ヨキータの哀愁日記

コスモス、大好きなんだ〜。


これもスペインの友人が送ってくれた写真。

上手に撮るよね〜。本当に素敵。

こんなところに住んでいる彼女が羨ましい！


タブレットの調子がマジで悪くなり。

なかなか記事をアップできないな。。


特にニュース的もこともないけれど、、

私、、ようやく決意したんですよ。


免疫チェックポイント阻害剤、やってみるか、って。

やりたかないが、、やらんと、そこで治療は終了やし。


で、も、、採血しても採血しても！

血小板が治療の限界値？に達しない(´Д｀)、、

このままでは無理っぽい。せっかく決意したちゅうに。


ドクター二人、しょぼん。無言、、

故に。私のほうから提案してあげた。



月曜日、もう一度採血し、それでも低ければ退院。

なんとか出来そうなら、そのまま入院で翌日抗がん剤。


バクチ人生。ホンマに。。ため息出るわ。。


仲良しの担当ナース、夜勤が交互にシフトされてるようで

上機嫌。ヨキータさんと毎日会えるじゃん？って。

え〜(@_@)、信じられないこと言う。。


「私の仕事の癒し、ヨキータさんと○子さんなんだ！」


○子さんちゅうのは隣のおばあちゃん。


「ヨキータさんは私の話、何でも聞いてくれるし、

○子さんはかわいすぎるし！」だそうです。。


○子おばあちゃん、、本当に可愛らしいんです。

そして経歴がスゴすぎる。

20歳代で美容室立ちあげ、80過ぎた今も現役の美容師。

今は子供たちも二号店、三号店、作ってる。


入院する前日まで立ってヘアカットされていたそう。

「どうしてこんなことに？」と。。


仕事への未練が一番のようだけど、、厳しいかなあ。。

ちっちゃくて可愛らしいおばあちゃんです。


部屋の中がチラッと見えたんだけど。


例の担当ナースが大きく紙を貼り出して。。


「私は今、入院しています。

✕✕大学病院です。部屋番号は✕✕。

その他もろもろ、いろいろ。」


誰かと電話する際に淀みなく伝えられるように。

そして、自分も忘れないように。

素晴らしい細やかな対応だなあ！さすが。


ノートには毎日の予定と実際にやったこと、

リハビリでやったこと、気になったこと。


ナースとおばあちゃんが一緒に記入している。

患者さんたくさん受け持ってるし、いつも超忙しいのに。


ずっと寝ていると痴呆になってしまうので、、

丁寧にそういうことやってるんでしょう。


看護師に任せきりって、でも良くないよね。

専門の人たちと分けてやっていくべきだと。。


このおばあちゃん、実際の病状が、、かなり深刻で

(先生の声がでかくて聞こえてしまう。)


キツい処置も相当やっているし、今は食事も出来なくなり。

今はポートを鎖骨に埋め込み、栄養はそこから。。


どんな痛い処置されても、痛がったり泣いたりしないし。

「ありがとうございます。」と言うの。


担当ナース、おばあちゃんの顔や足を吹きながら、

「○子さん、いつも何かする度にありがとう。って

言ってくれるね。それがスゴく嬉しいんだよ。」


涙出そうになる会話なんですよ。。


さあ、私の血小板、、どうでしょうか？

またまた勝手に友人の写真載せちゃった。

モーしわけござらん。


スペインの空だよ。さすがの迫力。


バルセロナの友人のお誕生日なのでメッセージ送って。

そしたらこんな素敵な写真が返ってきました！


日本は毎日、日本晴れ、青い空で気持ち良いけど

たまには雷、大荒れの天候がほしいかな。。って書いた。


そしたら、、ビックリびっくりですよね。

昨夜、消灯のころかな。


ゴロゴロ、ゴロゴロ、、雷が鳴り出して。マジか？

そして大雨、いや、雹ヒョウがガンガンガラス窓に。

もうガラス割れるんじゃないかと！


一番スゴいのは、、凄まじい稲光。御雷光と言いたくなる。

ものすごい光がバッチバチと窓ガラスに反射して。


ゾクゾクしたよ。ああ、大好き。

神様のメッセージだ〜。

雷がよい、といったら、、早速派手にやってくれた。


あまりに心地よくて。そのまま寝てしまった。


さて。昨日の続き。内科のイ・サンユンが別室でPC を使い、

これまでの経過をとても丁寧に説明してくださった。


腹膜播種があるので、これ以上どうしようもなく。

大きく盛り上がった部分は痛いが。

このまま退院するしかない。


今までの抗がん剤治療は全く効いていないので、

昨年認可されたばかりの「免疫チェックポイント阻害剤」。

もうこれしかないのでやるしかない。


以前ブログで説明したように、これがくせ者の薬で。

私のような自己免疫疾患の患者には相当リスクがあり、

例えば、今罹患してる潰瘍性大腸炎の悪化も考えられる、、


もうどう転んでも大変すぎて。

どちらを選んでも、イバラの道っす！


先生、、あの、質問が、、恐々。

何でも聞いて、と言われ。


「海外旅行、行っても大丈夫かな？」


と、聞いたら、、優しいお目目が、、大きく開いて。

全然大丈夫でしょ。構いませんよ、と。


わーい！嬉しい。予定はないが(笑)

動けるうちに行かねばだよ。。


ハワイも行きたいし、バルセロナも。

イタリアの農園のみんなも待ってくれてる。


今やジイチャン、農園の元チーフ、ステファノが、

「ヨキータが来たらパーティーするぞ！」って。


あーん。皆に会いたいよ〜( ω-、)

神様は残酷。ホントにそう思う。

これでもか、これでもか、ってトドメを刺してくる。


そう来る？まだいじめ足りない？と思ってしまう。


二日前、突然形成外科の先生が来られて。。

いろいろお話して下さったのだが。

私にとっては、、青天の霹靂？　なに、それ、？


組織検査の結果が出たそうで。


膿瘍だ、ウミだ、と言われていたものは


膿瘍ではなく、腫瘍だったと。癌でした、と。

は？外科チームとか、言ってたよ？

「悪いものではなさそうです。」って。


半年前にその兆候に気づいていたのに、

何度も訴えてきたのに！

ほっとかれた？この腫瘍。あんまりじゃん。


病院側は絶対に認めないけど。

悔しくて涙でそうだよ。


形成外科の先生によると、、

大きく切開して出してしまうと、腹膜播種があるので

周囲に飛び散ってしまうので不可。

(ま、大雑把ですがそんな感じ。)


これから先、、結構なスピードで大量に？溜まると

お腹に穴が空いて染み出ることも。


その際はガーゼを毎日あてたり。もっとひどくなれば

パウチ(ストーマ袋)？みたいなものでカバーする。


もう、、私、、ナニガナンダカ。


「すみません、想像もしてなかったので、、

全然言葉が頭に入ってこなくて。」


そうですよね。。わかります。と言ってくださるのだが。


「私、踊りをやっているので。それはちょっと。」

と、ついつい言っちゃったんだけど。


「はい。掲示板に書いてあるので存じてます。

それはやはり苦痛ですよね。」


。。なぬ。掲示板に。。(@_@)

誰もが読める掲示板に〜。めっちゃ恥ずかしい。。

プロでもないのに。急に無口になっちゃったよ(笑)


先生が去ったあと。

さっきまで観ていたNetflixのサスペンスドラマを開けて

続きを集中して楽しんだ、、


なんかさ、辛いこととか哀しいことに慣れちゃったのかな。

泣くんだろうな、と思っていたけど。サスペンスドラマ(笑)


夕方、内科のイ・サンユンが。。


今まで画像見てもらってないからそれを明日見ながら

詳しく説明しようと思ってます、と。


そか。それはありがたい。。


今の状態でお腹はパンパンに腫れていて。痛みも24時間。

歩くのがやっと。それも長距離は無理。

座っているのも30分は無理。

でも治療は不可。


こんな私が、、これから踊れたりするのか？

旅行に行けたりする？


身体は凍りつく一方なんだけど。


でも、、もっともっとキツい治療したり。

動けない状況で頑張ってる患者さんもいる。


私は今の時点でまだなんとか、、動けてはいる。

だからここでへこたれてはいけない、と思う。


夕焼け空をみていると、、

頭のなか、空っぽになって清々しい。


有無を言わさぬメッセージが天から降ってきそう！


昨日、サンユン先生から丁寧にお話頂きました。

そして新たな決断を強いられております。


あ〜ん。どうしよう。。


書けそうだったら書く。


夕食前に、友人が寄ってくれた。

友人が泣いてた、私の代わりに(´Д｀)、、


まだまだ負けんぞおおお。

友人が静岡から富士山を撮って送信してくれた。

傘雲というらしい。迫力満点。

勝手に載せちゃってごめんね〜。


今日は日曜日。救急車が朝から晩まで入ってくる。


昨日は、ここの救命救急センターでCT 撮りました。

流石に皆さん、キビキビ動いてらっしゃいます。

カッコいいなあ。


しかしさ。今月だけで、造影剤CT ３回目だよ。

あり得ない！身体がおかしくなりそ。

いや、もう既におかしいんだけど。


その結果とて。大して変わりない、との報告。

でしょうね。そりゃそうでしょ、と思っちゃう。


夜、イ・サンウンとまつ毛君が葬式のような顔で

それを告げに来たのだが。。


うんたらうんたら同じこと。

まだ先日採取した組織の結果は出てませんが、

外科チームに切ってもらうか、、あるいは

その状態で帰ってもらうか、になると思う、、


、、出た！ありえん。

この痛みのまま帰るんですか？

しかも赤くなって腫れたまま？

今はそりゃ抗生剤の点滴で熱も下がって。

感染数値CRP も下がったでしょうよ、

でもなんもしないでまた帰ったら、、

同じこと繰り返すだけでは？　

で、また熱出て入院して。


そして抗がん剤もまたできない。

膿瘍あると抗がん剤はできない、って聞いてるし。

それっておかしくないですか？


。。ヨキータはまたまた医療者でもないのに

彼らをねじ伏せてしまった？ご、ごめんよ、、


二人は押し黙って。「そうですね、そうですね。」

めっちゃ暗い。。校長に怒られてる教師みたい。


何かしらの処置をしてもらわないと、、

このままじゃ〜、生活は無理です。


と伝えました。だって！

これじゃ歩けないし踊れないし。(とは言ってない)


あああああ。どうしよう。。

「強気で言っちゃったわ、、先生達暗かった。」

と、担当ナースに言うと。


いつもあんなだよ。大丈夫だよ！って。。


あの10年前の主治医が強気で、、、

しかも答えをすぐ提示してくれたので。

迷ったことなんて一度もなかったんだけどなあ。


青空のなかに、半月が浮かび上がったよ！

もうすぐ日が暮れるね。

寂しい日曜日。Netflixがあってよかったよ。


でもまたタブレットがおかしいんだけど！


もし壊れちゃったら、、ブログ書けなくなるな。

退院はまだまだ。。細胞診の結果が出るまでは。


はああああ。ため息多いな(笑)

秋が、、去っていくよ、、

一日に三回の抗生剤の点滴です。

ゆっくり落とされると、二時間かかっちゃって。

イライラして、自分で早くしちゃうか、って。


一年前の夏、面談していただいた緩和ケアーの、、

スペシャルナース。


昨日、再び時間を取っていただきました。

もうね、やっぱスゴいです。


私、元気いっぱい貰いました。また頑張ろう！って。

負けちゃいられない、っていうか。

とにかく進んでいこう、って。


その後に、担当ナースがわざわざ時間を取ってくれて。

深いふかーい話を。。


今日はとっても眠たい日なんだけど、、

朝から勉強です。緩和ケアーのナースの指導どおり。

これから私がすべき事、たくさんあるので。。

調べながら、ノートに書き出す。


私は一人だからさ。全部自分でやんなきゃ。。

介護保険から、終末期のことから、、大変だよ。


また昨日のことは改めて退院後に書きます。

自分のためにも！


しかし、、眠たい(*´ｪ`*)。。




今日のお昼はカレーでした。

差し入れも含めてお腹いっぱいだああ。

ブログにしたためるのは難しい。

指で操作するだけでここ数日の騒動をまとめられん！


なので、一番キョーレツだった日のことは退院後に。

まとめてしっかり書くことにします。

メモはしてるので。。


もうずっと前のことのようだけど、、

CTの結果も出ましたが。

今となっては、もうあんまり関係ないかな。。


胆管に詰まってそうな膿瘍と、お腹にはびこるデカい膿瘍、

繋がってるのでは？と先生方は心配してたんだけど。


繋がってはいない、とのこと。良かったあ。

胆管の膿瘍の方は抗生剤の点滴で、小さくなってるらしい。

。。唯一のグッドニュース。


今日もフラメンコはお休み、、あたりまえか。

でも、友人がレッスンの前に遠回りして来てくれた。


美味しそうなものばかり！嬉しいです。

晩ごはんが楽しみ〜＼(^o^)／

月曜日のこと。造影剤CTを終えて。。

食べられなかった朝食を温めて持ってきてくれた。

コーンスープ、美味しかったです〜。しみる！


「朝の回診です！」

と、まつ毛君登場。今どきそんなこと言うんだ(笑)


教授の回診、昔腕つねって笑わないようにお迎えしたな。

今でもあるらしいね。


まつ毛君はね、初めて私のお腹に触っていいですか？と。

尋ねて。しっかり触診してくれた人。それだけで合格！


あ、そうそうこの日から担当が一人増えました。

もう書いたっけ？　ベテランのセンセが加わったって事は。

状況が良くない、ってことだと思う。


主治医の留守の時に時々。外来でお会いした先生。

韓流スターの「イ・サンユン」に似てるドクター。

おとなしめで。誠実で。押しがない(笑)。。

まさか彼が私の入院担当になるとは。。


このCT で、いろいろ決まると言われたけど、、

いやいや、そんな簡単なものではなかった。。


この後、、とんでもないことが起きるのであった。。


フランスから大好きなお友達が数年振りに来日。

会えるのが本当に嬉しい、と思って待っていたけれど。

なんだか怪しい雲行き。会えそうにないな。。


11月初めには幼馴染み二人が上京。

昔から食いしん坊トリオ。上海蟹食べようね！って。


でも、、こちらも、、雲行き怪しい。

わおーーーーー！


お風呂、入って。大ショック。泣きそうになった。

この一週間で、、お腹が、、こーんなに膨らんで。


腹水が？また増えてるんだ？

もうはいてきたジーンズが入らないだろな。


バタスカートも、、入りそうにないな、、( ；∀；)

タイのなんとかゆー小さな島。

プーケットから行きました。

現地調達のスカートはいて(笑)


旅三昧の日々だったあの頃。夢のよう。


入院しました〜。

こんなに良いお天気なのに。ベッドでゴロゴロ。最悪。

ガリガリ君食べたくなって、、コンビニへ。


ズーーっと痛かった右横隔膜の下辺りに、

「膿瘍」が出来てて。


昨日から抗生剤の点滴始めてますが。それで効果なければ

脇腹からグサッと管を挿し込んで。

膿を吸い取るという、、ドレナージやることになるかも。


そうなると、入院、少し長くなるみたいです。


一徹センセが「見舞い行くで〜！」って(笑)

この病院、まだお見舞いダメなのよん。。

マジか、どうにかせえ、って。m(_ _;)m、、


そうそう。仲良しのナースが担当でした！

いろいろ話せる人なので。よかった！


私を見るなり彼女が、、

ヨキータさーん、聞いた？　知ってる？

◯◯ドクターが１年半帰ってこないの〜！

同じ系列の病院に行っちゃって。残念〜！


お、王子が〜。王子が〜。

ついこないだまでその辺にいたのに。。

もう会えないのね。。会えるかなあ？(泣)

2025年まで生きてく理由が増えた〜。


きっとアチラの病院は王子の登場に大騒ぎだろうな。

マジでカッコいいからさ。仕事もできるし。


その代わりに、ってわけじゃないけどさ。

尊敬するあのドクターが帰ってきたのよ、私のもとに！

(まだ会えてないけど。。)


担当とこれからの治療の事を話していたけど。。

ちょっと魂抜けちゃったわたし(笑)


あれやってこれやって、、ん？ヨキータさん？

大丈夫ですかあ？？


「だーいじょーぶーれーす。。」表情変えず答えたら。

爆笑された。。


私、ヨキータさんのそおゆうとこ大好きだよ！

自分の生き方をしっかりと考えてるとこも。


うう。優しいなあ、相変わらず。


今回の担当ドクターはこれまたド！若い青年。

でも感じも良くて。どんな質問してもちゃんと答える。


笑顔もよい。それだけでエエわ〜(疲れちょる)

あ、点滴も上手だった！素晴らしい！


おじょーずです、って、ナースの前で褒めてあげたら

ウハウハご機嫌でした。

うちらのフラメンコと一緒でさ。誉めて育つンだよね！


まつ毛長いから「まつ毛くん」と名付けよう。


ソーシャルワーカーの方が来られたんだけど。

「あ、、」と。無言のまま立ち尽くす。


要らないですよね、まだお若いから。

そう言って帰ろうとするからさ、え、ちょっと待って！

ソーシャルワーカーがそろそろ必要、って書いたのだが。


だってお料理とか、お掃除とか、難しくなったら。。

この先必要じゃない？と思って。

そういう時期もくるよなあ、って。


でも結局帰っちゃった(＠_＠;)。。


なんかね、痛みもあるし、気持ちもあがらず。。

なかなかブログを書けなくて。。


ちょっとずつ書くね。待ってて〜。