第66回ボトックス日記
よっぴーさん物語り [2025年04月14日（Mon）]
 よっぴーさん物語り よっぴーさんからの自己紹介です。以前から届いていたのに、気付かなかったのです。遅ればせながらご紹介いたします。 よっぴー 関西在住、夫と小学生の息子と3人暮らし。 病気になる以前は、 アクセサリーの製造、販売の自営業を営み、 アウトドアキャンプや海外旅行など外に出かけることがとても好きでした。 今から約3年8ヶ月前、 ワクチン薬害の後遺症で眼球使用困難症発症。 半年かけて、一気に重症化し、 暗闇の部屋で全盲状態、電気をつけた部屋へは、アイマスクをして出てくることが可能になったが、 ほっかぶりをしなければ、ベランダの外に出ることができず、日中は現在も家の外に出ることができていない。 福祉、経済支援について 現在は、予防接種健康被害救済制度の 医療費救済申請が認定され、 保険診療内で訪問看護や羞明の医療費の補助が出ている。 しかし、これだけでは経済的に楽にはならず、 障害年金を申請したが、なんとこちらは非認定であった。 予防接種健康被害救済制度の枠組みの中での障害年金申請であるのに、医療費救済申請は認定され、障害年金は非認定されると言う不条理な事態が起こっている。 ＲＢ／２月3日（火） 改めてよっぴーさんの自己紹介記事を頂きました。上述の簡単な自己紹介と重複するところはありますが、新年に向けて改めて頂いた自己紹介をお届けします。 1986年生まれ大阪府堺市にて3人兄弟の末っ子として誕生。 上が兄2人だったと言うこともあり、お転婆で感情表現豊かな幼少期であった。 幼い頃から、歌や踊り、工作などの自己表現が大好きで、小学校から短大卒業までの間にバトントワリング、ヒップホップ創作ダンス、舞台演技にボーカル&ギターのバンド活動、ゴスペルや少林寺拳法、手芸などいわゆる勉強よりも、スポーツ・芸術が得意という典型的な自由な人生を歩んだ。 短大卒業後、アパレル企業に就職ブランド事業立ち上げや店舗運営、社員やスタッフ育成等に携わる。 24歳の時に、結婚を機に退職し、自身ブランドのアクセサリー事業を立ち上げる。個展や百貨店、ECサイトや海外等への販路を拡大しながら途中第一子を授かる。 家族ではアウトドアキャンプが趣味で、幸せな日々を歩んでいた。 ところが、2020年のコロナパンデミックで人生の転機が訪れる。 老人ホームに入所している祖母に会うためにまた、コロナ感染の重症化を防ぐために、ワクチン接種を受けたが、接種後、めまいや頭痛などの副反応が続き、生まれて初めて高度の羞明を発症。接種半年後には機能的、失明状態の寝たきりとなり、重度眼球使用困難症と診断される。 自室の部屋は暗闇で、24時間365日痛みに耐えて、一時は聴覚過敏も強く、人とまともに会話することもできなかった。 突然、人生のほとんどを失い、愛する夫や息子の顔も見ることができず、家族に介護をしてもらっている申し訳なさで、電気の延長コードで自死を図るが、当時、8歳の息子が死んだらあかんと助けに来てくれる。 この闘病期間中に私→息子→夫の順でクリスチャンになる。 人間は、何かができるから、その人に価値があるのではなく、たとえ病人でも、障害者であったとしても、その人の命、存在そのものに価値があると言うことを聖書から知る。 2025年に予防接種健康被害救済制度の医療費救済制度が認定されるも障害年金は不支給通知となった。 現在は闘病しながら同じ病気や薬害被害の方との交流 SNS X・旧Twitterで薬害情報や闘病の日常をつぶやき https://x.com/yopi4053?s=11 また、2026年度より別アカウントで、眼球使用困難症や中枢神経系の難病の方との情報共有、障害年金の社会生活モデル基準を推進すべく活動を始める予定。 https://x.com/casablanca4649?s=21 音声配信で、スタンドFMのラジオ配信も運営 https://t.co/RJmUWC1odM?ssr=true 病気や薬害の事、家族や育児の話、政治や世界情勢までクリスチャンの視点から見た歩みを配信。 趣味で始めた、ウクレレ賛美もいつか配信予定。 よっぴーの支援チームが立ち上がり、 5人の牧師の共同牧会で、2025年10月よりシモンの家クリスチャンフェローシップと言うハウスチャーチが誕生。 2026年11月14日には大阪市玉造のOCCクリスチャンセンター(大阪女学院内)でワクチン後遺症患者、眼球使用困難症+慢性疲労症候群の難病患者として登壇決定。詳細は随時アップデートします。 ●病気が治ったらしたいこと 家族でウクレレ讃美をしながら全国各地の教会やクリスチャンとの交流、同じような病気の方の実質的支援に取り組んでいきたい。 願わくは、家族でキャンプや沖縄旅行に行きたい。 Ｒ８／１月２９日（木） 一時、かなりの体調不良があんじられたけど、会話する中で随分元気になった。羨ましいくらい積極思考で楽しさと頼もしさがある。私達、患者団体としての考え方も徐々に明解になってきた。身体障害者の障害年金は矢張り医学モデルから社会モデルに変わるべきと言う事だ。 順調に体調が戻っていらっしゃる事を感じて、頼もしいです。この事は、イムラーンさんも同じである。 よっぴーさんに私の友人を紹介した。きっと、良い交流が広がりそうだ。 12月３０日（火） 体調が懸念されていたので、お久しぶりの電話インタビューとなった。雰囲気は良く、ホットしました。眼球使用困難症群についてかなり深く話し合いました。非常に貴重な時間になりました。いつも明解で楽しく話が出来て良かったです。 １０月２３日（木） 昼夜逆転が起きてあまり体調が冴えない中でしたが、充実したお話をすることができた。そのなかで、私が良く寝られるお話をした。 私は布団のなかに入ったら、５分ぐらいで簡単に眠りにはいる、悩み事があっても眠れる、起きていられない、昔からそうだ、夢は毎晩みている、夢で考え事をする、日常の問題について考える等々。大変ビックリなさったようです。 一方で、患者会の活動にも話が進むと大変積極的な考えをお聞きすることができたのは、私にとって大きな収穫となった。 主な考え方は「患者が主体で行動する」である。説明は長くなるので省略いたします。 ９月１１日（木） 定刻でお電話すると直ぐに出ていただけた。講演を２度行って一段落してお元気で楽し雰囲気でお話しができるので、いつも、いつものように私の事を話すように誘導されてしまう。好奇心が旺盛で幅広く多くの方々とお付き合いされていることがわかる。 私と半世紀位の年齢差がある。地球温暖化の脅威や対策の問題点やCO2排出権取引の矛盾などを話し、日本の太平洋戦争と戦中戦後の生活、、、、こんな事でたっぷり一時間お付き合い頂いた。 ８月１日（金） まるまる一カ月を越えてしまいましたが、電話でお話しを聞くことができました。 関西学院大学で学生さん達に向けてお話をされました。もちろん、テーマはコロナとワクチン被害の話です。講堂に集まった学生さん達に大きな反響を持たせらせたとの事です。また後に学生さんから”このような方達に役立てる仕事つきたい”とのおはな私もビデオを見せて頂きました。プロのような見事な出来栄えです。 多くの方にお見せしたいのですが、今後裁判に進むときどんな拍子で悪意の証拠、証言に使われるか分かりません。したがって、私から公開は控えておきます。 会話はよっぴーさんのお人柄で、いつも明るい愉快な時間を過ごしました。もう一つ講演を依頼されて準備中との事。偶然ですが、都内実家から近い教会で行われるとの事で行って見ようと思います。 今日はよっぴーさんに上手にお相手されてしまい、私の日常話を喋ってしまいました。迂闊でした。 6月２４日（火） お知らせいたします。 よっぴーさんは障害年金を非認定されたため不服申し立てを戦いを始めております。また彼女の実情を某大学で講演を行うことになりました。 従って今はかなり忙しく、全力集中なさっております。よって暫くお休みさせて頂きます。 5月２６日（月） 今日も楽しく会話をさせて頂きました。 勿論、ご本人が仰っている事について、最近の状況変化について伺っております。ただ、私の（高齢化？）による記憶忘れや勘違いで誤った情報提供をするとご迷惑をかけるので差し控えます。 そうなると、井戸端会議になってしまいますが、、、、楽しい雰囲気を感じております。 多趣味と言うか、好奇心が高いか？音楽では楽器演奏、ダンス、スポーツ、美術工芸品の作成もなさっていたとの事。 この美術工芸品作成はご本人によるビジネス展開をなさり、海外まで材料、作成機器の購入に飛び回っていたとの事です。楽しさを仕事にするとは素晴らしい！回復すれば、更にインスピレーションが湧いて、さらに新しい作品ができると思います。 今は、暗闇生活をなさっているので寂しく辛い毎日だろうと思います。 また、最近は体に日差しを受けることができるようになって嬉しそうでした。前向きで楽しさは病状回復にきっと影響しているように感じます。 5月１０日（土） お話は沢山させていただきました。従来認定されていた3級の認定が認められなくなった事に対する、再申請を出す事が第一歩になる。再審査をしなければ、2度と請求が出来なくなる。再審査が通らなければ、もう永久に請求が出来なくなる。 こんな危機感をもって再申請を行い、はじかれた場合は裁判に進む。こんな形で念入りな準備と凡例を調査している。 日常生活では、幾多の過剰な敏感症状に見舞われるなか、眩しさと光には苦しくなる位の症状に見舞われている。したがって暗室で過ごす、外出するなら完全に眼を遮光するとの事。遮光すれば、 普通の感覚に戻れるそうだ。 しかし、このような生活状況を障害認定できない、、、これでも福祉国家なのか？ 困ったことには目を向けない、健常者でしか生きられない国なのか？ 4月１４日（月） 患者会のズーム会議でお知り合いになりました。 驚いたことには、本来は眩しさだけが問題だったのにコロナワクチン注射で失明しまったとの事です。ただ、ご主人とお子さんの献身的な介護で見えるところに戻ってきたそうです。全く元気な雰囲気で障害年期を取得するべく、闘う！勝ち取る！ と積極果敢な心意気が迫ってきます。 ご家族の協力が更に力強くなりそうです。 |
