ヨキータの哀愁日記

またまた勝手に友人の写真載せちゃった。

モーしわけござらん。


スペインの空だよ。さすがの迫力。


バルセロナの友人のお誕生日なのでメッセージ送って。

そしたらこんな素敵な写真が返ってきました！


日本は毎日、日本晴れ、青い空で気持ち良いけど

たまには雷、大荒れの天候がほしいかな。。って書いた。


そしたら、、ビックリびっくりですよね。

昨夜、消灯のころかな。


ゴロゴロ、ゴロゴロ、、雷が鳴り出して。マジか？

そして大雨、いや、雹ヒョウがガンガンガラス窓に。

もうガラス割れるんじゃないかと！


一番スゴいのは、、凄まじい稲光。御雷光と言いたくなる。

ものすごい光がバッチバチと窓ガラスに反射して。


ゾクゾクしたよ。ああ、大好き。

神様のメッセージだ〜。

雷がよい、といったら、、早速派手にやってくれた。


あまりに心地よくて。そのまま寝てしまった。


さて。昨日の続き。内科のイ・サンユンが別室でPC を使い、

これまでの経過をとても丁寧に説明してくださった。


腹膜播種があるので、これ以上どうしようもなく。

大きく盛り上がった部分は痛いが。

このまま退院するしかない。


今までの抗がん剤治療は全く効いていないので、

昨年認可されたばかりの「免疫チェックポイント阻害剤」。

もうこれしかないのでやるしかない。


以前ブログで説明したように、これがくせ者の薬で。

私のような自己免疫疾患の患者には相当リスクがあり、

例えば、今罹患してる潰瘍性大腸炎の悪化も考えられる、、


もうどう転んでも大変すぎて。

どちらを選んでも、イバラの道っす！


先生、、あの、質問が、、恐々。

何でも聞いて、と言われ。


「海外旅行、行っても大丈夫かな？」


と、聞いたら、、優しいお目目が、、大きく開いて。

全然大丈夫でしょ。構いませんよ、と。


わーい！嬉しい。予定はないが(笑)

動けるうちに行かねばだよ。。


ハワイも行きたいし、バルセロナも。

イタリアの農園のみんなも待ってくれてる。


今やジイチャン、農園の元チーフ、ステファノが、

「ヨキータが来たらパーティーするぞ！」って。


あーん。皆に会いたいよ〜( ω-、)

神様は残酷。ホントにそう思う。

これでもか、これでもか、ってトドメを刺してくる。


そう来る？まだいじめ足りない？と思ってしまう。


二日前、突然形成外科の先生が来られて。。

いろいろお話して下さったのだが。

私にとっては、、青天の霹靂？　なに、それ、？


組織検査の結果が出たそうで。


膿瘍だ、ウミだ、と言われていたものは


膿瘍ではなく、腫瘍だったと。癌でした、と。

は？外科チームとか、言ってたよ？

「悪いものではなさそうです。」って。


半年前にその兆候に気づいていたのに、

何度も訴えてきたのに！

ほっとかれた？この腫瘍。あんまりじゃん。


病院側は絶対に認めないけど。

悔しくて涙でそうだよ。


形成外科の先生によると、、

大きく切開して出してしまうと、腹膜播種があるので

周囲に飛び散ってしまうので不可。

(ま、大雑把ですがそんな感じ。)


これから先、、結構なスピードで大量に？溜まると

お腹に穴が空いて染み出ることも。


その際はガーゼを毎日あてたり。もっとひどくなれば

パウチ(ストーマ袋)？みたいなものでカバーする。


もう、、私、、ナニガナンダカ。


「すみません、想像もしてなかったので、、

全然言葉が頭に入ってこなくて。」


そうですよね。。わかります。と言ってくださるのだが。


「私、踊りをやっているので。それはちょっと。」

と、ついつい言っちゃったんだけど。


「はい。掲示板に書いてあるので存じてます。

それはやはり苦痛ですよね。」


。。なぬ。掲示板に。。(@_@)

誰もが読める掲示板に〜。めっちゃ恥ずかしい。。

プロでもないのに。急に無口になっちゃったよ(笑)


先生が去ったあと。

さっきまで観ていたNetflixのサスペンスドラマを開けて

続きを集中して楽しんだ、、


なんかさ、辛いこととか哀しいことに慣れちゃったのかな。

泣くんだろうな、と思っていたけど。サスペンスドラマ(笑)


夕方、内科のイ・サンユンが。。


今まで画像見てもらってないからそれを明日見ながら

詳しく説明しようと思ってます、と。


そか。それはありがたい。。


今の状態でお腹はパンパンに腫れていて。痛みも24時間。

歩くのがやっと。それも長距離は無理。

座っているのも30分は無理。

でも治療は不可。


こんな私が、、これから踊れたりするのか？

旅行に行けたりする？


身体は凍りつく一方なんだけど。


でも、、もっともっとキツい治療したり。

動けない状況で頑張ってる患者さんもいる。


私は今の時点でまだなんとか、、動けてはいる。

だからここでへこたれてはいけない、と思う。


夕焼け空をみていると、、

頭のなか、空っぽになって清々しい。


有無を言わさぬメッセージが天から降ってきそう！


昨日、サンユン先生から丁寧にお話頂きました。

そして新たな決断を強いられております。


あ〜ん。どうしよう。。


書けそうだったら書く。


夕食前に、友人が寄ってくれた。

友人が泣いてた、私の代わりに(´Д｀)、、


まだまだ負けんぞおおお。

友人が静岡から富士山を撮って送信してくれた。

傘雲というらしい。迫力満点。

勝手に載せちゃってごめんね〜。


今日は日曜日。救急車が朝から晩まで入ってくる。


昨日は、ここの救命救急センターでCT 撮りました。

流石に皆さん、キビキビ動いてらっしゃいます。

カッコいいなあ。


しかしさ。今月だけで、造影剤CT ３回目だよ。

あり得ない！身体がおかしくなりそ。

いや、もう既におかしいんだけど。


その結果とて。大して変わりない、との報告。

でしょうね。そりゃそうでしょ、と思っちゃう。


夜、イ・サンウンとまつ毛君が葬式のような顔で

それを告げに来たのだが。。


うんたらうんたら同じこと。

まだ先日採取した組織の結果は出てませんが、

外科チームに切ってもらうか、、あるいは

その状態で帰ってもらうか、になると思う、、


、、出た！ありえん。

この痛みのまま帰るんですか？

しかも赤くなって腫れたまま？

今はそりゃ抗生剤の点滴で熱も下がって。

感染数値CRP も下がったでしょうよ、

でもなんもしないでまた帰ったら、、

同じこと繰り返すだけでは？　

で、また熱出て入院して。


そして抗がん剤もまたできない。

膿瘍あると抗がん剤はできない、って聞いてるし。

それっておかしくないですか？


。。ヨキータはまたまた医療者でもないのに

彼らをねじ伏せてしまった？ご、ごめんよ、、


二人は押し黙って。「そうですね、そうですね。」

めっちゃ暗い。。校長に怒られてる教師みたい。


何かしらの処置をしてもらわないと、、

このままじゃ〜、生活は無理です。


と伝えました。だって！

これじゃ歩けないし踊れないし。(とは言ってない)


あああああ。どうしよう。。

「強気で言っちゃったわ、、先生達暗かった。」

と、担当ナースに言うと。


いつもあんなだよ。大丈夫だよ！って。。


あの10年前の主治医が強気で、、、

しかも答えをすぐ提示してくれたので。

迷ったことなんて一度もなかったんだけどなあ。


青空のなかに、半月が浮かび上がったよ！

もうすぐ日が暮れるね。

寂しい日曜日。Netflixがあってよかったよ。


でもまたタブレットがおかしいんだけど！


もし壊れちゃったら、、ブログ書けなくなるな。

退院はまだまだ。。細胞診の結果が出るまでは。


はああああ。ため息多いな(笑)

秋が、、去っていくよ、、

一日に三回の抗生剤の点滴です。

ゆっくり落とされると、二時間かかっちゃって。

イライラして、自分で早くしちゃうか、って。


一年前の夏、面談していただいた緩和ケアーの、、

スペシャルナース。


昨日、再び時間を取っていただきました。

もうね、やっぱスゴいです。


私、元気いっぱい貰いました。また頑張ろう！って。

負けちゃいられない、っていうか。

とにかく進んでいこう、って。


その後に、担当ナースがわざわざ時間を取ってくれて。

深いふかーい話を。。


今日はとっても眠たい日なんだけど、、

朝から勉強です。緩和ケアーのナースの指導どおり。

これから私がすべき事、たくさんあるので。。

調べながら、ノートに書き出す。


私は一人だからさ。全部自分でやんなきゃ。。

介護保険から、終末期のことから、、大変だよ。


また昨日のことは改めて退院後に書きます。

自分のためにも！


しかし、、眠たい(*´ｪ`*)。。




今日のお昼はカレーでした。

差し入れも含めてお腹いっぱいだああ。

ブログにしたためるのは難しい。

指で操作するだけでここ数日の騒動をまとめられん！


なので、一番キョーレツだった日のことは退院後に。

まとめてしっかり書くことにします。

メモはしてるので。。


もうずっと前のことのようだけど、、

CTの結果も出ましたが。

今となっては、もうあんまり関係ないかな。。


胆管に詰まってそうな膿瘍と、お腹にはびこるデカい膿瘍、

繋がってるのでは？と先生方は心配してたんだけど。


繋がってはいない、とのこと。良かったあ。

胆管の膿瘍の方は抗生剤の点滴で、小さくなってるらしい。

。。唯一のグッドニュース。


今日もフラメンコはお休み、、あたりまえか。

でも、友人がレッスンの前に遠回りして来てくれた。


美味しそうなものばかり！嬉しいです。

晩ごはんが楽しみ〜＼(^o^)／

月曜日のこと。造影剤CTを終えて。。

食べられなかった朝食を温めて持ってきてくれた。

コーンスープ、美味しかったです〜。しみる！


「朝の回診です！」

と、まつ毛君登場。今どきそんなこと言うんだ(笑)


教授の回診、昔腕つねって笑わないようにお迎えしたな。

今でもあるらしいね。


まつ毛君はね、初めて私のお腹に触っていいですか？と。

尋ねて。しっかり触診してくれた人。それだけで合格！


あ、そうそうこの日から担当が一人増えました。

もう書いたっけ？　ベテランのセンセが加わったって事は。

状況が良くない、ってことだと思う。


主治医の留守の時に時々。外来でお会いした先生。

韓流スターの「イ・サンユン」に似てるドクター。

おとなしめで。誠実で。押しがない(笑)。。

まさか彼が私の入院担当になるとは。。


このCT で、いろいろ決まると言われたけど、、

いやいや、そんな簡単なものではなかった。。


この後、、とんでもないことが起きるのであった。。


フランスから大好きなお友達が数年振りに来日。

会えるのが本当に嬉しい、と思って待っていたけれど。

なんだか怪しい雲行き。会えそうにないな。。


11月初めには幼馴染み二人が上京。

昔から食いしん坊トリオ。上海蟹食べようね！って。


でも、、こちらも、、雲行き怪しい。

わおーーーーー！


お風呂、入って。大ショック。泣きそうになった。

この一週間で、、お腹が、、こーんなに膨らんで。


腹水が？また増えてるんだ？

もうはいてきたジーンズが入らないだろな。


バタスカートも、、入りそうにないな、、( ；∀；)

タイのなんとかゆー小さな島。

プーケットから行きました。

現地調達のスカートはいて(笑)


旅三昧の日々だったあの頃。夢のよう。


入院しました〜。

こんなに良いお天気なのに。ベッドでゴロゴロ。最悪。

ガリガリ君食べたくなって、、コンビニへ。


ズーーっと痛かった右横隔膜の下辺りに、

「膿瘍」が出来てて。


昨日から抗生剤の点滴始めてますが。それで効果なければ

脇腹からグサッと管を挿し込んで。

膿を吸い取るという、、ドレナージやることになるかも。


そうなると、入院、少し長くなるみたいです。


一徹センセが「見舞い行くで〜！」って(笑)

この病院、まだお見舞いダメなのよん。。

マジか、どうにかせえ、って。m(_ _;)m、、


そうそう。仲良しのナースが担当でした！

いろいろ話せる人なので。よかった！


私を見るなり彼女が、、

ヨキータさーん、聞いた？　知ってる？

◯◯ドクターが１年半帰ってこないの〜！

同じ系列の病院に行っちゃって。残念〜！


お、王子が〜。王子が〜。

ついこないだまでその辺にいたのに。。

もう会えないのね。。会えるかなあ？(泣)

2025年まで生きてく理由が増えた〜。


きっとアチラの病院は王子の登場に大騒ぎだろうな。

マジでカッコいいからさ。仕事もできるし。


その代わりに、ってわけじゃないけどさ。

尊敬するあのドクターが帰ってきたのよ、私のもとに！

(まだ会えてないけど。。)


担当とこれからの治療の事を話していたけど。。

ちょっと魂抜けちゃったわたし(笑)


あれやってこれやって、、ん？ヨキータさん？

大丈夫ですかあ？？


「だーいじょーぶーれーす。。」表情変えず答えたら。

爆笑された。。


私、ヨキータさんのそおゆうとこ大好きだよ！

自分の生き方をしっかりと考えてるとこも。


うう。優しいなあ、相変わらず。


今回の担当ドクターはこれまたド！若い青年。

でも感じも良くて。どんな質問してもちゃんと答える。


笑顔もよい。それだけでエエわ〜(疲れちょる)

あ、点滴も上手だった！素晴らしい！


おじょーずです、って、ナースの前で褒めてあげたら

ウハウハご機嫌でした。

うちらのフラメンコと一緒でさ。誉めて育つンだよね！


まつ毛長いから「まつ毛くん」と名付けよう。


ソーシャルワーカーの方が来られたんだけど。

「あ、、」と。無言のまま立ち尽くす。


要らないですよね、まだお若いから。

そう言って帰ろうとするからさ、え、ちょっと待って！

ソーシャルワーカーがそろそろ必要、って書いたのだが。


だってお料理とか、お掃除とか、難しくなったら。。

この先必要じゃない？と思って。

そういう時期もくるよなあ、って。


でも結局帰っちゃった(＠_＠;)。。


なんかね、痛みもあるし、気持ちもあがらず。。

なかなかブログを書けなくて。。


ちょっとずつ書くね。待ってて〜。

私の特効薬、「白くまアイス」。


ではいろいろあった今週の事をメモメモ。

ボチボチ、体調も上がるかと思えば、、全然。

熱も、38℃、40℃、お腹の痛みはひどくなるし。


どうなっちゃったんだろう、、とやはり不安に。

熱はもう慣れてはいるんだけど、、

この尋常でないお腹の痛みが気になる。辛い。


これまで主治医や、大腸の主治医やその他の若造。

相談してきたけど、だれも取り合ってくれなかった。


返ってくる言葉ときたら、、

ウンチの通り道でしょう、とか、、

10年前の手術の影響とか（んなバカな！）

あげく、「わかんないなあ、僕は。」で終了。


これを今年何回も繰り返してきました。

で、、酷くなるばかりの腫れと痛み。


私的には、、推測でしかないが。

胆管から転移してる腹膜播種が悪さしている、、

触ると、煉瓦のようにカチンカチンだし、

それも右側だけ。

痛い箇所は移動していく、という不思議現象。

だんだん確信に近づくわけよ。

身体は痩せていくのにジーンズが入らない。

腫れがヒドイから(;^ω^)、、


だから、、熱出ても、痛くても病院に行けば、、

同じようにスルーされてガックリするのがオチ。

40℃の発熱の際は、これは行かなきゃやばいか？

そう思ったけど、、身体が動かなかった。


で、、それから二日後。

またフラメンコにも行けなかったし、、

どうすりゃいいんだ〜〜と、頭抱えるばかりで。


さらに三日後。痛みがひどくなってきたので。

もう、行くしかない！家で悶々としていたって、、


そう思って、簡単な入院道具をそろえて、、

タクシーで病院へ。


平日に予約なしで病院に行くと救急じゃないんだね。

なんか、普通に採血して、、待たされて、、

私的にはＰＣＲ検査して寝かせてもらって、

点滴してもらう感じだったんだけど(;^ω^)。。


主治医はこの日、病院に来ない日だから。

消化器肝臓内科の先生の受診みたい。

誰だ、誰だ、、ちゃんと診てくれるのかあ？？


と、思いきや。すごくちゃんとしたドクターで！

これはラッキー！！って思っちゃった。

（しかも男前。）


採血の結果は思いの外、悪くなかったようで。

肝臓の数値もOK、CRP（感染症数値）もまあまあ。

黄疸もなし、白血球は普通に低い？、、


てことは、、胆管が原因でもなさそうじゃん。

思い切って、先生に聞いてみました。

お腹の痛みがひどくて気になってるけど、

いつもあまり診てくれなくて、でも最近の痛みは

普通じゃないと思って、と必死で訴えた。


そしたら、、先生、前回のCT画像を出して。。

うん、肝臓の下ね。腹膜播種。腫れているね。

炎症を起こしているんだと思う。

じゃCT撮りましょう、横隔膜から下の方ね。


と、アッサリと指示！

え〜〜〜！マジで〜〜〜(´；ω；`)ｳｯ…嬉しすぎる。

スルーされなかったのは初めてよ。


放射線は地下なんだけど、、もう歩けなくて、、

45度、腰を曲げて、、オバアちゃんみたく。。

車椅子で行こうと言われたけど、、

CTにのるのさえ痛みで大変だった、、(;・∀・)


造影剤CTを撮った後、、再び、受診室へ。

え〜！もう結果出てるんかい。ビックリです。


そして、、ドキドキの結果は、、

前回の画像と今回撮った画像を比べると、、

明らかに炎症部分が大きくなってる。

発熱も、それによる腫瘍熱でしょう、と。


でしょ？でしょ？でしょ〜？？

って、叫びたくなったよ。私の待っていた答えだもん。


そして、、ここからよ。大変なのは。

今回の画像に、、映っているのは小さなまん丸の、、

「膿瘍（のうよう）」というものらしい。

膿瘍、、つまりは「ウミ」、、癌化しているかは

わからない、と言ったかな？ちょっとおぼろげ。


んでもって、この小さな「膿瘍」が、、

痛みの原因になっているらしい。


それが本当だとしたら、、

こんなにアッサリ答えが出るのに、、

どうして今までスルーされたんだろう？って。

悔しくなるよ。だってもっと早く対処してくれたら。

違う形で治療できたかもしれんじゃん？


先生曰く、、ハリで突き刺す、のが主流？

ゲええええ。必殺仕事人じゃん、、(/ω＼)


どうします？今日入院して、、やっちゃう？

と言われ、、やる、とは言えなかった、、


連休だし、医療者も少ないでしょうから、と言うと。

そうだね、それもそうだ、って。


じゃ、内服でとりあえず処置しましょう、と。

痛み止め何飲んでます？と聞かれ、、

カロナール？もうカロナールじゃ効かないね。

癌の疼痛を抑える強い痛み止めを処方します、と、、

来たか、とうとう、、(/ω＼)


でね。。いずれは手術、と言われたんですう。。

今はまだそこまで酷くないけど、、

膿瘍も大きくなったり癌化したりとか、、


その際は！！！開けて！！！

取り出す！！！


出た！外科手術！！！

もう二度とやらないと誓ったはずの、、外科手術！


ん？？こないだそう言えば、、、

あの10年前の主治医が再来したニュースを読んで、、

私、また外科手術やるのかな、と身震いがしたと。

そうピンときた私は、、やっぱ第六感がさえまくり？


そこへ放射線技師の知り合いから？連絡があり？

だよね！膿瘍だよね！と、話を弾ませておった。

ん〜〜〜。どうなるんだろうね。。


このハキハキしまくりの男前ドクターは、、

今、効いてなさそうな抗がん剤をやるより、

こっちの膿瘍の手術をやってしまった方がいい、と。


こりゃあ、主治医の意向に沿わない可能性も、、

もめそうだなあ。。


まあ、でもこの日、外来に行ったことで、

新しい展開が望めて、本当に良かったと思う。


どうなるかわかんないが。

このお腹の痛みが良くなるのであれば。。

でも、、手術の痛みの方が酷いしなあ、、


どちらにしろ、、泣くのみだ、、


まだある！その翌日、、病院から電話あって。

あの、「遺伝子パネル検査」の結果が来たと言う。


話ぶりからして、、十分の一には入らなかった？

わかんないけどね(笑)。なんとなく。

私の遺伝子の傾向とかも、説明して下さるみたい。


それが、、、主治医の外来の30分前、、

なんかごちゃごちゃしてきたよ。頭が(;^ω^)


明日なんだけどね、、ドキドキやーん。

痛みは最高潮で。その「癌の疼痛」の痛み止め。


全然、効かないんだもーん！


どうなってんの。もう痛みがすごすぎて。

ごはんの支度も出来なくなってきた。

食欲も、、ないし。


面白いことに、カロナールを飲んだら、、

4時間ぐらいは楽なんだよね。どゆこと(笑)


あーー。明日は長い。どうなるんでしょう。


久しぶりに病院のトイレで泣いちゃったすよ。。

ちょっと不安でね、、CT検査の後だけど。