第４回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会（持ち回り開催）資料(令和６年９月6日)
議事 ・ 第２回、第３回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会 小児慢性特定 疾病検討委員会の検討に係るパブリックコメントの結果について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_43092.html
◎資料１パブリックコメントで寄せられた御意見について
○３件のうち1つの意見とその回答→政府、特に厚生労働省の国民の信頼は皆無です。 小児慢性特定疾患の状態の程度を、今このタイミングでどうし て変えなければいけないのですか。 ワクチン後遺症を誤魔化す為だと勘ぐるのは、今までの厚生労 働省の動きをみても当然だと思います。断固反対です。⇒⇒本告示の改正は、令和６年の第２回及び第３回の小児 慢性特定疾病検討委員会での御議論において、新たに 13 疾病を追加することが適当との結論を踏まえ、行う ものになります。


◎資料２第２回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会 小児慢性特定疾病に係る新規の疾病追加の検討結果（一覧表）の一部修正につ いて（第３回小児慢性特定疾病検討委員会資料）
○※第2回の委員会における委員の指摘等を踏まえ、事務局から研究者に確認したところ下表のとおり修正案が示されたもの。 下線部は主な修正箇所。告示に規定するに当たり、病名の表記及び番号が変更となる可能性あり。
○1〜13番の疾病名あり。下線部は↓
6 乳児発症 STING 関連血管炎→膠原病⇒治療で非ステロイド系抗炎症薬、ステロイド薬、免疫調整薬、免疫抑制薬、抗凝固療法、γグ ロブリン製剤、強心利尿薬、理学作業療法、生物学的製剤又は血漿交換療法のうち 一つ以上を用いている場合


◎資料３第２回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会 小児慢性特定疾病に係る新規の疾病追加の検討結果（個票）の一部修正について（第３回小児慢性特定疾病検討委員会資料）
1 シャーフ・ヤング（Schaaf-Yang）症候群 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群→患者数（０〜19歳）全国で約50人。全患者数（全年齢）全国で約 100人
2 ロスムンド・トムソン（Rothmund-Thomson）症候群 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 →患者数（０〜19歳）全国で約 10人。全患者数（全年齢）全国で約20人
3 第14番染色体父親性ダイソミー症候群（鏡-緒方症候群） 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 →患者数（０〜19歳）全国で約 80人。全患者数（全年齢）全国で約 250人。
4 トリーチャーコリンズ（Treacher Collins）症候群 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 →患者数（０〜19歳）全国で約150人。全患者数（全年齢）全国で約 600人。
5 シア・ギブス（Xia-Gibbs）症候群 染色体又は遺伝子に変 化を伴う症候群→患者数（０〜19歳）全国で約 100人。全患者数（全年齢）全国で約 100人

6 乳児発症 STING 関連血管炎 膠原病群 →患者数（０〜19歳）全国で約 6人。全患者数（全年齢）全国で約8人
※第2回の委員会における委員の指摘等を踏まえ、事務局から研究者に確認し、修正案が示されたもの。 下線部は主な修正箇所。 告示に規定するに当たり、病名の表記及び番号が変更となる可能性あり。
7 遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺 神経・筋疾患群 →患者数（０〜19歳）全国で約20人。全患者数（全年齢）全国で約120人。
8 遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺 　神経・筋疾患群→患者数（０〜19歳）全国で約100人。全患者数（全年齢）全国で約600人。
9 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 神経・筋疾患群 →患者数（０〜19歳）全国で約200人。全患者数（全年齢）全国で約 1200人
10 限局性皮質異形成 　神経・筋疾患群 →患者数（０〜19歳）全国で約1000人。全患者数（全年齢）全国で約5000人
11 脊髄空洞症 神経・筋疾患群 →患者数（０〜19歳）全国で約1500人。全患者数（全年齢）全国で約2500人

12 先天性食道閉鎖症 慢性消化器疾患群→患者数（０〜19歳）全国で約1700人。全患者数（全年齢）全国で約8000人
13 特発性後天性全身性無汗症 　皮膚疾患群→患者数（０〜19歳）全国で約 168人。全患者数（全年齢）全国で約 443人


◎参考資料１小児慢性特定疾病の検討について（第1 回小児慢性特定疾病検討委員会資料）
≪小児慢性特定疾病対策について≫
○小児慢性特定疾病対策の経緯について→・小児慢性特定疾病対策は、昭和49年に創設された「小児慢性特定疾患治療研究事業」 がその起源であり、その後、医療技術の進歩に伴う療養の長期化による子どもや家族の 負担が増大してきたことを受け、平成17年に児童福祉法が改正され、法定化された。 ・ その後、厚生労働省社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に 関する専門委員会における議論を踏まえ、新たに「小児慢性特定疾病児童等自立支援事 業」を法律に位置付けること等を内容とする「児童福祉法の一部を改正する法律案」が、 平成26年に国会に提出され、成立し、平成27年1月から施行された。⇒年代の流れあり。

○児童福祉法の一部を改正する法律 （平成26年５月23日成立/平成27年１月１日施行）→改正児童福祉法では、小児慢性特定疾病児童等を含む児童の健全育成を目的として、 基本方針の策定、公平かつ安定的な医療費助成制度の確立、小児慢性特定疾病児童等へ の自立支援事業の実施、調査研究の推進等の措置について規定している。⇒法律の概要、検討規定あり。
・検討規定→改正法附則第２条において、「政府は、この法律の施行（平成27年1月）後５年以内を目途として、この法律による改正後の児 童福祉法の規定について、その施行の状況等を勘案しつつ検討を加え、必要があると認めるときは、その結果に基づいて必要な 措置を講ずるものとする。」と規定されている。

○小児慢性特定疾病の拡充→小児慢性特定疾病の対象疾病については、改正児童福祉法の施行以降、社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾病患 児への支援の在り方に関する専門委員会（以下「専門委員会」という。）において小児慢性特定疾病の指定について検 討を行い、その検討結果を踏まえ、順次、対象疾病の追加指定を行っている。⇒令和３年11月１日 第５次疾病追加分の医療費助成を開始788疾病

○小児慢性特定疾病対策の見直しについて→「難病・小慢対策の見直しに関する意見書 」（令和３年７月）（厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 社会保障審議 会児童部会小児慢性特定疾患児への 支援の在り方に関する専門委員会 ） 第３ 研究・医療の推進（良質かつ適切な医療の充実） １ 医療費助成について （１）対象疾病について
（これまでの状況）
（対応の方向性）→・医療費助成については、まずは小児慢性特定疾病のうち指定難病の要件を満たすものについて、対象から漏れることの ないよう、着実に指定難病に指定していくことが重要。そのためには、国において、指定難病に指定されていない小児慢性特定疾病について、患者の実態把握や客観的指標に基づく診断基準等の確立のための調査研究を強化していくべ きである。 ・加えて、児童の健全育成のために行う小児慢性特定疾病対策については、その対象疾病の要件として、希少性の要件等が設定されていないことから、希少な疾病を対象とする指定難病の医療費助成の対象とならない疾病があるという課題がある。こうした疾病の場合も、小児期から成人期にかけてシームレスに適切な医療が受けられる体制づくりや、福祉や学 習等の支援が受けられるようにすることが必要。そのため、移行期医療に関する体制整備を一層促進するとともに、 小児慢性特定疾病児童等の自立支援について強化を図る必要がある。


≪小児慢性特定疾病の要件について≫
○「対象疾病」及び「疾病の状態の程度」の考え方↓
・児童福祉法（昭和22年法律第164号）（抄）→・第６条の２第１項 この法律で、小児慢性特定疾病とは、児童又は児童以外の満二十歳に満たない者が当該疾病にかかつていることにより、長期にわたり療養を必要とし、及びその生命に危険が及ぶおそれがあるものであつて、療養のために多額の費用を要するものとして厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聴いて定める疾病をいう。 ・第６条の２第３項 この法律で、小児慢性特定疾病医療支援とは、小児慢性特定疾病児童等であつて、当該疾病の状態 が当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聴いて定める程度であるものに対し行われ る医療（当該小児慢性特定疾病に係るものに限る。）をいう。
・「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（報告）」（平成25年12月） （抄） 第２ 公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築 １．医療費助成の対象
（２）対象疾患→・ 医療費助成の対象疾患は、これまでの考え方を踏まえ、次の�@〜�Cを考慮して選定することが必要。⇒ �@ 慢性に経過する疾病であること �A 生命を長期にわたって脅かす疾病であること �B 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であること �C 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であること。・ 対象疾患の選定や見直し等については、公正性・透明性を確保する観点から社会保障審議会で審議することが適当であり、具体的な検討の場は、当専門委員会が想定される。

≪小児慢性特定疾病の 今後の検討の進め方について≫
○小児慢性特定疾病の検討の進め方→1〜6まであり。

○今後のスケジュール（案）→第１回小児慢性特定 疾病検討委員会〜第2回小児慢性特定 疾病検討委員会（３〜４回程度を予定）後、パブリックコメント、社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会に おける審議への報告 ・告示（※）改正へ。
(※)児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき 当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度（平成二十六年厚生労働省告示第四百七十五号)

次回は新たに「第3回　こども若者シェルターに関する検討会」からです。