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地域で自分らしく生きるを考える東部ネットワーク

「障害を持つ子の就学問題を考える東部ネットワーク」から、更に障害を持つ子が学校卒業後、親から独立して「地域で楽しく生きる会」が必要になりました


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続、知的障害者 更生相談所 所長様 第3弾 [2012年11月27日(Tue)]
こんなにも意識が違うと、言っていることが伝わらないものかと
唖然とする。とにかく、再度質問する。第3弾!

更生相談所 所長様


前略
前回、お願いいたしましたことへの、回答をいただきありがとうございます。
しかしながら どうしても質問させていただいた主旨が伝わっていないようです。
親亡き後、知的障害者が地域の街の中でサポートを受けながら一人で生きるのに何が必要かを模索しております。
所長様、あるいは判定者様は、障害があっても街の中で当たり前に生活を送るための環境として何が必要かをどのようにお考えですか。

質問1)「療育手帳」は、何のためにあるのでしょうか?

(前回の回答1)療育手帳は、知的障害を持つ児童又は者が、指導や相談を行う機関で一貫した指導、相談が受けられるように、また、各種の福祉的サービスや税の減免、旅客運賃の割引等の援助を受け易くするために交付されて活用されています。

 
 しかしながら、私どもでは、
 何のために、ご回答のような『指導や相談』を行うのか、
 何のために『援助を受け易くする』のかを尋ねています。
 前回の前文につけたように社会生活支援のために必要と考えているのかご回答者のご意見を伺いたいです。
 

質問2)の検査で社会生活能力が測れますか。

○「療育手帳再判定の結果について」
質問3)【基本的事項】質問4)【説明】について
・「社会生活能力」は、自分でボタンがかけられないとか、自分で○○が出来ないとか、IQの程度で測るのでしょうか。
「社会生活能力」の意味は、地域で生きることを前提に使っているのかどうかにより
「社会生活能力」の概念(意味)が大きく異なります。

発達は概ね18歳前後までとされていますが、私どもは要求、欲求等の社会生活能力の発達は人との関わりで獲得し更に伸びるものと考えており、そのための単身生活でもあると考えます。単身生活を謳歌している娘が活動意欲が低下したとは考えておりません。単身生活で心理的ストレスが強いかどうか、娘の状況をよくご覧になってからおっしゃっていただきたいです。

質問5)「療育手帳再判定の結果について」は、
私どもは娘が一人で生活することを前提に 様々な社会生活支援が不足していると考えていますが、
今回の判定では、不足していないと思われるということでしょうか。

前略、知的障害者更生相談所所長様 第2弾 [2012年08月29日(Wed)]
 前回、お願いいたしましたことへの、ご回答をいただきありがとうございます。
そのことについて、今一つ、納得できず、再度お尋ねしたく、ご連絡させていただきます。

 娘は居宅介護サービスを受けながらの生活が3年目になっております。お陰様でヘルパーを利用しながらの自立生活を、大いに評価しております。
 しかし、そのことを通して、娘が社会生活をする上でのバリアーの存在が具体的に見えてもきました。前回、「親元に娘がおりました時には、無意識のうちに母親が介助しており、娘のあらゆることに介助が必要なことが見えておりませんでした。」と述べたのは、そのような意味です。
 そもそも「療育手帳」とは、知的障害を持つ人が、自立した社会生活を営む上で必要な支援や援助を受けやすくするためのものと考えております。そうであるならば、医学的、心理学的な分類のみならず、本人が社会生活を営む上での権利・利便性に役立つように判定していただきたいです。持っている能力で社会活動を行うのにどんな支援が必要なのか、あるいは一人暮らしをするのに生活上の困難さを支えるどんな支援が必要なのか。今のこの判定で十分生活して行けるのかどうかを考え、ご判断いただきたいです。
 そのバリアーの一つが、外出、移動時の困難さです。
例えば、高校へ電車を利用して通学できたのは、毎日同じことの繰り返しを練習することにより、さらに毎日の積み重ねがあってできた事であり、間を空けて何年かのちに以前に出来た事と同じことをすることは難しいです。また、同じことの繰り返し以外の電車を使っての移動は、当時も今も変わらず出来ません。
初めて行くところや、毎日行くところではない所、あるいは出先で突発的な事態が起きた時の判断は出来ないのは今も以前も変わりありません。
 同じように、しゃべれるかどうかも、肝心なことを相手に分かるように伝えられるかどうか、また内容の正確さが不十分であることは、今も以前も変わらず出来ません。現に昨年は、帰宅の移動途中で、悪天候により電車が止まるというアクシデントも起こりました。移動支援を利用しない外出は考えられません。
それゆえ移動支援を利用しております。自立支援法で認められた地域生活支援事業の中の移動支援を受けるための手帳の整備が整っておらず、手帳の判定が、必要とするガイドヘルパーの利用を阻害する大きな原因になっています。


 以上を踏まえて、再度、質問させていただきます(質問は、別紙)
ご回答をお待ちいたしておりますので、よろしくお願いいたします。

質問1)「療育手帳」について前述が間違っているでしょうか。
療育手帳は、何のためにあるのでしょうか?


質問2)○再判定結果の情報提供について(以下は、前回頂いた回答より)
検査名 改訂版鈴木ビネー知能検査について
2007年の改訂版によると適用範囲が、 2歳0ヶ月〜18歳11ヶ月 ですが、
娘の24歳の判定にこれを使用している事の説明がありません。


質問3)○「療育手帳再判定の結果について」
【基本的事項】について
「精神遅滞は疾患ではない。」は、意味としては当然として理解しますが、精神遅滞という言葉は医学用語なのか馴染みがなく、また、「カプラン臨床精神医学テキスト」を持ち出されても、内容を知ることはもちろん、一般人向けの説明としては不十分と考えます。医師のインフォームドコンセントとして分かりやすい説明をしていただきたい。

質問4)【説明】について
・「IQは不変であり、」とすれば、環境により変化する本人の生活状況は、もともとの能力が変化しているわけではなく、作用する環境が大きく影響すると考えられます。だとすれば、なおさら環境整備は必須となります。IQでは、抱える困難さは計れません。今一人暮らしをすることにより社会生活全般で見ると、施設に所属することもなく、それゆえ、行動範囲が学生時代より広がっております。その分、生活に困難な問題も顕著になって見えています。
私どもは、娘の社会生活能力が低下したとは考えておりませんが、○×先生(精神科医)のおっしゃる「社会生活能力低下」と判断した根拠とそれを推測した理由を分かり易くご説明ください。

療育手帳の判定 [2012年08月12日(Sun)]
知的障害者手帳は、おおむね成人前に固定するとされ、21歳以上になると再判定は無くなる。
しかし、自立生活を始めるとそれまでは出来ていた事が出来なくなる事がある。そのひとつに、段取りは全て親がしていて、当事者だけでは成り立たない場合がある。
自立生活においては、殆どの外出には、移動支援介助が必要となり、当然ながら交通費が介助者の分と倍になる。知的障害者手帳の軽度の場合は、JR100km以上の介助者割引が無い(100km未満でも割引が必要だが)。また一人暮らしでもNHKの受信料免除の規定はない。知的障害者の一人暮らしは想定されていないようだ。とにかく不便不完全だらけ。
障害者手帳が障害者の生活を援助するためにあるのなら、既に再判定は必要ないと言われて3年経過しているが、療育手帳の見直しをしてもらおうと再判定を申し込んだ。
結果は、その日の面談者は、しゃべらない当事者に判定不能を言い渡し、重度判定になりそうだと言う。しかし後日、精神科の医師の意見をうかがった上で、回答する。
という訳で待つ事、2週間電話で言い渡された結果は、再判定結果は、元通り変わらないと言う。
その理由に納得できず、しかも電話で結果を言い渡すとは、公的判定なら文書で欲しいと言うと、文書を要望する文書を出せと言う。それならばと文書で結果とその判断理由を求める請求書を送る。
さらに待つ事2週間、その理由は、通りいっぺんの答えで誰でも通用する事務的文書。その内容は、わざわざ予約を取って面談に出向いて判定してもらった理由には全くなっていない。推測だらけの文書。しかも専門家が専門書の名前と引用を用いて一般人への説明としている卑怯さ。傲慢さに腹が立つ。
その説明の不案内な部分を一つ一つ指摘し、再度質問書として送ろうと考える。

<再判定結果の情報提供について>
再判定結果
(1)結果:療育手帳B
(2)検査名:改訂版鈴木ビネー知能検査
(5)嘱託医意見:別紙参照
「療育手帳再判定の結果について」
【基本的事項】
「精神遅滞は疾患ではない。精神遅滞は、知的機能と適応機能の限界によって特徴付けられる脳の病理学的過程の結果である」とカプラン臨床精神医学テキストに記載されている。人が生まれて成長していく過程で得られた能力は人生の途中で失われてしまうことはない。もし仮に永続的に獲得された機能が低下もしくは失われてしまうのならそれは定義上認知症ということになる。
 また一般的には精神遅滞は18歳以前の発達期間までに明らかになると考えられている。言い換えれば18歳頃までに精神遅滞の程度は固定されると考えられる。

【説明】
今回のケースも18歳時と21歳時のIQは不変であり、中等度精神遅滞と考える。その後の変化は何らかの精神障害の併発か、環境因などによる心因反応によるものと考えられるのが妥当である。判定時には何らかの精神障害が疑われる情報はなかった。一方慣れない単身生活になっている状況を見ると、一般的には心理的ストレスが高まっていると考えられ、これが社会生活能力低下の一因とも考えられる。しかし現時点では推測の域を出るものではない。
以上のことから、今回は療育手帳の再判定という主旨であるから、障害程度区分の変更はないと判定した。