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NPO法人 日本トゥレット協会公式ブログ

特定非営利活動法人(NPO法人)日本トゥレット協会公式ブログです。
当協会はトゥレット症候群、チック障がいの当事者・家族・支援者からなる団体です


令和2年度会員総会について(開催場所・開催方法変更あり)) [2020年05月18日(Mon)]

<正会員の皆様へ>
令和2年度会員総会につきまして(詳細は会員専用サイトへ)http://tourette-japan.org/members/

会員総会のご案内を4月上旬にご送付いたしましたが、新型コロナウイルス感染症の影響で予定通りの開催は困難な状況になりました。
理事会で協議した結果、感染リスクの回避のため、成立人数を確認の上、必要最低限の人数で会員総会を開催することになりました。大変恐縮ですが、今回、正会員の参加につきましては書面にての表決や委任の形で出席とさせていただきます。会場へのご来場はできませんので、ごご了解ください。(定款により書面での表決や委任は出席扱いとなります)

☆会員総会出席のお返事をいただいている方とまだ出欠について保留している正会員の皆様は、会員専用サイトで詳細をご確認ください。⇒会員専用サイトhttp://tourette-japan.org/members/

☆委任状を提出していただいている方は有効となり出席の扱いとなりますので、改めてのご連絡は不要です。

☆現在、東京大学構内施設の一般の入場制限もあり、開催場所も変更いたしました。

※ご不明な点は、協会事務局までメールにてご連絡をお願い致します。

Posted by 協会事務局 at 20:20 | 事務局から | この記事のURL
【会員の皆様へ】6/7医療講演会2020・中止のお知らせ [2020年05月14日(Thu)]
医療講演会2020中止のお知らせ

 会報と共にご案内しておりました「医療講演会2020」(6/7予定)ですが、新型コロナウイルス感染症の影響で大勢が集まっての集会等の開催は困難なため中止とします。
 なお、予定した講演内容については、後日可能な範囲で協会ウェブページの会員専用ページにビデオ、資料スライドの掲載等で対応したいと思います。

※会員の皆様への告知ではありましたが、すでにお知り合いのかたに医療講演会の案内を広報しているかたは、開催中止をお知らせいただくと助かります。

Posted by 協会事務局 at 21:07 | 協会イベント | この記事のURL
【会員の皆様へ】研究協力依頼の情報シェア [2020年05月10日(Sun)]
「トゥレット症候群および慢性チック障害の患者さんたちにおける自動車運転についての研究」
(カロリンスカ大学・Tourette Action ㏌ UKの共同研究)

5月初旬、当協会事務局にスウェーデンのカロリンスカ大学臨床神経科学・David Mataix−Cols 教授の研究チームの磯村香代子先生から上記の研究協力の情報シェアの依頼がありました。
当協会会長も磯村先生と連絡・確認を取り、情報シェアに協力することになりました。
詳細は、会員専用ページにてご確認ください。
http://tourette-japan.org/members/
Posted by 協会事務局 at 10:38 | 事務局から | この記事のURL
ご協力お礼 [2020年04月29日(Wed)]
コラボチャリティー広報協力お礼光るハート
4/20〜4/26JAMMIN×日本トゥレット協会
のコラボチャリティーに先駆け、広報協力をいくつかの団体や個人のかたに事前にお願いしておりました。
ご協力本当にありがとうございました。
また、個人的な繋がりで情報シェア依頼に快く応じてくださった皆様にも感謝申し上げます。
【事前に広報をお願いした団体様・個人の皆様】
〜それぞれ理解啓発活動やピアサポート活動にご尽力されています〜
ハート️トゥレット友の会様 
ハート️チックとトゥレットの会・ 東海様

ハート️谷謙太朗様
トゥレット症Facebookコミュニティ、当事者会、家族会(facebook)主宰
▼トゥレットの部屋・当事者会https://www.facebook.com/groups/touretteparty
▼トゥレットの部屋・家族会https://www.facebook.com/groups/tourettefamily

ハート️堀川充様
協会設立当時ご尽力くださって、協会イベントゲストスピーカーなどでもご協力いただいています。また、2016年には日本テレビ仰天ニュースの取材も受けられ放送されるなど、メディア取材にも以前から協会されています。
▼仰天ニュース
http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20160831_01.html
他にも全国各地に少しずつトゥレットに関する団体やグループが出来はじめています。ご連絡があれば交流会の情報などをシェアしていきます。

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Posted by 協会事務局 at 21:03 | 事務局から | この記事のURL
一週間、ご支援・応援ありがとうございました! [2020年04月27日(Mon)]
ご支援・応援ありがとうございました️
JAMMIN×日本トゥレット協会 コラボチャリティー無事終了いたしました。
お陰さまで、目標金額に達しました。午後にジャミンさんから「キャンペーンを通じて165,600円のチャリティーとなりました(シェア募金を含む)」と連絡がありました。
広く社会全体に「トゥレット症」を知っていただくことが第一の目的でした。情報シェアやTシャツなどのコラボアイテムをご購入・ご支援くださった多くの皆様に感謝申し上げます。
 JAMMINさんのページから、今回の団体紹介は閲覧可能です。トゥレットについて知りたいかた、知ってほしいというかたにご紹介いただければありがたいです。

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Posted by 協会事務局 at 21:26 | 協会イベント | この記事のURL
ラストスパートです! [2020年04月26日(Sun)]
「トゥレット症」を知ってもらうこと・それが一番の支援です!
☆JAMMINさんが、素敵な動画をアップしてくださいました!
https://www.facebook.com/656949077670168/posts/3115902478441470/
以前から、決定していたチャリティースタート日でした。新型コロナウイルス感染症の拡大、緊急事態宣言発令中、各地から悲痛なニュースが日々伝わってくる中での一週間、複雑な思いを抱きながらも、できる限りの広報やお願いをしてきました。
沢山の方に情報シェアしていただき、そしてコラボアイテム購入でのご支援ありがとうございます。
もう、おやすみのお時間とは思いますが、最後のお願いです。無理のない範囲で、情報シエアお願いいたします四つ葉
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Posted by 協会事務局 at 21:34 | 事務局から | この記事のURL
感謝!まもなくコラボチャリティー終了ですが、、 [2020年04月26日(Sun)]
〈JAMMIN×日本トゥレット協会コラボまでの道のり〉

今回のJAMMINさんとのコラボチャリティー、JAMMINさんからお誘いのメールがあったのは去年の夏。
初めて知った会社名で、最初は皆イメージがわきませんでした。また、少ない協会事務局スタッフで本来のイベント他協会事業の準備や実施ですぐには取り組めませんでした。今年になってから、ようやく本格的に動きはじめました。インタビューを受けた野口理事、事務局で協力して過去のイベントから写真を探したり、文章チェックなどあっという間に時間が過ぎました。
今回、写真掲載について快くOKしてくださった皆様、当事者の思いや工夫をお伝えくださった菊地さん、本当にありがとうございました。また、去年お世話になったAbemaTV・アベマプライムのディレクターさんは番組上層部に掛け合ってくださって、Youtubeの埋め込みの許可を取ってくださいました。(とてもよい番組なのでと、ジャミンさんからYoutube埋め込みの打診がありました)感謝です。
 そして何より、4人で切り盛りしているJAMMINさんのスタッフの皆様には本当に感謝しております。
同時進行で、様々な団体と連絡をとりデザイン、記事編集、注文アイテムの準備・発送、SNSアップ、など考えると素晴らしいフットワークに驚きです。
注文したコラボアイテムに入っているかわら版からも素敵な会社の雰囲気伝わってきます。
▼JAMMIN紹介ページ


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Posted by 協会事務局 at 17:16 | 事務局から | この記事のURL
JAMMINさんとのコラボチャリティー最終日です! [2020年04月26日(Sun)]
〜本日最終日になりました四つ葉
▼JAMMIN・日本トゥレット協会紹介ページ
ご支援・情報シエアありがとうございます!
本日、チャリティーチャレンジ最終日となりました。26日23時59分まで購入可能です。
よろしくお願いいたします四つ葉
▼コラボアイテム紹介・購入ページ

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Posted by 協会事務局 at 09:38 | 事務局から | この記事のURL
コラボチャリティー5日目になりました! [2020年04月24日(Fri)]
200420-item114.jpg【JAMMIN×日本トゥレット協会】
コラボチャリティーも終盤にさしかかってまいりました。
お陰さまでフェイスブックやツィッターでの情報シェアも合わせて2000に近づこうとしています。
コラボアイテムの購入・ご支援も現在64%達成となっています。

新型コロナウイルス感染症の拡大、刻々と変化する状況に多くの方々が不安を感じていることと思います。様々な業種で厳しい現実と向き合っている方々にも、それぞれ思いを寄せていらっしゃることと思います。
医療関係者、福祉関係の方々や日常生活を支えてくださっている多くの方々への寄付や支援も広がっています。そのようななかでも、サイトをご覧になってくださって、ご支援本当に感謝申し上げます。
〜引き続きご支援よろしくお願いいたします光るハート

Posted by 協会事務局 at 15:25 | 事務局から | この記事のURL
コラボアイテムご注文の皆様へ(4/20〜4/22・15時までの注文) [2020年04月23日(Thu)]
4/20からスタートしましたJAMMINさんとの一週間限定のコラボチャリティー、4日目を迎え折り返し地点も過ぎました。既にたくさんのご支援と情報シェアをしていただきありがとうございます。26日(日)までどうぞよろしくお願いいたします。

〈4月20日〜22日15時迄にコラボアイテムをご注文いただいた皆様へ〉
   ジャミンさんから本日23日に発送済みと連絡をいただきました。お届けの住所、配送業者や配送エリアの状況により到着日は多少異なるそうです。お待ちくださいませ。
    また、本来同封用に準備しておりましたサンクスカードが協会事務局からの配送の関係で期日迄に届かず、本日発送となりました皆様には協会リーフレットとジャミンさんからお手紙のみの同封になってしまいました。お許しください。
↓サンクスカード画像です。ご注文いただいた皆様本当にありがとうございました。

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Posted by 協会事務局 at 22:02 | 事務局から | この記事のURL
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