今日は長男・結人の命日でした。早いもので、もう５年になります。亡くなったのが９歳のちょっと手前。やがて彼が生きていたときに一緒に過ごした時間より、亡くなってから過ぎていった時間の方が長くなるのかと思うと、その頃にはどんな感情をもつのかなと、「寂しく」もありますが「楽しみ」に近い気持ちです。

今年は週末に命日が重なったこともあり、昨日も今日も本当にたくさんの方が我が家を訪問してくださいました。お花もたくさん頂きました。毎月、月命日近くには、同級生やそのおかあさんたちが大集合していますが、昨日はまた何の祭かと思うようなにぎわいでした。このたくさんの人を引きつける力は、彼の生き様から産まれているのだと思います。

１週間前、お世話になった剣道の先生が、柿やえだまめ、お米を持って訪問してくださいました。
今年、中２になった同級生たちの様子をみていて、結人が亡くなったことから彼らは多くのことを学んでいる、と語ってくださいました。今日は小学校１年の時に担任をしてくださった先生も来てくださり、今度、小学３年の総合学習の時間に、結人の話をしてくださるそうです。私が死んでもこんなことになならないでしょうから、我が子ながら尊敬します。

来年１月で阪神・淡路大震災から２０年です。私のバタバタした毎日も、もう２０年続いているということになります。結人ががんと診断されたのは２００３年の９月。２０年のキャリアの半分は、病気や子どものことを考えながら過ごし、またこの５年は息子が遺してくれたいろんな財産とともに歩んできたんだなと、今日改めて思いました。

もう少しまとまった何かを書こうと思ったのですが、まだまだ修行が足りないようです。とりあえずは、この５年間、さまざまに支えてくださったみなさまにお礼だけを申し上げます。今後ともよろしくお願いします。

２０１４年１１月１６日
田村太郎

あなたのお子さんは○○という病気です。小児がんの一種です。これからいくつか検査します。手術も必要です。まず入院の手続きをしてください。小児がんは「小児特定慢性疾患」といって治療費がほぼ無料になる制度がありますから、すぐに市役所に行って手続きしてください。入院中は２４時間家族の方が付き添ってください。付き添いの方のための簡易ベッドを用意してください、それから…

子どもが小児がんと診断された親は、ある日突然、このような説明と指示の銃弾を浴びます。何から手をつけて良いかわからなくなります。みなさんは、ある日突然、自分の子どもが小児がんだと診断されたら、まず誰にどんな相談をしますか？

小児がんは１万人にひとりの確率で発生します。後天的な影響がある大人のがんと異なり、原因は詳しくはわかってません。乳児に発症する子ども多いそうですが、成人になってからも小児がんと診断される人もいます。誰もが突然、小児がんと診断される可能性があるのです。

でも、「がん対策基本計画」で小児がんが言及されたのはつい最近。小児がんを診る「拠点病院」に全国１５施設が選ばれたのは今年の２月です。不慮の事故をのぞくと子どもの死因のトップはがんなのに、これまであまり注目されてきませんでした。

それは、小児がんは不治の病という印象が強かったからかもしれません。しかし最近では７〜８割は治るようになりました。また、抗がん剤の効きが大人よりよく、長い間入院して治療する子ども達も増えており、治療中の就学や成長、社会参画などの新たな課題も出てきています。

チャイルド・ケモ・ハウスは小児がんと闘う子どもと家族のための、日本で初めての専門施設です。2005年に小児がんの子を持つ親と、当時阪大病院で小児がんの治療に当たってきた阪大病院の医師たちで研究会を立ち上げ、理想的な療養環境を模索してきました。

多くの方のご支援で、2013年4月にポートアイランド（神戸市）煮立てものが竣工しました。１日も早い開業に向け、現在、資金の確保や人材の育成、受け入れのためのプログラムの整備に奔走しています。とくにみなさんにお願いしたいのが、資金面でのご協力です。

小児がんの場合、治療や入院費などは自治体が負担し、医療にかかる費用は保険外のものでなければほぼ無料に近い金額で治療を受けることができます。しかし、病院としての規制で、２４時間の付き添いを求める病院や、逆に親の付き添いができない病院もあります。大部屋の場合は２畳ほどのスペースで、半年から１年におよぶ治療期間中、さまざまな「がまん」を強いられます。

付き添えるのは母親など大人ひとり。きょうだいの面会も規制され、両親そろっての付き添いもできません。そこでチャイルド・ケモ・ハウスでは、「ハウス」と「クリニック」が併設する建物を建て、家族とともに暮らしながらがんと闘うという新しいコンセプトを編み出しました。

しかし、病院ではないので滞在には費用がかかります。ハウスの利用料を頂くことになりますが、家族に経済的な負担をかけないためには低料金に抑える必要があります。また、理想的な環境には建物などのハードにくわえ、専門性の高いスタッフも必要です。１９家族のための施設の運営には、年間１億円程度のコストが必要です。

そこで、小児がんが１万人に一人の確率で発生することにちなんで、１万人から１万人の寄付をお願いし、建設費や運営費に充てることを提案したいと思い、４月２４日にFacebookでプロジェクトページを立ち上げました。１週間で800人を越える方から「いいね！」を頂きました！

http://www.facebook.com/1manninwo1mannin

まだまだ１万人にはほど遠いのですが、多くの方々に小児がんとたたかう子どもと家族の現状を知っていただきたく、これからも１万人を目標に、寄付を呼びかけ続けるつもりです。みなさんにまわりでも、ぜひ呼びかけてください！

また、チャイルド・ケモ・ハウスでは、施設運営の他、小児がんに関する相談やクリニックでの寛解した患児のフォローアップ、小児がんへの正しい理解を広めるための啓発イベントの実施など、幅広く小児がんのこと、家族とともに闘う子ども達のことを応援していく予定です。チャイルド・ケモ・ハウスのウエブサイドもぜひ、ご一読ください。

http://www.kemohouse.jp

これまでも多くのハードルを乗り越え、ここまでこぎ着けました。まだまだハードルはありますが、８年の歳月をかけて練ったプランですので、あとはみなさまからの経済的なご支援があれば、本当にこれまでになかった理想的な環境を提供し続けることができそうです。

お金のことばかり申し上げて恐縮ですが、いまも小児がんと闘い続けている子どもと家族のために、１人でも多くの方からのご支援をお願いしたく、長文になりましたが改めてお願いの文章を書きました。みなさんの周辺でも、小児がんへの理解や、チャイルド・ケモ・ハウスへのご支援の輪を拡げていただければうれしいです。

よろしくお願いします！

田村

宮城県立子ども病院のウエブサイトを見ました。患者さんの安全は確保されています、とのことでしたが、電力の復旧を待っています、というのが気になりました。点滴とか呼吸器とか、けっこう電機は使うので。おそらく自家発電はやっておられると思いますが、燃料の供給がどのくらい続くのか心配です。

茨城県立子ども病院のウエブには、地震後の新しい情報はとくに掲載されていませんでした。

他の県の小児がん治療医療機関はわかりません。

関東はまだ交通機関も乱れているし、通信も不安定なようですから、大阪のチャイルド・ケモ・ハウスで情報収集をして欲しいと思います。医師と家族がしっかりコミュニケーションを取って、必要なら治療中のご家族の受け入れも検討して欲しいです。

田村太郎

今日は息子の誕生日。10年前のちょうど今頃（つまり夜中！）、息子は大阪の病院で産まれました。立ち会ったので、全部覚えてます。産まれてくるまで男の子か女の子かを教えてくれない病院の方針だったので、名前は男の子とわかってから決めました。出産前後の話は、https://blog.canpan.info/tamurataro/archive/12で紹介していますので、ご笑覧ください。

去年、息子が亡くなってしばらくして、息子のことを取材してくださっていた記者さんから「これから11月は辛くなりますね」と言われて「いや、夏の方がツライかも。ずっと夏は元気だったから」と答えたのですが、やっぱり同じような気候になって来ると思い出す内容も最期の頃のことになって、ツライというか寂しさが募りますね。

1周忌までは去年の今頃はこうしてたなあ、ああだったなあと思い返しながら過ごしてましたが、もう去年もいなかったんだなあ、と思いながらこれから先、何年も生きていくというのは、しんどいなと思います。まもなく阪神・淡路大震災から16年ですが、ご家族を亡くされた方のお気持ちを考えると気が遠くなります。

10月の末に、息子がお世話になっていた茨木市剣道協会さんから、息子が書いた字をあしらった面タオルをいただきました。大会で配布もされたようです。同封されている文章がとても心に響きましたので、そのまま紹介いたします。

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この「道」という字は

平成18年9月1日から21年11月16日まで沢池小道場に通っていた小学三年生の田村結人君が　不治の病に倒れ苦しみながらも病床で書いた字です。習っていないこの字を「どうしても書きたい」と母にせがみ筆を持った彼は　大好きな剣道を続けたい　もっと生きていたい　と　どんなに思ったことでしょう。　この度　その彼の残した「道」をカタチにすることで　当協会は子ども達に彼の想いを知ってもらい　彼の分まで剣道をこよなく愛し　長く続けることを願うとともに　結人君のご冥福をこころからお祈りいたします。

平成22年10月31日　茨木市剣道協会
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1枚は、立派な額にまで入れて頂き、プレゼントしてもらいました。居間に飾ってます。


11月16日に無事？　1周忌を迎えることができました。遅くなりましたがお礼申し上げます。たくさんの方からお花やお供えもいただき、恐縮しています。おかげさまで誕生日も、仏壇のまわりがたくさんの花であふれてます。いつも気にかけてくださって、本当にありがとうございます。

自らに与えられている日々を無駄にすることなく、加速感を持って次の1年も生きていこうと思います。さあこれからも楽しく生きるぞ！

11月27日
田村太郎

続いて、コンサートのお知らせです。

先ほどと同じ日で恐縮ですが、チャイルドケモハウスが神戸・六甲アイランドにあるカネディアンアカデミーさんのご協力で、チャリティコンサートを開催します。こちらはゴスペルとカントリーです。詳しくは下記よりチラシをご参照ください。

http://www.kemohouse.jp/file/consert01.pdf

そして、１２月２５日にも、甲南女子大学の主催でチャイドルケモハウスへのチャリティコンサートを開催して頂きます。昨年に続いてのコンサート開催で、本当にうれしいです。こちらもチケットの販売が始まりました。下記のウエブサイトより、詳細をご覧ください。

http://www.konan-wu.ac.jp/news1/n_detail.php?id=873&un_id=67aed5a36e1ec3e8891c319b42cbb3b0

神戸からのご支援を相次いでいただけるのは、震災から非営利活動に踏み出した田村としてはとてもありがたいです。

何かと忙しい年末かと思いますが、ぜひお越しください！

5月16日は結人が亡くなってちょうど半年の月命日でした。そして、ブログでも紹介しましたとおり、「大阪がん医療の向上をめざす会」主催のイベントで、ファッションショーに出演してきました。ツイッターで予告しましたので、写真を載せますね。


写真左は本当のドクター。間の子どもたちは、結人の親友のたくとくんと、その姉妹です。子どもたちは「院内学級に行くときの衣装」というコンセプトです。いわずもがなですが、一番右が私です。男性の小児科医、という設定でした。

自分がモデルで登壇した、ということはさておいて、ファッションショーは楽しかったです。衣装は本当によく考えてデザインされていました。子ども以外にも、人工肛門の肩や車いすの方、気管切開された方など、がんを背景にした様々な状況に応じたファッションが提案されてました。また詳しい報告がめざす会のウエブページに出るのではないかと思いますので、お楽しみに。

ご準備に尽力されたみなさん、本当にお疲れ様でした！

5月17日
田村太郎

大阪がん医療の向上をめざす会が、５月１６日（日）がん患者・家族応援イベント「さつき　歌と装いのハーモニー」を、大阪淀屋橋にある「ドーンセンター」で開催されます。

このイベントの第二部「お役立ちファッションショー」に、田村、出演します。一昨日、衣装合わせに行って来ました。

（鏡に映ったなかに私もいます。わかりますか？）

お役立ちファッションショーの企画・立案は大阪がん医療の向上をめざす会さん、衣装の制作は総合学園ヒューマンアカデミー・モードスタイリングカレッジでファッションビジネス専攻とファッションデザイン専攻の２年生のみなさんです。ふだんはめざす会のみなさんは、大人のがん患者や家族の支援や政策提言を行ってらっしゃいます。がん対策基本法の成立に尽力され、2007年に胸腺がんで亡くなられた山本孝史さんの奥さん、ゆきさんがつないでくださいました。

詳細はめざす会さんのウエブサイトをご覧ください。参加のお申し込みもできます。
http://www.mezasukai.info/info/3636.html

みんな、来てね。

５月３日
田村太郎

昨日、晴天に誘われて、十数年ぶりに六甲山を歩きました。中学・高校時代、毎週のように六甲に通ってましたので、すっかりなまった体の復帰戦にはやはり、自分の庭のようなところが向いてるかなと思って出かけました。

去年、チャイケモのためのチャリティコンサートを開催してくださった甲南女子のチャリティチームで、いま、今年のチャリティに向けた企画を練ってくれています。その中のひとつに、チャリティハイキングができないか、というアイデアがあります。（私からちょっと投げかけはしましたが。。。）

今回はその可能性を探ることも兼ねて、甲南女子大の周辺のルートを歩いてみました。行程と写真をPDFにまとめてみました。



野外でのイベントには越えないといけないハードルがたくさんあるので、すぐに実行というわけにはいかないでしょうが、自然が身近にある神戸らしいチャリティの企画として育てていければいいなあと思いました。甲南女子ともチャイケモとも関係ない方からも、ご助言やアイデアを頂ければうれしいです。

＊

息子が１年生の時に１度だけ、六甲に来たことがあります。といっても姪っ子とともに仁川の上流で川遊びをしただけですが。その年の夏は能勢にキャンプにも行きました。再発がなければハイキングに連れ回していたと思います。連休中でもあり、道中、子ども連れのファミリーもたくさんいて、そんなことを考えながら気持ちよく歩きました。

山に行くのは約１０年前、息子が産まれる直前に白馬に行って以来で、あの頃より私も体重がかなり増えたのでやや心配しましたが、大丈夫でした！　これからもときどき、出かけようと思います。

12月のチャイルドケモハウスのクリスマスコンサートでは、たくさんの方にご来場頂きありがとうございました。また、ご来場がかなわないけれどもと、チケットだけご購入頂いた方もかなりいらしたようで、本当に感謝しています。

去る1月21日に、甲南女子大学でのコンサートの報告会がありました。集まったご寄付の総額は、目標を上回る１，０１２，２４３円でした！

報告会にはチャイルドケモハウスから山岡さんにもご出席いただき、目録の贈呈が行われました。



報告会でうれしかったのは、当日の来場者アンケートで「たいへんよかった」が最も多い項目が「スタッフの応対」だったことです！　当日までの丁寧な準備が、ご来場くださった方々にも伝わったのだと思います。また、グループごとの報告も心がこもっていました。「コンサートが目標ではなく、ケモハウスの実現が目標」という言葉も、心に響きました。ほんとうにありがとう。

また、私の師匠であるIIHOEの川北さんが、各地での研修の際、参加者の方々へチャイケモへのご寄付を募ってくださってます。
https://blog.canpan.info/dede/archive/312

先日、第2弾のご寄付をちょうだいしました！



結人には間に合いませんでしたが、小児がんに関わるすべての人にとって、今よりも皿によい環境を提供するために、チャイルドケモハウスの一日も早い実現をめざさなければと、勇気を頂いています！

チャイルドケモハウスへのご寄付は、チャイルドケモハウスのウエブサイトからクレジットカード決済でも受け付けています。もしよろしければ、引き続きのご支援をよろしくお願いいたします。

1月21日
田村太郎

１２月２５日は甲南女子大学で、２６日は茨木市で、チャリティコンサートが開催されます。茨木のコンサートは下記に紹介しておきます。甲南女子大学でのコンサートは、
甲南女子大学のウエブサイト
で詳細をご覧ください。

開催を決めてから結人が亡くなり、追悼の気持ちも込めて、みんな準備にいっしょうけんめい奔走してくださっています。ひとりでも多くの方にお越し頂き、チャイルドケモハウスが一日も早く実現できますよう、ご協力頂けるとうれしいです。

（以下、転送歓迎です！）
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チャイルド・ケモ・ハウスをご支援くださるみなさま

チャイルド・ケモ・ハウス建設支援チャリティ・コンサート〜小児がんの子どもたちに夢の病院を〜のご案内です。

この冬、チャイルド・ケモ・ハウスはピアノとヴァイオリンのクラシックデュオ、チャリティ・コンサートを開催いたします。
盛大なコンサートでこの一年が締めくくれるよう、みなさまがお越し下さることを心よりお待ちしております！
お友達やお知り合いとお誘い合わせの上、ぜひご来場ください。
当日お会いできること楽しみにしております！

●開催日時　：２００９年１２月２６日（土）　１４：３０（開場）１５：００開演
●会　　　場　：茨木市生涯学習センター　きらめきホール　
　　　　　　　　　大阪市茨木市畑田町１−４３　　０７２−６２４−８１８２
　　　　　　　　　（http://www.kira.city.ibaraki.osaka.jp/s_center/map.html）
●席　　　料　：　3,000 円( 一般) 1,500 円( 学生),
　　　　　　　　　 ペアチケット5,000 円( 一般) 2,000 円( 学生)

●主　　　催　：NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス
●協　　　賛　：スキャバルジャパン株式会社
●後　　　援　：聖母被昇天学院　毎日新聞社

●ピアノ：近藤真理子（http://artist.musicinfo.co.jp/~mariko-k/)
●ヴァイオリン：バリント・セーケイ（http://www.balintszekely.com/）

詳しくはこちらから（https://blog.canpan.info/kemohouse/archive/671）

●チケットお申し込み：
NPO法人　チャイルド・ケモ・ハウス事務局
mail.：info@kemohouse.jp
FAX：072-646-7073
※氏名・チケット送付先・連絡先・枚数をお知らせください。
※入金を確認後、チケットを送付させてただきます。
　12 月15 日を過ぎてもお手元に届かない場合は、ご連絡ください。

●お支払方法
クレジットカードご使用の場合（visa, MasterCard 使用可）
　 http://www.kemohouse.jp/

郵便振替口座振込の場合
　口座番号　00910-2-169357
　口座名称　特定非営利活動法人　チャイルド・ケモ・ハウス
　（通信欄にチャリティーコンサートとご記入ください）