15夜お月さん。
[2023年09月30日（Sat）]
今年ほど、氷いっぱい食べた年はないなあ。
そんなに好きでもないのにね。。
と言いましても、私の場合、オウチで食べるだけ。
ガリガリ君か、白くまくん。これのどっちか。
ほぼ毎日食べてた～。
水曜日はすごく元気ハツラツ！だったんだけど、、
薬局行きがてら、池袋の氷屋さん行っちゃったりして。
すっごいボリュームだった！美味しかったけれど。
これ、小鳥ちゃん。わかりますか？
やっぱ木曜日あたりから、、発熱、貧血、、ヤバい。
副作用かなあ。。
フラメンコのレッスン、行く気満々だったのにい。。
外はめっちゃ暑いし。断念。
木曜、金曜、ベッドでダウン。。熱が下がらず。
今日の土曜日も、、貧血すごいし。
うう、なんか気持ち悪いよう、、
吐こうかなあ、、って。トイレへ直行！
そして！バナナと思われる物体、思いっきり吐いた。
鼻が痛くて～(T_T)。
左の鼻抑えて、フン！！ってやったらさ。
(すみません、お食事中の方。)
バナナの塊がピョ～ンと。飛び出して行きよった。
泣いちゃったよ～(;_;)。。
母親はそりゃもう上機嫌で、、昨夜の15夜お月さんが
美しすぎて涙が出そうで感動して、
お前の病気が治りますようにーーー！って絶叫してた。
どっちかというと、、満月の日は身体がシンドいのよ。
そんなこと言えないし(笑)
ま、マジで機嫌が良くてよかったよ、婆さま。
今、一番元気なお方。。
明日は元気になりたいよ～。
まっこと寂しいのう。
[2023年09月27日（Wed）]
さびしい、さびしい、、
まっこと寂しいもんじゃ。
ずっと観ていたかった～～～。
観てない人はスルーしていいよ(笑)
授賞式で、万太郎が寿恵子に捧げたスピーチ。
泣けてしまいました。
万太郎は「植物は、面白い。」と切り出す。
「植物とともに歩く中、わたくしは学者として、
大きな発見をいたしました。それは、、
あらゆる命には限りがある。植物にも、人にも。
ほんじゃき、出会えたことが奇跡で、
今、生きることが、愛おしゅうて仕方ない。」」
寿恵子に語りかけるように。
来場者から大きな拍手。寿恵子は笑顔で涙。
私はツタツタと頬を涙が、、、
もう最終回はバケツがいるかもしれない！やば。
脚本、そして役者が皆さん素晴らしかったなあ。
さて。昨日の記録。長かったよ～～。大学病院。滞在時間。
これまでの最高？
10時間～～。私ぐらいだよ。
色々省いてしまいますが。
今回の採血では、、主治医によると。
貧血が酷く、もうギリギリ。
また輸血が必要だな、って。
抗がん剤をやるとどうしても白血球は下がる。
他の数値は割と良かったみたいです。
CRP、感染症数値も下がってた！わーい。
血小板もなんとか前回よりは、、低いっちゃ低い。
が、、やっちゃうか、今日も抗がん剤！って事で。
無事、14時半ごろにスタート出来たんだけど。
ポテチ食べながらテレビ観ながら、順調に、と、
言いたいとこだが、、、
アレルギー止めの点滴を始めた頃には
もう、ウトウト、、これかなり眠たくなる。
この調子で最後まで寝ちゃうぞ、って思ったが。
肝心の「シスプラチン」、、最後の10分ぐらい。
そう、いつも最後が鬼門なんだよね。
右手。手のひらのど真ん中。ムズムズしてきて。
徐々に赤くなり。痒くなり。
うう、、これナースに言うとどうなるんだろう。
また主治医に伝えて、アレルギーがどうとか。
6月はそれで、抗がん剤がストップになり、
入院したからなあ、、、
黙っていようかなあ、、でも、、それもなあ。
赤みがちょっと拡がったので、、仕方なく、、
大したことはない、と熱弁しつつも、、
ナースに伝えたら、、やっぱ主治医に電話。
で、、このまま帰らすと怖いからあと一時間！
点滴（ほぼ水）やりながら寝てもらって！
と言われたそうです、、(*´Д｀)やっぱし、、
医療側はやっぱ、アナフィラキシーショックを
気にするよね。。下手すると死んじゃうから。
更に、一時間、、て、、辛すぎるぞ。
痒みはすぐに引いたのに～～～。
終ったのは、、もう薬局が閉まる時間でした。
血圧は70なんぼ。歩けますか？と言われたが。
チョッとフラフラしたのは血圧というよりも
寝すぎだからです、、あんな点滴いっぱいやって。
6時間近く寝てたら、、フラフラもするよ。
母親が電話待ってる！と焦って、、
帰宅して連絡したら、、案の定。号泣。
(;^ω^)、、もう私も泣きたいよ、、
翌日、つまり今日はそういうわけで、、
薬局周り。抗がん剤を買えなかったので。
街中で、抗がん剤飲みましたよ、、
他にも処方薬、どえらいたくさん。。
それでもいいの。
今、生きてることが
愛おしゅうて仕方ない。
そう言いながら暮らさないとね。
カスタマイズ！
[2023年09月25日（Mon）]
すみません～。いつものように順番めちゃくちゃ。
先に「釜山旅」のレポート、やっつけとこう。
姪っ子、さすがに情報力がハンパない。
連日、走ってどこへ行くかと言えば、、
「コンバース ショップ」あんね、カスタマイズサービスがあるからね。
購入したTシャツにハングル文字で名前入れてくれる！
だそうで、、以前、ソウルのナイキにも出かけて、
シューズにも名前入れてもらったと。
釜山はいい！ショップもガラガラだった！とゴキゲン。
そっか。。じゃ、、思い出に、私も、、
Tシャツ、一枚お願いしまっす！！！と頼んだら、
OK！と快く、行ってくれた。フットワーク軽い！
その間、私はベッドでゴロゴロ。39℃ぐらいあって。
yoquita ヨキータ
そして、ハングルでもヨキータ。わからんでしょ？(笑)
写真ではわかりずらいけど、二文字だけ紫色。
どこで着ようかな。。病院？(^▽^;)
この姪っ子が生まれた時。よくお風呂に入れたなあ。
それがね。。湯船に一緒に使っていた時のこと。
姪っ子が、、突然、ウンチぶりぶり～～～。
お湯の中で下痢ピー！したんですよ( ﾟДﾟ)、、
あっという間に、お湯は茶色に、、
ギャアアアア！と、ひたすら叫びまくる私を見て、
ひゃっひゃっ！と笑う赤子、、忘れられん。
その子が、今では東京でバリバリ仕事をして、、
私を釜山に連れてきてくれた(笑)。
ありがたいっす。
言葉ではあまり言わないけれど、、
私の様子を見ながら次の行動を決めてくれる。
成田からは姪っ子の運転で帰りましたが。
二人で大声で「オペラ座の怪人」を歌いまくり、
最後まで楽しかったなあ。
今回の韓国。私にしてはちょっと驚きの展開。
なんと、、オールキャッシュレスで過ごした！
日本では、、オール現金で暮らしております。
すんごい便利なカードがあって。
姪っ子に教えてもらって使いだしたら。
そりゃもう、便利便利。
コンビニ、デパ地下、普通の買い物、食堂、、
タクシー、全てこのカードで済ませられる。
屋台ぐらいかな。使えないのは、、
すぐチャージできるので、、しかもレートがいい。
キャッシュレスってとっても便利だね。
小銭を一度も触らなかったなあ。
でも、、日本ではやっぱ現金使います！
基本、現金しか信じない(笑)。
そして計算するのが頭のリハビリ、、マジで。
ではでは、、次回はいよいよ。。
今回の釜山旅、最大の目的！
チョ・スンウさまの、、
「オペラ座の怪人」のあれこれ！です！待ってくれてるのは、、たぶん二人か？(笑)
明日は、、大学病院に丸一日の日。。うへ。。
弁当のおかず、何にしようかな。
どっぷりと。
[2023年09月24日（Sun）]
ちゅことです～～～。
皆様へのお知らせでもありますもんね。
この日、見学に行ったのですが。
スタジオに貼り紙がしてあったんで。
丁度あと一年後かあ。。
私は生きてこの世にいるのでしょうか！
そこが問題です。(*´Д｀) わかりへまへん。
でも、他の皆さんにとっても
モチベーションになるだろうし良かったです。
淡々と、日々、頑張って生きましょう。。
と言いつつも。この日、見学しただけで！！！
すごい疲労感。家になんとか帰れたものの。
ずーーーんとベッドに落ちた身体は底なし沼へ。
もう動けない～～。言う事きかない、身体が、、
その日、ご飯食べたのは夜の0時。
熱は38℃。見学ごときで信じられんわあ。
翌日も同じく、でした。
でも、、そのまた翌日は友人のライブで。
招待されていたので、、どうしよう、って。
思っておりましたが。見事復活！
久しぶりの友人と、久しぶりにお茶もして、
久しぶりの恵比寿で。
楽しく時間を過ごす自分が奇跡だわん。
ライブも長いので、途中で帰ってもいいか、と
思ったりしたけれど、大丈夫でした。
美味しく食べられたし。
なんか、艶やかな人がいーっぱいの会場。
私はＴシャツ(笑)。
以前はこういうところに私もいて。
時には踊ったし。
なんか、、もう遠い世界の煌びやかな世界、、
顔なじみの皆さんが輝いて見えました。
スタジオのみんなとも楽しく過ごして、、
私がいるんで驚いていたけど(笑)。
いっぱいしゃべって、いっぱい笑いました。
事件もいろいろ発生してるし。
そういうのがないとスパイスないわ～、人生に。
招待してくれた友人の踊りも素敵だった～。
練習したんだろうなあ～～～。
私も頑張らねば。頑張れるかな？？？
(*´Д｀)、、、
来週はもう10月だね。
あっという間でビックリだけど、
遺伝子検査の結果も来週には来るってことだ。
早くないですか、、、きゃああああ。
天中殺とか。いろいろ。
[2023年09月20日（Wed）]
もう、皆さま、お忘れでしょうが(笑)。
3月の
怒涛の二日間、その２。二日目です。
その１は、、→
コチラ。半年前のことですが。思い出してちょ。
会社勤めしてる時、ボスが連れて行ってくれた、
パレスホテルのカジュアルダイニング。
友人と待ち合わせてランチを食べに行くことに。
改装していて、、全然雰囲気が違いました。
隣のテーブルでは、、こざっぱりした男性が、、
外国人とビジネスランチ。英語ペラペラ、、すげ。
私はほぼ普段着(笑)。友人も。
ちょっと恥ずかしかったです。。
美味しかったけれど。以前の方が好きだったな。
なんか、、東京もレストラン事情すごく変わった！
リニューアルもだけど、、廃業してる店も多くて。
コスパも、、良くないなあ。
ランチした後、、これまた不思議な世界に(笑)。
目指すところはある下町。。
すごく当たるという占い師に会いに行った(笑)。
紹介してもらったんだけどね。
はは、そんなことするの何年ぶりやねん。
もう最近は全然興味もなかったし。
どうせ私は末期がんだし！って(笑)。
未来なんてもう知りたくもない～って感じで。
その日は友達の付き添いで行ったつもりが、、
私も結局しっかりみてもらっちゃいました。
しかも二時間ぐらい(笑)。
クリームソーダ、久々。下町の雰囲気良いなあ。
その日、ちょっと体調悪くて。
寒気が始まってガチガチ震え始めてたんです。
発熱しそうな気が満々。
だから、サッサと終わらせて帰ろうと思ってた。
でも、なんだかね。。スッキリしましたよ。
こういう話、苦手な人はここから先はスルーでOK。
大賑わいの喫茶店？で？
向かい合って座った途端、その先生が、、、
（私と同じぐらいのお年かなあ？）微妙。
まず、健康のことだね、とすぐに言われて。
ぎょぎょぎょ、って。
私、実は末期がんなんです、と伝えたら。
うん、そうかな、と思ったよ、と。
でもヨキータさん、
まだまだ生きていく。貴女はそう簡単に死なない。
みたいなこと言われました。
（まあ、よく言われるんだけどね。。）
心臓が強いんだそうで。心臓の周りの大きな血管、
動脈？もしっかりしてて。免疫力もある。
死にそうな気配ない。今、ちょっと辛いだろけどね。
それと、癌では死なない。肺炎ですね。死因は。
(;・∀・)、、え、、
「あの、統計学ではなく、見える人？」と聞いたら。
そう、見えるの、と、、( ﾟДﾟ)
ヨキータさん、男に生まれるはずだったんだよね。
姉妹四人ともすごく運強いけど全員違う運。
四人姉妹の運を全部独り占めにして生まれてきてる。
とっても器用で、頭も良くて何でも出来る人で。
（言われただけだよ。自分が思ってるわけでなく。）
何にでもなれた、才能いっぱい持ってる。でも、
子供の頃の環境が良くなくて、
残念ながら目指すものが見つからなかった。
本当に残念だったね。
( ﾟДﾟ)。。。過去形かい、、
誰よりも運が良かったかどうかは別として。
自分の夢をつかみ損ねたことはそのとおりで。
スチュワーデスになりたいと思ってなかった？
医療従事者、何かの専門家、そういうのも合ってる。
だから次、生まれてきたら医者、とか専門職とか
そう言うのいいかもしれないね、と。
実はそれもよく言われるんですよね。
先生、と言われる専門職。海外に関する事。
今日私に会ったことで寿命伸びたと思うよ。
（実際、さっきまでの悪寒と体の震えが消えて、
身体中血流が駆け巡ってた～！）
ハワイにこれから二回行ってね。
４月24日ぐらいがいい、Gw終わってからでも、
あるいは６月、７月、ハワイ行ってね！
ヨキータさんはハワイに行くと元気になるんだよ。
パワーもらえるの。ハワイに行ったら。
（まさにそういう経験あり。）
逆さまの木の生えてる、草原みたいなところ。
そこで写真撮ってね。寿命がすごく伸びるから。
（たぶん、、バオバブの木、かな。）
と、言われ、ハワイというキーワードで、、
やっぱ、そうなんだな、って妙に納得する私(笑)。
まだ続く。
でね。「天中殺」のことをいろいろ聴いて。。
眼から鱗、だったんです。
来年から天中殺の私、それで逝くのかな、って。
そういう風に思ってた、と伝えたら。
貴女の天中殺で貴女は逝かないのよ。
代わりにお母さんがもろにあおり受けちゃうかな。
お母さんの方が先に逝ってしまうと思う。
( ﾟДﾟ)、、ひえー。
その辺のことは、詳しくは書けませんが。。
てか、人の生き死には当たらないと思ってる。
でも天中殺の捉え方、について考えさせられた。
天中殺は自分の思考の癖を変えて行く、
転機になる年。大切なｴﾈﾙｷﾞｰ交換の時期らしい。
公私ともに改善すべきところや人間関係も含め、
考えながら行動してゆく事で、運気がﾘｾｯﾄできる。
天中殺は不幸なことが起こる、のではなくて
環境がガラッと変わる時期、なんだな、って。
自らが決断しなければならないことも増えるし
すごく大変だけど、それを乗り超えたら、、、
天中殺開けた後の展開が全然違うそうです。
これは誰にとっても同じです。
そういう風にとらえれば、しんどくないな、
良いこときいたな、と思いました。
私の場合、、人当たりが良くて、
コミュニケーション能力を発揮することによって
相手をホッとさせるような気遣いができるし、
人との縁が運を上昇させ！
お金に愛される福徳の星。
（ホンマかいな、ですよ。）
「抜苦与楽」の運勢を持っていて。
それはどういうことかと言うと、、
傷みや苦しみを取り除いて、安らぎや癒しを与える事。
慈悲と救済の使命を司る社会貢献の星であり
人と人を繋ぐという人間関係の要になる人。
そこまで大した人間ではないと思うけれど(/ω＼)
人と人を繋ぐ、というのは結構言われたことある。
これまで人と関わりながら他人を助け支えてきて。
相手を喜ばせたり元気づけたり、心を和ませる、
愛のある人です。でもそれは、
自分も！知らず知らず誰かに助けられてきたからよ。
（ホントに！）
メンタルは、複雑そうでいて意外と単純。
また理不尽に負けない心の強さがあります。
(医者と喧嘩するしな。。)
ストイックな一面もあるけれど、
無理だと思うことであっても遣り遂げてしまう能力、
そういうパワーが出せる人です。
何事も切り替えや立ち直りも早い。
（この辺は当たっていると思う。）
「これからどうやって稼げば？」と、聞いてみた。
「YouTuber」がいい！ それ聞いて、噴き出した。
友人がいつも、それを私に言ってたんで。
終活コンサルタント、とかすごくあってる。
私がずっと勉強してきた「緩和ケアー」も良いと。
ココ大事。
↓
男性にモテるよね～～。
えー、全然モテたっていう実感はない、というと。
「アナタは高嶺の花だからね～。」
私って、、もっとすごい人生を歩くはずだった？
でも、なんかの間違いでこんな人生になってる？
ある意味、ショッキング情報。。
なんで国際結婚しなかったの？
国際結婚して海外にすむべきだった。
それが一番合ってる。
何しろヨキータさん、個性が強い、
田舎の人はそれ生かせてくれないよね。
それから、すごい我慢強い。
我慢強さは誰にも負けない。
運の貯金貯めてる。
たくさんの人に尽くしてきた人だから。
いっぱいマイレージがたまってるから。
お釣出るぐらい使えるのよ。
貴女は遠慮しちゃうからね～～。
受け取っちゃえばいいんだよ。
これからはそれ、死ぬまで続くから。
（結構、受け取っていますデス。まじで。）
なんか嬉しい(*´▽｀*)。。
「フラメンコ、まだ踊れる？」と聞いたら、、
踊れる踊れる！すごく似合ってるねえ、と。
発熱はまだ闘うエネルギーがあるってこと。
まだパワーがあるんだよ。
でもさ、危機的状況が大好きだよね(笑)。
危機一髪の状況に追い込まれて、それを構築して
うまく切り抜けることに快感と喜びを感じる。
超、変人なのよ、と。ここは図星！そのとおり。
これ、貴女がやってた方がいい、あげる！
と、先生が付けていたストーンのブレスレットを
頂いてしまいました。キレイなんです。
でも、、その日から妙に体調も気持ちも、、
いい感じだったんだよね。不思議ですわ。。
そしたら、、後日談。
先生から連絡頂きまして。
「その後、ヨキータさんの体調は如何ですか？
体力を回復なさりハワイでエナジーパワーを頂いて
元気になられます様に御祈り申し上げてます。」
それが、、調べたら、、哀しい事実が。
ハワイ、コロナのワクチンをしてないから行けない。
がっちょーーーん。私、一回もうってないし。
合衆国よ、どうにかしてくださーい(笑)
と、ガックシきてたところに、、5月。
嬉しいニュースが飛び込んできた。
ハワイ入国にワクチンいらんくなった～。
JALのマイレージは結構たまったまんまだし。
この夏、ホントにお金がポン！と手に入ったら。
サクッと行っちゃおうかな。。
そして今はもう秋～～♪
たからくじは大外れ～～～
おおうそつきじゃなあああい！！？この二、三日、熱が出まして。。。
昨日、一昨日が一番辛かったかな。。
これが副作用なのか胆管炎なのか、
普通に感染からくるものなのか。
わかんなけれど、、、
友人らにすっかり迷惑かけてしまいました。
明日をむく「ショーヘイオータニ」と共に！
2025年まで頑張るよ。
一ヶ月半ぶりの！抗がん剤治療。
[2023年09月16日（Sat）]
先日のジンギスカンの会で、、
素敵な手作りのポーチをプレゼントされました。
ほらほら、歌之助さんの手拭いをリメイクして
エプロンやバッグなんかを素敵に作ってくれて
私にプレゼントしてくれる友人！
不意を突かれたわ～～。( *´艸｀)
またまたこんな素敵なものを。
よく見てくださいよ～～～。
パインアメも良いけれど。それじゃなくて、
丸いバッチが見えるでしょ？
きゃはは。もう爆笑よ、皆で！
歌之助さんのバッチ～！そして、その横にあるのは、
あれよ、あれ！まさしく。
「ルーとこめ」歌之助さんのカレーショップの、、
カレー！じゃん。すご！
遊び心、ありすぎる。最高！！！
では本題に入りましょう！
遺伝子検査の翌日、主治医の外来、です～。
…何か、この病院に毎日のように来てるじゃん？
そろそろお給料欲しいww
主治医、、「どーう？？」と顔を見ずに私に問う。
そういう時、って。あまり検査結果良くないとき。
「昨日も今日も爽やか元気ですう。」と答えた。
何か、いやな予感、、
「あらそーう？でも残念ながら数値は違うけど～。
感染数値、更に上がってるよ。
まあ、これから段々上がってくのかもね。」
マジか、、(/ω＼)。それだけじゃない。
血小板がかなり低いらしい。
「最近抗がん剤やってないのにね、、
こんなに下がるなんてさ。ギリギリだなあ。
どおするう？やる？今日。」
どうするもこうするも、、、
「効いてないと思われる薬を使って、、、
また血小板下げるのもなあ、なんだかなあ。」
「そう、そこなのよね。
わかった。量を減らそう！」と、計算を始めた、、
これまで正規の量でやってるので。それいいかも。
ま、効かない可能性のが大きいけど、、(/ω＼)
珍しく早く治療の部屋へ移動できたんだけど、、
8割に減らす、と言っても、、薄めるだけ。
そして、アレルギー予防でいつもより時間をかけて流す。
治療にかかる時間はどえらい長い！！！
抗がん剤の点滴だけで、なんと5時間半。
以前は二時間半だったのに。。
病院に朝から晩までいる人は私ぐらいか？
滞在時間は10時間を超す、、げ～。
キンツバ、くわえた時に男子のナースが入ってきて。
大笑いされた～。お腹すくんですもん。
後は、、眠気を誘う作用の薬で、もうウトウト。
テレビ観ながら全身だるくなったところで終了、、
心配していたアレルギーは出なかった！ホッ、、
まあ、効かないと言えど、、
何もせず三週間、遺伝子検査の結果待つのもね。
帰宅しても、、ご飯食べながらウトウト。
母親の電話を聴きながら、もう寝てる、、
はあああ。何というか、、
こういうことをずっと繰り返すのね、、
あ、そうだ。入院中にやった「胃カメラ検査」
そういえば、結果教えてもらってない！と思って。
主治医に聞いたら、、、
さすがにびっくり。あのタマネギドクターてば、
結果も伝えてないの？って。ま、タマネギとは言わんが。
主治医も呆れてたぜ。
食道は、「逆流性食道炎」ぽいらしいけれど、、
胃は、なんも問題なし！でした。
まあ、でなけりゃ、こんなに食べれんよね～～。
良かった。。(/ω＼)
そんなわけで、、水曜までとても元気でしたが。
木曜は発熱してしまいまして、、
フラメンコはお休みしました。。(*´Д｀)
もう全然踊れてないっていうか、忘れてきた！
金曜日は、、眠くってね。
ひたすら寝て夢を見てトイレに行って
また寝て、寝て、夢を見て、、何か食べて。
20時間ぐらい寝ていたのでは？？
不思議な夢ばかり見るんですよ。。
でも辛かったり哀しかったり、って感じではない。
割と大冒険的な。。なんだろう。
最近見る夢は全部そういうものばかりで。
今日は頑張って買い物に行こう！
起きていよう、、
久しぶりの抗がん剤の副作用も軽めで良かった。
まあ、熱は出てるけど、、これぐらいなら！
遺伝子パネル検査
[2023年09月13日（Wed）]
再度、登場。すみませーん。先生。
本庶 佑（京都大学名誉教授）
：免疫チェックポイント阻害剤に道
人間の体を守るべき免疫が、
癌細胞にはどうして働かないのか。その謎を解き、
癌細胞に対する免疫の働きを回復させる新たな治療薬
それが「免疫チェックポイント阻害剤」だ。
この分野で先頭を走るのが本庶佑京都大学名誉教授。
免疫細胞であるT細胞の表面にある、
「PD-1」というタンパク質（受容体）を発見した。
この受容体を生かした新薬も実用化し、
副作用が少なく治療効果の高い薬として、
癌患者に光明をもたらしている。（以上、転載）
そういう事なんですよ～。
お勉強しなきゃだめだね。
怖い、怖い、と叫ぶばかりでなく。
という事で。やってきました、遺伝子パネル検査。
サクッと、あっけなく。終了。
主治医の部屋の隣でした(笑)。コントみたいだね。
担当の先生は笑顔がよくて優しくていい感じでした。
付き添いをずっとしてくれる年配の看護師さん？も
白髪の、、安心できる優しい方でした。
先ずは説明をいろいろ。。
癌の治療法には三つあって。
①抗がん剤 ②ホルモン剤
③分子標的薬分子標的薬、これが今回やる検査です。
この検査でわかる事。
・癌に関する遺伝子 → 9/10
・既に薬剤が開発されている →
3/10・その薬が日本で使える →
1/10十分の、、いち？？？たったの？
検査して、、遺伝子に合うお薬が見つかる確率が、、
がびーん。胆管の薬とか最初から絶対少ないし。
私の遺伝子に合うものなんて、地球にあるんかい？
無さそうじゃん(笑)
見つかったとして。その薬を使う事の、、
長所↓
効果が高い（7～8割）長く効く（年単位）副作用が少ない。
短所は、、↓
結果出るのに時間がかかる（4～6週間）私は三週間。
そして！めっちゃ、、高額である！
（
高額医療費の対象になっているので必須よ。）
私のように、もう使う薬がない患者対象の金額。
健康な方が検査するなら、目が飛び出る金額です。
アンジェリーナ・ジョリー、いっぱい検査してたね。
いくら払ったのでしょう。
先生曰く、彼女は乳房を全摘しないと、
乳癌になる確率が7割だったそうですよ。
他にもいっぱい摘出してたね、、
で。遺伝子パネル検査によって使用できる薬、、
日本製、124。アメリカ製、324。
検査結果、使える薬が見つかった！としても。
日本にない場合は悲惨ですよね。
がん研にこちらの情報を登録しておけば、、
その薬が入った際は連絡してくれるそうです。
なんかさ、、遺伝子の世界ってやっぱり面白い。
そう思えて、お話聴くのが楽しかった。
私はやはり変人ですな。あはは。
その後、個人的な質問をされました。
オジとオバのことを聞かれるけど、、
たっくさんいて、、癌で亡くなった人が多く。
でもちゃんと答えられなかった。。
父母は離婚しているので、、、
アチラの家族の事はさっぱり知らんしね。
なぜか姉妹のことを聞かれなかったので、、
私の方から聴いた、4人姉妹なんですが、って。
私の遺伝子の事を今回調べて、分かったことを
是非、姉妹に教えてあげてください、と。
先生がほわっとした良い方だったので、、
調べてみた。ここに常駐されているのかな？って。
そしたら、、スゴイ情報を！
私ったら！手にしてしまったの～～～。
あ、皆さんには全然どーでもいい情報だよ(笑)
この方はやはりいろんな病院に在所されてる。
ま、それはそうだよね。遺伝子だもの～。
（遺伝子検査、今やる人がめちゃ増えてる。）
が、大きく彼の名前が載っているページに、、
あるお方の名前と経歴が、、これ、、これ、、今年の、2023年のスタッフ？
明記されている先生方の中でも、、上のほうに、
じゃーん！どーだ！って載っているひと。
10年前に私の肝臓摘出手術を執刀し、
数か月に及ぶ大変な状況をともに闘った、、
私に10年間の新しい命を授けて下さった、、
あのスーパー主治医が、、帰ってこられてる！
この病院に、、(´；ω；`)ｳｯ…！！！
しかも出世して。。(;・∀・)
もう驚きすぎて。。
2023年、一番嬉しい、感動的な一瞬でした。
また会えるんだ～。（会えるのかな？）
外科の先生に会えるとしたら、、
私が一番やりたくない手術をする場合かな、、
肝臓から食道、胃に続く胆管をちょん切って。
肝臓と小腸を直接繋ぐっていう恐怖の手術。
これやると、腸からばい菌が入ったり。
それでまた胆管炎になり高熱の嵐。黄疸。
そしてドレナージュ。
身体から直接流す胆汁を入れるコブクロを、、
ポシェットに突っ込んで、普通の生活を送る。
私は会社へ、、その姿で通った。。
もう絶対やりたくない、と思ったよ、あの時。
でも、、やってる患者さんはけっこういる。。
先生には会いたいけど、手術はやだな、、
外科と内科って、、遠いんだよね。いろいろ。
でも！きっと会える！
ヨキータが癌になると必ず現れる男(笑)
彼が現れるから癌になるのか？？(笑)
神さまがなんか動き始めたかな！
病院に行くのが楽しみになってきちゃった。
王子よりも大好きだよ。
あ、夜、帰りにまたコンビニで王子に会った(笑)
アイスランドの生ラム
[2023年09月11日（Mon）]
まだ感染症数値高めだし、
二日後に治療が出来るかどうかも不安で。
でも、、迷うことなく出かけたジンギスカン！
みんなに会いたいもん。ふふふ。
個性豊か過ぎる友人たちがたくさん集まって、、
退院お祝いの食事会をしてくれました。
めっちゃ美味しい！ジンギスカンらしい。
アイスランドの生ラムが最高、というグルメの友人。
これを励みに入院生活、頑張りました。
肉友達がいっぱいの私(笑)。
少しだけ、と思っていたが、バコバコ食べちゃった。
肉自体はクセもなく、アッサリしてて。
エスニックな味のお塩と美味しいタレで。
鹿肉もキレイで美味しかったらしいです。
私はラムだけ。あと、最後のつけ麺！うますぎ！
ごはんも美味しかったけど、、
数か月ぶり、ウン年ぶりの友人に会えたのが嬉しい。
いつも一人で、独り言だからさ(笑)。
あ～～。人と交わるってこんな感じだよな、って。
スゴイこと言ってるね(笑) でもそんな感じよ。
みんな、ありがとう。楽しかったあ。
〇〇〇ーズの裏話やら、〇歌〇〇助の話やら(笑)
〇〇〇ーズの裏話、、マジで、、ぶっとんだ。。
世の中、知らないことの方が多いんだな。。
ここには書けません、、
二次会はサンマルクカフェ。
うるさすぎて、ジロッとにらまれるぐらい。。
本当に楽しかったです(´；ω；`)ｳｯ…
次に集まるのはいつかな。
あ、北海道のみかりんさん。
〇歌〇〇助さん、いや桂歌之助さん(笑)の今年の
独演会は、、12月1日いつものところ、だそうです。
また、詳細はお知らせしまーす。
みかりんから送って頂いた美味しいトウモロコシ。
茹でても美味しかったし。
姉が天ぷらにしたり、あと、コーンスープにしたり、、
母が目をキラキラさせて喜んだみたいです。
ありがとうございました。
ちょっとずつ、お楽しみを見つけて、、
それを積み重ねていくことが大切だね。
今の私の楽しみ。。。
↓
・美味しいものを少しずつ。
・「らんまん」を観ること。あと二週間（泣）
・Netflix配信ドラマ（タブレット故障で観れないが。）
・メルカリで小銭を稼ぐ。
なんか、、侘しいっちゃわびしいが、、(笑)
身体の調子が良ければ、、色々出かけたい。
今、抗がん剤を一か月も休んじゃったから。
元気っちゃ元気なんですよ。
感染症数値が下がりさえすれば、って感じです。
今日はもう一つのネタ。
ネタ？ちょっと違うか(笑)(笑)
↓
久しぶりに大腸の主治医の外来。
入院で、一度外来がぽしゃってしまったので。
「大変でしたね、、」
いつものよーな低いテンション(笑)
おぼっちゃまくん風貌ですが、、
助教授、、偉い方なんですよね。
彼にも免疫チェックポイント阻害剤について聞いてみた。
「元々、こういう治療法はあったんですよ。」
と、センセ。
「丸山ワクチン？」と、思わず口から出てしまった。
この病院でもやってたはずなんですが、、
最近、聞かないなあ、と思ってた。
「そう、そうです。でもあれはかなり原始的だった。
それをノーベル賞の本庶先生がもっと洗練させた。
それが免疫チェックポイント阻害薬。」
なるほど～～～。そうだったんだね。
さすが助教授！分かり易い。
副作用がスゴ過ぎて、躊躇している、と言うと、、
意外な返事が返ってきました。。
「副作用がない人の方が多い気がするけどなあ。
重い人の方が珍しいと思うんだけど、、
スゴイと思うのは、これにピタッと合う人は
身体がそれをしっかり記憶して、
一生、持つんですよ。」
へえ。。夢のような話だね、、
ちょっと希望の持てるお話ではありましたが。
でも、、やる方としては、、
やっぱ、やるも地獄、やらぬも地獄、って感じ。
先生も独り言。
「自分がやれって言われたら、、
そんな簡単には決められないか、、はは、、」って。
免疫ってなんだろう。免疫の世界って。。
私はどうして自己免疫疾患なんだろう。
自己免疫疾患なのにさ、なんで風邪もひかんし、
インフルエンザにもかからんし。
コロナにもならんし、、一体どういうことやねん？
そんなことをずーーーっと考えていたものだから。
タクシーに乗った時、、運転手に行先告げるとき、、
「
免疫三丁目の交差点までお願いします。」
なんて、言っちゃって！ 自分で爆笑。
運転手さんは首をかしげていた(*´▽｀*)アハハ。
さあ！今からまた病院。
なんか。私、大学病院に勤めているみたいだよ。
「遺伝子検査」なるものに初！トライです！
主治医との話。
[2023年09月10日（Sun）]
ノーベル賞受賞の本庶教授が、、
私を助けてくれるのか。どうなのか。
もう一度、説明しますと。。
（私もイマイチわかってないし！）
免疫チェックポイント阻害剤とは、、
↓
がん細胞は、免疫細胞の働きにブレーキをかけて、
攻撃から逃れようとしている。
このブレーキを解除し、免疫の働きを強めて
癌を攻撃させるのが、免疫チェックポイント阻害剤。ただ、、、ただ！！！
こうした薬は効きやすい人と効きにくい人がいる。
やってみなければわからないというが、、
前回、記したように副作用がひどい。
治療後、がんが急に大きくなる人もいるそうだ、、
もう使う抗がん剤がないひとは、
藁をもすがる気持ちでやってみようと思うかも。
。。私は藁にすがりたくない、、(*´Д｀)
さて。主治医の外来。
コンビニに寄ったら、、また王子に遭遇！
この出会い率、ハンパじゃないっす。
この薬剤についてちょっと聞いてみたかったが。
看護師4、5人に囲まれていたので(;・∀・)、、
スルーして、そのまま外来の方へ。
二時間ぐらい待ったかなあ。ま、今日は治療がないし。
抗生剤を入院中に打ったことで、熱が収まったこと、
主治医はご満悦であった。だから言ったでしょ？って。
私はタマネギレジデントの愚痴を言いまくった！
こんだけ上手に言う人いるかしら(笑)
上げて下げて上げて下げて、、
主治医、苦笑い。。
で、、免疫チェックポイント阻害剤なんだけど。
と、本題に入り、、
私は少ない情報から、副作用がヒドイという事、
元々、自己免疫疾患がある私はもっとリスクあって
、、と話していたら。
「そう、そうなのよ！
だから、潰瘍性大腸炎なかったのに、発症したり。
持ってる人は酷くなったり。」
今、せっかく潰瘍性大腸炎も収まってるのに。
これで爆発したら、私は泣くに泣けませんがな。
しかも！主治医が言うにはですね、、
普通はファーストラインでやるそうなんです。
最初の治療から、ってことね。
私はもうセカンドライン。
そういう人、いないかもしれない、って。
そういや、検索した時どっかの医者が書いてた！
ホンマ。ゲロゲロですがな。
「先生的に、、やってもどうせダメだけど、
もうやるしかないとこまできてる、って思ってる？」
と、ストレートに質問する私、、(笑) こわ。
「う～～ん。」と天井を見上げて。
「五分五分、、かなあ。」
五分五分～？？んなことはないでしょよ、、
８、、全然効かないほうが８。でしょ。
が、次の主治医の言葉で空気が変わった。
「今日言おうと思ってたんだけど、、
遺伝子検査、やったらどうかなと。」
実は私も、今日、先生に話そうと思ってた！
遺伝子検査やりたい、って。
今、みーんなやってるし。
自分にあう薬剤を身体に入れたい、
そう思って。いろいろあるみたいだけど。
が、ここでも大きな問題が。
かわいそうなヨキータさんよ～～（泣）
自己免疫疾患を持つ人は、、出来ないかもって。
合う薬剤、治験がもし見つかったとしても。
治験をやるからには、、最終的にはやっぱ
新しい薬を認可してもらいたいわけだから、
わざわざリスクのある患者は選ばない、、
って、ことらしいよ。そりゃそうだよね、、
大きい病院はこういう時いいね。
普通は大きな病院に行くんだけど。
この病院には遺伝子外来があるっす！
先生、すぐ電話してくれて、、遺伝子外来に。
そいだら、隣の部屋だった(笑) すご！
一部始終を話していて、、ずっと聞いてました。
自己免疫疾患持ってることとか。
癌の組織？が必要、と言われたらしいけど、
私の場合、固形癌ではなく、胆汁からの組織検査で
今回、胆管癌と判断したので。（いつもそうです。）
固形の組織が存在しないと説明していた。
「10年前の癌の再発だとすると、、
10年間、何の症状も出なかったのは腑に落ちない。
なので、今回は再発ではなく、、
「原発性硬化性胆管炎」による、二回目の癌罹患だと
そう思っています。」ごめん、複雑でわかんないですよね。
でも、これ聴いて、へえ、って思いました。
そういう話、主治医から聴いたことなかったし。
実は私もそう思っていたので。
まあ、再発だろうと、全く別の癌、だろうと、
治療には関係ないからね。。
私、生きてる間に治しても治しても、
癌になるんだなあ、って。この難病のせいで。
遺伝子検査、断られるかと思ったけど、
なんとか予約できた。しかも！
本来は一か月しか取れない予約が、、
一週間後にやってくれるそうで。
この検査結果はアメリカに飛んでって、
結果出るのも時間かかるので、、
その間、またシスプラチンやるっきゃないね。
無治療てわけにはいかないから。
もう効かないとは思うけれど、、と主治医。
検査の翌日に抗がん剤治療始めることになりました。
私はそれで良いと思ってます。
遺伝子って、個人情報だから！
結果は本人に来るんだって。
楽しみ～～～。
アンジェリーナジョリーになった気分だわん。
あの人、罹患のリスクある臓器、、、
全部取っちゃったもんね。。すげ～～。
「遺伝子検査の結果で、、
免疫チェックポイント阻害剤が適合します、って
出るかもよ～。」と主治医が笑ってた。
マジ、笑い話やわ。
「そんときゃ、腹くくってやります。」と答えた。
ラッキーだったな、と思うことが。
遺伝子検査やる時、抗がん剤治療やってると✕。
出来ないんだって～。
私は入院してたし、その間もやらなかったし。
だから近々でトライできることに。
運が良かった、って言えるのはたったこれだけ。
タマネギレジデントに反して、拒否って良かった。
まあ、遺伝子検査も、チャンスは陰りなく小さく。
砂漠でコンタクトレンズを拾うぐらいの、、
どおなるんでしょ。。
(/ω＼)、、
熱は下がりましたが、、
感染症数値、ＣＲＰはまだ高めなので、、
安静、安静、、フラメンコも休んだけど。
案の定、38℃出てしまった。休んで正解。
大谷翔平選手！
自分にしかわからないしんどさがあるはず。
今が一番、悶々としてるよね。
一緒に？？？頑張ろうはないか！
(笑)
自分の人生だから。自分の選択で。
実はこの後、今度はもう一人の主治医の外来があり。
こちらも話が弾んだので？また書きたいと思います。
タブレットもパソコンも。ご臨終寸前なり。
[2023年09月09日（Sat）]
この写真の説明はあとで～～～。
ブログ書かねばと思っているのに～。
パソコンを立ち上げるだけで二時間でっせ。。
木曜日にとうとう微熱 → 38℃を超えたので。
あー。二週間ちょっとで終了かあ。
熱が出ない生活。。さようなら。
では、、さっそく。書いていきますよ。
何故私が、若いレジデント(研修医)、、だと思うんだ。
彼ときまずい雰囲気の中、闘ったのか。
きっと、彼も慣れない中、大変だったろう。
昔は病棟の患者のもとへは必ず主治医が来て、
その後ろに4,5人のレジデントがいてお勉強してた。
でも今は違うみたいね。。
他の患者さんは主治医が来てたりしてたが。
私の主治医は来れないみたい。
で、、若造が一人で来るわけですよ。
王子の時は、、全然それで不安はなかったです。
ちゃんと説明できるし、考えてくれるし。
今回のタマネギくんときたら、、態度はデカいが、、
何を聴いても、答えが返ってこない。
（これ読まれてたらヤバいが。反省してね、(笑)）
ピークは、、私の次の抗がん剤治療の件。
私は抗生剤が効いて熱も下がり、さ、退院だな、と。
そう思っていましたが。突然こんなことを言い出した。
「ヨキータさん、週末から治療ですよ～。」
は？？聴いていないし？しかもこれまでの抗がん剤は
もう使えないって主治医が言ってましたけど？？
びっくらこいて。そう、答えたんだけど。
聞いたこともないような（ホントは知ってる。）
薬剤の名前を出して。これをやりまーす、って。
「免疫チェックポイント阻害剤」というもの。
ん？？そんなの胆管癌で使えったっけ。。しかも！
主治医との話の中で一度も出てこない薬剤の名前。
すっごく不安になって、、
主治医に何も聞いてないし、この薬剤の事も知らない。
なので、説明が欲しいです。副作用の事も。
そう、答えたんです。普通でしょ？それって。
そしたら、、ムッとした顔になってさ、、
「僕が決めたわけじゃなくて！主治医や他の先生との
話の中で決まったことですから！」って逆ギレ。
は？？？そんなん当たり前やろ。
そんぐらい当然や、って私にもわかるし。
そう来るなら私もそう、いきまっせ。
「初めて聞く薬剤を三日後から始めるって言われて
はい、わかりました、っておかしくないですか？
もっとちゃんと教えてもらいたいですよ。
一年前、初めてやる抗がん剤の事、副作用の事、
とても丁寧に教えてもらったし、決意するまでは
待ちますからね、と言われて安心して始めたし！
（それが王子、でした。流石だよ～～。）」
そいだらさ、、タマネギ、何て言ったと思う？
「僕は元々抗がん剤の専門じゃないし、」
みたいな！！！！ちょっと違うけど、ニュアンス。
あー。きっと他のお年寄りの患者さんとかは、、
言われるがまま、どんな治療もやってるんだろな。
ひどくない？？
私も、彼に質問を浴びせかけたよ。
「この病院では、胆道癌の方はこれを何人が使って
どんな成果があって、、どうなんですか？」
「わからない。」
「何か、資料があれば自分で読みます。」
「うーん。あるのかな。。」
と言いつつ、、退院の前夜、夜中に持ってきた一枚。
一行「免疫チェックポイント阻害剤」と書いてあるのみ。
あとはシスプラチンの副作用が並んでいて、、
汚いチェックをガガガーと入れてるだけでした。。
ひどすぎますでしょ。。
私、コイツに、いやこの方に、、
この大事な命を託せない！それだけはハッキリしました。
見くびるなよ！って。
で、自分で退院前の数日、調べまくって。
ホントはさ、検索するのめんどいし嫌いなんだが。
今はそうも言ってられん(笑)
そしたらさ、、もう怖くて怖くて(*´Д｀)、、
副作用が、、怖すぎるのだ～～～。
簡単に説明しますね。
免疫チェックポイント阻害剤癌細胞に直接作用するのではなく、
自身の免疫系を活用するもの。
免疫の働きを利用してがんを攻撃するわけです。
本庶教授がノーベル医学生理学賞をこれで受賞した。
覚えてる、覚えてる。
この阻害剤が有効だった人には
長期生存の可能性も大いにあるし、
投与回数も少なくてすむ。
が、、ここからが副作用。
免疫にかかるブレーキを阻害剤が解除し、
免疫反応が過剰になるために起こるのが副作用。
皮膚、内分泌系、神経系、あらゆる臓器に、
炎症性の免疫反応が起こります。
アナフィラキシー反応、皮膚障害、脳炎、腎炎、
血小板減少、ギランバレー症候群、、、エトセトラ。
そして、一番ひえ～～って思ったのは。。
抗がん剤の副作用は、使用をやめた途端に
その副作用もストップするんだけれど、、
こちらの阻害剤の副作用は、、ほぼ永遠と続く。
これ、、博打みたいなもんでさ。
薬は効かない、なのに副作用はずーっと。。
薬は効いてずーっと元気。副作用もなかった。どっちも有りうるんですよ。
こんな大事なこと、、よく知りもしないで、
週末からやりますよ～、ってよく言えたな！
まだある！
効果が出る人はほんの一握り。
そして、、私のように元々自己免疫疾患のある人。
このチェックポイント阻害剤を使用することで
もっと悪化するリスクがあるという。ゲロゲロ。
これ、全部私が調べたことです。
それを翌日、タマネギレジデントに聞いたら。
「あ、大丈夫、ちゃんと調べますからね！」
なにを？？いつ？どこで？
「自己免疫疾患のヨキータさんが、、
この薬に適合するかどうか。」
おい～。そんな方法あるんか？
もう呆れるというか。哀しいというか。
私は泣いちゃいましたよ。悔しくて！
わかってくれますか？？
退院する、という決断は正しいよね？
主治医にとにかく話さねば！
まあ、結果はそう変わらんかもだが。
腑に落ちない、たあ、このことだ。
で、、このまま書こうと思ったが。
結構長くなっちゃったんで。
次回に持ち越し。
ああ、、なんてこった。
私はどうなるんでしょうか？
ただ、、この免疫チェックポイント阻害剤、
胆道癌には効かないと言われていたのに、、
去年、認可されたんです。
不思議な巡り合わせでもあるかもなあ。
あ、写真の件。
数日後、、主治医の外来の日に
おむすびカフェに寄って。
季節のスープが、豆乳の冷や汁だったので、、
飛びついちゃった、大好きなので。
茄子の煮びたしもめちゃ美味しくて。
おからも美味しくて。
おむすびは、アボガド梅マヨ。
食べている時だけが、本当に幸せ～。
この日、何故かBGMはハワイアン！
私の大好きな歌やケアリィ・レイシェルの歌声が！
おむすびとともに。流れてきて(笑) 感無量！
ケアリィ、、マウイのラハイナに家があったはず。
あの大火災の後も全くニュース流れてこない。
心配だあ。。
2024年10月 (1)
