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紀の国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会(紀の国OSL (オーエスエル)友の会)
 靭帯骨化症と診断され、また、難病だと言われてびっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。活動はボランティアで行っています。
 会費は年間3600円(一月あたり300円)です。途中入会の場合は入会月より月割りでいただきます。入会申込みは下記に連絡ください。お気軽にメール、電話などしてください。

紀の国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会 略称 紀の国OSL友の会
〒640-8471 和歌山市善明寺602-6 わなんれん(和歌山県難病団体連絡協議会)電話/Fax:073-460-1833 内 東本会長とりつぎ 久保岡敏子 

直接の電話・メール: 
会長 久保岡敏子 090-2043-0773  
usagisan2565@gmail.com (新しいメールアドレスです)

副会長兼事務局 森下 和紀(もりした かずき)
090-8987-1344
bluesky31103445@gmail.com
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あっちいっちいーー あっちいっちいーー [2020年08月10日(Mon)]
皆様こんばんは。お盆休みが始まったみたいですね。 ニュース見ているといつもよりは人でが少ないようですが。猛暑日 気温高く気分悪くなりますね。38度近い大変な夏。マスク風邪ひきしんどいけど、三密さけて感染予防し過ごしましょうね。

嬉しいこと有りました。なかなか会員さんには会える機会がないのですが、昨日二名の方 郵便振り込みで会費入金していただきました。御協力頂けて感謝です。

先日ひまわりひまわりのこと言いましたが、今 大阪の長居公園で一万本のひまわりが訪れる人達を癒してくれているとのことです。

私は姑の初盆で6日から帰省、田舎に。又 12日から田舎にという生活です。ブログも又止まりましたが、又 皆様見てくださいね。

腰の軟骨ずれてきてる痛みは慣れて、魚の目もケアしつつ生活。 今夜は主人 出かけるので、「障害ある妻に」と、素麺ゆがいて夕飯 用意してくれました。(笑)冷たくにこにこゴハン1光るハート。 良いとこあるんや️ 若いときは私は文句ばかり相手に言って喧嘩ばかり。 今は仲良く夫婦してます。ハートたち(複数ハート) 暑いなかよけい熱くさせたかなぁ(笑)ハートたち(複数ハート)わーい(嬉しい顔)ちっ(怒った顔)ふらふらー(長音記号2)どんっ(衝撃)病院ビール晴れ
貴志川平池緑地公園の大賀蓮と噴水[2020年08月01日(Sat)]
貴志川平池緑地公園の大賀蓮と噴水です。動き回るとあかんけど、早朝より友人と見てきました。その後 鍼灸行って。 体調整えに。(笑)わーい(嬉しい顔)

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熱中症 こまめな水分補給して気をつけて下さい。[2020年08月01日(Sat)]
明日から猛暑日らしいですね。熱中症こまめな水分補給して気をつけて下さい。

今日で7月も終わり。皆様あっという間の1ヶ月ですね。私も山あり谷ありの7月でした。皆からは装具つけたら暑いで--- かゆなるしと---言われて・・・・。 車に乗れる間は頑張る力こぶ 魚の目は痛くなるし・・と 私にとっては最悪わからん下矢印2下矢印2️ でも、家族が元気なことに感謝ハートたち(複数ハート)

商工会議所青年部 24日、全国的に花火打ち上げ花火あげたみたいと友人が動画送ってくれました。皆様にお見せできないのが残念ですが・・・  夏の夜空の花火、情緒ありますね。

痛いわからん〜 私は変わりありすぎで‥眠い(ZZZ…)[2020年07月31日(Fri)]
痛いわからん〜 皆さん梅雨明けしたみたいですが、おかわりありませんか?
私は変わりありすぎで‥眠い(ZZZ…)   今日MRIの検査。背骨の軟骨がずれてきて、将来背中曲がってくるといわれて、装具作らないといけなくなって・・・。この暑い夏にトホホ。 今から思えば何年も前からのような気がする。車に乗せてもらった時、背中ひびいて痛かったし・・。骨化症からではないらしい・・

熱中症に気をつけ、三密に気をつけ、共に夏 乗り越えましょう。

装具つけたら体重もおもなるし、汗だくかも(笑)  
 
ひまわりヒマワリみたいにすっと上向き、きれいに咲きたい!


自分はしびれたり痛いけど、うれしいお電話も〜〜[2020年07月27日(Mon)]
和歌山市は晴れ間が見えてきましたよ。朝から整形受診、昼からは医大受診と通院で忙しい1日です。足がしびれてと言うと、レントゲン 首から 腰から 足 撮り、また木曜にMRI検査。 今日は腰痛の痛み止めだけ・・・

先週火曜日は会員さんから、今年度の会費払いたいからと。そして皆さんに何かのお役にたつかもと、コロナと熱中症予防の資料くれました。会員さん15名の小さな会ですが、本当にありがたく。皆様がその時その時で応援スピーカしてくださること大変嬉しいです。

今日また別の会員さんより電話有りました。少し心折れかけていたそうですが、今日は涙あせあせ(飛び散る汗)出るほど嬉しくてと電話ありました。20年前からリハビリしていたけど、3カ月前から自宅で「訪問リハビリ」受けるように(病院)変えてから、今日初めて筋肉柔らかくなり、筋肉痛なく、自分自身びっくり、嬉しいやらで、家族さんみんなに嬉しいと電話したらしいです。少しでも変われば私も嬉しいよとお返事しました。

何でもメールや電話下されば良いので、皆様お待ちしていますね。





へたがよい〜〜[2020年07月25日(Sat)]
s-1595645809003.jpg今日は1ヶ月に一回の絵手紙教室に行きました。久しぶりに仲間と会えましたが、マスクしながらの絵手紙、暑くてーー。クーラー入れて窓開けて、コロナ対策大変です。

私はなかなか上達しないので、というか身体のせいにしてさぼりがち。先生はにこやかな良い先生。先生が一筆足してくださることにより、私の絵手紙も変わります。幼稚園並みから小学生三年くらいの書き方へ。トホホですが、ヘタが良い〜 なんて自分に言いながら・・・。

s-1595645820332.jpgところで辛い事件ありましたね。ALS患者さん。しんどい思いわかるけど、自ら命絶たないでなんとか良い方向になればなぁ!  難病患者の友の会和歌山のブログ見て皆さん元気に過ごしてくださいね。 お役にたてる私ではないですが、共に話をして少しでも気持ち楽にしましょうね〜〜。
おふさ観音さんに連れていってもらいました[2020年07月23日(Thu)]
今日主人に無理を言い、奈良のおふさ観音様に行ってきました。境内の風鈴風が吹くといっせいに風鈴が鳴り、とても癒されました。
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8月29日 ミニ交流会を予定しています。[2020年07月23日(Thu)]
猛暑日続き マスク大変ですね️  ご体調いかがですか? 

ブログ休んでいた間、姑のお世話で、田舎と和歌山行ったり来たりでした。 姑さん、98歳、大往生でした。 これから又ブログに私はいろんなこと載せていこうと思います。

来月29日ミニ交流会予定しています。案内状本日仕上げ郵送しました。三密避けてコロナ対策しっかりしますので、是非皆様にお越し頂きたいです。
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主人もほんまはやさしいのかなぁ〜〜[2020年07月19日(Sun)]
あれだけ痛かった魚の目、足のケアしてもらい、スッキリ。 足足跡一番大切ですよね。 三週間後予約してきました。 朱さん(ミットミーアさん)いわく、私の足、かかとの骨変形してきて、小指の骨も、辛抱強いな−−と。 今日は一日足を休めてあげます。

丁度 靴の専門家の松村さん もいて、靴の中敷き1000円と消費税であっという間にしてくれ、歩行も軽くなりました。 足の裏もしびれ、電気がはしってーという会員さんがいらっしゃいます。その方の痛みがわかる気がします。

朱さんも松村さんも、和歌山の会設立講演会の時 お世話になりました。皆さんの助けを得て今日の和歌山の友の会があります。お助けマンさんからそれぞれに力添え頂きありがたい限りです。

今日のお昼は「食欲不振」と主人に言うと、寝込まれたら困るからと、私の好きな物買ってきてくれました。笹くず餅とメロンパン、ノンアルコール カシスオレンジみかん   ブログ見られた方は何やこの昼食と思われるかと! 好きな物食べて とりあえず元気にならないと〜〜顔1(うれしいカオ)

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魚の目、タコが痛い[2020年07月17日(Fri)]
娘宅から今朝帰り、バタンキュウ。 わぁわぁ賑やかな声に、こちらもハリキリ過ぎたから〜〜 しばらく寝てしまいました。やっと主人に昼食を作り、後片付けして、テレビの前に。

友人からの電話に出て、足浮腫み痛いしと愚痴って・・。愚痴はあかんと思うけど・・。

週一回の福祉作業所のボランティアも、身体がついていく自信失い、今月でやめようかなーーと。
辞めるって言いにくいしとか〜〜。もういやや、考えると////。楽しいこと思って前向きに️

明日 足のケアに行けばましになるかな️ 魚のめ、タコが痛くて〜〜 歩くたびに頭まで響くほどの痛みで・・・。 明日行く、朱さんとこ、「ミットミーア」さんが頼みの綱。痛みがなくなれば楽しいこと書けるかな?



 ★ ミットミーア(mitmir) http://www.mitmir.jp/ 073-428-4733
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