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休憩の島(その1) [2009年10月07日(Wed)]


休憩の島(その1)

まぶたは下がり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく


病状の話ばかりで、ちょっと息抜きのスペースを作り、休息の島と名付けました。


#091007
治療後の状況を書いて、公開しようとしたらシステムエラーで文章が消えてしまいました。本日は中止します。
台風が接近中です。警報が出され、雨が強くなりました。被害が出なければいいがと心配です。

#091009
昨晩は再度治療後の記事を書き終わって、ブログを発行したつもりでした。本日開けてみたらまた消えていました。何故だかさっぱり分かりません。気を取り直してまたやります。

#091011
先日このブログのチラシを配っているとき、私の住所が記載されていないとのご指摘がありました。説明が足りなかったと思いますので申し上げます。
今、インターネットの世界は余りにも危険が多すぎると思い、ブログを開くときに実名を出すかどうかも相談いたしました。しかし、私達発起人、会員、顧問が仮名では信頼されないと考え実名を出しております。また私の写真も出しております。
一方住所、電話番号まで書くことは余りにも危険が多いと考えて発表しておりません。ただ、CANPAN事務局には正確に私の届をしております。
このブログが活発になったら顔合わせをしたいと思っております。その際ご相談いたしますが、会を運営する会員はお互いに身分証明をしようと考えております。

#091027
眼の具合が悪くなって、ブログの書き込みを休んでしまいました。
日帰り旅行、イベントの準備、植樹祭参加、シンポジウムの開催、パソコン利用と忙しい日が続きました。まだ、サラリーマンの頃なら別にどうと言うような事ではありませんが、この年令もあってか応えました。今日は台風一過の素晴らしい天気です、明日は学生時代の友人たちと一泊温泉旅行。天気予報も晴れを予測して愉快なひと時を過ごせそうです。

#091120
お付き合いをして頂いているサークルで、昨日丹沢山塊の東南に位置する大山へのハイキングに行ってきました。ご承知の方も多いでしょうが小田急線伊勢原の辺りから見ると一際目立つ姿の良い山です。残念ですが雨と霧で、風がないだけが幸いでした。しかし、雨に濡れて樹木は鮮やかな紅葉で、幹や枝は墨のように滲み、却ってしっとりとした雰囲気を楽しむことができました。ここの山はお参りにゆく急峻な山道の男坂と、名前のように優しくない転がり落ちそうな階段の女坂がありあます。私は天候と自分の眼に相談してケーブルカーを利用し最低限度の徒歩で済ましました。雨であまり写真を撮らなかったのですが、階段の様子が少しわかるものを添付します。


#091226病院の待合室でのこと
だいぶ注射時間が遅れたので、痛みを和らげるアイスノンで眼の周りを冷やしながら、隣席のご婦人とお話ができました。

ご婦人は私のブログをご覧になっており、写真から私がその本人と気付いておられたとのことです。私、有名人になったかな?と一瞬思いました。

このアイスノンは効きますかとのお訪ねでした。
お話では、あまり効かなくて注射をしている間、歯を食いしばって我慢しているそうです。
痛みを殆ど感じられない方もいるとのことです。思わず疑いましたが本当だそうです。
私も痛みますが、いつもアイスノンを使っているので、使わないときと比較してご返事ができませんでした。でも、ヤッパリ歯を食いしばっていました。それ程気にしていなかったのですが。

先日の友の会でのことだそうです
20歳代の女性3人と手術のテーマで一緒になりましたが、若いのに仕事もなかなか付けず苦労しているとのはなしです。こんな若い人が何でこうなってしまうか、本当に胸の痛む話です。矢張りこの病気はもっと根本的な治療に向けて研究を進めて頂きたい、多くの医療従事者、研究医の方々ぜひよろしくお願いいたします。人生に希望が無くなってしまいます。勿論予防法もそうです。

ボトックスは手術をすると効果がでる?
手術前には、ボトックス注射が効かなかったが、眼輪筋とミュラー筋タッキングをしてから効果が出たとのことです。そういえば、私もそうです。上瞼が弛んでしまい、視野を妨げるので老人性眼瞼下垂という名目で上瞼を切り縮める手術をしました。たしかに、手術前には効かず、術後には効くようになりました。医学的にそう判断できるのでしょうか?私には分かりません。

話をして下さったご婦人へ!!
後になって、思いついたのですが。何人かこの病気で話し合える友達がいらっしゃるそうですが、皆さまにインタビューさせていただけませんか。このブログの活動の一つにしたいと思うのですが。コメントにご返事をお待ちします。コメントでなくてメールでも結構です。
私のアドレスは  syobosyobome@office.nethome.ne.jp
です。プライバシー保護については、お望み通りにお受けいたします。

勿論、他の方でも、何人かでお話を聞かせて頂けるならよろしくお願いいたします。

#100121初詣
地域の交流会で築地の場外市場、成田山真勝寺、深川不動尊、富岡八幡宮に行きました。平日で時期遅れとは言いながら各お寺と神社は賑わっていました。築地は勿論のことです。
酒の好きな私は築地で好物のイカげそ揚げと干ダラを買いましたが、一方寺社へのお賽銭は銅貨ばかりで、すこし拙かったかもしれません。眼の方はお陰さまで好調でした。


#100206
スペースの制約で写真を削除しました。
やや遠出の散歩に出かけました。野島と言う名前の島で、周囲はグランド、散策路、研修所で海に囲まれています。そばにはレジャーランド八景島があります。中央は小高い山で展望台から僅かに富士山が見えます。この辺の平地では金沢や鎌倉の小山が遮って見えません。貴重な場所です。

#100207
スペースの制約で写真を削除しました。
近くの散歩には飽きているので、京浜地帯を流れる鶴見川を河口からまだ知らない水源まで歩くことにしました。今回は京浜急行の生麦駅から河口(実際には工場が邪魔して行けないので、マアその近辺の鶴見大橋)に出て、川沿いに遡り東横線の綱島(河口から9kmの標識を超えて大綱橋)まで歩いてみました。寒さと強い向かい風にはかなり苦労させられました。でも、実際の歩行距離11km位でしようか。4時間位(3時間は誤りで訂正します)で歩けました。富士山の写真をとると電線が邪魔になります。その向こうへ行くと又次の電線が出てきます。キリがありません。
堤防の上は車が来ないので安全で歩きやすいのは助かりました。ジョッギングする人、歩く人が沢山いました。しかし、トイレ休憩する場所もなく一旦イト−ヨーカドーや森永の工場に寄らせて貰いました。何を作っているのか分からなかったが、いつか工場見学したいと思いました。この鶴見川は地域がら、橋が沢山あって、今日の分だけで15本ありました。
#100214
スペースの制約で写真は削除しました。
また日曜日を利用して鶴見川沿いに遡りました。先週につなげて東急東横線綱島駅からJR横浜線中山駅まで約12kmを4時間で歩きました。橋で言うなら大綱橋から落合橋まで12本ありました。東横線、第3京浜、横浜市営地下鉄、廃水処理専用橋等も含めましたが。
した。この地域は工業地帯から離れて流域は畑なども増えています。春かなと思える陽気で陽射しは温かく、空は霞んで丹沢の大山が薄くぼんやりと見える位でした。また、河川の汚染で最悪と言われましたが、汚水処理場が目立って、水の浄化キャンペーンの看板多くあり、そのせいでしょうか、随分水は綺麗になっています。
河川敷にはユニークな住人の臨時小屋や畑が点在しています。その人たちの耕す畑が実に見事な出来栄えで、地方へゆけば農家をやれるのにと思われる位でした。小屋も立派です、外壁を葦でしっかり囲んだ様子は大したもので、どんな仕事をしていたのか大変興味があります。大災害があっても洪水さえなければ、街中より遥かに耐えられそうです。
猫も沢山いました皆さんで飼っているのかもしれません。私が通ったったら付いてくるので逃げ出しましたが、人に慣れていました。写真で上から見事な畑、次は葦の外壁の小屋、最後は猫が7匹いますが見えるでしょうか。

#100220
写真はスペース制約のため削除しました
今日も鶴見川を遡りました。JR横浜線中山駅を9:00出発して、落合橋を渡り小田急線鶴川駅に13:00着。最後に鶴川駅近くで渡った橋は小さくて名前も分かりません。大体12km位い歩きました。
田園都市線を過ぎてからは、荒れ果てた農地を再生させるように畑作りが行われていました。作業する方達が、何となく素人の雰囲気と言うか慣れていない感じがしました。しかし家庭菜園なんかではなく、生活に向ける皆さんの真剣さが伝わってきました。

鶴川には大きな住宅公団のアパートがあります。私も20代の後半から30代の前半まで住んでいました。懐かしさもあって、訪ねてみました。住んでいた建物にはさすがに知っている人はいません。もう古くて汚くなっていないか心配でしたが、全く清潔でどこも掃除が行き届いておりました。住人の健全さを感じて気持ちのいい風景でした。
ただ残念なのは、人が本当に少ないのです。私が居た頃の商店街中央広場には人が溢れていたのに、今は陽射しが明るいのにガランとして寂しく、遊ぶ子供が何となく気の毒に思いました。
帰りは駅までかなりの距離を歩いたせいか、今日の行程は20km位になりました。

#100314
今日は鶴見川遡上の最終日です。小田急線鶴川駅を降りて、今も田んぼや畑や里山が残る所をあるきました。川の水が綺麗で良く澄んで、昔のむしろ濁った川とは全く違ってしまいました。あまりの綺麗さに魚がいないのでは無いか心配する位です。護岸壁がしっかりして泥が入らないんでしょう。それに川底ですが、特徴ある茶色の岩が流れに沿って延々と続いております。驚かされたのは、川の改修工事でした。突然川が無くなってしまいました。地元の方に何度も尋ねてやっと本流に戻ったときはすっかり川幅が狭まってしまいました。
多分工事で川を導管に入れて地中に埋めたとしか考えられません。町田市市外の図師と言う地名の所です。

ここを過ぎると両脇の里山が迫って、私の子供時代を思い起こさせるような こぶな釣りしかの川の風景です。本当に心安らぐ、懐かしい風景ですがきっと水源地を保存する努力がされているのでしょう。

最後には簡単にまたげる位の小さな流れとなって、直径10mにも満たない泉のほとりにたどりつきました。1日1300㎥程度の湧水量で、換算すれば毎秒15ℓ、1升びん一本にも満たない位ですから、可愛らしい池です。深さだって膝ぐらいしかありません。

暑い位の天侯で、良く晴れ快適なハイキングとなりました。無名なこの水源は訪れる人も少ないのですが気分は爽快、ゆっくりとおにぎりとお茶で昼飯をとりました。こんな素朴な風景を堪能できて良かったと思います。皆さんも一度訪れることをお勧めします。

帰りは近くの里山を越えて、突然都会の多摩ニュータウンに飛び出してから道を大間違えして戻り小田急多摩線の唐木田駅につきました。今日の行程20数km、5時間ぐらいかかりました。眼はあまり良くなくて0でした。

鶴見川は全長42.6km強です、マラソンの選手なら2時間15分程度で走るのが世界トップクラスです。私が川沿いに歩いた時間は12時間位ですから凄いものです。
因みに眼の状態は0でした。

水源は”鶴見川源流の泉”
東京都町田市上小山町田中谷戸
バスで町田市バスセンター発小山田行き
あるいは淵野辺駅北口発小山田はなみずきの丘行き

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コメント
坂本様、

こんにちは、3月に入ったのに今週はお天気が安定しませんね。
先日は友の会のご案内をありがとうございました。返信を何度か試みたのですが、何故か毎回エラーで戻ってきてしまいブログの方にご連絡さしあげます。

友の会と田草川先生のお話をとても楽しみにしていたのですが、今月後半の私の顔面痙攣の手術を控えて、主人が急に突発性難聴になり、一昨日、入院してしまいました。主人の退院後、数日で今度は私が入院するのではないかと思います。

そんなで手術入院を控えて、主人の病院にも行ったりするようになり、友の会の出席を今回は諦めることにいたしました(出席とハガキは出してしまいましたが・・・)

年齢でそれぞれ故障がでてきています。

次回の秋の友の会を楽しみにさせていただきます。その際は坂本さんにお目にかかれるかもしれませんね。

マイナー
Posted by: マイナー  at 2010年03月04日(Thu) 16:52

皆様、こんにちは、目が開けづらい状態が続き、しばらくご無沙汰していました。
ボトックスも表面的にはある程度は効いてはいるのですが最近は症状そのものが悪化し、中ではいろいろ動いているのがわかり不自然感があります。

片面顔面痙攣に関してですが、先日、東京のM病院の脳神経外科にて、神経血管減圧手術を受けるにあたり、各種検査を受けてきました。半日程度で以下の検査をしました:
MRI検査(造影なし)、聴性誘発反応測定検査、心臓超音波検査、血液検査と出欠時間の検査などです。いずれの検査も設備がよく、何より検査技師、看護婦さんなどスタッフの方達がとても親切で、病院にいるのが幸せに感じられるほどでしたので全く苦になりませんでした。
MRI検査の結果、やはり顔面神経と動脈が接していることが判明しました。メージュ症候群ではないとのことでした。他に異常もなかったので手術を受ける方向で、近々、手術日が決定します。
およそ9日間の入院となります。手術は全身麻酔で行われます。多少のリスクは他の手術同様に伴いますが、症状がここまで悪化すると早く「まな板の上の鯉」になりたい気持です。

親類の知人で同じ病院で同じ手術を一年前に受けられて、今はすっかり回復された方(40歳前後女性)とメール交信し、色々と励ましていただきました。
またご報告いたします。
Posted by: マイナー  at 2010年02月24日(Wed) 11:10

りえ様、
コメントを拝見して、辛いお気持ちよく理解できます。私も美容院に行って鏡の前に座るのが辛いですし、以前は好きだったお洒落も今は目立たない格好をするようになりました。また、少しでも顔そのものに人の視線が集まらないようにメガネやボブのヘアスタイルで顔を隠しています。また、幼児と接するのがとても辛いのです。小さい子供には説明することもできず、顔をじっと見つめられるのが怖くて避けがちです。ですから、子育てを終えた50代の私と違ってまだPTAにも出なければならないりえさんのお気持ちはよくわかります。私も最近は会食を避けてフォーマルな場所に出かけなくなりつつあります。

私の場合は片面顔面痙攣ですので、先日、東京のM病院の脳神経外科(K眼科の先生にご紹介いただきました)で手術を近々できることになりました。ストレスが生じると症状が悪化するというのが実感です。

私の場合も最初の頃は親類の理解をあまり得られませんでした。「外見だけの問題」だから人は気にしていないから、あなたも気にしないでいいのよ、と言われると辛いですよね。外見だけではなく、色々な症状で辛いし、目が閉じてきて夕飯の支度をしていても大変なことも多いのです。町内会の役員になったら、とか冠婚葬祭に出ることさえ不安に感じたりしています。そういう気持ちを理解してほしいですよね。本当は私たちだって外出したいし、社交的でいたいのですが できないのですよね。
お互いに支えあっていきたいものです。
このような病気になった人にしかわからないことは多いです。では又、
マイナーより
Posted by: マイナー  at 2010年02月23日(Tue) 18:55

りえ様
御苦労なさっている様子が手に取るように分かります。理解されないのは辛いことです。ご家族の方が、本人しか見えない症状を理解はできなくても、日常生活の不都合は積極的に理解してあげていただきたいとおもます。主婦を失業しなければならない程不自由で、息をひそめる位い苦痛を我慢していることを是非ご理解ください。ご家族は決して、奥様を批判しないでください。病気を理解し、日常生活を少しでも手伝い、協力してください。患者は責められる気持になったら、症状はもっと悪くなるように思います。これが第一歩と思います。どの位ご参考になるか、大したお話もできず残念ですが。

それ以上は今お世話になっている医師とのご相談です、場合によったら心療内科あるいは神経内科ご相談ください。ただ薬剤性眼瞼痙攣とのことですから、この正式に診断された病名をよく理解されている先生でないとまずいと思います。眼科の先生から身近の病院、先生のご紹介があれば一番良いと思います。

ブログを読んでいる方、沢山応援してあげてください!
Posted by: 坂本 征男  at 2010年02月19日(Fri) 21:26

話題は少し違いますが、病状がどのようなときに少し良いかを私なりにリストアップしてみます。

1.朝、起きて数時間は調子がいい。
2.首をあたためるといい。
3.首を回すと血行がよくなり症状が軽減する。
4.東洋医学的なマッサージ等は一時的に効果があり症状が軽減する。
5.睡眠をたくさんとると調子がいい。
6.私の場合、何故か上を向くといい。
7.サングラスをかけると楽になる。
8.痙攣がきついとき、頬や口元など、痙攣の元らしい顔のツボ(?)を指で強く押していると症状が軽減する。
9・何故か歯医者で抜歯の際に、長時間 口を大きく開け、口を強く押された後、痙攣が半日ほど止まったことがある(麻酔も影響しているのかもしれない)。

他の方がどういう方法で症状を軽減されているか知りたいと思います。

Posted by: マイナー  at 2009年10月14日(Wed) 15:47