NPO法人　日本トゥレット協会公式ブログ

今年度も、関連学会にてチック・トゥレット症の理解啓発のため広報活動を行っております。
6月　日本小児神経学会（名古屋）
8月　日本小児看護学会（札幌）
それぞれの学術集会にて広報活動を実施しました。いずれも、難病のこども支援全国ネットワーク様のお声かけがあり参加させていただいております。

今年初めて、養護教諭の先生方にも広く知っていただくため、日本養護教諭教育学会の事務局に問い合わせ、参加予定でした。
しかしながら、日本養護教諭教育学会学術集会（横浜）は台風19号の影響で開催自体が中止となりました。
大会長の先生も養護教諭の先生へのトゥレット症の啓発活動の必要性を理解してくださっただけに、大変残念でした。

医療関係、教育関係のほかにも心理職の関連団体にも問い合わせ中ですが、患者会関連の広報活動を実施していない学会も多いようです。今後も、理解が広がっていくよう可能な限り働きかけていきたいと考えております。

5/31〜6/2、幕張メッセにて、日本小児神経学会学術集会が開催されました。
今年度も、難病のこども支援全国ネットワーク様のお声かけで、患者会等広報ブースに参加させていただきました。
5/31と6/1は会員ボランティア1名と理事1名、6/2は午前のみ理事1名が広報を行いました。
チック症のお子さんを診察しています、勉強させていただきますと仰っていただき、リーフレットや資料などをお持ちくださいました。
新しいハンドブックも好評でした。

また、この小児神経学会では、チック症診療ガイドライン策定委員会が設置され委員会の先生方が3年前から会議を重ねていらっしゃいます。座長の久留米大学山下裕史朗教授も当協会の広報ブースにお立ち寄りくださいました。ガイドラインがだいぶ形になってきましたと進捗状況などお話くださいました。ご尽力いただき感謝いたします。

去る6/15〜17、大阪国際会議場にて開催されました第59回日本小児神経学会学術集会の患者会広報ブースにて展示参加をいたしました。
関西在住の理事2名がブースに立ち広報活動をしました。小児神経学会ですので、トゥレット症候群の患者さんを診察されていらっしゃる先生も多いのですが、こういった機会を設けてくださる学会の先生方や難病のこども全国支援メットワーク様にお礼申し上げます。

６月３~４日、第５８回小児神経学会学術集会（会場・新宿京王プラザホテル）にて広報活動をしてまいりました。
今回も難病の子ども支援全国ネットワーク様からのご連絡によって参加させていただきました。
チック・トゥレット症候群の方で小児期には児童精神科もしくは小児神経科の先生に受診する方が多いと思います。多くの先生方がリーフレットを含めた資料を手に取ってくださいました。実際に多くの患者さんを診察されている全国各地の先生、そしてまだ診察はしたことはありませんがこれから深く勉強させていただきますとお声をかけてくださった若い先生もいらっしゃいました。

広報第１日目（6/3）には、秋篠宮殿下と妃殿下が学会のセレモニーに参加された後、患者会の広報ブースにお立ち寄りくださいました。一つ一つの団体にお声をかけてくださいましてとても光栄でした。

広報２日目には久留米大学小児科主任教の山下裕史朗先生が当協会ブースにお立ち寄りくださいました。山下先生は「チック診療ガイドライン」策定WGの委員長で、１７時からWGですとおっしゃって、WGメンバーに渡しますとリーフレットを10部ほどお持ちくださいました。外部委員として金生由紀子先生も参加されますとのことでした。

　去る7月30日、31日と全国公立学校難聴・言語障害教育研究協議会　東京大会（全国大会）が国立オリンピック記念青少年総合センターにて開催され、当協会も広報展示に参加しました。
　2日間にわたって、広報ブースには100名以上の「きこえとことばの教室」担当の先生方が足を運んでくださいました。トゥレットとチックの違いは？どのように対応したらよいのでしょうか？わかりやすいテキスト本はありますか?などの質問もありました。チックは知っていますが、トゥレット症候群ははじめて聞きましたという先生もいらしゃいました。受け持ったことはなくても、今後の参考にしますと資料をお持ちくださる先生も多かったです。
　同じ部屋の広報ブースには補聴器や拡声マイク、吃音に関する教材やテキストが多く展示されていました。吃音に関する教材は充実しており、長年の先生方や当事者の方や親御さんの研究や実績の成果なのでしょうが、トゥレット症候群に関してもこれくらい資料があるとよいなと思いました。今後の課題です。
また、本当に暑い中、会員ボランティア2名の方にお手伝いいただきました。
有難うございました。

　去る8月30、31日、大阪にて日本外来小児科学会が開催され、当協会も患者会・支援者の一団体として広報活動をいたしました。

〜お知らせ〜
来る8/30.31開催の日本外来小児科学会での広報の会員ボランティアが定員に達しました。
ご協力ありがとうございました。

10月26日には当協会主催の「就労・福祉シンポジウム」を京都で開催します。こちらに関しても、次回の会報やブログでボランティアの募集をさせていただきます。また宜しくお願いいたします。

日本小児看護学会広報展示参加！（7/20〜21）

去る７月20〜21日江戸川区タワーホール船堀にて開催されました「日本小児看護学会第２４回学術集会」に難病のこども支援全国ネットワーク所属の親の会の一団体として広報展示参加しました。有澤会長と野口理事、そして会員ボランティア２名のご協力により無事広報活動を終了いたしました。たくさんの方々に足を運んでいただきました。チック症状は小児期に出現することが多く、医療の専門職の皆様には正しい理解と適切な支援を望みます。

＜協会パンフレット配布中＞


また、ランチパフォーマンスセミナーでは有澤会長がトゥレット症候群の説明をしました。

両日とも猛暑の中、ボランティアの方々には感謝申し上げます。
今後また、皆様のお近くでイベントがある場合はボランティア協力をよろしくお願いいたします。
※次回学会広報は大阪8/30〜31　日本外来小児科学会です。ボランティア募集中です！