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私の治療前の状況 [2009年09月27日(Sun)]
                                   鷹取山から東京湾を望む


私の治療前の状況

まぶたは下がり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく

#0909201e 私の治療前の状況
ボトックス注射の治療を受ける前までの’08/H20の3月のことを書いております。あくまでも私の例で、患者さんごとに異なることが多くあります。個人差が結構あるのもこの病気の特徴と言えそうです。また軽症か重症かにもよると思います。

1、自覚症状
(1)右眼から症状が始まり、現在は両眼となり酷いときは顔もゆがみ口も異様に開けてしまったりします。
程度によって変わりますが過労で眼が疲れているときに無理を続けると感じるショボショボ感やシブシブ感です。
程度が酷くなる、と強い太陽の光に向かって強引に眼を開くとき、あるいは水中で眼を開いていた後に水から顔を出したとき、また煙が眼にしみたとき、石鹸水が眼に入ったときのような表情になったりショボショホ感や゙痛みを伴ったりします。

(2)まばたきが多い
程度が軽いときはパチパチとまばたきを多くするが、悪くなると上記のような辛さから頻繁にギュッと眼を閉じてしまう。

(3)ドライアイになる
軽いときは単なるショボつき感だが、酷くなると涙が出ないので瞼がスムーズに動かず瞼と眼球がこすれて痛い。このときは痛くて殆ど眼を開けていられず、眼の中はひからびたような感じになります。角膜にこすれ傷が出来て見づらくなる。点眼液ヒアレイン ミニ0.3mgとタリビット眼軟膏0.3%を処方された。

(4)眼の痛み
一方医学的な判断ではないがドライアイに起因するのかもしれないと思っています。、自分の感覚では瞼を閉じる力が継続しているためこれを動かす筋肉が過労状態から起きているような気がする。この痛みは継続的で眼の奥から脳の中心を通り後頭部に至る。これで首や肩がコリから始まって痛みになる。ショボショボ感あるいはシブシブ感の度を過ごした、まさに煙が眼にしみる、石鹸水が眼に入ったときのようになる。

(5)眼がこる
私の造語ですが、肩がこると言う症状を眼に置き換えて表現しました。
眼の奥に緊張感があって、これが継続するとウズウズとしたえも言われぬ不快感になります。この症状は言葉で表現することができません。心の中が安定しない辛さ、もどかしさを感じます。

(6)まぶしい
陽射しが強いときや夕日をまともにうけるときは、可視光線透過率10%のサングラスでも苦痛です。日中陽射しが強いときに森を散策していると、木漏れ日の明暗がチラチラと変化するときも酷くなる。このようになると立ち止まって眼をつぶりジッと症状がやわらぐのをまつしかない。夜間の散歩でさえ街灯が眩しく手で光を遮ったりしていました。

(7)眼、頬、口が歪む
私の場合、上述のような症状を抱えていると、会話をするときや無理して視る、読む、書くなどに注意力を集中するときに眼と鼻の間に目一杯皺ができて瞼が閉じてしまいます。丁度くしゃみをしてハクションとやって口が閉じたときのようです。
もっと酷いと口がに ”ギャ” と言う発音をするときのような形になります。これはご婦人にとって大変辛いことだと思います。
どのような表情になるか写真を。私の場合男性なので、顔を出しても気になりません。見て愉快なものではありません、恐縮です。

(8)間欠的にものを見ている
よそ眼にはわかりませんが、瞼の不規則な運動で勝手に閉じています。健常者と違い、この閉じている時間が少し長くなっています。その間は盲目と同じで、動いているときは危険を伴っています。

(9)集中力、記憶力
瞼を閉じる時間が長くなるため一瞬の出来事を見過ごすことがよくある。その上、眼の辛さを我慢することに気持が集中しているために、目前の事柄を気付かなかったり他人の話に集中力が欠け記憶力が悪くなったような現象になります。

(10)目まぐるしい変化
症状は体調、運動状態、気温、湿度、仕事、対話、パソコン、読書など周囲の環境などのさまざまな条件で変わります。真夏の暑い日中長い上り坂で、非常に悪い状態でした。涼しい喫茶店に入って休息していると、ドンドン良くなって、見ている家内から”何でそんなに変わるのと”言われる位でした。この変化は他人には分かりせんから”さっきの話と違う”、”先日の話と違う”と他人にには誤解を招く大きな原因になっています。

(11)緑内障の気配、眼圧の上昇
医師から右眼の視神経が弱々しくなって眼圧が26mmHgまで上がっていた。このまま続くと緑内障になると指摘され,また視野検査で視野の一部が欠けていました。眼圧低下の点眼液のトルソフト点眼液1%およびデタントール0.01%を処方された。

(12)フラつきと眼が追いつかない
急に振り向いたときなど頭にフラツキを感じます。人に呼びかけられたとき、横断歩道を横切るとき、車が後ろから来て振り向いたときなどに特に感じます。運動では動きに眼がついて行けなので特に球技はできません。自転車や車の運転も怖くてできません。

(13)視界が狭くなる
瞼が下がるため,上方向の視界がせまくなる。眼科の視野検査では問題ありません。極端に下向きで歩くため、知人とすれ違っても気づかないことがある。このため、挨拶をしないで不評を買うことになる。

(14)細かい文字が読みずらい、パソコンが辛い
文庫本や新聞の一般の文章は文字が小さいので継続して読むことができない。新聞は見出しだけしか読んでおりません。パソコンは非常に辛く眼に相談しながらまた休息しながら使っています。文庫本一頁あるいは新聞の社説欄を一気に読めることは先ずありません。

(15)極度に緊張を伴う折衝
仕事上の厳しい折衝は大変眼の状態が悪くなります。

(16)激しい運動をすると悪くなる
登山や筋力トレーニングなどきつい運動が続くと眼の状態は非常に悪くなります。
息切れするような、あるいは体温が上がってくると連動するように悪くなります。

(17)最悪状態について
日課の一万歩をやっとの思いで自宅につくときは、白眼が真っ赤に充血して痛く本当に盲目状態です。暑い時期なら眼に氷嚢を乗せるあるいは寒い時期なら暖かいタオルを乗せるなどして安静にして、少し症状が緩むのを待つだけです。落ち着くまでは、本当にジッと息を殺して苦痛が通り過ぎるのを待つことになります。
このような症状になったのはボトックス注射を受ける前のことです。ほぼ3ヵ月毎に注射をしてからここまで酷くなることはありません。緑内障の気配も消えて、眼圧を下げる点眼液も止めています。ドライアイの点眼液と軟膏は継続しています。
現在では氷嚢で冷やす或いは暖かいタオルで暖めるところまではゆきません。また後頭部や首、肩のコリも殆ど無くなっています。
それだけでも随分助かります。歩く要領を得たこともあって以前ほど立ちすくむことも随分減りました。

(18)身体が拒絶する?
極めて、素人的な気持ちで表現します。
まるで、身体が或いは脳が全力で眼を使うことを拒んでいるようなきがします。これ以上眼を使ったら壊れてしまいますよと危険信号を出しているようでした。技術書を読もうとしても、どうやっても一行も読めなくなった時のことです。瞼がギュウギュウと強い力で閉じてしまいます。
これ以降、活字を読むのを諦めてしまいました。

(19)健常者に伝染する
対面して話をするときですが、私の眼がパチパチと頻繁に瞬きをしたり頬が痙攣するときに健常者にこの症状が伝染することがあります。顔をそらしてしまうと健常者の相手は治ってしまいます。
不思議ですが、皆さん経験ないでしょうか?

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コメント
マイナーさん
詳細な症状比較は大変参考になりました。私は眼瞼けいれんとしか診断されておりません。片側顔面けいれんと原因は異なっても、症状は酷似していますね。本来は眼科の領域ではないのかもしれません。効果のある治療が受けられれば、何処でも良いのですが。でも、患者からしてみれば専門医間の狭間の領域に居るわけですから、医療界の情報流通を良くしてより最適な治療を見つけて頂きたいと願うばかりです。私は、患者にとってボトックス注射は特効薬として最善と受け止めていますが満足しているわけではありません。
ショボショボ眼の坂本
Posted by: 坂本 征男  at 2009年10月13日(Tue) 22:07

坂本さんの症状と比較してみて同感することが多々あります。番号順にリストアップしてみました。私の場合は顔の左半分がびりびり感電しているような感じがあるときが多く、ボトックスがほどよく効いている時はそれが比較的、気にならなくなります。ただ表面的に他人にはあまりわからない状態のときでも、内部でおこっている間歇的な痙攣は自覚します。これは「友の会」でお会いした複数の顔面痙攣の患者さんの意見でもありました。

2.まばたきが多い:?もう自分ではどのくらいが普通なのか 分かりません。
3.ドライアイになる:同感
4.眼の痛み:症状は少し違うのかもしれませんが、乾いてひび割れるよう
5.眼がこる:同感=眼の奥がが硬く石になるような感じ
6.眩しい:同感→外出時はサングラスを多用
8.間歇的にものを見ている:同感
9・集中力、記憶力の欠如:同感
眼の辛さを我慢することに気持が集中しているために、集中力が欠けている感じがする。
10・目まぐるしい変化に耐えられない:同感
11・緑内障の気配、眼圧の上昇:
私の方場合、片側顔面痙攣より少し前から正常眼圧緑内障(眼圧はかなり低い)で両目ともかなり進行。片方は中央部がやられているので視力が0.1、もう片方は視野が狭いにも関わらず今のところ0.9。
12・フラつき:同感
私の場合、けいれん時に耳までビンビン響くので、ますますクラクラします。自転車や車の運転も怖くてできない点も同感。
13・視界が狭くなる:同感
私の場合、緑内障もあるので当然ですが・・・視野の検査も状態が悪い時は疲れますし、うまくできません。
14・細かい文字が読み辛い、パソコンが辛い:同感
同じく新聞の一般の文章は文字が小さいので継続して読むことができない。新聞はよほどのニュースがない限り見出しだけにしています。パソコンは眼に相談しながらまた休息しながら字を150%に拡大、太字にしながら使っています。私は2ヶ月に一度、ボトックス代を払う為+社会的活動&生き甲斐の為に在宅で翻訳を続けています。目に悪いのは重々承知ですが・・・
Posted by: マイナー  at 2009年10月13日(Tue) 09:25