その時、人がそばにいるだけで大きな勇気をもらったのです。



ご協力いただける皆様へ

ブログで紹介しましたが、野口さんのお母さんから及び電話が非常になり続いているようです。迷惑かもしれませんね。

問い合わせについて、私やきのこの森の安斉さん・ＴＥＲＵさんりのＶＯＩＣＥのコメントに書き込みいただければと思っています。