瞼はさがり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく 患者自身だけでなく家族や友人も含めた情報交換あるいは意見交換を行う広場にしたいと思います。 自分の病気を知らず重症になりかねない、情報のとぼしい地域、交通不便で病院へも行けない、症状も悩みも相談する人がいない、退職を余儀なくされる、など多くの問題があります。また、解決の道も探れると思っております。 潜在患者さんが早く自分の病気に気付いて病院に行かれるようにし、また多くの方に参加いただければ患者パワーとして治療への要望、発言力も強くなります。 これにより私たち患者が病気と付き合いながら少しでも日常生活の幸せを向上させるよう努力したいと思っております。 今日よりも明日 今月より来月 今年より来年をより良く、ほんの少しでもより良くしようと目指しています。 お願い この広場は前向きな交流としたいと思っております。 ぜひ誹謗中傷がないようにお願いいたします。 医療機関や医師名は特定されないよう、英数字2文字以内の組み合わせにします。 地域名は都道府県までにして、市区町名は書かないこと。 ご自分の個人情報の漏えいを防ぐため仮名を使うようにお願いします。 トピックス 私共が参加活動するグループ眼球使用困難症群協会の秋國事務局長が今月10日に参議院議員会館に於いて公明党の大口眼球使用困難症群推進プロジェクトチーム座長と共に山本厚労副大臣と面会し、患者の「視機能の障害」についておよび「障害者手帳の交付や障害年金の支給対象とする」旨の要望書を提出しました。 ![]() ![]() 眼球使用困難症群協会のホームページ https://pdess.org/ このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介
〇ISAKO HARADAさんがfacebook https://www.facebook.com/isako.harada !!このブログの見出し画面で右側のカテゴリーアーカイブの項目 □顔面けいれん患者の闘病記を書いております。 〇NY氏の眼瞼DBS手術の経験です。カテゴリーアーカイブの項目 □NY氏眼瞼DBS手術 を書いております。 〇立川くるみさんのfacebookを追加しました。よろしくお願いします。 https://www.facebook.com/hoodiez.kuruchan 〇川島さんのホームページを追加しました。 https://dyskaizen.jimdo.com/ facebookではhttps://www.facebook.com/dyskaizen2017/ 〇ベンゾジアゾピン系薬害のゴンザレスさんのホームページ https://ameblo.jp/gonzales2016/entry-12341800129.html 〇多田ゆりこさんのブログです。 薬害根絶デー。厚労省前で2名の向精神薬被害者がリレートークしました。 今年で2回目のトーク。 素晴らしい実績をおさめております https://ameblo.jp/yuriri0924 ベンゾ被害当事者Wayen Douglasさんの講演録音 Wayne Douglas.mp3 〇全国ベンゾジアゼピン薬害連絡協議会 https://ameblo.jp/bya-1108/entry-12387239643.html 〇独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 https://www.pmda.go.jp/ 〇YUKIO SAKAMOTOがfacebook http://www.facebook.com/yukio.sakamoto.7 自分の写真ですが、コロナの影響で発表会が休会なので、新しい作品は追加なく休業中です。 ◎制度の谷間「眼球使用困難症」を救え!! 代表 立川くるみ 、私は一般会員なっています。 https://g-frontier.xyz ご寄付のお願い!!(上記ホームンページの12項からも見られます) チラシ印刷代、交通費、郵送代、サーバー代など諸々かかっております。寄付金でのご支援もよろしくお願いします。なお、ご寄付いただいた場合はお問い合わせフォームからご一報くださると幸いです。 以下口座情報 ゆうちょ銀行 普通口座 口座名 みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会 記号10300 番号 89780041 店名 0三八(ゼロサンハチ) 店番 038 口座番号8978004 〇専門医の若倉医師のヨミドクhttps://yomidr.yomiuri.co.jp/column/wakakura-masato/ 〇目と心の健康相談室 理事長 荒川 和子 副理事長 若倉雅登医師 打ち明けよう!眼の悩み! https://metokokoro.jimdofree.com 〇眼瞼・顔面けいれん友の会 http://www.gankenganmen.jp/ 〇眼科医の加茂純子先生は視覚障害者に向けて非常に積極的な活動をなさっています。特に私達にとって重要な視覚障害者認定基準の見直しや国内外で の活動や論文発表をなさっています。 山梨県視覚障害を考える会 https://sites.google.com/view/mayeyeclinic/whywecametoFVS 加茂純子先生のFACEBOOK https://www.facebook.com/junko.kamo 〇 NHK視覚障害者ナビ・ラジオ 放送日 日曜日7:30〜8:00 再放送 翌日曜日7:30〜8:00 インターネットでも聞けます。 http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=44672 〇AbemaTV まぶたの異常や痛み、まぶしさのため目を使うのが困難な「眼球使用困難症」の特集番組がAbemaTVにて放送されました。立川くるみさんもVTRとスタジオ生出演両方出ています。 全盲でなくても白杖を使うこと、読み上げ機能でパソコン、スマホは使えること、白杖を持たない視覚障害者もいること、制度の谷間障害は他にもたくさんある事も伝えられたと思います。 こちら記事です。 https://abematimes.com/posts/5608562 〇ブラインドサイドで私の眼瞼痙攣年金裁判の15分ドキュメンタリー動画 https://blindside.or.jp/challenge/2020/379/ |