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第6回健康・医療・介護情報利活用検討会、第5回医療等情報利活用WG及び第3回健診等情報利活用WG資料) [2020年12月31日(Thu)]
第6回健康・医療・介護情報利活用検討会、第5回医療等情報利活用WG及び第3回健診等情報利活用WG資料)(令和2年12月9日)
《議事》(1)電子処方箋の運営主体について (2)データヘルス集中改革プラン等の主な論点と検討の方向性のとりまとめ (3)全国で医療情報を確認できる仕組みの拡大及び電子カルテ情報等の標準化について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15313.html

◎参考資料1 健康・医療・介護情報利活用検討会開催要綱
1.開催の趣旨
→厚 生労働省では、データヘルス改革推進本部を設置して、データヘルス改革を推進。 今後、医療等の現場において、保健医療従事者が患者等の過去の保健医療情報を適切に確認することが可能になれば、より適切な医療等サービスを、より迅速に提供できることなどが期待される。また、国民や患者が、スマートフォン等を通じて自身の保健医 療情報を閲覧・確認できる環境を整えることで、日常生活改善や健康増進等につながる 可能性があり、さらに、本人同意の下に医療・介護現場で役立てることも期待される。 これまで「医療等分野情報連携基盤検討会」や「国民の健康づくりに向けた PHRの推進に関する検討会」で検討してきたこれらの課題等について、費用対効果や情報セキュリティの観点も踏まえて一体的に検討し、健康・医療・介護情報の利活用を推進するため、本検討会を開催。
2.検討事項→(1)保健医療情報を全国の医療機関等で確認できる仕組みや本人が電子的に把握する仕組みの在り方に関する事項 (2)その他健康・医療・介護情報の利活用に関する事項
◯(別紙) 健康・医療・介護情報利活用検討会 構成員→18名。【オブザーバー】3名。

◎参考資料2 医療等情報利活用ワーキンググループ開催要綱
1.開催の趣旨→健康・医療・介護情報利活用検討会の検討事項のうち、主として医療の提供等に伴い発生する情報の利活用に関する検討を行うため、医療等情報 利活用ワーキンググループを開催。

◎参考資料3 健診等情報利活用ワーキンググループ開催要綱
1.開催の趣旨→健康・医療・介護情報利活用検討会の検討事項のうち、健診(検診)情報等を本人が電子的に確認できる仕組みについて検討を行うため、健診等情報利活用ワーキンググループを開催。

◎参考資料4 全国で医療情報を確認できる仕組みの拡大及び電子カルテ情報及び交換方 式の標準化について(参考資料)
1.全国で医療情報を確認できる仕組みの拡大 について(再掲です)
◯全国の医療機関等が確認できるレセプト情報(案)
◯電子カルテ情報及び交換方式の標準化について

◎参考資料5−1 自身の保健医療情報を活用できる仕組みの拡大について(参考資料)
◯PHRの全体像
◯PHRの目指すべき姿
◯PHRの更なる利活用について(民間PHR事業者との連携等)

◎参考資 料5−2 民間PHR 事業者による健診等情報の取扱いに関する基本的指針(骨子案)
0.はじめに
(1)背景
→近年、民間事業者によって、健康診断結果をはじめとする、体重、血圧、血糖値等の情報(いわゆる Personal Health Record。以下、「PHR」という。)を用いて、個人の健康維持や生活 改善の支援をはじめとした多種多様なサービスが提供されている。我が国のPHRに関する取組としては、平成 29 年 11 月にマイナポータルを通じた予防接種歴の提供が開始されており、 その後も乳幼児検診結果、特定健診結果、薬剤情報等を順次提供することを通じて、国民の予防、健康づくりの推進等が期待されている。
以上を踏まえ、「健康・医療・会議情報利活用検討会 健診等情報利活用WG」→PHRの利活用に関して、目指すべき姿として、@国民・患者が自らの保健医療情報を適切に管理・取得できるインフラの整備、A保健医療情報を適切かつ効果的に活用できる環境の整備、 B質の高い保健医療を実現するための保健医療情報の活用(研究開発等の推進)が示された。 このうちAにおいて、安心・安全に民間PHRサービス等を活用できるルールの整備が求められ、具体的な課題として、@(マイナポータルAPI連携に求める基準の整備を含む)適切なルールの整備、A(マイナポータルAPI連携に係るものを含む)ルールの要件を満たして いることを証明するための仕組み及びBサービスの技術革新のスピードに対応できる見直し の体制が示された。
(2)目的・必要性→ 本指針は、上記背景を踏まえつつ、健診等情報を取り扱う民間事業者によるPHRの適正 な利活用が効率的かつ効果的に実施されることを目的として、民間PHR事業者が遵守すべ き事項を示すもの。 本指針で示す事項は、民間企業等が法規制により遵守を求められている制度上の要求事項 に加えて、健診等情報を取り扱う民間事業者による適正なPHRの利活用を促進するために 必要と考えられる事項を含めて提示しているものである
1.本指針の基本的事項
(1)民間PHR事業者及び対象情報の定義
・対象情報(案):マイナポータルAPI等を活用して入手可能な自身の健康診断等の個人 情報保護法上の要配慮個人情報となる保健医療情報(以下「健診等情報」という。) ※健診等情報の具体例として、予防接種歴、乳幼児健診、特定健診、レセプト記載の薬剤 情報等が挙げられる。 ※専ら研究開発の推進等を目的として利用される健診等情報及び匿名加工された健診等情 報は国民自身の利用が想定されないため、今回の検討では取り扱わない。
・対象者(案):健診等情報を取り扱うPHRサービスを提供する民間事業者等 ※本人が日々計測するバイタル・健康情報等のみを取り扱う事業者は対象事業者としては 含めない。
(2)本指針の基本的考え方
2.情報セキュリティ対策
3.個人情報の適切な取扱い
4.健診等情報の保存・管理、相互運用性の確保
5.その他(要件遵守の担保方法)

別紙1 制度上の要求事項
別紙2 本指針の要件に係るチェックシート


◎参考資 料5 −3 マイナポータルを介した自治体検診情報の提供に係る電子化フォーマット案
◯本フォーマット案の構成→@健診機関から自治体へ提出する自治体健診結果用フォーマット、 及びA自治体が中間サーバに登録するためのデータ標準レイアウトの2つで構成
@自治体検診結果用データフォーマット案 (健診機関→自治体)
それぞれのファイルの内容及び、運用方法あり。
A中間サーバデータ標準レイアウト案 (自治体健診システム→中間サーバ)
各シートの構成→(胃がん検診の例)あり。

◆健康・医療・介護情報利活用検討会↓
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_09958.html

次回は、「資料1 「プライバシーガイドライン、障害者差別禁止指針及び合理的配慮指針 に係る取組の実態把握に関する調査研究」に係る報告」からです。

第6回健康・医療・介護情報利活用検討会、第5回医療等情報利活用WG及び第3回健診等情報利活用WG資料) [2020年12月30日(Wed)]
第6回健康・医療・介護情報利活用検討会、第5回医療等情報利活用WG及び第3回健診等情報利活用WG資料)(令和2年12月9日)
《議事》(1)電子処方箋の運営主体について (2)データヘルス集中改革プラン等の主な論点と検討の方向性のとりまとめ (3)全国で医療情報を確認できる仕組みの拡大及び電子カルテ情報等の標準化について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15313.html
◎資 料 1 電子処方箋の運営主体について
◯電子処方箋システムを導入することによるメリットについて(考えられる案)
・紙の処方箋が無くなることによるメリット→5点あり。
・処方内容を電子化することによるメリット→3点あり。
・電子化した処方情報を共有することによるメリット→4点あり。

◯運用全体イメージ
(1)処方箋の電子化→マイナンバーカード等 により資格確認。処方箋受付・監査・服薬指導、調剤記録・保管→一元化へ。
(2)処方・調剤情報の活用→「直近の処方情報・調剤情報」「重複投薬チェック」の確認等。
◯電子処方箋の仕組みに関する開発・運営主体について→オンライン資格確認等システムを基盤とする方針とされているが、 その開発・運営主体は決定されていない。
◯運営主体について→オンライン資格確認等システムと連動し運用することにより、様々な点で効率化を図ることが可能であるため、オンライン資格確認等システムを運営する社会保険診療報酬支払基金及び国民健康保険中央会を運営主体としてはどうか→@〜D可能。


◎資 料 2 データヘルス集中改革プラン等の主な論点と検討の方向性(案)
◯趣旨→
少子高齢化に伴う医療・介護サービスの担い手の減少が進む中で、健康・医療・介護分 野のデータや ICT を積極的に活用することにより、国民一人ひとりの健康寿命の延伸や国 民の利便性向上を図る、医療や介護現場において、サービスの質を維持・向上し つつ、その効率化や生産性の向上を図っていくことが重要。 今後、医療等の現場において、保健医療従事者が患者等の過去の保健医療情報を適切に 確認することが可能になれば、より適切な医療等サービスを、より迅速に提供できること などが期待される。また、国民や患者が、スマートフォン等を通じて自身の保健医療情報 を閲覧・確認できる環境を整えることで、日常生活改善や健康増進等につながる可能性があり、さらに、本人同意の下に医療・介護現場で役立てることも期待され、これらは、最終的に国民一人ひとりに裨益するもの。 本検討会では、厚生労働省が発表した「新たな日常にも対応したデータヘルスの集中改 革プラン」(集中改革プラン)の着実な実現に向けて、10 月以降、集中改革プラン等に関わる検討課題の論点ごとの議論を進めてきたところであり、今後の検討の方向性を以下のとおり整理した。↓
1.全国で医療情報を確認できる仕組みの拡大について(ACTION1)
(1)患者本人・医療機関等が確認できる情報の確定
(患者が確認できる保健医療情報について)→明細書の内容。
(全国の医療機関等が確認できる保健医療情報)→@医療機関名A診療年月日、B手術(移植・輸血含む)C放射線治療、D画像診断、E病理診断、F処置のうち透析、G特定の傷病に対する長期・継続的な療養管理が確認できる医学管理等・在宅療養指導管理料とする。
(レセプト上の傷病名の取扱い)→患者への告知を前提、レセプト上で告知状況を確認できる方法を十分に議論した上であらためて提供の仕組みを検討・実装することとする。
(2)確認できる医療情報の範囲を患者が制御する仕組み→来年3月から特定健診情報、10 月から 薬剤情報を確認できる仕組みの稼働を踏まえ、具体的な画面構成・遷移等について検討を進める。 患者・国民に対し、医療機関等が情報を確認できることによるメリット等について 周知を行う。
(3)救急時に医療機関が確認できる仕組み→患者の意思が確認できない場合は、@救急専用端末で情報照会することとし、A救 急医療に携わる有資格者等に閲覧者を限定して事前に専用 ID 等を発行し、B閲覧者 を画面表示する等の利用状況のモニタリングを行うこととする。 さらに、患者がマイナンバーカードを持参していない場合は、患者の「氏名」、「生年月日」、「性別」、「保険者名称又は患者住所の一部」を救急専用端末に入力して情報照会すること、上記に加え、C情報の照会時に端末利用者の再確認を行う、D救急専用端末の閲覧ログにもとづいて電子カルテへの患者情報の登録状況等を 事後的に点検可能とする。 救急時に医療機関が確認できる情報は、通常時と同じ項目とする。

2.電子処方箋の仕組みの構築について(ACTION2)
(1)電子処方箋システムの構築について
(2)処方箋の電子化や処方・調剤情報の活用を行うための仕組みについて
@処方箋の電子化
A処方・調剤情報の活用→複数の医療機関や薬局において、処方・調剤情報をリアルタイムで共有する機能を付す、重複投薬等についてチェックを行いアラートを発する機能を構築することにより、飲み合わせ確認や適正服薬の指導、重複投薬や併用禁忌の 薬剤投与の防止、ポリファーマシー防止(多剤等による有害事象の防止等)等に活用する。
(3)電子処方箋の仕組みの構築により得られるメリットについて

3.自身の保健医療情報を活用できる仕組みの拡大について(ACTION3)
(1)マイナポータルで健診等情報を閲覧やダウンロードできる仕組みについて
・ 健康増進法に基づき市町村が実施する検診(がん、肝炎ウイルス、骨粗鬆症、歯周疾患)のマイナポータルからの提供→令和3年に番号法改正等の必要な法制上の対応や自治体システムの改修に向けた予算措置等を行い、令和4年度早期からの提供を目指す。
・ 40 歳未満の労働者の事業主健診情報→保険者を経由してマイナポータルからの提供を開始するため、令和3年に医療保険各法の改正など必要な法制上の対応等を行う。
・ 学校健康診断情報→令和2年度中に標準的な電磁的記録様式を定め、令和3年度に実証実験を行い、実施に向けた課題を整理し、令和4年を目途に本人や保護 者がマイナポータルから閲覧できるよう取り組む。
(2)民間PHRサービスを安全・安心に利用できる仕組みについて
・ 国民による安全・安心な民間PHR サービスの利活用の促進→民間 PHR 事業者として遵守すべき情報の管理・利活用に係るルール(情報セキュリティ対策、個 人情報の適切な取扱い、情報の保存・管理、相互運用性の確保など)を、「健康・医療・介護情報利活用検討会 健診等情報利活用ワーキンググループ」及び同ワーキ ググループの下にある「民間利活用作業班」での議論を経て、ガイドラインとして年度内を目途に整理するとともに、民間 PHR 事業者において同ガイドラインが遵守さ れる仕組みを官民が連携して構築。
・ また、国民が効果的に自身の保健医療情報を活用できる環境を整備するため、公的に最低限の利用環境を整備するとともに、同ガイドラインを踏まえ、マイナポータル と民間 PHR 事業者との API 連携等を行う。 (※マイナポータルとの API 連携では、利用の都度、利用者の本人確認及び(提供する情報も含め)本人同意を厳格に実施。)
(3)自治体と保険者の健診等情報を共有する仕組みについて →来年夏を目途に結論を得るとともに工程化する。

4.電子カルテ情報及び交換方式等の標準化について
(1)電子カルテ情報を確認できる仕組みのあり方について→@ 医療機関同士などでデータ交換を行うための規格を定める。 A 交換する標準的なデータの項目、具体的な電子的仕様を定める。 B 厚生労働省標準規格として採用可能なものか民間団体による審議の上、標準規 格化を行う。 C ベンダーにおいて標準化された電子カルテ情報及び交換方式を備えた製品の開 発を行う。 D 医療情報化支援基金等により標準化された電子カルテ情報及び交換方式等の普 及を目指す。
(2)標準化された電子カルテ情報の交換を行うための規格→データ交換は、アプリケーション連携が非常に容易な HL7 FHIR の規格を用いて API で接続する仕組みをあらかじめ実装・稼働できることとする。
(3)標準化された電子カルテ情報の交換を行う項目→@診療情報提供書、Aキー画 像等を含む退院時サマリー、B電子処方箋、C健診結果報告書とする。文書以外のデータ→傷病名、アレルギー情報、感染症情報、薬剤禁忌情 報、救急時に有用な検査情報、生活習慣病関連の検査情報の標準化を進める。その他の医療情報→学会や関係団体等において標準的な項目をとりまとめ、HL7FHIR 規格を遵守した規格仕様書案が取りまとめられた場合には、厚生労働 省標準規格として採用可能なものか検討し、カルテへの実装を進める。

5.データヘルス改革に関わる各種課題について→集中改革プランに盛り込まれた3つの ACTION や電子カルテ情報等の標準化等を含めたデータヘルス改革に関わる各種課題については、本日の検討会で出された意見等 も踏まえつつ、その着実な実現に向けて引き続き検討を深めていく。


◎資 料 3 データヘルス集中改革プラン等の工程の具体化(案)
◯資料2の「ACTION1〜ACTION3」の「令和2年度〜令和4年度」具体案。
◯更に整理すべき課題⇒全国で医療情報を確認できる仕組みについて、傷病名提供の仕組み等、更なる情報の拡充の在り方(電子カルテ情報の提供等の在り方を含む)など、本日の検討会でいただいた御意見を踏まえ、事務局において更に検討。


◎資料 4 全国で医療情報を確認できる仕組みの拡大及び電子カルテ情報及び交換方式の標準化について
◯全国の医療機関等が確認できるレセプト情報(案)→【目指すべき姿】 最終的には、全国どこでも安心して自身の保健医療情報が医師などに安全に共有されることにより、通常時に加え、 救急や災害時であっても、より適切で迅速な診断や検査、治療等を受けることを可能とする。来年3月からは特定健 診情報を、来年10月からはレセプト記載の薬剤情報を確認できることとし、その後も確認できる情報を順次追加。
◯電子カルテ情報及び交換方式の標準化について→【目指すべき姿】 医療機関同士などで入退院時や専門医・かかりつけ医との情報共有・連携がより効率・効果的に行われることにより、より質の高い切れ目のない診療やケアを受けることが可能になる。
◯標準化を進めている電子カルテ情報のデータコードについて→厚生労働省標準規格として採用されているコードを用いることとして はどうか。
◯検査情報に関する標準コードの実装について→実装に向けた課題あり。
◯臨床検査項目基本コードセットについて→医療情報システム開発 センターが作成したもの。 標準コード化が特に期待される臨床検査項目(114項目)について、体外診断用医薬品(一部、検体検査用医療機器)と対照させてJLAC10/ JLAC11コードが収載(最終更新日:2020年7月15日)。 マッピング作業の省力化を図りながら電子カルテへの実装を進めるた め、本基本コードセットを活用してはどうか。
◯生活習慣病4疾患の「コア項目セット」及び「自己管理項目セット」について→糖尿病、高血圧症、脂質異常症、慢性腎臓病(CKD)の4つの疾患について、 標準化された形式でデータを収集することを目的に6臨床学会が策定。
◯生活習慣病「コア項目セット」及び「自己管理項目セット」の項目について→生活習慣病「コア項目セット」及び「自己管理項目セット」の項目一覧 参照。
◯救急・災害用標準診療データセット(案)について→電子カルテ情報及び交換方式の標準化の検討に当たり、厚生労働省より 日本救急医学会に検討を依頼など意見集約中。
◯標準化を進めている電子カルテ情報まとめ(案)→「臨床検査項目基本コードセッ ト」、「生活習慣病自己管理項目セット集」、「救急・災害用標準診療デー タセット」を踏まえ、電子カルテ情報まとめ(案)に今のところなっている。

◎参考資料
◯臨床検査項目基本コードセットの活用イメージ
◯臨床検査項目基本コードセット一覧→イ) 尿一般検査、糞便検査 ロ) 血液学的検査 ハ) 生化学的検査 ニ) 内分泌学的検査 ホ) 免疫学的検査⇒⇒合計 114項目あり。

次回も続き「参考資料1〜参考資 料5−3」からです。

第3回「障害者雇用・福祉施策の連携強化に関する検討会(ペーパーレス開催)」資料 [2020年12月29日(Tue)]
第3回「障害者雇用・福祉施策の連携強化に関する検討会(ペーパーレス開催)」資料(令和2年12月9日)
《議題》(1)関係団体からのヒアリングA (2)その他
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15371.html
◎資料6 一般社団法人全日本難聴者・中途失聴者団体連合会 提出資料
1.効果的で、切れ目のない専門的支援体制の構築について ○ 就労能力や適性の評価の仕組みの創設や一人一人の就労に向けた支援計画(支 資料6 援プラン)の共有化について、どう考えるか。
【背景】
→聴覚障害、聞こえの障害は、外見からはまったく障害の存在がわからない、というのが特徴。聴覚障害による二次的障害のうち、人の就労において問題となるのはコミュニケーション能力の障害。 就労場面→挨拶、声かけ、アイコンタクトすら人間関係維持のよりどころとなっている。聴覚障害者のコミュニケーション→一方通行の表示、指示や意見の主張ではない、相互交信、相互受益が成り立たないとそのコミュニケーションの意味をなさない。聴覚障害者は本 人の気がつかない間にコミュニケーション能力、その機会が奪われる運命にある。その結果、 身の回りの人間関係が大きく崩壊してしまう。しかし、未だに聴覚障害は耳、聞こえの障害であり、補聴器で十分に社会参加できる、と解釈され、その障害理解に対して大きな 誤解がある。就労を考えた場合、見逃せないのは聞こえの問題は 他の障害と高確率で重複化している点である。身体的障害や傷病による重複傾向はもちろんのこと、発達障害(ASD、ADHD、SLD)、うつ病や神経症においても聞こえ との関連が指摘されている。また、聞こえているのに聞こえないといわれるAPDの存在も注目されるようになった。就労支援において、聞こえの支援は重点的な課題だといえる。
【課題】聞こえ支援・コミュニケーション支援の基礎資料として、聴力障害の既存概念にとどまらず、 就労において人に必要とされるコミュニケーション能力としての判定技法を確立していただきたい。 職業上の能力やスキルだけでは健全な就労は長続きしない。また、聴力障害が重度で も代替手段を使いこなす、自己主張ができる、自ら福祉制度を利用したり、仕事以外の人 間関係作りをしたりと積極的な人も多い。結果的に生活のコミュニケーション能力が普通の 人以上に高い人もいる。 また、診断上軽度の障害でもコミュニケーション能力が低い人もいる。このように、コミュニケーション能力には大きな個人差があり、能力や適性を可視化するにあたってのポイントとなる。 一枚の診断書だけでは判断評価には値しない。より広角、多角的なガイドラインを望む。 就労期間途中に難聴になるケースは多い。聞こえが悪い状態になっても、多くは耳鼻科では対応が困難とされる。その後の相談窓口は皆無、自分自身で解決するしかないのが現状、視覚障害対応のような整ったリハビリ体制は未整備である。聞こえの障害は軽 度といえども、健全な精神状態からの脱落が大きくなることを見過ごさないでほしい。リワーク制度は確立されたといえるが、聞こえの不安からの就労困難になっている人は多いと推測される。今ある制度の拡充利用も考えたい。
◯雇用・福祉施策の双方に係る知識等を身につけている専門支援人材の育成や確保 について、どう考えるか。→雇用と福祉の横断的にその人を理解できるキーマンの存在が必要。機関をまたいだ連携体制が整ったとしても人を救えるのは信頼関係のある特定の人に過ぎない。特に聞こえ支援はオーダーメイドの支援が必要、支援する人との関係性が重視される。 聴覚障害を抱える人は離職率が高い傾向にあり、定着指導にも専門的知識が必要。担当、あるいは窓口としての専門知識のある人材確保だけでなく、要約筆記者・手話通訳者の活用を考えてほしい。今の意思疎通支援者は私たちの一番身近な存在であり、 アドバイザーとしての役割、効果も期待してよい、あるいは期待しないといけない。あるいは地域の当事者団体を活用して、アドバイス、寄り添いを得ながらの職場定着、福祉就労支援の在り方を検討してはどうであろうか。 海外事例企業での採用時には面接担当者の中に必ず当事者を配置する、と いうルールを設けている例もある。工夫した当事者の活用も一策である。昼休憩時、ポツンと一人でいる聴覚障害者へのはたらきかけの必要性、重要性をそれだけの専門家が気付け るのだろう。名ばかりの専門職連携にとらわれない細やかな支援策を考えていただきたい。

2.技術革新や環境変化を踏まえた多様な就労支援ニーズへの対応について、どう考 えるか。→聞こえに不安がある者にとって、日頃会社は楽しいものになっているのだろうか。在宅ワークが盛んであるが、生活の中で会話がない、というのは重いストレスになる。ことに、聴覚障害者は在宅を強いられると、発声すらしない生活を当たり前に強いられることになる。 本来、人には周りからの感覚刺激が絶えず必要であり、それによって無意識に健全な心 (意識状態)が維持できている。普通の人は、無音の世界には 1 時間と耐えられない。 聴覚障害者のストレス加重は非常に高いものと考えられる。 ポストコロナにおいて、遠隔作業がこなせる、また在宅にはコミュニケーション支援の必要が ない、とのことで聴覚障害者へは在宅ワークの就労形態が推奨される可能性がある。果たしてそれが健全な労働環境といえるのだろうか。革新によって生み出される利便性、生産性も あれば、あらたなリスク、損失も考慮して取組む必要がある。

3.その他雇用施策と福祉施策の連携強化に関する事項について
◯ 障害者雇用施策の抱える課題について、どう考えるか。 →ハローワークにおいて、障害者求職窓口(利用者)と障害者求人窓口(企業)それぞれの担当者を同一、すなわち原則兼務としてほしい。この工夫だけでも相互の事情がスムーズにマッチングできる。残念なことに実践できている現場は非常に少ない。ぜひ、この体制 を標準化すべきである。くれぐれも、仲人が二人も三人も要る必要はない。
◯ 障害者福祉施策(就労系障害福祉サービス)の抱える課題について、どう考えるか→ 聴覚障害者は高齢化が顕著であり、聞こえ支援の施策は高齢難聴対策に目が向きがちで、労働に関わる若年層が放置されてしまう傾向にある。このままでは、障害者手帳を持 たない軽度・中等度難聴、重複障害者が就労不安を抱えこんでしまう。雇用施策・福祉 施策に限らずどんどん軽度の人がサービスを受けられるようにしたい。 難病対策でおよその聴覚障害者に支援ができる体制は整っている。聴覚障害は多くの 難病との因果関係があったり、治療薬の副作用で難聴を引き起こしたり。難病対 策の恩恵を聴覚障害者にも広げてほしい。
◯ 人材開発施策や教育などの関連分野との連携について、どう考えるか。→聴覚障害児への教育過程で、高校生以降の就労定着までのプロセス支援が手薄。しかしながら、聴覚障害はコミュニケーション障害であるという事を考えると 支援継続の必要性は明白。このことは、病気で聞こえが悪くなる中途失聴者などの存在を考えると労働の場面においても教育と同様の配慮、支援体制がいる。労働安全衛生対策、健康診断時の聞こえのチェックは実践されている。しかし、多くの聞こえは良くなることは期待できない。単に聴力検査 をして異常が出れば耳鼻科受診を指導、それで終わりということでは話にはならない。聞こえの程度を問わず、必ず聴力損失には、就労生活に影響をもたらす負の影が潜んでいること を重視すべきである
◯ 通勤支援等のように、「制度の谷間」が生じ、十分な対応が出来ていない部分や、 定着支援のように、雇用・福祉施策における支援内容に重複が見られる部分について、 どう考えるか。→一般的には、聴覚障害には通勤支援、移動支援は不要ともみられがちだが重複化傾向を 考えると見逃せない支援策である。
◯ その他「中間取りまとめ」に記載のある内容など、雇用施策と福祉施策の連携強化に 向けて検討が必要な事項について、どう考えるか
@5 年度ごとに調査が実施されている「障害者雇用実態調査」→平成 30 年度調査では、障害当事者に対する調査(個人票)が見当たらない。雇用の実態を把握するためには、事業所調査に加えて、個人調査が欠かせないと考える。障害当事者への調査を取りやめたのであれば、その理由及び代替措置について説明をいただきたい。
A障害者手帳を所持していない者に関する取扱い→「中間取りまとめ」は、「3.雇用・福祉施策双方において現行制度が抱えている課題への対応」において、「障害者手帳を所持していない者に関する取扱いの検討を進める」としているが、手帳非所持者の問題は、就労時、就労後間断なく起きていることを重視して頂きたい。 各種調査は、聴覚障害の手帳保持者が極めて少ないことを示している。手帳を保持していない聴覚障害者の多くは、障害者雇用枠ではなく一般雇用枠で採用試験に臨むことが多いが、採用試験にあたって自ら支援(合理的配慮)を求めることは極めて困難。 また、自らの障害を申し出でることなく一般雇用枠で就職したあとや、就職後中途で失聴した場合も、業務の継続、昇進・昇給等のキャリアパスなどを考えれば、適切な支援(合理的配慮)を求めることが採用時と同様極めて困難な状況にある。
障害者差別解消法→事業主の合理的配慮の提供は努力義務とされているが、障害者政策委員会ではこれを法的義務とすることを議論していると聞き及んでいる。障害者手帳を所持していない者の取扱いにあたっての議論→ ・採用試験時、筆記試験や面接等において合理的配慮を求める求職者に対しては、これを提供すること。・就労後の従業員業務評価レビュー等において、従業員が必要とする合理的配慮を確認し、それを提供すること。また、そのことで従業員を不利に取り扱わないこと。 ・企業内に、職制から独立した相談部門を置き、必要な場合には職制と従業員との調 整にたること。


◎参考資料1 関係団体へのヒアリングについて
1.概要
→ 検討会での議論の参考とするため、下記2の団体から、「障害者雇用・福祉の連携 強化に向けて必要な取組等」について意見聴取を実施。
2.ヒアリング先 (五十音順)

◯【別紙】 ヒアリング項目も載っています。


◎参考資料2 ワーキンググループの開催について
1.概要→
検討会での議論を円滑に進めるため、下記2のテーマについて、検討会の下にワーキンググループを開催し、論点整理など、集中的に 検討を実施。
2.検討テーマ
(1)障害者の就労能力等の評価の在り方について→ 雇用・福祉施策の双方において利活用できる共通のプラットフォームとして の就労能力や適性の評価の仕組みの創設や一人一人の就労に向けた支援計画の 共有化などについて検討
(2)障害者就労を支える人材の育成・確保について →雇用・福祉施策を跨がる横断的なものとして、求められる役割・スキルの変 化に対応した統一的なカリキュラムの作成や共通の人材育成の仕組みの構築などについて検討
(3)障害者の就労支援体系の在り方について→ 雇用・福祉施策双方において効果的な支援を展開していくため、就労系障害 福祉サービスと他の就労支援機関の役割関係を整理し、現行の制度下で展開されている支援の枠組みの再編も視野に、それぞれの在り方などについて検討
3.WG参集者
4.その他→令和2年度内に4回程度開催し、WGとして各テーマの論点を取りまとめ、 検討会に報告。

◯障害者の就労能力等の評価の在り方に関する ワーキンググループ(第1WG)参集者
◯障害者就労を支える人材の育成・確保に関する ワーキンググループ(第2WG)参集者
◯障害者の就労支援体系の在り方に関する ワーキンググループ(第3WG)参集者

次回は、新たに「第6回健康・医療・介護情報利活用検討会、第5回医療等情報利活用WG及び第3回健診等情報利活用WG資料)」からです。

第3回「障害者雇用・福祉施策の連携強化に関する検討会(ペーパーレス開催)」資料 [2020年12月28日(Mon)]
第3回「障害者雇用・福祉施策の連携強化に関する検討会(ペーパーレス開催)」資料(令和2年12月9日)
《議題》(1)関係団体からのヒアリングA (2)その他
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15371.html
◎資料3 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 提出資料
1.効果的で、切れ目のない専門的支援体制の構築について
◯就労能力や適性の評価の仕組みの創設や一人一人の就労に 向けた支援計画(支援プラン)の共有化について、どう考えるか
。→ 難病等の患者側からの支援ニーズは高いものの、障害者法定雇用率であるため、難病等の患者は、手帳の対象となりにくく、就労支援にあたる者、就労を提供する場からも、対象外とみられやすく、支援が受けにくい状況。 就労能力や適性の評価の仕組みの創設や一人一人の就労に向 けた支援計画(支援プラン)の共有化については、難病等は、医療や福祉サービスなどの療養生活を支える支援と就労支援が必要であり、連携することによって成り立つもの。評価の仕組みや創設が雇用施策の一環として行われる場合、上記のように、法定雇用 率の対象外となっている手帳を持たない難病等の患者は、まず法定 雇用率の参入など根本的な解決が必要である。
◯雇用・福祉施策の双方に係る知識等を身につけている専門支援人材の育成や確保について、どう考えるか。→難病等の場合、疾病によりその特性は非常に多様であり、特性 に応じた支援や配慮が必要なため、疾病の理解が出来る知識をも身につけている必要があると考える。例えば、難病患者就職サポーターについても各都道府県に1-2か所への配置では、ニーズにこたえられる体制ではなく、処遇の改善と知識が身につく研修体制の 拡充が早急に必要と考える。

2.技術革新や環境変化を踏まえた多様な就労支援ニーズへの対応について、どう考えるか。→例えば、難病等の患者が持つ就労への困難さの大きな共通点の一 つに、「疲れやすさ」という点があるため、テレワークや時差出勤、短時間勤務など、特にコロナ禍の影響のもとで生まれた技術革新や環境変化は、多様な働き方を認め、可能なものとすることであり、患者の就労に追い風となる。そのような技術革新や環境変化を踏まえた 就労支援ニーズへの対応は積極的に進めていただきたい。 しかしながら、健常な人に比べて、難病等の患者の中には、疾病の増悪や再燃・再発リスクを抱えている患者もおり、キャリア形成などで 排除されやすい状況もある。そのために、自分の病気を公にすること が出来ず、あるいは意図的に隠して、辛い状況を抱えながら就業して いる者も少なくない。疾病を伝えることが出来る社会となり、合理的配慮があれば、能力を発揮し、さらに延ばしていくことができる者は多い と思われる。

3.その他雇用施策と福祉施策の連携強化に関する事項について
◯ 障害者雇用施策の抱える課題について、どう考えるか。
→就労は難病等の患者にとって、経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望に繋がるもの。障害者法定雇用率の対象とすることは、国会請願でも採択されており、早急に実現していただきたい。 また障害者総合支援法→対象に難病等が明記されているが、障害者基本法などには「その他の心身の機能障害」となって いるが、ここに難病等が含まれていることは知られていない。他の障 害に比べて制度の谷間にある状況であり、難病等にも他の障害と同 等の支援が得られるよう施策の改正が必要。 障害者雇用や福祉の検討を行う委員会や協議会についても、難病等の当事者が構成員になっていることはあまりなく、外見上では支援が必要な困難や生きにくさが現れない難病等の患者の声は施策決定の場に届かず、治療を受けながら就労継続する患者にとって必 要な支援が制度化されていない状況である。
◯障害者福祉施策(就労系障害福祉サービス)の抱える課題について、どう考えるか。→ 特に福祉的要素の大きい就労継続支援B型は、利用する難病等の患者にとっては、就労が体調管理やリハビリテーション、社会参加 などの意味を持つものでもあり、大変重要な居場所。効率化や生産性を求めるような工賃向上を目指す取組みにはなじめず、また休むと他の利用者の足を引っ張ることとなるとの思いから、 退所をあきらめる者もいる。働きたいと望む利用者を守り、自分の体 力にあった働き方が出来るよう、またそれらの受け入れが出来る事 業所運営を支援する制度であって欲しい。
◯人材開発施策や教育などの関連分野との連携について、どう考えるか。→ 人材開発施策や教育分野との連携についても、根本的にいずれ の分野でも難病等に関する知識や理解が少ないため、ある程度難病 等に詳しい人材や患者当事者を積極的に各分野で採用して理解を 推進することも、一つの方法ではないかと考える。
◯通勤支援等のように、「制度の谷間」が生じ、十分な対応が出来ていない部分や、定着支援のように、雇用・福祉施策における支援内容に重複が見られる部分について、どう考えるか。→ 就労継続のためには、通院のための休暇や病気休暇等の制度化が必要と考える。障害の特性に合った多様な働き方のニーズにこたえられる制度にすることで、「働きたい」を応援する雇用・福祉の連携 強化をはかっていただきたい。


◎資料4 一般社団法人日本自閉症協会 提出資料
基本認識:発達障害者、なかでも自閉スペクトラム症者(ASD)を念頭に述べる
@ 支援は法的整備もあり、一定の進展があった
。→この分野を得意とする民間支援機関の成長。 ハローワーク、職業訓練機関等の官の認識ならびに取り組みの進展
A しかし、多くの職場のこの障害に対する理解度は低く、転職を繰り返すことが多い。 また、職場で非難や圧迫を受け、二次的な精神疾患になるケースが少なくない。 企業の多くは雇ってあげるから感謝しろという態度、いっぽう、就労支援者は企業 様に雇っていただくというヘリくだった関係、この関係改善が急務。

1.効果的で、切れ目のない専門的支援体制の構築について
・雇用側も支援側も人材。この障害に対する基本的理解向上が必要。
・求められる専門性→雇用側と障害者が共に Win-Win の良好な関係になるように 具体的に業務設計できる能力。(雇用側、支援側双方)
・この障害をよく理解し、企業職場に働きかける力を持つ労働分野の人材強化が必要。

2.技術革新や環境変化を踏まえた多様な就労支援ニーズへの対応について→それ以前の問題。無期契約になっても、一般労働者との差は大きく、キャリアも積めないため、勤労意欲を維持しにくい。

3.その他雇用施策と福祉施策の連携強化に関する事項について
@.就労継続支援A型、B型に一般就労移行の目標値を設けることに反対。 →理由:一般就労に移行するかどうかは本人の意思が尊重されるべきである。
A.就労継続支援B型→ この事業の利用者には、短時間なら作業ができる人、ゆっくりなら作業ができる人、 長期に家から出られず、やっと通えるようになった人など、さまざまな課題をかかえ た人が多い。一般就労移行を共通的目標にすれば、そのような利用者が敬遠される。 自宅から出ることに不安感を抱くタイプの人(いわゆる「ひきこもり」状態の人)の 社会参加機会としての本事業の社会的役割は非常に大きい。
B.就労移行支援 自閉症者の場合には、自分に合う就労支援者を見つけることが容易ではない。→ ・体験利用の後に正式な契約とする。(体験期間は制度利用限度期間外)。 ・利用期間 2 年間について、より柔軟な対応が必要。(事業所変更も含む。)。
C.年金制度の改善→ASD の場合には生来の障害であるのも関わらず、就労すると更新申請時に支給停止になるケースが少なくない。就労意欲を減退させる。見直しが必要である。
D.無期契約に出来る権利が十分に生かされていない。


◎資料5 公益社団法人全国脊髄損傷者連合会 提出資料
1.訪問系サービスの「外出」の定義の見直しによる対象場面の拡大について

・障害者総合支援法の報酬告示における「外出」の定義を見直して、通勤と職場でも重度訪問介護、同行援護、行動援護などを利用できるように改め、社会的障壁を除去すべき。
・雇用と福祉の連携→雇用から福祉に財源を拠出して、福祉施策においてシームレスな支援を実現すべきである。
・また、当該障害者が納税者になる社会的効果も勘案すべきである。
◯国連障害者権利委員会による一般的意見第5号は、障害者権利条約第19条(b)の「在 宅サービス、居住サービスその他の地域社会支援サービス(個別の支援を含む。)」→在宅サービスに限定されず、雇用、教育又は政治的・文化的参加、親としての能力や親族等の世話をする能力を高め、自信をつけさせる支援サービス、政治 的・文化的生活への参加、余暇・趣味活動、旅行及びレクリエーションの領域へも拡 大可能なものでなければならない。

2.障害者雇用率制度の対象障害者の範囲について→障害者手帳を所持していない発達障害者や難治性疾患患者などを含めて、「心身の機能の障害…があるため、長期にわたり、職業生活に相当な制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な 者」とすべきである。

3.納付金、調整金および報奨金、助成金について
・調整金および報奨金の制度は、共生社会の理念に反する面もあることから、経過措置を講じつつ、段階的に縮小すべきである。
・それに代わり、障害者が必要な支援を受けながら就労し働き続けるために、事業主による合理的配慮の提供に対する助成金や、賃金の一部助成などを拡充するべきである。
・雇用率未達成企業の存在を前提とした納付金のみを財源とする現行制度は不適切、不安定であることから、新たな安定財源を確保すべきである。
・納付金は、反則金に位置づけを変更し、その額を引き上げて継続すべきである。

4.所得保障について→障害の特性などから稼働収入により生活費を確保することが困難な障害者については、生活保護の受給ではなく、生活保護基準と同等以上の年金や手当などにより所得が保障される制度を、検討課題とすべきである。

次回も続き「資料6 一般社団法人全日本難聴者・中途失聴者団体連合会 提出資料」からです。

第3回「障害者雇用・福祉施策の連携強化に関する検討会(ペーパーレス開催)」資料 [2020年12月27日(Sun)]
第3回「障害者雇用・福祉施策の連携強化に関する検討会(ペーパーレス開催)」資料(令和2年12月9日)
《議題》(1)関係団体からのヒアリングA (2)その他
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15371.html
◎資料1 一般財団法人全日本ろうあ連盟 提出資料
1. 効果的で、切れ目のない専門的支援体制の構築について
〇就労能力や適性の評価の仕組みの創設や一人一人の就労に向けた支援計画(支 援プラン)の共有化について、どう考えるか。
→相談支援従事者、手話協力員が就労能力や適性の評 価に関われるシステムを創設していただきたい。ピアサポートの視点をシステムに組み込んでいくことが必要。また、ジョブコーチが「聴覚障害の特性」を理解した上で、支 援計画の共有化を図ること。 評価の仕組みや支援計画の共有化により、聴覚障害者特 有の特性や支援ニーズなどが抽象化、埋没化されないようにご配慮いただきたい。
〇雇用・福祉施設の双方に係る知識等を身につけている専門性支援人材の育成や 確保について、どう考えるか→育成 や確保の予算的裏付けがないと困難。目標工賃達成指導員配置加算と同様に 何らかの加算が不可欠。育成→どこで、どのような方法で進めて いくかという議論に聴覚障害者当事者が関われるように、考慮すべき。ジョブコーチ養成研修や社会福祉士養成課程 におけるカリキュラムの内容などを見てみれば、このような課題が未解決のまま、「聴覚障害者」支援をめぐる人材育成・確保上の弱 さを補完する制度的な取り組みが必要。そうした取り組みを進める上では、 聴覚障害者の特性や支援ニーズを十分に理解、把握しているろうあ者相談員・情報 提供施設職員を活用していくことがピアサポートの観点からも重要。聴覚障害者支援に関して高い専門性を持つろうあ者相談員を積極的に活用していくことが求められている。

2. 技術革新や環境変化を踏まえた多様な就労継続支援ニーズへの対応について、どう考えるか。→就労継続に向けた職場定着支援としては、相談支援従事者、手話通訳者が現場に入り、支援を行う制度を設ける、その費用を加算対象とすること。 環境→音声が即時に視覚化できるような機器を導入するなどICTの活 用により社内コミュニケーションができる環境を整備すること。 根本的な課題として、技術革新や環境変化により、新たな知識・技術の習得が就 労継続上ますます重要となっているにも関わらず、聴覚障害者が手話通訳者や要約 筆記者の配置がなされないために、高等教育機関や専門学校、訓練校等で学べない 事例が未だに多数見られており、こうした情報保障体制の課題による聞こえる者と の学習環境の大きな格差を解消する公的な制度づくりが求められる。

3. その他雇用施策と福祉施策の連携強化に関する事項について
〇障害者雇用施策の抱える課題について、どう考えるか。
→ 近年の障害者の雇用政策は知的・精神障害者偏重となっている観があり、他の障 害者、特に聴覚障害者への支援制度の構築がほとんど進んでいない。本来ならば職場定着にはジョブコーチがその責を担うが、手話言語ができる者や聴覚障害の対応を熟知した者は少なく、聴覚障害者は一 般の利用者に比べて各種サービスの利用が制限されている。手話協力員の人員確保 及び職域の拡大のための予算確保が必要。 聴覚障害者に対しては、ハローワークによる職場定着相談など単に就労を継続させ ようとする消極的な支援にとどまらず、キャリアアップ支援等による積極的な支援策 を図り、職場における手話通訳者、要約筆記者の活用促進が必要。その委嘱助成金の制度は制約が多く利用し難く、企業に対する経済的支援は欧州に比べて非常に脆弱。欧州における支援制度を研究し、その先進的な制度に学ぶ姿勢 が求められる。見本となる好事例を広く周知し、障害者の就労環境の改善を図ることが必要だと考える。 就職前から就職後まで継続する地域関係機関の連携による「チーム支援」が導入されているが、聴覚障害当事者によるろうあ者相談員が加わって支援するケースが少ない。チーム支援を行うには、聴覚障害当事者によるろうあ者相談員も加わるべきと考える。
〇障害者福祉施策(就労系障害福祉サービス)の抱える課題について、どう考える か→ 就労移行支援事業所が政府の方針に従い一般事業所への就職を支援すればする ほど、事業所の利用者は減少し、事業所運営が厳しくなる。障害者の希望通りの就労ができ、事業所の運営も安定できるような仕掛けづくり を設けるべきだと考える。 聴覚障害者に対する各施設のコミュニケーション支援体制の整備が進んでいないために、聴覚障害者が就労系福祉サービスを利用しにくい状況が見られている。 施設における聴覚障害者へのコミュニケーション支援体制整備を促進する観点から、視覚・聴覚言語障害者支援体制加算の拡充を図る等してコミュニケーション支 援体制整備に向けた誘引を高めることが必要である。
◯ 人材開発施策や教育などの関連分野との連携について、どう考えるか。→福祉系人材すべての養成カリキュラムに、聴覚障害者 の支援を想定した内容(聴覚障害者の特性、基本的な手話言語のスキル)を必ず盛り込むべき。また、手話通訳者、要約筆記者の養成につき、就労系、福祉系と いった各分野に精通した専門性を習得させられるようなカリキュラムの追加が必要。 教育→小学校、中学校、高校、福祉及び教員養成系大学における手話 言語学習カリキュラムの必須化を図ることが必要。 聴覚障害者に対する効果的な就労支援の展開上、高度の専門性を備えた聴覚障 害当事者によるピア・サポートの活用促進が不可欠。そのための人材となる 聴覚障害者を育成するためには、彼らが手話通訳者や要約筆記者等によるサポート を確実に受けた上で大学などの高等教育を受けられるようにすることや相談支援 専門員養成研修やサービス管理責任者・児童発達支援管理責任者指導者養成研修、 ジョブコーチ養成研修等のあらゆる福祉関連研修を受講できるようにするなど、教育・研修の場における合理的配慮の推進による教育機会不平等の是正が不可欠、そのような取り組みを進めていただきたい。
◯ 通勤支援等のように、「制度の谷間」が生じ、十分な対応が出来ていない部分や、定着支援のように、雇用・福祉施策における支援内容に重複が見られる部分について、どう考えるか。→ 制度の谷間は、職場や教育現場における手話通訳者、要約筆記者の確保問題に 象徴されるように、早急の対応を求めたい。 現在、聴覚障害者が利用する情報保障には手話通訳・要約筆記や遠隔手話通訳などがあるが、雇用の現場(委嘱助成金やハローワークの遠隔手話サービス)と生活の現場(地域生活支援事業の意思疎通支援事業)では、管轄する窓口や利用条件が 異なり非常に利用しにくい。同様に相談事業も、雇用・福祉の垣根を越えた包括的 なサービスとして提供されることは少ない。特にピアカウンセリングを希望する場 合は、聴覚障害をもった専門職が少なく県域を越えた協力が必要となるが、雇用・ 福祉の縦割り及び地域間の公的サービスの乏しい流動性の問題があり困難。 貴省内でも担当課は別であり、障害者の関連会議も社会保障審議会 (障害者部会) と労働政策審議会 (障害者雇用分科会)と分かれている。特に労政審では参加 できる障害者団体が限られており、障害当事者の声が届きにくい。少なくとも労政 審の会議には、社保審の会議と同様の障害者委員の参加が望まれる。 さらに、上記質問文にある「定着支援のように、雇用・福祉施策における支援内容 に重複が見られる部分」とは、障害者就業生活支援センター事業やジョブコーチ事 業、自治体による就労支援事業における定着支援などを指していると思われる。 貴省としてはその整理統廃合を視野に入れての質問と推察するが、そもそも聴覚 障害者はこれらの事業の担い手におけるコミュニケーション支援体制の脆弱さから、いずれの事業によるサービスも非常に利用しにくい状況が見られている。 事業の統廃合を進めるのであれば、こうした課題状況を見据え、その過程で聴覚障 害者に対するコミュニケーション支援の体制強化を図る観点を意識した上で取り 組んでいただきたい。特に就労移行後の雇用や職場定着支援に関しては、ピアサポートの活用という観点からも、聴覚障害のあるろうあ者相談員や情報提供施設職員 の活用促進という視点を盛り込んでいくようにすべきである。
◯ その他「中間取りまとめ」に記載のある内容など、雇用施策と福祉施策の連 携強化に向けて検討が必要な事項について、どう考えるか。 P8、「(3)通勤や職場等における支援の充実等」について これまでの実態として、地域生活支援事業として実施されている意思疎通支援事業 に基づく手話通訳者および要約筆記者の派遣では、その対象範囲から勤め先の職場を 除外する自治体が多数見られている。雇用施策と福祉施策の連携を図ろうとするので あれば、合理的配慮の促進の観点もふまえ、手話通訳者および要約筆記者の派遣対象 に勤め先の職場における会議や研修などを包含するよう自治体に対して指導及び財 政的な支援をしていくべきではないか。このようにすることで雇用施策上、求められる職場等における支援促進の補完に繋がると考える。 尚、以上の障害者雇用政策の記述において、現行法制上の文言に従い、「聴覚障害 者」の用語を用いたが、今後、障害者権利条約の社会モデルの理念に従い「ろう者、 難聴者、中途失聴者」という用語を障害者雇用政策に用いることが、「誰一人取り残 さない(排除しない)」という SDGs の理念に合致し、一人ひとりの実態に即した細や かな支援ができるものと考えるので、今後用語の使用についても検討が必要である。


◎資料2 社会福祉法人全国盲ろう者協会 提出資料
1.職業教育・訓練における盲ろう者への支援体制の整備
@盲ろう者が職業訓練
施設(各種学校職業科、国リハ、視力障害センター等)において適切な職業教育・訓練を受ける→意思疎通支援と移動支援を一体的に行う通訳・介助支援が必要。
A盲ろう者が職業に就き、自立した生活を送れるようにするための最低限必要のスキル(パソコンや情報端末を使いこなすための技術、拡大読書器・スクリーンリーダー・点字ディスプレイ等の支援機器の活用スキル等)を習得するための 指導プログラムの開発・普及に取り組むとともに、これらの知識とスキルを持ち、盲ろう者の特性を理解している指導者(訓練員)を養成する必要がある。
B重度障害者等の通勤や職場等における支援→令和2年度に、障害者 総合支援法の地域生活支援事業で「雇用施策との連携による重度障害者 等就労支援事業」創設、しかし職業訓練学校への通学や盲ろう者(児)が利用 できる就労継続および就労移行事業所は限られており、広域的な利用(遠距離か らの通所、通学)をせざるを得ないため、事業所などの一般的な送迎サービス(送迎車両)を利用することは困難。このため、公共交通機関などを利用した 人的な移動支援として、同行援護の利用を認める必要がある。

2.盲ろう者の通勤支援および職場支援
@盲ろう者が、通勤支援や職場での支援のために「雇用施策との連携による重度障害者等就労支援事業」を利用するには、市町村の理解が不可欠、その前提として、国において確実な財政措置が講じられる必要がある。さらに、 盲ろう者を雇用する企業の人事担当者などが、その制度の仕組みや利用方法について理解できるように支援していく必要がある。
A盲ろう者の視覚、聴覚の障害→加齢により重度化する場合が多く、 そのため、職場の物的環境や人的サポート体制についても、障害の進行に即した 見直しが必要である。 ※盲ろう者が使用するパソコン機器、点字ディスプレイ、ソフト(メーラー、ス クリーンリーダー等)、拡大読書機等は決して安価なものではない。また、盲ろう者に対する人的サポートは、単一の視覚障害者や聴覚障害者と比べて困難性 が高い。
B盲ろう者の職場定着を進めていくためには、就労支援員が盲ろう者の本心を引き出し、会社側に対し盲ろう者とともに求めることを継続的に進めていくこ とが求められる。また、このためには、盲ろう者の障害特性やニーズに深い理解 のある就労支援員の育成が必要。

次回も続き「資料3 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 提出資料」からです。

令和2年第19回経済財政諮問会議 [2020年12月26日(Sat)]
令和2年第19回経済財政諮問会議(令和2年12月8日)
《議事》(1) 令和3年度予算編成の基本方針
https://www5.cao.go.jp/keizai-shimon/kaigi/minutes/2020/1208/agenda.html
◎資料1 内閣総理大臣からの諮問第 44 号について
・経済財政諮問会議議長 菅 義偉 殿へ(諮問)

◎資料2 令和3年度予算編成の基本方針
1. 基本的考え方
@ 我が国経済
→新型コロナウイルス感染症の影響により、持ち直しの動きがみられる。先行き→各種政策の効果や海外経済の改善もあって、持ち直しの動きが続くことが期待。ただし、経済の水準は依然 コロナ前を下回っており、また感染症が内外経済を下振れさせるリ スクや金融資本市場の変動等の影響を注視する必要がある。
A我が国財政→国・地方の債務残高がGDPの2倍を超えて膨らむ見込みなど、引き続き、 厳しい状況にある中で、「経済あっての財政」との考え方の下、経済 財政運営に万全を期するとともに、「経済財政運営と改革の基本方針 2020」(令和2年7月 17 日閣議決定。以下「骨太方針 2020」という。) に基づき、経済・財政一体改革を推進することとし、二度とデフレに戻ることがないよう、デフレ脱却と経済再生の道筋を確かなもの としつつ、歳出・歳入両面からの改革を推進する。
B 国民の命と暮らしを守るため、感染拡大防止と社会経済活動の両立を図る。今回の新型コロナウイルス感染症で明らかとなった行政サービス 等における様々な課題に対処すべく、行政のデジタル化や規制改革を含め、集中投資・実装とその環境整備により、デジタル社会の実 現を目指すとともに、新しい社会を支える「人」・イノベーションへ の投資を強化。 2050 年カーボンニュートラルを目指し、経済と環境の好循環、グ リーン社会の実現に取り組む。 また、活力ある地方を創るべく、中小企業の生産性向上や最低賃 金の全国的な引上げに取り組むとともに、観光や農林水産業の振興、 地域公共交通の活性化などにより、地方の所得を増やし、地方を活性化する。都会から地方へ、また企業間で、さらには中小企業やベンチャーへなど、新たな人の流れをつくり、海外の成長を取り込んでいく。 さらに、不妊治療への保険適用に取り組む等切れ目ない子育て支援や、保育サービスを拡充するなど少子化対策を進め、全ての世代 の方々が安心できる社会保障制度を構築。テレワークや、同一労働同一賃金など働き方改革を推進するとともに、就職氷河期世代 をはじめ、個々人の状況に応じた就労や社会参加など頑張る人を強力に支援する。若者も高齢者も女性も障害や難病のある方も皆が活 躍できる地域共生社会の実現に取り組む。 加えて、自然災害からの復興や国土強靱化、国際連携の強化、経済安全保障の観点からの多角的自由貿易体制の維持・強化など重要 課題への取組を行うとともに、新たな国際秩序に向けて、我が国として外交力の強化や必要な防衛力の整備等の安全保障の強化に取り組む。

2. 予算編成についての考え方
@ 感染拡大防止と社会経済活動の両立を図りつつ、ポストコロナの 新しい社会の実現を目指し、中長期的な成長力強化の取組を推進していくよう、上記の基本的考え方を踏まえ、令和3年度予算編成を行う。 感染症との闘いの最前線に立ち続ける医療や介護の現場の方々の 献身的な貢献を支えるため、医療提供体制の強化・検査体制の確保 をはじめとする新型コロナウイルス感染症の拡大防止策とともに、 成長力強化のためのデジタル改革・グリーン社会の実現や、生産性 向上と継続的な賃金底上げによる好循環の実現、安全・安心に向けた子どもを産み育てられる環境づくり、東日本大震災をはじめ各地 の災害からの復興や防災対応の強化、東京オリンピック・パラリン ピック競技大会の開催など、重要な政策課題への対応に必要な予算措置を講じ、財政健全化への着実な取組を進めつつ、メリハリの効 いた予算編成を目指す。
A 感染拡大を抑えながら雇用と事業を支えるとともに、 ポストコロナに向け、経済の持ち直しの動きを確かなものとし、民 間投資を促進するなど民需主導の成長軌道に戻していくため、感染 症の拡大防止策、ポストコロナに向けた経済構造の転換・好循環の 実現、防災・減災、国土強靱化の推進 (注) など安全・安心の確保を柱 とし策定された「国民の命と暮らしを守る安心と希望のための総合 経済対策」(令和2年 12 月8日閣議決定)に基づき、いわゆる「15か月予算」の考え方で、新たに令和2年度第3次補正予算を、令和3年度当初予算と一体として、編成。(注)防災・減災、国土強靱化→来年度から令和7年度までの5年間、時々の自然災害等の状況に即した機動的・ 弾力的な対応を行うこととし、「防災・減災、国土強靱化のための5か年加速化対策(仮称)」を取りまとめる。本対策は、激甚化する風水害や巨大地震等への対策、予防保全に向けた老朽化対策の 加速、デジタル化等の推進にかかる対策を柱とする。特に加速化・ 深化させるべき施策のために追加的に必要となる事業規模は 15 兆円程度を目指すこととし、初年度については、令和2年度第3 次補正予算において措置する。
B 令和3年度予算は、骨太方針 2020 に基づき、経済・財政一体改革 を着実に推進、これまでの歳出改革の取組を継続し、新 型コロナウイルス感染症の状況を踏まえつつ、しっかりとしたメリ ハリ付けを行う。新経済・財政再生計画の改革工程表→骨太方針 2020 を踏まえて改定、改革工程表を十分に踏ま えて歳出改革を着実に推進するとの基本的考え方に立ち、その取組 を的確に予算に反映する。 また、予算編成→我が国財政の厳しい状況を踏まえ、 歳出全般にわたり、聖域なき徹底した見直しを推進する。地方においても、骨太方針 2020 を踏まえて一般財源の総額を確保しつつ、国 の取組と基調を合わせ徹底した見直しを進める。
C さらに、行政事業レビューを適切に実施、デジタル化を踏まえたEBPMの仕組みと予算の重点化、複数年にわたる取組等の予算編成との結び付きの強化により、政策効果の高い歳出に転換するワイズスペンディングを徹底。このため、広く国民各層の意識改革や行動変容につながる見える化、先進・優良事例の全国展開、インセンティブ改革等の取組をEBPMと一体として推進 する。


◎資料3 国民の命と暮らしを守る安心と希望のための総合経済対策
◯目 次 のみ↓

第1章 現状認識と本経済対策の考え方
T.新型コロナウイルス感染症の状況と経済の現状
U.経済対策の考え方→民需主導の持続的な回復の実現に向け、長年の課題 である成長力の強化が不可欠。相当程度ある GDPギャップを踏まえ、デフレへの後戻りを何としても避けるため、力強い経済対策を講じ、来年度中には、我が国経済をコ ロナ前の経済水準に回帰させ、民需主導の成長軌道に戻していかなければならない。
第2章 取り組む施策
T.新型コロナウイルス感染症の拡大防止策
1.医療提供体制の確保と医療機関等への支援
2.検査体制の充実、ワクチン接種体制等の整備
(1)PCR検査・抗原検査の体制整備
(2)ワクチン接種体制の整備、治療薬の開発等→来年前半までに全ての国民に提供できる数量の確保を図ることとしている
3.知見に基づく感染防止対策の徹底
4.感染症の収束に向けた国際協力
U.ポストコロナに向けた経済構造の転換・好循環の実現
1.デジタル改革・グリーン社会の実現
(1)デジタル改革
@ デジタル・ガバメントの確立
A マイナンバーカードの普及促進・更なる利活用
B 教育、医療・福祉等におけるICT化等の一層の推進
C デジタル分野における新技術の開発や利活用の環境整備
D デジタル改革に向けた規制改革の推進
(2)グリーン社会の実現→分野横断的な法的枠組みも含めた必要な制度整備を検討するなど、政策を総動員しながら、中小企 業を含め、エネルギー・産業分野における新技術の実装化や研究開発 を加速度的に推進していく。
@ カーボンニュートラルに向けた新技術の開発
A グリーン社会の実現のための国民のライフスタイルの転換等
2.経済構造の転換・イノベーション等による生産性向上
(1)中小・小規模事業者の経営転換や企業の事業再構築等の支援
(2)イノベーションの促進→「攻め」の経済対策に軸足を移す。
(3)サプライチェーンの強靱化と国際競争力の向上
@ サプライチェーン強靱化の実効性向上
A 対日直接投資の促進など海外活力の取込み
B 世界に開かれた国際金融センターの実現
3.地域・社会・雇用における民需主導の好循環の実現
(1)地方への人の流れの促進など活力ある地方創り
@ 国内観光を中心とした旅行需要の回復
A 新たな人の流れの促進など地域の独自の取組への支援
B 文化芸術・スポーツ活動の支援
C 地域における民需主導の成長を支えるインフラの整備
(2)成長分野への円滑な労働移動等の雇用対策パッケージ
(3)更なる輸出拡大を軸とした農林水産業の活性化
@ 輸出の更なる拡大に向けた生産基盤・輸出力の強化
A 感染症の影響を踏まえた経営継続支援等
(4)家計の暮らしと民需の下支え
@ 家計の生活下支え、経済的負担の軽減、需要喚起等
A 就職氷河期世代への支援
V.防災・減災、国土強靱化の推進など安全・安心の確保
1.防災・減災、国土強靱化の推進
2.自然災害からの復旧・復興の加速
3.国民の安全・安心の確保
W.新型コロナウイルス感染症対策予備費の適時適切な執行→現下の感染拡大の影響を踏まえ、感染拡大により予期せぬ不足を生じた必要な経費には、引き続き、「新型コロナウイルス感染症対策予備 費」の適時適切な執行により、迅速・機動的に対応する。

次回は、「第3回「障害者雇用・福祉施策の連携強化に関する検討会(ペーパーレス開催)」資料」からです。

第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2020年12月25日(Fri)]
第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和2年12月10日)
《議事》(1) 難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15345.html
◎資料1−4関係者の負担軽減策関係
◎関係者の負担軽減策(データ登録のオンライン化、臨床調査個人票の簡素化を進めること)

@医療保険の所得区分の確認事務 (いわゆる「保険者照会」)関係
◯医療保険の所得区分の確認事務(いわゆる「保険者照会」)について→1.医療費の負担のルール(@〜Bまで) 2.医療保険の所得区分の確認事務の流れ(現行の事務の流れのイメージ)(@〜Cまで)。  ・受給者証の様式例あり。
◯令和2年度地方分権提案(抜粋) (項目名:指定難病の医療受給者証への医療保険の所得区分の記載の見直し)→求める措置の具体的内容、具体的な支障事例。
・制度改正による効果→受給者証の発行までに要する時間が大幅に短縮されるため、受給者が事業を円滑に利用でき るようになり、市民サービスの向上につながる。 ・保険者への照会・回答に要する事務が省略又は簡素化されることにより、地方自治体及び保 険者の事務の負担軽減が見込まれる。

A指定難病の受給者証への個別指定医療機関名 の記載関係
◯受給者証の例(指定医療機関名の記載)
◯令和2年度地方分権提案(抜粋) (項目名:受給者証への指定医療機関名の記載の廃止)→制度の背景、求める措置の具体的内容(助成対象とするよう改正)、具体的な支障事例(受診を希望する医療機関追加、変更する場合、その都度、保健所において変更手続を行う必要があ るため、患者及び患者の親族にとって負担)、
・制度改正による効果→変更申請を行う必要がなくなり、患者負担及び地方自治体の事務の負担軽減が見込まれる。
◯受給者証への個別指定医療機関名の記載について(指定難病の場合)→法律により個別の指定医療機関の名称を受給者証に記載することとなっているが、小児慢性特定疾病については、個別の指定医療機関名の記載を求めていない。一部の自治体では、指定難病の受給者証についても包括的な記載を行っているところがある。
◯受給者証への個別指定医療機関名の記載について(小慢の場合)(その@)→医療を受ける指定医療機関を定める仕組みは同様、個別の指定 医療機関の名称を受給者証に記載することまでは求められておらず、事務連絡で包括記載を認めている。
◯受給者証への個別指定医療機関名の記載について(小慢の場合)(そのA)→個別の指定 医療機関の名称を受給者証に記載は求められておらず、事務連絡で包括記載を 認めている。

B医療費助成の申請書類等への 「性別」の記載関係
◯医療費助成の申請書類等への「性別」の記載について→申請書・ 受給者証にあり。

C難病指定医のオンライン研修システムに関する ID等の付与事務関係
◯難病指定医のオンライン研修システムのID等の付与事務について→@〜Cの流れ。

◎参考資料
◯データ登録のオンライン化による指定医の負担軽減(イメージ
)→データ登録のオンライン化による指定医の主な負担軽減策は患者の同意を取得することで、医療機関をまたがった場合であっても連携が可能。→1〜5項目ごとに、指定医の負荷軽減策、具体的な内容、 対応・想定される効果 が説明されている。
・データ登録のオンライン化による自治体の主な負担軽減策→指定医等の入力時のチェック機能 ・ 自治体の審査における機械判定機能 ・ 国への臨床調査個人票送付の省略→1〜3項目ごとに、指定医の負荷軽減策、具体的な内容、 対応・想定される効果 の説明。
◯制度見直しの議論を踏まえた当面の対応方針A→臨床調査個人票の変更案(赤字)あり。


◎参考資料1これまでの 委員会における主なご意見
(難病患者のデータ登録の在り方について) ↓

・ データ登録→患者・医療関係者・行政の三者にとってメリットがあることをアピールしていくのはどうか。 臨床調査個人票を作成する医師や医療機関にとって、データを登録することのメリットが何かについて、考えることが重要。
・登録されるデータ→研究を行う上で最低限必要となる貴重なデータであ り、患者層・合併症・治療経過といったデータ無しには研究は進まない。これは医療者だけでなく、患者や全ての関係者にとって重要なデータ、薬剤開発に繋がることで、関係者全員に返ってくるものとなるだろう。 データ登録で難病患者が不安を感じる→データ登録に どういう価値があるかが伝わっていないのではないか。国だけではデータ登 録ができないので、関係者がメリットを認識した上で、データ登録にどう関わっていくかを議論すべきである。
・ 軽症者の登録が重要ということは理解するが、やはり患者自身にとっての メリットがわかるようにしなければならない。制度を始める際には、関係者の 努力により、こうしたメリットがあって、社会全体に広がるといったことがわ かるようなパンフレットなどを厚労省に作成してもらいたい。 ○ データ登録をすることが患者にとってもメリットがあるという観点からすれば、患者に対し、ある程度の責務を課さなければデータ登録が進まないので はないか。軽症者登録→福祉や就労といった様々な支援が必要な人がいるので、前向きな登録に繋がるようになって欲しい。また、重症化した際に速や かに医療費助成に繋がるようになって欲しい。
・ 難病法の調査及び研究において「国」が主語となっているが、他の法律では 「市町村」が主語となっている例もあることから、医療機関や市町村が努力す るといったことを明確に書いておいた方が良いのではないか。

(医療費助成の対象とならない患者のデータ登録の流れについて)↓
・ 軽症者のデータ登録→患者の負担を軽減することを最優先に考えるべき。患者側から見れば、特に医療費助成を受けない軽症の方のデータ登録を進めるためには、わざわざ自治体に出向く手間を考えれば、指定医から直接登録してもらう方がいいと考えられる。他方で、現在、自治体においては、患者が 窓口に出向く機会を、災害対策のための支援や日常生活上の困難さ等を把握 する機会として活用しているところもあるため、こうしたことがどこでカバーできるかという心配もある。 データ登録のメリット等の説明は自治体よりも指定医から行われた方が、 患者にとって説得力はある。他方で、重症化して助成の対象になった際には、 自治体に行ってその申請をしなければいけないという手続が必要になり、結 果的には患者側の負担はあまり変わらないのではないか。
・ 指定医・医療機関が同意取得を行うことを望む声もあるが、医療機関にも負 担が生じるため、診療報酬に反映されるといったアドバンテージがあると、登 録を苦に感じないのではないか。 自治体が、データの登録及び提供(研究目的での利用)についての患者の同 意を取得することは、職員の手間や同意に必要な専門性を加味すると、難しいのではないか。 患者の同意を取得するには一定の時間を要することから、指定医が、診療時 間内で同意を取得することは難しいのではないか。 医療機関での同意取得は、患者負担も軽減されるため望ましいと思われる が、患者は医療だけで救われるものではなく、地域社会の中で生活していることから、保健所等が窓口として対応してきたことにも留意すべき。
・ 地域では福祉・就労・教育・災害対策などの生活上の課題もあるため、登録 などの機会により、直接保健所等とつながる機会も考えてもらいたい。郵送に よる患者負担の軽減を検討したり、登録の対象者を広げたりするなど、患者の 実態にあった難病対策となるよう、引き続き、検討すべき。

(臨床調査個人票等の作成における指定医の負担等について)↓
・ 処方箋や介護保険の主治医の意見書などでは、現在も医師が署名や押印を 行っている。臨床調査個人票(難病)や医療意見書(小慢)についても、指定 医が作成しなければならない書類であり、それを証明する必要があるが、オンライン登録を行う場合、指定医が作成した書類であることを証明するのは簡 単なことではない。詳細な方法については、別の検討チームを設けて、議論することとしてはどうか。 今までの臨床調査個人票の課題の一つとして、作成等の処理が一時期に集中する点がある。このため、オンライン化と並行して、医療費助成の更新時期 の分散化や臨床調査個人票の作成における補助員の導入、臨床調査個人票の 簡素化など、指定医の負担を軽減する仕組みについて検討するべきである。
・ 臨床調査個人票の簡素化→従前から言われてきていること、データベースの構築のためにも、あわせて行うべきことである。 より多くの患者にデータを登録してもらうには、臨床調査個人票の様式を どのように検討していくかが大きな問題。 臨床調査個人票の項目の検討には、患者団体の意見も聞きながら進めて欲しい。
・ 登録手続等→オンライン化が進むと、臨床調査個人票の項目も整理されていくものと思われるが、患者が躊躇わずに申請できるような、患者の 負担軽減も検討して欲しい。 オンラインでのデータ登録は病院のみではなく、クリニックでも行われる ことを想定した上で、登録の仕組みについて検討するべきである。

(対象者・項目・頻度について)↓
・ 研究が進むことは患者も望んでおり、データ登録の対象は幅広いものにして欲しい。 制度の出だしということでできる範囲を対象にすることは理解できるが、 指定難病に指定されることにハードルがあることや、指定難病になることが できない難病患者のデータ登録も重要と考える。 難病のデータ登録の対象については今後考慮されるべきものではあるが、 まずは指定難病から実施するのが良いのではないか。疾病の状態が、厚生労働大臣が定める程度に該当しない小慢児童もデータ 登録の対象にしてほしいと考えている。研究促進の観点だけでなく、自立支援 事業促進にも繋がってくると思われる。
・ 項目・頻度に関する検討の方向性は良く、治療法の開発は患者の目標にもなる。そのためには同じ項目で調査することが原則であるが、負担軽減策は必要 だろう。

(データ登録におけるセキュリティ等について)↓
・ オンラインによるデータ登録の流れをがん登録に倣うかどうか議論が必要。院内電子カルテシステムと外部ネットワークとの関係などについて、 先行するがん登録のオンラインシステムの事例を参考に、議論するのがよい のではないか。 難病や小慢のデータベースは顕名データベースであり、匿名化されている ものではないことから、セキュリティをより高くしなければならない。 今後は、秘密分散や秘密計算といった技術も進んでいくことが予想される ため、将来的にこうした技術も使えるようなデータベースのあり方を議論するべきではないか。
・ 難病は社会の中ではまだまだ誤解や偏見が多く、差別やいじめが生じていることもある。社会の中で難病であるということが言えない状況から行政等 に相談できないこともあることから、セキュリティについては、より強化することが必要。

(自治体の対応について)→令和3年度に自治体におけるオンライン化の環境整備を実施することとする場合、前年(令和2年)の7月頃から予算の検討を始めることとなるため、 当該検討に間に合うよう、方針を示してほしい。

(「登録者証」(仮称)のあり方について)↓
・ 福祉サービス等の情報を持っているのはどこかということと、登録者証が 公的な性質を持っていることを踏まえると、発行主体は自治体になるのではないか。同意取得の主体にも関わっていると思うが、自治体に接触する機会を 1回にして後は郵送やオンラインで対応できれば患者の負担軽減にもなるのではないか。
・ 登録者証があることで、早めに情報を得ることができることが望ましく、自治体と難病相談支援センターが連携して、うまくいく仕組みが作れれば良い。

次回は、「令和2年第19回経済財政諮問会議」からです。

第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2020年12月24日(Thu)]
第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和2年12月10日)
《議事》(1) 難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15345.html
◎資料1−3地方自治体の取組の促進策関係
1.難病相談支援センター関係
◯難病相談支援センターと地域の関係者との連携促進方策について
→患者と地域の関係機関あるいは地域の関係機関の間を結び、つなぐ役割を担い、円滑に適切な支援につなげていく。 就労分野→難病相談支援センターが適切な支援機関につなぐ役割を果たすこと。国→好事例の収集や比較を行うとともに、これを踏まえて地方自治体の取組を促すような具体的な方策について検討すべき。難病相談支援センターと地域の関係者との連携を促進するため難病法上に福祉や就労支援 関係者との連携を明示することも考えられるがどうか。 難病相談支援センターに就労支援担当者の配置を促すような工夫を検討することもどうか。

◯難病相談支援センターと地域の関係者の更なる連携を促す方策について
(地域共生WGとりまとめにて提示された難病相談支援センターに関する具体的な改善策)

・難病患者や地域の関係者による同センター の認知度を高めていくことが必要。
・専門性が求められる相談事項への対応やピアサポーターの養成や処遇改善が必要。
・周知促進→指定医療機関や難病診療連携拠点病院等へのポスター掲示、申請時のチラシの配布等。都道府県等による指定医向け研修等の機会を活用した指定医や医療ソーシャルワーカーに対する周知。地域包括支援センターやケアマネジャー等の介護関係者への周知 など。全国難病センター研究会研究大会等、「地域協議会」を活用することが重要。就労分野→難病相談支援セ ンターが適切な支援機関につなぐ役割を果たすことが特に期待され、同センターの主要な役割の一つとして、 位置付けていくことが重要。
◯難病相談支援センターの法令上の位置付け→難病法上、難病相談支援センターは、指定医療機関その他の関係者との連携に努めなければならない旨 法定されている。

2.地域協議会関係
◯難病・小慢の地域協議会の活性化のための方策について
→難病の協議会は難病法に規定されている一方で、小慢の協議会は児童福祉法に規定されていない、難病の協議会と小慢の協議会の連携について、 難病・小慢以外の協議会との連携について、どう考えるか。
・(地域共生WGとりまとめにて提示された地域協議会に関する具体的な改善策)→各地域のさらなる難病対策の促進に向け、国からも地域協議会の活 性化を促すような具体的な方策について検討すべき。担当者 が情報や課題を共有する会議を行うなど、具体的に連携を強化する取組を行うこと。特に、地域レベルにおいては、顔の見える関係づくりを進めるとともに、地域の課題を共有し、地域の状況を評価し 、これを課題解決につなげていくために、慢性疾病児童等地域支援協議会を活用することが重要
◯難病対策地域協議会の法令上の位置付け→難病対策地域協議会→難病法上、関係機関等が相互の連絡を図る ことにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体 制の整備について協議を行う組織として規定。 その設置については、都道府県、保健所を設置する市及び特別区に対し、努力義務が課されている。
◯小児慢性特定疾病患者と他の支援制度との関係→難病法上、関係機関等が相互の連絡を図ることにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報 を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体 制の整備について協議を行う組織として規定。 その設置については、都道府県、保健所を設置する市及び特別区に対し、努力義務が課されている。
◯小児慢性特定疾病患者と他の支援制度との関係→小児慢性特定疾病患者8,432例において無回答の方を除いた5,695例のうち2,526例(約 44%)が障害福祉サービスの対象者、939例(約16%)が医療的ケア児としての対象者、808 例(約14%)が両者の対象者と考えられた。 また3,038例(約53%)は障害福祉サービスや医療的ケア児への支援の対象とならず、必要 とするサービス・支援を要望しても、利用できないことが考えられた。

3.自立支援事業関係
◯自立支援事業の活性化方策について
→「現状把握→課題分析→任意事業の企画・実施」という流れを 作ることが重要、任意事業の企画立案につながるよう、必須事業として、地域の実態把握の調査を位 置付けること等が考えられるがどうか。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施状況(令和元年度)→必須事業である相談支援事業については約9割の自治体が実施している一方 で、任意事業については全体的に実施率が低い。(1.必須事業 2.任意事業についての取り組み個所数)

◎参考資料
◯療養生活環境整備事業(難病相談支援センター事業)
→難病相談支援センターは難病の患者の療養や日常生活上の様々な問題について、患者・家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供・助言を行う機関。現在、都道府県・指定都市に概ね1カ所設置されており、難病の患者等の様々なニーズに 対応するため、地域の様々な支援機関と連携して支援を実施。
◯難病相談支援センターに関する運用通知→「療養生活環境整備事業実施要 綱」により、その具体的な事項を都道府県・政令指定都市に対し示している。
◯難病相談支援センターの運営形態別の設置状況→大きく分けて、@医療機関委託、A自治体直接運 営、B患者・支援者団体委託、の3つのタイプがある。B患者・支援者団体委託が24自治体 (24カ所)で最も多くなっている。
◯これまでに報告された難病相談支援センターの特徴(1)(2
)→広島県(6/13合同委員会) 北九州市(6/28合同委員会) 滋賀県(6/28合同委員会) 長崎県(9/4地域共生WG)→ピアサポート・地域協議会への出席・周知方法などがまとめられています。
◯就職していない難病患者の就労支援機関の利用状況→研究班の調査によると、現在働いていない難病患者のうち、就労支援機関 (医療機関の相談窓口、難病相談支援センター、ハローワーク等)を「利用したこと がある」の割合は低く、大半の患者が「利用していない」又は「存在を知らない」であった。今後、就労支援機関が認知・利用されることで、現在よりも就労につながる 可能性がある。
◯難病相談支援センターと難病患者就職サポーターとの連携状況→、同センターとの積極的な連携に取り組んでいる。 出張相談件数の増加に伴い、新規支援対象者数(新規求職者数)、就職者数いずれも 年々増加、難病相談支援センターと難病患者就職サポーターの連携による就労 支援が有効であることが示唆される。
◯難病相談支援センターと就労支援機関との連携状況→新規就労時、 就労継続時いずれも、ハローワーク以外の就労支援機関とは十分な連携が図れていない実態がある。
◯難病相談支援センターから就労支援機関への 難病患者の紹介状況→ハローワーク以外の就労機関に対しては、「全く連携できていない」又は「患者に情報提供するのみ」との回答が半数以上を占めている。
◯難病対策地域協議会に関する運用通知→「難病特別対策推進事業の実務上の 取扱いについて」により、その具体的な事項を示している。
◯難病対策地域協議会の設置状況→協議会の全体設置率は約7割。都道府県→設置率9割を超えている。保健所設置市、特別区→設置率が約6割、約4割と、設置が進んでいない。
◯難病対策地域協議会を中心とした難病患者の支援体制
◯慢性疾病児童等地域支援協議会に関する運用通知@
→小児慢性特定疾病対策等総合支援事業実施要綱(平成29年5月30日健発0530第12号、最終一部改正 令和2年10月6日健難発0329第9号)→@ 協議会の構成員、A 実施回数(少なくとも年に一度は実施)
◯慢性疾病児童等地域支援協議会に関する運用通知A→B 協議事項及び活動内容 ウ慢性疾病児童等のニーズに応じた支援内容(小児慢性特定疾病児童等自立支援事業等)の検討
◯4.慢性疾病児童等地域支援協議会
問6-1 慢性疾病児童等地域支援協議会の設置状況(H31年4月時点)
問6-2 共同開催の協議会等の名称(H31年4月時点)
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の法令上の位置付け→児童福祉法上、都道府県、 指定都市、中核市及び児童相談所設置市において、小児慢性特定疾病児童等及びその家族等からの相談に応じ、情報提供・助言を行うほか、関係機関との連 絡調整等の事業を行うこととされている。
◯小児慢性特定疾病児等自立支援事業→地域支援の充実により自立促進を図るため、都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市において、自立支援事業を実施。医療費助成とともに児童福祉法に規定されており義務的経費として国が事業費の半額を負担している。
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(必須事業)→小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援策の利用計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施、各都道府県、指定都市、中核市、 児童相談所設置市が地域の実情に応じて適切な体制を整備している。
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(1/2)→療養生活支援事業の例として医療機関等によるレスパイト事 業の実施、相互交流支援事業の例としてワークショップや患児・家族等の交流の場の 提供等がある。
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(2/2)→就職支援事業の例として職場体験や就職説明会の開催、介護者支援事 業の例として通院等の付添、家族の付添宿泊支援、その他の自立支援事業の例として、学習支 援等がある。
◯3.自立支援事業のうち任意事業について→ニーズを把握していない 予算を確保できない 事業を委託できるNPO等がない どのように実施してよいかわからない
問5-1 任意事業の実施状況(H31年4月時点)
問5-2 @ 療養生活支援事業の推移
問5-2 A 相互交流支援事業の推移
問5-2 B 就職支援事業の推移
問5-2 C 介護者支援事業の推移
問5-2 D その他の自立支援事業の推移
問5-3 任意事業を行っていない最大の理由→ニーズを把握していない、予算を確保できない、事業を委託できるNPO等がない、どのように実施してよいかわからない・・等々。

次回も続き「資料1−4関係者の負担軽減策関係」からです。

第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2020年12月23日(Wed)]
第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和2年12月10日)
《議事》(1) 難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15345.html
◎資料1−2軽症者登録関係
1.登録者証の発行までの流れ
◯10月16日の合同委員会での提示内容@
<登録者証の発行目的関係>
→「登録者証」(仮称)の交付は、 @ 患者のデータの収集を行い、治療研究を推進す目的と A 地域における各種の支援を受けやすくするという療養生活の環境整備等の目的 の2つの目的を併せ持つものと整理してはどうか。
<登録者証の発行主体関係> →地方自治体とすることも考えられるがどうか。一方で、地方自治体の事務負担に配慮し、医療費助成の不認定通知書といった既存の書式と一体的なものとすることもできるようにしてはどうか。
<登録者証の機能関係>→地域で利用できるサービスに関する情報を記載することが 出来るようにしてはどうか。各種 福祉サービスの利用に当たって必要となる医師の診断書に代わるものとして取り扱うことができるよう、検討していくこととしてはどうか。研究・医療WGのとりまとめにおいて、「登録者証」(仮称)を有する患者について、「例えば、急な重症化がみられた場合にも円 滑に医療費助成が受けられる仕組みを設けることについて検討するべき」とされているが、この点について、どのように考えるか。
◯10月16日の合同委員会での提示内容A
<医療費助成の対象とならない患者のデータ登録の流れ関係>
→(案1と案2のメリット・デメリットあり)地方自治体が同意取得を行うスキーム(案2)とすることも考えられるがどうか。
◯10月16日の合同委員会での主なご意見(患者の同意取得関係)
<指定医・医療機関が同意取得を行うスキームへの主な意見>
→自治体よりも指定医の先生方に言われるほうが、我々患者側はすっと納得しやすい。指定医の負担、あるいは事務負担が発生する、病院として、診療報酬が上がって病院の収入になる、医師のアドバンテージになるなんていうことをやると、うまく、嫌がらず、医療 機関でもやるのではないか。
<地方自治体が同意取得を行うスキームへの主な意見>→自治体と難病相談支援センターが一致団結して、軽症者の人にアクセスしていろんな情報提供できる機会なのですから、それ をうまく使っていただけるような仕組みをつくってほしい。発行主体としてはやはり自治体になるのではないか…仮に 患者さんが登録者証を発行してもらうために、…自治体に一回は接触するのであれば、同意も併せて行うということで、患者さん の負担軽減というのはかなり図れるのかなと、議論を伺っていて思いました。
<その他の意見>→こういうデータ登録だとか登録者証が必要なのだということを何か明確に打ち出せないか
◯受診から登録者証発行までの流れ (医療機関が同意をとる場合の具体的な流れ)→自治体DB及び国DBにデータ登録すること及び登録されたデータの研究利用(研究機関等への提供を含む。)に関す る都道府県知事・厚生労働大臣あての同意を取得
◯医療機関がデータ登録について同意をとる場合の主な論点@→医療機関が取得した患者同意書の保存が必要、その点はどう考えるの か。 患者の負担軽減を考えるならば、医療費助成を受ける場合についても、医療機 関が同意を取得し、申請代行を行うことが適当と考えられるが、その点はどう考 えるのか。
◯医療機関がデータ登録について同意をとる場合の主な論点A→患者本人の自由意思ではない登録につながる可能性が高まるとの指摘、公的機関ではない指定医が行政に対する登録依頼等の受付を行うこととなり、 責任や役割に関する整理が必要となるが、その点はどう考えるのか。
◯受診から登録者証発行までの流れ (自治体が同意をとる場合の具体的な流れ)→患者が自治体へデータ登録依頼を行った段階で自治体DBに複写され、自治体での確認を経て国DBへ複写される。登録者証の発行申請を行う主体は患者となる。
◯自治体がデータ登録について同意をとる場合の主な論点→登録者証の交付を希望しない者もDBの登録対象とするのか。登録対象とする場 合の事務の流れをどう考えるのか。
◯医療費助成の対象とならない患者のデータ登録に関する 同意の主体について→前回の合同委員会で提示したメリット・デメリット を踏まえ、どのように考えるのか。

2.登録者証の対象者の範囲
◯軽症者登録及び登録者証の交付対象者について(小慢の取扱い)→指定難病と同様に、「研究促進の観点」と「メリットと負担のバランスの観点」から 検討→【患者数の違いに着目した論点】参照。→小慢の取扱いについて、どのように考えるか。

3.医療費助成の遡りの対象者と遡及期間
◯円滑に医療費助成が受けられる仕組みについて→初めて診断された時点で重症度基準を満たしている場合、軽症高額該当者である場合、軽症者のデータ収集を促進する観点を踏まえ、どのように考えるか。
◯医療費助成の支給認定の流れについて→難病の医療費助成の支給認定は、申請のあった日に遡って、効力を生ずることとさ れている。小慢の医療費助成についても同様。
◯臨床調査個人票・医療意見書の作成期間→「患者から作成の依頼が来た日から概ね1週間以内」が最も多く全体の 61.1%、次いで「2週間以内」が24.7%と多かった。
◯軽症高額該当について→重症度基準を満たさない患者(軽症者)についても、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が 年間3月以上ある場合は、医療費助成の対象。

◎参考資料
◯受診から受給者証発行までの流れ (医療費助成を行う場合の具体的な流れ(参考))
◯医療費助成を行った結果が不認定となった場合の扱い(参考)
◯「登録者証」(仮称)のあり方について(その@)
◯「登録者証」(仮称)のあり方について(そのA)
◯「登録者証」(仮称)のあり方について(そのB)
◯対象者・項目・頻度→新しい仕組みの対象者は、指定難病の患者のうち認定基準を 満たさない者としてはどうか。 一方で、難病の取扱いも踏まえた上で、小児慢性特定疾病について、研究促進の観点と、 メリットと負担のバランスの観点からどう考えるか。
◯指定難病と小児慢性特定疾病の要件
・指定難病の要件 →6要件(@〜E)を満たす疾病、 333疾病(令和元年7月〜)
・小児慢性特定疾病の要件→4要件を満たす疾病、762疾病(令和元年7月〜)
◯小児慢性特定疾病の対象疾病数と 小児慢性特定疾病医療受給者証所持者数の推移
◯指定難病と小児慢性特定疾病の関係(イメージ)→小慢の対象疾病は762疾病、うち指定難病の対象疾病に該当するものは 366疾病(※)。 ※一つの指定難病に複数の小児慢性特定疾病が該当することがあるため、現在の指定難病の告示病名数 (333疾病)を上回った疾病数となっている。

次回も続き「資料1−3地方自治体の取組の促進策関係」からです。

第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2020年12月22日(Tue)]
第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和2年12月10日)
《議事》(1) 難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15345.html
◎資料1−1 データベース関係
1.研究協力に対する患者のメリット
◯難病DB・小慢DBの利活用の状況
【現在申請されている研究内容と期待される効果
】⇒将来的には、新たな医薬品等の治療法の開発や診療ガイドラインの策定・改定など、研究成果の患者への 還元が期待される。
◯【2】利用目的・利用方法・研究結果公表時の同意取得に係る整理↓
・利用目的・利用方法→「匿名化」した提供データにより研究を行う場合と、「指定医が診断 を行った医療機関」等の情報を提供し臨床研究等の実施に関して患者に協力を求める場合で検討を行った。 研究結果公表時の同意取得→提供データにより研究を行う場合は、原則不要だが、10 未満に なる集計単位を公表する場合は、患者への再同意の取得を要することとしてはどうか。臨床研究等の実施に関して患者に協力を求める場合は、情報提供の再同意取得の際、当該研究の結果の公表についても併せて同意を 取得することとしてはどうか。
◯各DBの概要→難病DB(平成29年〜)、小慢DB(平成29年度〜)、 全国がん登録DB(平成28年〜)、NDB(レセプト情報・特定健診等情報データベース)(平成21年度〜)、 介護DB(平成25年〜)の各DB関係説明。

2.網羅性の確保・精度の向上、 提供する情報の内容、提供を受ける者の範囲
◯網羅性の確保・精度の向上
→これまでの議論も踏まえ、収集するデータの網羅性の確保や、精度の向上を図ることとしてはどうか。現状の考え方と 強化の方向性あり。
◯提供する情報の内容→これまでも、対象となる患者の再同意を得た上で、審査会で特 に認める場合には、匿名化されたデータを他の情報とリンケージできる形で提供すること を可能としている。今後も、この取扱いを継続することが妥当と考えられるが、 どのように考えるか。
◯指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等 データの提供に関するガイドラインにおける現行の規定
◯第三者提供の対象となる提供申出者→平成31年2月に定めたガイドライン→Cその他審査会において指定難病及び小児慢性特定疾病の研 究の推進のために必要であり、提供することが適切であると判断された者。NDB、介護DBについては、民間事業者等の幅広い主体とあり、難病DBや小慢DBにおける第三者提供の範囲をどのように考えるか。
◯高齢者の医療の確保に関する法律の規定→民間事業者その他の厚生労働省令で定める者、介護保険法の規定も同じ。

3.他の公的DBとの連結解析
◯研究・医療WGのとりまとめ
→NDB等の他の公的DBとの連結解析データの提供が促進されるよう、法律上の規定( 第三者提供のルール等)を整備すべき。連携解析に当たって、確実性・正確性を確保するため、個人単位化される被保険者番 号の履歴を活用した連結をすべきこと。難病DBと小慢DBの連結解析に加えて、まずは既に相互に連結が可能と されているNDB、介護DB等→具体的な連結解析の仕組み(必要な手続等)を 検討していくこととしてはどうか。 その上で、他のDBとの連結解析についても、その必要性について検討することとしてはどうか。
◯制度見直しに向けたDBの改善の方向性→制度見直しにあたって、難病DB・小慢DBとNDB・介護DB等の連結を以て、以下のようなさらなる患者 への還元が期待される。連結により期待されるさらなる患者への還元の説明項目参照。→NDB5項目、介護DB2項目。
◯難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第2回)(令和元年10月7日開催)山本隆一参考人提出資料から抜粋

4.安全管理措置の内容
◯安全管理措置の内容
→データの提供を受けた者におけるセキュリティ対策が不十分であることによる情報漏 洩や、提供を受けた目的と異なる不適切な利用を防止するため、必要な安全管理措置を 講じる必要。NDB→法律に安全管理措置に関する規定を設け、省令で具体的に以下のような規 定を設けている。顕名情報を扱う全国がん登録においても規定。→これらを踏まえて難病・小慢DBに関する安全管理措置につ いてはどのように考えるか。
◯高齢者の医療の確保に関する法律等の規定(その➀AB)→安全管理に関する措置あり。
◯全国がん登録における安全管理措置→患者の病歴を含む機微な個人情報を取り扱うこととなるため、がん登録等の 推進に関する法律等を遵守し、積極的かつ安全な活用を促進するために必要な 対策を具体的に記載したマニュアルを作成している。
◯指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に 関するガイドラインにおける現行の規定(その➀AB)→第6 提供依頼申出に対する審査 4 審査基準 (4)難病等患者データの利用場所、保管場所及び管理方法について
以下のA)からC)までが適切に措置されていること。
A) 基本的な事項
B)難病等患者データの利用に限らず所属機関が一般的に措置すべき事項→B)組織的安全管理対策(体制、運用管理規程)の実施。 C)人的安全対策の措置
C)難病等患者データの利用に際し措置すべき事項→@)物理的安全対策 A)技術的安全対策

次回も続き「資料1−2軽症者登録関係」からです。

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