８月６日（土）に東京で行われた
ＪＨＨＨネットワーク会議のご報告です


ＪＨＨＨ（日本ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス）ネットワーク会議は
病児とご家族のための滞在施設を運営する団体が
年に一度、全国から集まって交流する機会で、
今年は国立がん研究センターにて行われました





午前の部の講演では、国立成育医療研究センターが運営する
医療型短期入所施設「もみじの家」が紹介されました



「もみじの家」は、自宅で医療ケアを受けている子どもと
そのご家族の短期間の受け入れを行う施設で
全ての子どもが子どもらしい生活と寛いだひと時を過ごせるよう
様々な医療ケアに対応しているということでした。

医療スタッフのほかに保育士も日中常駐していて
子どもたち同士が交流し一緒に遊んだり学んだりと、
自宅では体験できない時間を過ごせるよう工夫されているそうです

また、在宅での医療ケアを要する病気のお子さんとご家族は
地域との関わりを持つことが難しいという現状もあるため、
その支援の拠点ともなりうる新しい施設の在り方だと感じました



午後は３つのテーマ別の分科会が開かれ、ワンポケは
「英国小児ホスピスに学ぶコミュニケーション」の分科会に参加

ブリストルロイヤル子ども病院　小児緩和ケアリエゾン看護師の
フランシス・エドワーズ氏のお話を聞きながら
ハウス利用者さんとのコミュニケーションについて考えました。



小児がん看護と緩和ケアの専門看護師であるエドワーズ氏は
「利用者さんからお子さんの病状などを話されたときどう答えたら
いいのかわからない」といったハウススタッフの悩みをきき、
ご自身の経験からたくさんのアドバイスをくださいました。

●子どもと家族がスタッフに望んでいることは
　誠実さ（ネガティブでない正直さ）。
●こちらから説明することを目的とするのではなく
　思いを理解するために話を聴くこと（傾聴）。
●子どもたちやご家族にとってオープンであることや
　近づきやすい存在であることを心がけて。
●何を言うべきか考えるのでなく相手の話したいことを聴くこと。
●どんなに寄り添っても限界・境界線をもつこと。
　自分の痛みではないことことを理解しておかなくてはならない。
●何か状況をよくしようとするのではなく、そこにいることが大切。
などなど…



ホスピスという場で、子どもたちとご家族のそばで見守り、
話を聴き、寄り添ってきた方の言葉には多くのヒントがありました。
「何かふさわしい言葉をかけてあげなくては」と考える必要はなく
いつも変わらずそこにいることが最も大切なのだと思いました



最後に全体で分科会の内容を共有し、
今年のネットワーク会議は終了となりました



来年もまた全国の施設の皆さんとお会いできたらと思います


事務局　　ふらんそわ