指定難病、特定医療費の申請!
[2015年07月15日(Wed)]
この、、、文書、、、見てえええ。
漢字の羅列、、、小難しい内容、、、
タマらんち会長!(一徹先生の口癖)
((+_+))。。。
頭痛くなるわさー。
難病対策の新制度で、今年度、厚生労働省が選定した
医療費助成を実施する196疾患。
やーーーっと、国からの補助を受けることになった、
アッシの難病、原発性硬化性胆管炎!ですが!!!
助成してもらうために、、、
今、こうして、申請するべくいろいろやっておりますが、、、
そこでわかったのが、、、
日本の原発性硬化性胆管炎患者総数。
初めて文書で目にしましたよ。
約400人と書いてありました。
・・・そ、そんなに少ないの!!
30万人に一人かあ、、、
肝移植なしの5年生存率75%〜。
10年目ですけど、い、い、生きてますけど?
予後は肝硬変、肝不全へと、、、
合併症、潰瘍性大腸炎34%、、、
クローン病、、しかり。
しかも、胆管癌は10%足らず。
げっ。げっ。っげ〜〜〜☆
宝くじには当たらないのに、、、
10%の胆管癌には当たっちゃったよ、、、
そんなわけで、これまであまりに少なすぎて、
助成の対象にすらなれず、でしたが。
やーーーっと、です。
てことで、、、
私の医療費負担も変わります。
あ〜〜〜。スゴイ大変。
もう面倒くさくて、、、
いろいろ調べていたんだけど、、、
途中、吐き気がしてきて、グラグラ廻ってすごい目眩が、、、
身体が拒否ってるんですけど(笑)
あとは、先生がちゃんと書いてくれて、、
必要なものをそろえればそれでいいのですが。
先生、忙しいのか全然やってくれなくて(怒)。
どんどん、遅くなっちゃった。
催促の電話をしまくって。
で。今日、ようやく、、、
大学病院まで取りに行ってきました。
あーーーっ。病気になるのも大変だ。
日頃、全然、病気のこと忘れてるし。
病院で先生の話を聞くと、そうか、、、そうだった。
結構、大変だ。。。
と、改めて自分の状況を思い出すアホな患者だけど。
難病申請、ありがたや → 超めんどくさい。
「これやれば、治療費安くなるから頑張ろう!」って、
手伝ってくれてるキノちゃんが、励ましてくれる、、、
こーゆうのホント苦手なんです。
でもねーーー。
もちろん治療費の自己負担額が少なくなるのは大事だし。
ありがたいけど、、、
このむなしさは、、、なに、、って考えたんだけど。
国の補助は受けても、、、
家族の補助は、、受けてないかもなって寂しさが、、、
いつも私の病気と二人三脚で向き合ってくれた妹や
見守ってくれてる姪っ子甥っ子には
感謝しても、しきれないけれど、、、
病気でそこまで絶望することはなくても。
家族みんなにフォローされていないという寂しさに
慣れることはできないよね。。。
いろいろ事情もありますし〜〜〜っ。
入院中にたくさん見てきた。
同室の患者さんと、そのご家族。親戚。
かわす会話やたたずまいで、、、
・・・そのひとの人生、見えちゃうんだよねー。
けっこうわかってしまう。怖いもんです。
ま、いいんすけどね☆
私にはたくさんの友人がいてくれたし(*^_^*)。
決して一人ではないから。