ヨキータの哀愁日記

この、、、文書、、、見てえええ。


漢字の羅列、、、小難しい内容、、、


タマらんち会長！(一徹先生の口癖)


((+_+))。。。

頭痛くなるわさー。


難病対策の新制度で、今年度、厚生労働省が選定した

医療費助成を実施する１９６疾患。


やーーーっと、国からの補助を受けることになった、

アッシの難病、原発性硬化性胆管炎！ですが！！！


助成してもらうために、、、

今、こうして、申請するべくいろいろやっておりますが、、、


そこでわかったのが、、、


日本の原発性硬化性胆管炎患者総数。

初めて文書で目にしましたよ。


約400人と書いてありました。


・・・そ、そんなに少ないの！！


３０万人に一人かあ、、、


肝移植なしの5年生存率75％〜。


10年目ですけど、い、い、生きてますけど？


予後は肝硬変、肝不全へと、、、


合併症、潰瘍性大腸炎34％、、、

クローン病、、しかり。


しかも、胆管癌は１０％足らず。


げっ。げっ。っげ〜〜〜☆


宝くじには当たらないのに、、、

10％の胆管癌には当たっちゃったよ、、、


そんなわけで、これまであまりに少なすぎて、

助成の対象にすらなれず、でしたが。


やーーーっと、です。


てことで、、、


私の医療費負担も変わります。


あ〜〜〜。スゴイ大変。

もう面倒くさくて、、、


いろいろ調べていたんだけど、、、

途中、吐き気がしてきて、グラグラ廻ってすごい目眩が、、、


身体が拒否ってるんですけど(笑)



あとは、先生がちゃんと書いてくれて、、

必要なものをそろえればそれでいいのですが。


先生、忙しいのか全然やってくれなくて(怒)。

どんどん、遅くなっちゃった。


催促の電話をしまくって。


で。今日、ようやく、、、


大学病院まで取りに行ってきました。



あーーーっ。病気になるのも大変だ。


日頃、全然、病気のこと忘れてるし。


病院で先生の話を聞くと、そうか、、、そうだった。

結構、大変だ。。。

と、改めて自分の状況を思い出すアホな患者だけど。



難病申請、ありがたや　→　超めんどくさい。


「これやれば、治療費安くなるから頑張ろう！」って、

手伝ってくれてるキノちゃんが、励ましてくれる、、、


こーゆうのホント苦手なんです。


でもねーーー。


もちろん治療費の自己負担額が少なくなるのは大事だし。

ありがたいけど、、、


このむなしさは、、、なに、、って考えたんだけど。


国の補助は受けても、、、


家族の補助は、、受けてないかもなって寂しさが、、、


いつも私の病気と二人三脚で向き合ってくれた妹や

見守ってくれてる姪っ子甥っ子には

感謝しても、しきれないけれど、、、


病気でそこまで絶望することはなくても。


家族みんなにフォローされていないという寂しさに

慣れることはできないよね。。。


いろいろ事情もありますし〜〜〜っ。


入院中にたくさん見てきた。


同室の患者さんと、そのご家族。親戚。

かわす会話やたたずまいで、、、


・・・そのひとの人生、見えちゃうんだよねー。


けっこうわかってしまう。怖いもんです。


ま、いいんすけどね☆


私にはたくさんの友人がいてくれたし(*^_^*)。



決して一人ではないから。

薔薇の花束。


一徹先生が独立してスペイン舞踊研究所を旗揚げした年。


初めての発表会で。打ち上げを企画した。

第一回目ぐらいはやろうよ、、、と。


場所を探して、、、


花束は、、、イメージしていたものをオーダー。


優勝した浅田真央ちゃんがキッス＆クライで

もらっていたのが真っ赤な薔薇のこんなアレンジ。


（これ、もらったら嬉しいだろうな。）


そのイメージを伝えてお花屋さんに頼んだ。


伝えるのが下手で、、、全然違ったけど(笑)。


パーティでこのアレンジを渡し、、、

先生はとても喜んでくれました。


話は変わります(笑)。


まーたまた、れいこたんからの電話、、、((+_+))


とっても嬉しいんだけど。

その時。ショッピング中であった(笑)。


彼女との電話はいつも大声。

お耳が遠いからね。


大声でわめきながら歩く私を、

ルミネのショップのねーちゃんたちが、、、ジロジロっと、


まあ、いいの。だって、れいこたんだもの♪


どんな話だったかと言いますとね、、、


二つの話題。


私の出した手紙が着いたらしく、

とっても嬉しかった〜、と。


そう、、手紙に書いて送ったんです。


「別れたくない別れたくない〜！」って、


恋人に書くような文章をたくさん書いて送った。


それと、、、


れいこたんの一番大事な用事は、、、片割れの、、、


アツコたんのことだった。


彼女のことを心配して電話してきたのです。


「彼女さ〜、レッスン行かなくなってからというもの、

身体がおかしいみたいなのよ。

私は俳句があるからさ。まだ行くとこあんだわさ。

でも、アツコさんはさーーー。なんもないのよ。心配だわー。

私から電話あったとは言わないでほしいんだけどね。でもね。

彼女に電話してあげてよー。

で、引き留めてあげて欲しいの。

あの人さ、フラメンコしかないのよ。」


フラメンコしかないんだ？(笑)

そうとは思えないけども、、、


先日、先生にやめることを告げて、その帰り道。

おばあ二人で、こんな話をしたという。


↓


「先生、引き留めてくれなかったね、、

やっぱり寂しいもんだねえ、って、話したの。」



ぎょぎょぎょっ。

マジかーーーー。そんなこと話していたのか？


「とんでもないよ！！先生は泣いてたよ。

アツコさんが心配だから、これからも来るように

貴女から誘ってみてよー、と私に頼んだぐらいだから。」


と、あせって伝えたら、、、嬉しそうだった。


子供か、、、((+_+))


やはり、伝えないと、わからないことがたくさんあるよね。


ついでに、私の気持ちも伝えました。


「あのね。私もね。長い入院からやっと解放されて

退院して、、、数カ月ぶりにレッスンに行ったときね。

変わらず二人がいてくれたことが、すごく嬉しくて、

笑顔で迎えてくれたのが本当に嬉しくて、とても励みになった。

二人がいなければ続いていなかったかもしれないよ。」


↑


伝えたかったんだけど、タイミングも悪く。

なかなか言えずにいた言葉だった。



「まあ〜、そう。そうだったのおおお？

そんな風に言ってくれるなんて嬉しいよ。

やっぱさ。フラメンコやってるような人はさ。

私たちみたいなところがあるんだよ。

私だってそうだよー。

フラメンコやってきたおかげでさ。

元気でいられたんだと思うよ。

どこかフラメンコに助けてもらってきたんだよね。

私もね。ヨキータちゃんもね。」


うふふ。れいこたんとそんな話をしてる自分がおもしろい。

初めてかもね。






↑


2013年。夏。ラビダ、渾身の踊りですたあああ〜〜〜☆


肝臓半分摘出の大手術をして、

合併症の連続で長期入院となり、、、


縫ったお腹をまたハサミで切って、

毎日消毒して、管を三本ぶら下げて


病院の屋上近くで、毎日フラメンコのイメトレをした。

体幹の体操をした。舞台にたちたいがために、、、


アホか、と思われてもおかしくない。

プロでもないのにさ。


手術して間もなく舞台に立つなんて、、、


アホです。


クラシコの難曲「ラビダ」を踊るには

時間もなさ過ぎて、体力も足りなくて、


悔しさに泣きまくったあの数か月！


でもフラメンコが私をベッドから蘇らせてくれた。


本番はなんと退院して2週間後。


リハもめちゃくちゃだったけど、、


本番だけはなんとか最初から最後まで

ストップすることなく踊りきったのは


私の中で、かなり大きな奇跡。


自己満足的な世界ではありますが、、(^_^;)。







幕が下りた際に。


皆がハグをしにかけよってくれたのがすごく嬉しかった！


れいこちゃんも同じだね。たぶん。


舞台にこそ、晩年？は出なかったけれど。


彼女の人生、そのものがフラメンコ。


人生を通して、ずっと、踊り続けていたんだよね。