先日、希少難病の子どもを持つお母さんからご相談のお電話がありました。
このお母さんの子どもさんは希少難病ということで、世界中で500人しか発症していない極めて稀な病気にかかっているということ。
難病というだけでも大変つらいことなのに、この子どもさんは「希少」難病ということでした。

「希少」であると、その病気について研究する研究者がほとんどいない。
研究する研究者が少ないと、当然治療方法の研究が進んでいかない。
治療方法の研究が進まなければ、治療ができない。
本当に病気のことを理解してくれ、研究しようと思ってくれる研究者が見つからなければ・・・と、そんな状況だということでした。

けれども、そんなお母さんのお話は、諦めかけていたけれど、まだ諦めてはいけない。
何か動いていくと変わってくるかもしれないから、動きたい。
動くためにはどんな風に動いていけばいいだろう？というご相談でした。

我が子が希少難病を持つということは、とても言葉では言い表せないくらい、お母さん自身も苦しんで来られたと思います。
私がこんな風に文章で書くことも浅はかで申し訳がないです。
普通だったら、「何でこんなことに、、、。」とか、「私ばっかりがなぜ？」と悩んでばかりになるでしょう。
けれども、このお母さんは自分から動こう、変えていける可能性はゼロではない限り、諦めずにやっていこうとされています。
そんなお母さんのお話にとてもとても感動しました。

そして、そんなお母さんがこんな風にご相談にきてくださったこと、頼ってきてくださったことを
ありがたいと思いました。
私ができることは少ないかもしれませんが、できる限りそんな風に頑張ろうとされているお母さんの後押しがしたい！と思います。

明石では、同じように「希少」の難病の子どもを持つお母さんが動き、多くの人に状況を伝え、署名を集めたりしたことで、難病指定され、研究が進み、治療方法が確立できそうだという事例があります。
「希少」である病気を出来る限り多くの人に知ってもらい、多くの人の共感を得て、その「想い」を研究者に届けられるのかが大事なのです。

私のつたない文章力では、伝えきれないことをとてもとても悔しく感じます。
こんな風に何か行動を起こそうとされている「想い」をこれからも大切にしていきたいと感じたのでブログに書きました。
このお母さんの「想い」ができる限り多くの人に伝わり、この子どもさんの治療が進むことをお祈りしています。