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第57回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会 [2024年06月04日(Tue)]
第57回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(令和6年3月25日)
議事 (1) 疾病ごとの個別検討(新規の疾病追加)について (2) 疾病ごとの個別検討(診断基準等のアップデート)について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_39139.html
◎参考資料 1指定難病の検討について(第 53 回指定難病検討委員会資料)
令和5年12月27日
≪指定難病の要件について≫
→過去に何回か記載、項目のみ。
○指定難病の要件に係る整理
○難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)
○難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(平成26年厚生労働省令第121号)
○難病の定義
○指定難病の対象となる疾病に係る考え方
○指定難病の要件について<1>

(1) 「発病の機構が明らかでない」ことについて
補足1 「他の施策体系が構築されていない」ことについて
例1 がんについて
例2 精神疾患について
○指定難病の要件について<2>
(2) 「治療方法が確立していない」ことについて
○指定難病の要件について<3>
(3) 「長期の療養を必要とする」ことについて
補足2 致死的な合併症(心筋梗塞等)を発症するリスクが高い疾病 について
○指定難病の要件について<4>
(4) 「患者数が本邦において一定の人数に達しないこと」について
○指定難病の要件について<5>
(5) 「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること」 について
補足3 小児慢性特定疾病の診断の手引きについて
○認定基準についての考え方
○指定難病の追加の検討に当たっての留意事項

≪指定難病の今後の検討の進め方について≫
○新規の疾病追加(令和5年度実施分)に関する検討の進め方
○既存の指定難病の診断基準等のアップデートに関する 検討の進め方
○今後のスケジュール(案)


◎参考資料 2指定難病に係る新規の疾病追加について情報提供のあった疾病 (一覧表)(第 54 回指定難病検討委員会資料)→「1から47の番号」「疾病名」「研究事業」「小児科学会要望」「疾患群候補」欄に沿った疾病一覧表。※今後の審議の結果指定難病の要件を満たすことが明らかでないと判断される疾病が含まれうる。また、疾病名については今後変更の可能性がある。


◎参考資料 3指定難病の診断基準等のアップデート案について情報提供のあった疾病(個票(溶け込み))(第 57 回指定難病検討委員会に おいて検討する疾病)→27の疾病あり。
○目次のみ。↓

9 神経有棘赤血球症          神経・筋
10 シャルコー・マリー・トゥース病   神経・筋
12 先天性筋無力症候群        神経・筋
25 進行性多巣性白質脳症 神経・筋
30 遠位型ミオパチー 神経・筋
112 マリネスコ・シェーグレン症候群 神経・筋
126 ペリー病 神経・筋
130 先天性無痛無汗症    神経・筋
135 アイカルディ症候群    神経・筋
136 片側巨脳症    神経・筋
137 限局性皮質異形成    神経・筋
140 ドラベ症候群     神経・筋
143 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 神経・筋
144 レノックス・ガストー症候群 神経・筋
145 ウエスト症候群    神経・筋
146 大田原症候群     神経・筋
147 早期ミオクロニー脳症   神経・筋
148 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 神経・筋
149 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 神経・筋
154 睡眠時棘徐波活性化を伴う発達性てんかん 性脳症およびてんかん性脳症
神経・筋
155 ランドウ・クレフナー症候群   神経・筋
309 進行性ミオクローヌスてんかん    神経・筋
166 弾性線維性仮性黄色腫   皮膚・結合組織
84 サルコイドーシス      呼吸器
277 リンパ管腫症/ゴーハム病     呼吸器
278 巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)   呼吸器
330 先天性気管狭窄症/先天性声門下狭窄症 呼吸器


◎R6.3.28 机上資料↓
≪指定難病の診断基準等のアップデート案について情報提供のあった疾病(現行の診断基準等)(第 57 回指定難病検討委員会において検討する疾病)≫→参考資料 3(個票(溶け込み))から完成版か?
○目次のみ。↓

9 神経有棘赤血球症          神経・筋
10 シャルコー・マリー・トゥース病   神経・筋
12 先天性筋無力症候群        神経・筋
25 進行性多巣性白質脳症 神経・筋
30 遠位型ミオパチー 神経・筋
112 マリネスコ・シェーグレン症候群 神経・筋
126 ペリー病 神経・筋
130 先天性無痛無汗症 神経・筋
135 アイカルディ症候群 神経・筋
136 片側巨脳症 神経・筋
137 限局性皮質異形成 神経・筋
140 ドラベ症候群 神経・筋
143 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 神経・筋
144 レノックス・ガストー症候群 神経・筋
145 ウエスト症候群 神経・筋
146 大田原症候群 神経・筋
147 早期ミオクロニー脳症 神経・筋
148 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 神経・筋
149 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 神経・筋
154 睡眠時棘徐波活性化を伴う発達性てんかん 性脳症およびてんかん性脳症
神経・筋
155 ランドウ・クレフナー症候群 神経・筋
309 進行性ミオクローヌスてんかん 神経・筋
166 弾性線維性仮性黄色腫 皮膚・結合組織
84 サルコイドーシス 呼吸器
277 リンパ管腫症/ゴーハム病 呼吸器
278 巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変) 呼吸器
330 先天性気管狭窄症/先天性声門下狭窄症 呼吸器

次回は新たに「子ども・子育て支援制度における継続的な見える化に係る 経営情報等の収集、集計・分析及び公表等の方法について」からです。
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