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NPO法人 日本トゥレット協会公式ブログ

特定非営利活動法人(NPO法人)日本トゥレット協会公式ブログです。
当協会はトゥレット症候群、チック障がいの当事者・家族・支援者からなる団体です


会員の集い(12/20・東京)終了しました〜YUSKさんをお招きして [2015年12月26日(Sat)]
去る12月20日、東京南大塚・福祉財団ビルにて交流会を開催しました。(21名参加)今回は、トゥレット症候群を抱えながら海外で勉学・演奏活動をされているYUSKさんをお招きして開催するということもあって、初めて交流会に参加された当事者の方もいらっしゃいました。

当日はYUSKさんのお父様も参加され、親としての思いや欧米でのトゥレット症候群認知度、日本との違いについてもお話しいただきました。
日本での認知度が低いので、特に電車など公共の場では、トゥレット症候群の患者さんやご家族は本当に「針のむしろ」状態ですよね。YUSKも私も妻も何とか日本での認知度を上げ皆さんが暮らしやすい社会になるように、お役に立てればと思い活動しています。と語られました。

YUSKさんは、何か集中できること(ご自身はピアノ、サッカーなど)を見つけるとよい、チックのことを忘れていられます。また、友達の存在も大きかったと。
さらに、保護者の皆さんには、親だから心配するのは当たり前かもしれないけれど、あんまり心配しすぎないで、自分は何とかなると思っていましたし、症状が大変な時もあまり落ち込まずにいましたのでとおっしゃっていました。今回の交流会など、トゥレット症候群についてわかっている人ばかりだと、たとえチックが出ていても変に思わないので、日本の社会でも広く理解されるようになってほしいですとのことでした。

前日のコンサートでお疲れだったでしょうが、いろいろな質問にも丁寧に答えてくだっさて、参加されたみなさんにとって希望につながるひと時になったと思います。

YUSKさんは毎年クリスマスシーズンに来日され、コンサートを開催しています。
ユーモアのセンスがありちょっとシャイな笑顔が素敵なYUSKさん。また来年、お目にかかれることを願っております。

Posted by 協会事務局 at 14:10 | 交流会 | この記事のURL