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NPO法人 日本トゥレット協会公式ブログ

特定非営利活動法人(NPO法人)日本トゥレット協会公式ブログです。
当協会はトゥレット症候群、チック障がいの当事者・家族・支援者からなる団体です


【会員の皆様へ】就労セミナーの録音・動画公開しました! [2020年11月05日(Thu)]
【会員の皆様へ】
10/18に開催しました、就労セミナーの講演会部分の録音・動画を会員専用専用サイトにて公開しました。
会員専用サイトに入るパスワードは会員証の裏面に記載してあります。
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Posted by 協会事務局 at 15:23 | 事務局から | この記事のURL
会報69号に関するお詫び [2020年09月30日(Wed)]
〜会報69号に関するお詫び〜
 9月30日発行の協会会報69号の星野理事の原稿中の図が当方の技術的問題により、読み取れない状態となってしまいました。
 協会Webサイトの会員専用ページに図のデータを掲載いたしますので、図についてはそちらを参照していただきますようお願い申し上げます。ご迷惑をおかけしましたことをお詫び申し上げます。
星1️なお、会報の発送(郵送)は10/1(木)になりますので、会員の皆様には順次お手元に届くことになります。
Posted by 協会事務局 at 15:29 | 事務局から | この記事のURL
【会員の皆様へ】会員専用サイトにつきまして [2020年06月19日(Fri)]
【会員の皆様へ】
〜会員専用パスワード変更のお知らせ〜

今年度(令和2年度)のパスワードを6月22日に更新します。
パスワードは今年度の会員証の裏面に記載しております。
どうぞよろしくお願いいたします。
Posted by 協会事務局 at 14:33 | 事務局から | この記事のURL
ハンドブックの申込・ご入金後のメール連絡について [2020年06月15日(Mon)]
【チック・トゥレット症ハンドブックにつきまして】
2018年3月に当協会発行のチック・トゥレット症ハンドブックですが、一般販売はしておらず、協会事務局を通しての領布になります。
※銀行振込の場合は、必ず振込後にハンドブック送付先住所、お名前、連絡先を記載の上メールにて連絡先をお願いいたします。
銀行振込の場合お名前のみの記載ですので、ハンドブックが送付できない状態になってしまいます。
(現在事務局は新型コロナウイルスのは感染症の影響により、不定期で事務局に出向いて作業しているのみですので、電話は不在のことが多くFAX対応は遅れますのでご了承ください)
郵便振込で電信扱いの場合は通信欄に住所と電話番号を記載していただくか、メール連絡をお願いいたします。
Posted by 協会事務局 at 10:05 | 事務局から | この記事のURL
令和2年度会員総会について(開催場所・開催方法変更あり)) [2020年05月18日(Mon)]

<正会員の皆様へ>
令和2年度会員総会につきまして(詳細は会員専用サイトへ)http://tourette-japan.org/members/

会員総会のご案内を4月上旬にご送付いたしましたが、新型コロナウイルス感染症の影響で予定通りの開催は困難な状況になりました。
理事会で協議した結果、感染リスクの回避のため、成立人数を確認の上、必要最低限の人数で会員総会を開催することになりました。大変恐縮ですが、今回、正会員の参加につきましては書面にての表決や委任の形で出席とさせていただきます。会場へのご来場はできませんので、ごご了解ください。(定款により書面での表決や委任は出席扱いとなります)

☆会員総会出席のお返事をいただいている方とまだ出欠について保留している正会員の皆様は、会員専用サイトで詳細をご確認ください。⇒会員専用サイトhttp://tourette-japan.org/members/

☆委任状を提出していただいている方は有効となり出席の扱いとなりますので、改めてのご連絡は不要です。

☆現在、東京大学構内施設の一般の入場制限もあり、開催場所も変更いたしました。

※ご不明な点は、協会事務局までメールにてご連絡をお願い致します。

Posted by 協会事務局 at 20:20 | 事務局から | この記事のURL
【会員の皆様へ】研究協力依頼の情報シェア [2020年05月10日(Sun)]
「トゥレット症候群および慢性チック障害の患者さんたちにおける自動車運転についての研究」
(カロリンスカ大学・Tourette Action ㏌ UKの共同研究)

5月初旬、当協会事務局にスウェーデンのカロリンスカ大学臨床神経科学・David Mataix−Cols 教授の研究チームの磯村香代子先生から上記の研究協力の情報シェアの依頼がありました。
当協会会長も磯村先生と連絡・確認を取り、情報シェアに協力することになりました。
詳細は、会員専用ページにてご確認ください。
http://tourette-japan.org/members/
Posted by 協会事務局 at 10:38 | 事務局から | この記事のURL
ご協力お礼 [2020年04月29日(Wed)]
コラボチャリティー広報協力お礼光るハート
4/20〜4/26JAMMIN×日本トゥレット協会
のコラボチャリティーに先駆け、広報協力をいくつかの団体や個人のかたに事前にお願いしておりました。
ご協力本当にありがとうございました。
また、個人的な繋がりで情報シェア依頼に快く応じてくださった皆様にも感謝申し上げます。
【事前に広報をお願いした団体様・個人の皆様】
〜それぞれ理解啓発活動やピアサポート活動にご尽力されています〜
ハート️トゥレット友の会様 
ハート️チックとトゥレットの会・ 東海様

ハート️谷謙太朗様
トゥレット症Facebookコミュニティ、当事者会、家族会(facebook)主宰
▼トゥレットの部屋・当事者会https://www.facebook.com/groups/touretteparty
▼トゥレットの部屋・家族会https://www.facebook.com/groups/tourettefamily

ハート️堀川充様
協会設立当時ご尽力くださって、協会イベントゲストスピーカーなどでもご協力いただいています。また、2016年には日本テレビ仰天ニュースの取材も受けられ放送されるなど、メディア取材にも以前から協会されています。
▼仰天ニュース
http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20160831_01.html
他にも全国各地に少しずつトゥレットに関する団体やグループが出来はじめています。ご連絡があれば交流会の情報などをシェアしていきます。

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Posted by 協会事務局 at 21:03 | 事務局から | この記事のURL
ラストスパートです! [2020年04月26日(Sun)]
「トゥレット症」を知ってもらうこと・それが一番の支援です!
☆JAMMINさんが、素敵な動画をアップしてくださいました!
https://www.facebook.com/656949077670168/posts/3115902478441470/
以前から、決定していたチャリティースタート日でした。新型コロナウイルス感染症の拡大、緊急事態宣言発令中、各地から悲痛なニュースが日々伝わってくる中での一週間、複雑な思いを抱きながらも、できる限りの広報やお願いをしてきました。
沢山の方に情報シェアしていただき、そしてコラボアイテム購入でのご支援ありがとうございます。
もう、おやすみのお時間とは思いますが、最後のお願いです。無理のない範囲で、情報シエアお願いいたします四つ葉
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Posted by 協会事務局 at 21:34 | 事務局から | この記事のURL
感謝!まもなくコラボチャリティー終了ですが、、 [2020年04月26日(Sun)]
〈JAMMIN×日本トゥレット協会コラボまでの道のり〉

今回のJAMMINさんとのコラボチャリティー、JAMMINさんからお誘いのメールがあったのは去年の夏。
初めて知った会社名で、最初は皆イメージがわきませんでした。また、少ない協会事務局スタッフで本来のイベント他協会事業の準備や実施ですぐには取り組めませんでした。今年になってから、ようやく本格的に動きはじめました。インタビューを受けた野口理事、事務局で協力して過去のイベントから写真を探したり、文章チェックなどあっという間に時間が過ぎました。
今回、写真掲載について快くOKしてくださった皆様、当事者の思いや工夫をお伝えくださった菊地さん、本当にありがとうございました。また、去年お世話になったAbemaTV・アベマプライムのディレクターさんは番組上層部に掛け合ってくださって、Youtubeの埋め込みの許可を取ってくださいました。(とてもよい番組なのでと、ジャミンさんからYoutube埋め込みの打診がありました)感謝です。
 そして何より、4人で切り盛りしているJAMMINさんのスタッフの皆様には本当に感謝しております。
同時進行で、様々な団体と連絡をとりデザイン、記事編集、注文アイテムの準備・発送、SNSアップ、など考えると素晴らしいフットワークに驚きです。
注文したコラボアイテムに入っているかわら版からも素敵な会社の雰囲気伝わってきます。
▼JAMMIN紹介ページ


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Posted by 協会事務局 at 17:16 | 事務局から | この記事のURL
JAMMINさんとのコラボチャリティー最終日です! [2020年04月26日(Sun)]
〜本日最終日になりました四つ葉
▼JAMMIN・日本トゥレット協会紹介ページ
ご支援・情報シエアありがとうございます!
本日、チャリティーチャレンジ最終日となりました。26日23時59分まで購入可能です。
よろしくお願いいたします四つ葉
▼コラボアイテム紹介・購入ページ

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Posted by 協会事務局 at 09:38 | 事務局から | この記事のURL
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