CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る

ヨキータの哀愁日記

ジプシーの血たぎる(妄想)
私ヨキータの人生は
流れ流れてどこへ漂着するのでしょう。
チクチクもの哀しくて、だけどサクっと笑える日々を綴ります。


プロフィール

ヨキータさんの画像
<< 2019年12月 >>
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        
月別アーカイブ
カテゴリアーカイブ
最新記事
リンク集
https://blog.canpan.info/vamos-yoquita/index1_0.rdf
https://blog.canpan.info/vamos-yoquita/index2_0.xml
10年。 [2019年10月30日(Wed)]
thumbnail_IMG_20191030_115525[1].jpg


今日は、、先週に続いて、またまた大学病院。

お天気よかった〜(#^.^#)。暑いぐらいだし。

根津神社をまずはお散歩。。。


thumbnail_IMG_20191030_115815[1].jpg


根津神社は、、何十回も来てるなあ。

この大学病院歴、、13年を超えるしね。


神社が病院の前にある、っていいよね(^^)/

皆がいつもお見舞いの帰りにお詣りしてくれたし。

最近は観光客、なかでも白人さんが増えたなあ。


thumbnail_IMG_20191030_113627_1[1].jpg


そして、裏手の讃岐うどんの店へ。

2週間続いてしまった♪

いつもいっぱい。


thumbnail_IMG_20191030_113646[1].jpg


今日は「釜めんたいバター」と、心に決めていたのに。

全然違うものにしてしまった(笑)


今日も暑いから、冷たいおうどんを。


ちく玉天おろしぶっかけ!


大根おろしとすりおろし生姜、すりごま、天かすたっぷり。

そして、竹輪を縦に半分にしたものを天ぷらにしてあって。

それがマジで旨いんです〜〜〜!

玉子の天ぷらも、、いい感じのじゅくじゅくで。最高。

ホントに美味しいです、ここは。


さて。肝心の、、診察ですが。。。

ビックリしたのだけど、、、


順番がきて、ドアを開けたら。。

いつもの女性の主治医ではなく。知らない男性医師。


え、間違えた!??と、一瞬ドアを閉めようとしたけど。

あ、大丈夫です、今日は僕がやります、と。。。


主治医は急の会議で呼び出されたらしいっす。


この内科医も、、誠実の二文字を身体で表現したような、、

そんな感じの良い人だったのですけど、、、

ん???ある人に、、○○氏にクリソツ…( ゚Д゚)…

なんのジョーク、、笑いそうになった。


初めての患者って、、早口になるのかな、、

なんか、楽し気に早口でいろいろ伝えてくれたけど。

採血の結果とMRI検査の結果と。。笑顔で(笑)

チョッと、ビックリするようなことを爽やかに言われた。


「ヨキータさんは、もう肝硬変になってますからねぇ♪」


「え、そうですか。そうだろうとは思ってましたが。」

と、私もとりあえず答えましたが。。(*´з`)


主治医に聞いたときは、、まだ大丈夫って、言ってたような。


「これだけ血小板低くて、腹水も少量だけどあるし!

脾腫もできてるとなると、もう肝硬変って言ってもいいです。

肝硬変は胆汁のうっ滞が原因ですからね〜!」


実に明るく爽やかに言ってのけてくれました(笑)

まだ続く。すげっ!


「栄養も取れてますからね!

再発しなければですが、、、ヨキータさん、

あと10年は大丈夫ですよ〜(^o^)!」ニコニコ。



ひょーーえーー、突然の寿命宣告?(笑)

ホント、私吹き出しそうになったな〜。


いろんなドクターがいるもんですね( ゚Д゚)


「まあ、私はそれぐらいでいいです。」って答えたら、、

慰めようと思ったのか、、


「65歳までは肝臓移植、受けられますからね〜(^o^)」

と、また爽やかに。ここまでくると、楽しいぞ(笑)


「致しません!」と、 米倉涼子風に答えておいた。


「そうですか…。」センセは多少戸惑ってました(笑)


まあ、それはいいとして。。

薬局でまた長時間待たされている間に、いろいろ考えた。


10年てさーーー。あっという間じゃない?(笑)

10年前、って2009年。イタリアツアーから帰って、、

なんだかんだ、忙しくやってた頃だけど。


ハワイに目覚めて、なんとかツアーやりたいなと、

うん。けっこう楽しい時期だったと思う。


あれから、、あっという間の10年でしょ。

だから、これからの10年て、ホントすぐだよね。


おまけに、ヘタしたら、、私の残り10年て。。

母親の10年とダブって終わり?( ゚Д゚)

ヒイヒイ、言いながら介護して。

私も一緒に、あの世へGOGO〜!ってか?

オーマイガー!(/ω\)


それに!10年、まるまる元気なわけではなく、

きっと最後の2、3年は動けないかもだし。

こうして活動できるのはあと7年、8年としたら、、


わーー!マジかーーーー!


哀しいとか、辛いとか、そーゆうのはないけどね。


、、イヤな事、キツいことに、

もう時間使いたくないじゃん!って、



母親の介護はいいですよ、全然。

何が時間の無駄って、、、


憂鬱なストレス三昧な仕事はもうしたくないっ!って

心から思ったわーーー。


誰か、遊びまくってほうけてる、私にお給料払って(笑)


友人たちが、ヨキータのの天職はユーチューバー!

って言ってくれたけど(笑) まさにそれっ!


もう、重労働なんて、長時間出来ましぇん、m(_ _)m。

てか、決心。楽しく暮らさなきゃ、だわ。。


私の場合、終わりがわかった方がやる気でるし。

あの、爽やかテンションのドクターに感謝だよ(笑)


もちろん、先の話なんて、誰にもわかりっこないし!


正直、、胆管の難病からの肝硬変なわけだし、、

10年、頑張れるほどの胆管でもないと思ってる。


生きてる間は、やっぱ、気持ちのいいことしかやりたくない。

やりたくないこと、、、やっちゃダメだーー!


って、、今更ながら悟った、日でした(*´Д`)。。。




指定難病、特定医療費の申請! 2019 [2019年09月29日(Sun)]
IMG_20190919_091024-762x572.jpg


なんだかなあ、、って思ったことが。


毎年、この時期、、「特定医療費」の申請でイライラ。

どんだけお願いしても、診断書出来るの、3か月はかかるし、

そのくせ、受付でクレーム伝えたら、、、

そんなはずない、うちは10日で出しますから、って。


くううううっ!って、、(; ・`д・´)、、

炎の鉄拳、食らわしたくても、弱い立場だからな。


さらに!やっとそれを手にして、役所に申請しても

更に数か月待つことになる、この「特定医療費」の申請。

毎年、吠えまくっていた狂犬ヨキータなんですが。。


今年は事情が違います。


電光石火のスピードで、、手元に受給証が届きましたよ、、

このカラクリたるや、、わけ、わっかんね〜〜〜。


いつも期限ぎりぎりになるのに、今年はもう手元に届いてる。

今年はえらく早く届いた。てか、認定されてる!


一昨年前、突然却下されて、役所に電話で文句言っても、

やり直し申請してもダメだったのに〜〜〜。

ナンジャラほい。m(_ _)m


ホントは、、その理由、わかってますだ。

一目瞭然、ですだ。


この診断書って、難病指定医しか記入できないのですが。

外科の先生らはそんなメンドイ資格を持ってるわけもなく。

これまでの数年間、外科の主治医が、内科に書類をまわし、

内科、それも難病指定医にお願いして書いてもらう。


と、いうパターンで、、つまり後回しにされていた、、

それで三ヵ月も!かかっていた、、と推察。


それがですよ、、今年から主治医が内科に変更。

しかもその先生が!難病指定医でありまして。


自分の患者だから、そりゃ、早く処理してくれるよね。

ホント、、なんだったんだ、、、って。


これからは、難なく申請更新出来そうです、、

嬉しいんだか、どおでもいいんだか(笑)


まあ、現在、ありがたいことに結構元気なんで。

そんなこと言ってますが(*´з`)、、、


そのうち、入院、バタバタ〜、なんて状況になるとね。

この受給証はホント大事です、大事、、、


大学病院の日。 [2019年08月07日(Wed)]
thumbnail_IMG_20190807_135221[1].jpg


今日もどえりゃー暑かった、、、


もう、、大学病院で採血して検査して、待って、

薬局でもひたすら待って。待って待って待って。


こんな長時間、お年寄りとか、病状が思わしくない方は、、

どうやって耐えろというのだ、、( ゚Д゚)


途中、根津神社に寄って。。。

手を合わせてきました。


今、病と闘っている友人たちに、、、

奇跡がおとずれますように!と。

m(_ _)m。マジ。お願いします、、、


thumbnail_IMG_20190807_135040.jpg


根津神社からすぐの、、、

めっちゃ美味しい「おうどん」のお店。


お昼時過ぎても並んで待ってたりします。

この暑いのに待てる!ほどの旨さ、だす。


thumbnail_IMG_20190807_141931.jpg


揚げ餅ぶっかけ冷やしうどん。

最高です〜〜〜っ。( *´艸`)


やばい、診察時間に遅れる!と、、、

ぶっというどんを飲み込むように食べちゃった。


採血の結果は、、、

まあまあ、、って感じでしょーか? 


全然良くはありませんが、、

最悪な感じでもない、、(;・∀・)そういう感じ。


先月、とうとう40℃出ました、、、と告げると、、

どうして点滴うちに来なかったの?と聞かれました。


病院に行く力さえなかった、、と小さく返答。

救急車呼びなさい!呼ばなきゃダメっ!と怒られた。


胆管炎はすぐに菌がまわるから、早めに抗生剤打たなきゃ、

しかも、一度熱出ると、続けて出ちゃう可能性大きいから!

と、久々にお説教くらいましたーーー(;・∀・)


次は秋にMRIの検査です、、


まあね、熱出て、病院へ行くのlはいいんだけどね。

そのまま入院、ってのが一番困る、、、


今、どうしても入院は出来ないですだ。。

いろんな事情で。。。(*´з`)


まず、大きな理由、、、これだす。




最近の母。情緒不安定すぎる。


夕方から5回も6回も電話してきて。。


昨日なんてね。ちょうどおかずを温めているときだった。

「はい、もしもし、」と答えたら・・・


ハアハア、うううう^^^^、あああ、、、、

痛い〜〜、死ぬーーーーっ、

ぐうううう



断末魔の叫びが・・・叫びだけが・・受話器の向こうから。

なに、これ、、、怪奇映画???


母の脚、時々起きる、、こむら返りの酷いヤツ、あれです。

私も数年前、よくなったからわかる。めちゃ痛い。

普通のこむら返りではないのです。

関節のところからねじれるような激痛が、、、

私のは最近収まっているけど、、母は週に何度か。


漢方薬とロキソニン、いつも飲んでいるんだけど。。。

あんな強い薬、何度も飲んで、、毎日ですよ、、

ホントやばい。


私はどんなに痛くても飲んだことないよ。

いっとき、我慢すれば収まるので、、、


たださ、、電話でその叫び声を聞かされ続けても、、、

ひじょーーーに困るのです。。なにも出来んし!


「誰か、呼んだほうがいい??」

と、仕方なく聴く、、、(*´з`)


絶対やめて。

ああああ、いたいいいい〜〜!

死ぬうううう。あああああああ!



、、、誰も呼ぶな!と言い、、

私には、この叫びを聞かせ続ける、、母、、


いったい何のプレイ?(笑)


心配、とか、かわいそう、を、ちょいと飛び超えて、、

意味わからんぞ、と思ってしまう。


、、チョッと痛みが収まってきた、大丈夫だと。

電話をありがとう、と言われ、、( ゚Д゚)


??? 私、電話してないけどね、、


「でもこの電話、、お前がかけたやろ?」


まさか。今、ご飯支度してんのに!


「じゃ、わしがかけたんかっ!」


だね。残念ながらそのようです(笑)


「お前に心配かけたくないから、かけないはずなのに!」

と、すっごく意味不明なことを言ってた(笑)


その後、15分刻みにかけてくるのだけど、、、

トイレに行けたから楽になった、とかいろいろ。


、、まあ、トイレに行けないとキツイよね。


痛くなったら、また電話していいよ、と、天使な言葉をかけたら


「今度電話するなら、救急車やな、」だって。


足が痛いぐらいで、救急車呼ぶな〜〜〜(*´з`)

心配してほしくて仕方ないんだよね。


そういう感じでね。

私が最近帰ってくるのが遅いので、、、

夜に集中して何度も電話してきます。

寂しいんだろうけど、


4、5日前は、、もっと大変だった。


私はおかしい、、ちょっともうおかしくなった、、

普通じゃない、、テレビ見ても意味が分からんくなって

ヒトの言ってることが理解できなくなってきて

もう、頭が狂ってきたかもしれん、と、、

やっぱりもう駄目やな、、、心が落ち着かん、、

胸が苦しい、、不安で死にそう、、、


そういう風な事言うんですよ、、m(_ _)m

辛いです、聞いていると、、、


良い病院探してね、いい薬を処方してもらおう、

私の友達も言ってたよ、薬ですごく楽になったよ、って。


病院に行くのは恥ずかしいことじゃないよ。

都会の人はみんな、ストレスがすごくて、

ひどくなるとちゃんと、先生に診てもらうんだから、、


以前はそういうと怒ってたけどね。

母はもうそういうの、否定しなくなったし、、、


今ならひょっとして、、一緒に病院に行ってもらえるかも。

あの田舎に、、良い病院があるかどうかは、、わからんが。

まずは調べなくては。


私一人で、離れている母親をケアするの、ホント大変。


そばに入れなくて本当に申し訳ない。

でもまだまだ、母は大丈夫だと思っている。


気持ちの不安を取り除いてあげれば、まだしっかり生きていける。


だからね。。

私は入院とか、、出来そうにないっすよ。。




ヘルプマーク [2019年07月19日(Fri)]
5f520db01b5b5b2a724d218de4dff512271e4fef04b779b07cddbc3cfc6f1a1c_m.jpg


今、ヘルプマークを知らないひと、、、

ほとんど、いないのではないかな。。。


私は手術後、胆管チューブをつけていたので、、

電車に乗る時だけは、危ないので、、、

マタニティ―マークをバッグに下げていたけど。

(これ付けな、とある人に渡された(笑))


当時はまだヘルプマーク、始動したばかりで

浸透してなかったのです。


今は時々目にします。

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、

妊娠初期の方のほか、発達障害、精神障害や知的障害、、

外見からは障害の有無がわからない人の為のヘルプマーク。


昨日、フラメンコレッスンに向かう山手線。


電車に一人で乗っていたのですが、、うつらうつら。

渋谷駅あたりで、ふ〜っと目が覚めて。

私の前に立っていた高齢の男性に気づきました。


ヘルプマークが目に飛び込んできたので、

わ、申し訳なかったな、とすぐに立ち上がり、

彼に席を譲ったのですが。。。

ヘルプマークがなくても席を譲ったと思います。

どう見ても立っているのが辛そうな方だったし。


で、、、立った時に気づいたのですが。


その男性の隣、つまり私が座っていた座席の隣には

ゲームに夢中の、小さな女の子。5、6歳??

んでもって、、その子にゲーム指南をしているのが、、

その隣に座ってるガタイのデカい30代のパパさん。。。


おい。そこの父親、、(=゚ω゚)ノ


目の前にヘルプマーク付けて、しかも高齢で、、

倒れそうなヒョロヒョロのおじいさんに気づかなかったか?

クッキーと娘しか見えない、視界15センチか??


なぜ、席を譲らない〜〜(怒)



こんにゃろ。

クッキー食べながらゲーム指導してる場合じゃないよ!


そんなもん、教えるより、

何故、席を譲らなきゃならないのか、

このヘルプマークがどういう人のためのものなのか

言って聞かせるのがホントの親だろがっ!


ガタイがデカいだけで、頭ノータリンか?

ホントに、信じられん!"(-""-)"ムカムカ〜〜。


私が五反田で降りる時、、、

そのヘルプマークのおじいさん。。


何度もわたしの方を見て。頭を何度も下げてくれる。

なんか、哀しくなってきた。


席を譲ってもらったぐらいで。

そんなに気がねしなきゃならないなんて。。。

外国じゃあり得ませんぜ。


ぷんぷんぷん。


そのあとの、、久しぶりのフラメンコ、、

マジ、疲れた〜〜〜。


体力ない〜〜〜〜〜(;^ω^)


情けない〜〜〜(´;ω;`)ウゥゥ



お熱が。 [2019年07月12日(Fri)]
thumbnail_IMG_20190710_111659[1].jpg


ひっさしぶりに、、

ぶっ倒れた〜。

ちょっと、体調下がりぎみ、ってわかってたのに、、

普通に動けていたので油断した。


油断はいけましぇんね、、、

何十回も思ったことだけど(笑)


やっぱ、食い意地の方が俄然勝ってしまう。

どうしても食べたいものがあって、、(*´Д`)

一人でおっきなピッツァ、食べたのけど。


thumbnail_IMG_20190710_115626[1].jpg


大きさはいいんだけど、ピッツァ自体はいまいちで、

このプッラータチーズが、、、

今の私には重かったようです、、(;^ω^)


夕食に肉じゃが作って食べたし、異常なかった、、

はずだけど、、夜中にすごい悪寒がきて、、

ぶるぶる震えて〜。セーター着て暖房31℃つけて。

そして、そのうち暑くなって、全部脱いで冷房がんがん。

あっという間に39℃、40℃。やべーーー(*´з`)

そのうち、吐き気がするので、、トイレまで這って行き。

何を吐くのか、と思いきや。肉じゃがは消化していたし。


結局、、チーズの残骸、、

チーズごときで40℃出るって、最悪じゃん。


胆管炎だから、病院に行かなきゃ、と思ったけど、、

ベッドから立ち上がれなかった、、、


以前やった総胆管結石ならやばいな、と一瞬思ったが。

痛みがなかったので、、まあ、大丈夫か、と。

一患者の甘い判断ではありますが。。。

こおゆう時、一人だと病院行くのも大変です。


その後も悪寒と発熱繰り返し、38〜40℃をウロチョロ。

キウイと青汁だけなんとか胃に押し込み、

抗生剤とカロナール飲んで、、


ホントに、久しぶりでキッツかった〜。

インフルエンザを一晩で三回分味わう、感じです。


母親から朝、しんどい時に電話がかかってきたけど

フラメンコ行くから電話に出れないよ、と、、

ショートメールでごまかしました〜(*´з`)


発熱してるとか言ったら、もうそこから大変。

母親の大好きな絶望・心配・不安が押し寄せ、、

ネガティブ地獄が始まるから。


週末、母と名古屋に墓参り行くので、、

そのことで母は今、全神経集中していて、、、


こんな時に、下手に病院行くと入院させられて大変。

母のために、ホント、病気なんてしてられない。。


とはいえ、三日目の今日は夕方からいい感じです。

明日も朝から忙しいので、、


ゆるめに頑張ります。


フラメンコ、、なかなかレッスンに行けないな〜。




白血球の謎。 [2019年06月06日(Thu)]
DSC03818.jpg


今年も誘って下さったけれど、、、

薔薇を楽しみに長野へ行くことは叶わず。


残念でした。(T_T)/~~~

この写真はかなり前のものですが。

けっこう、いいじゃん、と言われたヤツ(*´з`)

腕が、、今より頼もしいな、、、


さて。

えらく待たされた昨日の診察!

疲れ果てたぜよ〜〜〜。

薬局も待たされまくって、トータル5時間ぐらい?

今、元気だからいーけどさ。辛い時は拷問だ。


で、、採血結果は、、


最近やたらと体調だけはいいからさ、、、

やっぱ、数値もいいんだよね。

あ、、普通の人の基準値からは遠く離れてるけどね。

病人の平均値、、まあ、、許容範囲ぐらい?

それでも、一時期に比べれば!全然違います。


先生もすっごくすっごく、首をかしげてる。


「外科の先生が、何度も緊急入院する患者さんだから、

ホント、大変な患者さんだから、内科で宜しく、って。

そう言われて、どんな人が来るかってホントに思ってたけど。

。。。内科に移ってきて。ヨキさん、元気よね〜〜。

熱も出てないの??前回の外来から??へ〜〜??」

なーんでだろね。。


と、、すごく不思議そうに私を見るのでした、、、

まあ、、、こんなに元気な術後を送ってる人いないか、、


以前は、41℃とか毎週出てて。仕事中吐きまくって。

寝ながら吐いたりするから、顔や髪も自分の嘔吐物だらけ。

同僚がみんなで、拭いてくれたりね。。。

痛みもこらえられないほどの激痛が常にあって。

みぞおちにでっかい石を無理やり入れられる、って感じの。


一生、それが続くんだと思ってたんだけど。

何故か、、、気づいたら、なくなっていた。


癌は5年で寛解と言われるけれど、、、私の場合は、

PSCという難病からの合併症による癌だったので、

再発のリスクはとても高く、こうして、隔月で検査。

そして、MRIや、胃カメラ、などなど。


とはいえ、どこかに癌出来ても検査ではわからない、

仮定の話で、癌かも、と伝えることしかできない、と。


「ま、ヨキータさんはよくわかっているもんね!

もう再発しても手術は出来ないからね。。

今の状態、続けていこう。長生きしたいでしょ!」


と、言われましたが、、、


「もう、絶対に!長生きしたくはないです。」(*´з`)

などと、、答えてしまった悪いヨキータです、、、


「でも胆管癌で死ぬのも辛くていやだ、

逝くときは。ポックリ逝きたいですぅ〜。」


がはははは。と、二人で大笑いしたんだけどさ。


だってさ。金融庁だっけ? 

老後のために2000万必要だから、貯めろ、だなんて!

どの口が言う、あんたらに言われたくないわ!

って、怒りがメラメラ。


「13年前に10年生きられないって、医者に言われて。

だから、全然貯金してないんですもん〜〜。

先生、やっぱ、ほどほどな長さの人生でいいです、、、」


先生はやれやれ、な顔で笑ってましたが。


ダメだよね。。。そんなこと言っちゃ(;^ω^)


「なーんて、ちょっと調子いいからっていい気になって。

辛い治療をしてる方がいっぱいいるのに。

こんなこと言っちゃダメですね!

私みたいにいい加減なヤツが元気で申し訳ないです。」

と、言ったら、、、


「それは違うよ!皆、それぞれの病気と向き合ってるし、

ヒトと比べなくたっていい。そんな風に思わなくていい!」


先生、今回も、、患者に寄り添う話をしてくれる( ノД`)。

いい人だ、やっぱ。


DSC03819.jpg


もう、一発載せちゃいます。


そうそう、そういえば。。。

血ぬられた?トートバッグを見て、先生、ビックリ。


ど、どおしたの、その血っ!!!


採血のあと、吹き出た、と伝え、、

血小板の数値、低くないですか?と聞いたら、、、


なぜか、、全然、低くなかったんですよ〜〜。

あ、基準値よりは全然低いですよ(笑)


以前は、、白血球と血小板の数値が低すぎてギリギリ。

脾臓をつぶす処置をしてなんとかしないと、感染症起こす、

みたいなことを、外科で毎回脅されていたんだけど。


全然余裕の数値になっています。今や。。。

なーんかね。身体の不思議ってね、、、


専門の先生たちにも予想つかないことだらけ。

なので、決めつけない、事も大事かもね。


どーにかなる、ぐらいの方が。。。

細胞がそっちに引っ張られてなんとかなるような気が(笑)


次は8月。MRIもそのあとに控えております。


何故か、、大腸検査のことに触れない、、、(*´з`)

ドキドキじゃわ、、、


血まみれ〜! [2019年06月05日(Wed)]
IMG_20190605_134432-816x612.jpg


今日は、、大学病院で検査&受診なんだけど。


採血して、お昼ごはん食べに行こう、と思って。

先に病院に寄って、採血室へ。


私は血が止まりづらいので。。

いつも大きな絆創膏してもらうんです。


病院を出て、ぶらぶら、根津神社を通りすぎて。

どこで食べよう?と、歩いてたんだけど。


「血だらけですよ!」

と、通りすがりの人に声をかけられました( ゚д゚)、、


うワッ!


右手は手のひらまで血が垂れて、肘から下が真っ赤っか!

まだ肘の内側の注射跡からは泉のごとく吹き出してる。


\(゜o゜;)/えええええ!


トートバッグにも血が〜!

白いシャツにも鮮血が〜〜!


な、なぜ、気づかずに歩いてたんだ?

自分のトロさに驚愕。( >Д<;)


知らない人がティッシュたくさんだして吹いてくれて

タオルで巻いてくれたけど、、タオルも血だらけ。


さっき、3本も血を取られたのに!

気のせいか、クラクラする(笑)


採血室に戻ってきれいにしてもらいましたが。

血小板の数値が心配になってきたな。。。


しかも。今日は激混みらしく、、、

診察はたぶん、、3時間は待ちますよ、と。

あああ、ついてないのかな〜( ´Д`)=3


なにして過ごそう、、

本を忘れてしまった〜。゚(゚´Д`゚)゚。


MRIの結果。 [2019年03月27日(Wed)]
thumbnail_IMG_20190327_183146[1].jpg


Windowsのデスクトップ画面。きれい〜。

どこだろ。。。


さて。今日は半日、大学病院におりました。

待たされる時間の長いことよ、、(*´з`)


いよいよ、次かっ!と番号見て準備してたのだが。

なかなか呼ばれなくて、、、そうなってくると、、

ちょっと不安になるよね。


ひょっとしたら、MRIの結果が思わしくなくて、、

先生はそれ見て、頭抱えてる最中かもしれん、って。


急に不安になって、ドキドキしてきた(笑)

私は絶対大丈夫、と思ってるけど、何の根拠もない。

よくそれで平然と待ってられたな、わたし。


そうなってくると、、母親の顔が浮かんできて。

マジで心配になった。。(;・∀・)


最近、どう?熱出た?? と、先生に聞かれて。


2、3週間前(大ざっぱ〜)、夜中に悪寒が突然きて

その3時間後ぐらいに熱出ましたけど。でもまあ、

今回は大丈夫そうだしそのまま寝てたと言ったら。


そしたら先生、アハハ、って笑いだした。

「 ホントに自分の身体の事わかってるよねー。

普通は、胆管炎怖くて病院にすっとんでくるよ〜。」


だってさ(;・∀・)。。

悪寒のレベルで、大体わかるから、と言ったら、、、

また笑われた、、


そこで話してくれたのだけど、、、



最初、外科の方からヨキータさんのこと頼まれて、

それで初めてデータ見たんだけど。

頻繁に熱出てるし、緊急入院してるし、、、

大変な患者引き受けちゃったかな、って思ったの。

内心、覚悟をもって迎え入れたんだけど、、

初めての診察でもうわかった。

自分の病気の事よくわかってる人だな、って。

しかも今、元気だしね。


よそからきた患者を迎えるドクターって、、

やっぱいろいろ思うところあるんだね。

こういう風に話してくれる先生に親近感覚えたりして。


さて、、MRIの画像を見ながらの所見。


「こんな言い方、していいかわからないけど、、

この画像みても、数珠状に狭窄していて、、

胆管があちこちで詰まっているからね。

ここに癌があっても誰にもわからない。

大きな腫瘍ならともかく、 、、

こんな小さく細い胆管のどこかに出来た小さな癌は

検査しても見つけられないね。。。」


「前の手術の時、それで大変だったんで、承知してます。

よくわかってるんで、問題ないです。」

(なくはないが)(笑)


「ご本人がちゃんとわかってくれてるから、

医療者としては、とても助かるけど、、、

何度も何度も入院して、ホントに大変だったね、」と。


「なんだかわからないけど、生き延びて、こうして

ありがたいことに普通に生活出来ているし、、

私はもう覚悟出来てるけど、母親を看てるんで、

まだ死ねないな〜、とは思ってます。」


と、言ったらね、、先生が、うーん、て悩み始めて。


「すごく心配になるの、そういう患者さん、いるから。

母親より先には逝けない、という気持ちはわかる。

でもね、お母さまがもし逝ってしまったら、って。

その後、生きていく目的がなくなってしまうのが

一番怖いな、と私は思ってるんだよね。

自分が生きるための楽しみとか、目標とかも

見つけてほしいな。お母さんの事だけでなく。」


と、、そんなことを言われたので、、驚きました。

初回の診察ではいろいろ怒りの気持ちも芽生えたが。

なんだか、とても良い医師ではないですか。


話の分かる人なんだな、と思った途端、、

話がとまらなくなってきて(笑)

全然関係のない話までついつい、、


そう、、昔、誰にも言わずにムカついてたこと、

ちょっと、チクってしまった(;・∀・)、、


これです、これ。



https://blog.canpan.info/vamos-yoquita/daily/201508/22


「ほうら、そうやって自分で思い込んで病名つけるんだよね〜。

癌の人とかさ〜、こーゆう難病もってる人とかさ〜。

スゴイんだよ、思い込み。何でも悪く悪く考えちゃうでしょ。

39℃の熱が出たってさ、胆菅と関係ないかもしれないじゃん?」


高熱で駆けつけた日に、主治医じゃない若造医師に

投げつけられたあのセリフ、忘れられん一件だ〜!

今日、チクってもうた。。。(゚Д゚)ノ、、やば。


先生、ビックリしてため息ついて、、

ゆとり世代、 環境も育ちも昔と違う若者を前にして

正直、言葉が通じない、と日々感じること多し、と

まあ、そう嘆いておられましたが。

チクった時点でもうスッキリ、昇華してるわたし(笑)

オイオイ。時間食ってしまって反省(笑)


ま、とにかく。採血データ、 MRI画像、どちらも

前回よりちょっとだけ、良くなってるらしいから。

腹水も少し減ってる、と、、、


もう基準値には戻らないから、これで良しとしてね、と。

ま、全体、数値悪くて安定、って感じですが(笑)


PSC、という難病、ホント珍しくて、

先生も、年間1人か2人しか診ない、と。

その中の一人が私でしょ、、いないんだよね。


こんなに患者数が少ないから、、、

特効薬の開発のために、国は金をつぎ込まない。

抗がん剤も、既存のものを組み合わせたりしてるが

決定打のようなものは全然出てこない。


と、先生はため息交じりでしたが。。。

私ら患者はもう、わかり過ぎるぐらいわかってます。


生体肝移植のラインも、、、

もう私は無理だと言われてたし、やる気も全然ないが。


「もし、その時がきて、、、

ヨキータさんが、やっぱり手術したいと思ったら

東大の先生、知ってるからすぐ紹介するから!

以前、一緒に仕事してた先生だからね♪」


と、言って下さいマシタ。


大学病院にもこんなざっくばらんな話をする先生、

いるんですねえ。珍しいよね。

だから、一人一人の診察がめっちゃ長いのか(笑)


まあ、良かった。。。( *´艸`)


葡萄酢とMRI。 [2019年03月22日(Fri)]
thumbnail_IMG_20190305_111417.jpg


酸っぱいものが大好きな私。

夏のドリンクはリンゴ酢欠かせなかったんだけど、、


azucca e azucco の、あっちゃんにもらった葡萄酢、

すごく美味しかったんで、オーダーしてみました。


同じ愛知の葡萄農園さんが作っているものです。

種あり巨峰を一からお酢に醸造しているそう。

同じ時期に収穫した100%巨峰ジュースをブレンド、

原材料名は「ぶどう」のみ、って素晴らしいですね。

ちゃんと葡萄だな、って飲んでわかるのが良い。


コレステロール低下作用、殺菌効果、整腸作用、、

でも、まあ、、効果なくても美味しいければ飲む(笑)


thumbnail_IMG_20190305_111155.jpg


もったいないから、毎日ちょこちょこ、飲んでます。

大好きな炭酸水で割ってるけど美味しい〜(^^♪


今日の午後は「MRI」検査でした。

大学病院に向かう前に、、葡萄酢、グイっと。

飲んで、、の、飲んで、、


しまったーーーっ!

ヤバい〜〜!

(゚Д゚)ノ



2時間前から水分制限あり、だったのに〜(;・∀・)

ま、、大丈夫よね、、と、告知しないことにした(笑)


それだけじゃない。ボケづくしでした。。。


診察券、保険証、特定医療費受給証、限度額認定証。

大事な大事な、三種の神器+1、、?


ぜーーーんぶ、忘れたぜ!( *´艸`)

アホーーー。


今日は、、MRI、長かった〜。

すぐ寝ちゃうから何度も起こされて、、、

ヨキさん、呼吸してください、忘れてます、と、、


恥ずかしいたらないわ、、(*´з`)

寝不足はいかんな〜。


結果は来週、、水曜日の外来診察でわかります。

だ、大丈夫だと思いますが、、悪いなりに(笑)


そうそう、大学病院前の両脇の道、、

こぶしの花が全開で咲いてた!


こぶしの花、好きです。


ほんと、春だね〜。


私の頭の中も、、春だな、、( *´艸`)



祈りのことば。 [2019年02月10日(Sun)]
thumbnail_IMG_20190203_215513[1].jpg


Windowsの今週?のデスクトップ画面も素敵。

なかなかいいものを提供してくれる。


先日、12年ぶんのブログのこと書いたけれど、

懐かしくて、6年前あたりの記事をサラーっと読んだ。


こんなこと書いてたんだ、、と結構驚いたりね。

以前の私は一生懸命生きてたな、って。


今はなんか、、もっとやさぐれてる(笑)

もはや、おばん、じゃなくてオヤジだ。


純粋じゃないなあ、、て思ってしまう。

母のことですっかりヤサグレ度が急上昇。


今一度、載せてみたい、と思った詩があるので、

コピペしてみますね。


https://blog.canpan.info/vamos-yoquita/daily/201210/08

当時、入院していながらもイベントを企画して。

山口で、「祈り〜サムシンググレートとの対話〜」の上映会、

&、第二部では歌之助さんの落語会!を実施しました。


その映画、「祈り」のラストシーン。

最後に流れるのが、この詩なのです。


やっぱ、ドキッとするし。

何度読んでも、深く考えさせられます。。

↓ ↓ ↓


大事をなそうとして

力を与えてほしいと神に求めたのに

慎み深く従順であるようにと

弱さを授かった。


より偉大なことができるようにと

健康を求めたのに

より良きことができるようにと

病弱を与えられた。


幸せになろうとして

富を求めたのに

賢明であるようにと

貧困を授かった。


世の人々の賞賛を得ようとして

権力を求めたのに

得意にならぬようにと

失敗を授かった。


人生を享楽しようと

あらゆるものを求めたのに

あらゆることを喜べるようにと

生命を授かった。


求めたものは一つとして与えられなかったが

願いはすべて聞きとどけられた

神の意にそわぬ者であるにかかわらず

心の中の言い表せない祈りはすべてかなえられた

私はあらゆる人の中でもっとも豊かに祝福されたのだ。


ニューヨークのリハビリセンターの壁に書かれた

患者の詩の中の一章。



| 次へ