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第67回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第45回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2021年06月16日(Wed)]
第67回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第45回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和3年6月2日)
≪議事≫(1) 難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_18893.html
◎参考資料2 難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について
W.医療提供体制について
(1)難病の医療提供体制について

◯難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等)の法令上の位置付け→基本方針において、「できる限り早期に正 しい診断ができる体制を構築するとともに、診断後はより身近な医療機関で適 切な医療を受けることができる体制を確保する」こととされている。
◯都道府県における医療提供体制の整備状況

(2)遺伝子診断体制について
◯遺伝子診断体制に関するこれまでの提言→遺伝学的検査については、医学的検査を必要とする患者が検査を受けられる よう、各施設の遺伝相談・検査体制に関する調査研究、検査精度や効率性を向 上させるための実用化研究を行うこととされている。
◯遺伝学的検査の保険収載→ 令和2年4月現在、指定難病のうち112疾病についてはその診断のための遺伝学 的検査が保険収載されており、難病の診療において利用可能。
◯未診断疾患イニシアチブ(IRUD)について→研究の概要 参照。
◯(参考)難病診療連携拠点病院とIRUD拠点病院の整備状況
◯全ゲノム解析等に関する実行計画について→全ゲノム解析等実行計画(第1版)(令和元年12月20日閣議決定)(抄)、経済財政運営と改革の基本方針2020(令和2年7月17日閣議決定) (抄)
◯全ゲノム解析等実行計画(第1版)→がんや難病等患者のより良い医療の推進の実施
◯全ゲノム解析等の数値目標

(3)移行期医療提供体制について
◯移行期医療に関するこれまでの提言→患児の成人移行を見据え、難病や成人医療 担当機関等の関係機関との情報共有・連携を図ることとされている。
◯移行期医療支援体制の法令上の位置付け→児童福祉法に基づく基本方針中、国において、モデル事業の実施、都道府県・医療従事者向けのガイドラインの作成を行うこと。
◯都道府県における移行期医療支援体制構築のイメージ→都道府県が設置する移行期医療支援センターに配置される移行期支援コーディネーターが、都道府 県内の医療提供体制を把握し、成人移行に関する相談支援や医療機関間の連絡調整を行うことにより、 小児慢性特定疾病患児等が適切な医療を受けられるよう支援を行う。

X.難病患者に対する医療に関する 人材の養成について
◯難病の患者に対する医療に関する人材の養成→現在、国、都道府県、指定都市そ れぞれにおいて、保健師や難病相談支援センター職員、ホームヘルパーに対する研修を実施。
◯介護職員の喀痰吸引等制度の実施状況(R2年4月1日現在)

Y.難病及び小児慢性特定疾病に関する 調査及び研究について
(1)研究事業について

◯難病研究の推進に関するこれまでの提言→研究で得られた成果については、難病情報センター等を通じて広く国民に情報提供することとされている。
◯難病に関する調査及び研究に関する法令上の位置付け→難病患者に 対する良質かつ適切な医療の確保を図るための基盤となる難病の発病の機構、 診断及び治療法に関する調査研究を推進することとされている。
◯小児慢性特定疾病に関する調査及び研究に関する法令上の位置付け→小児慢性特定疾病の治療方法その他小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究を推進する。
◯難治性疾患研究事業について→@病態解明等を行う「難治性疾患政策研究事業」とA創薬等の治療方法の開発・実用化を目指す「難治性疾患実用化研究事業」において実施され ており、両研究事業が連携しながら調査研究を進めている。
◯難治性疾患政策研究事業の全体像→指定難病の333疾病だけでなく、指定難病以外の難病 (広義の難病)や小児慢性特定疾病についても広く対象として、研究を推進。難治性疾患実用化研究事業では、@診断がつかない疾患(未診断疾患)に関する研究とA既知の難 病に関する研究がある。@については、薬事承認を目指す研究が行われており、Aについては、薬事 承認に加え、診療の質の向上を目指す研究が行われている。
◯難治性疾患政策研究事業・実用化研究事業における成果→難病法施行後から現在までに、指定難病及び小児慢性特定疾病への疾病追加、診療ガ イドラインの作成、国際共同治験、新規薬剤の薬事承認、新規疾患・新規原因遺伝子の 発見をしてきている。

(2)データベースについて
◯中長期的課題と現在の状況→合同委員会の取りまとめにおける中長期的課題については、システム や仕組みの未整備等により、現状ではほとんどが対応できていない。

(3)創薬等の治療方法の開発・実用化 に向けた取組について
◯難病法基本方針上の医薬品等の研究開発推進の位置付け→い医薬品等の研究開発を積極的に支援

Z.難病の患者等の療養生活の 環境整備について
(1)難病相談支援センターについて

◯難病相談支援センターに関する運用通知→「療養生活環境整備事業実施要 綱」により、その具体的な事項を都道府県・政令指定都市に対し示している。
◯療養生活環境整備事業(難病相談支援センター事業)→難病の患者の療養や日常生活上の様々な問題について、患者・ 家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供・助言を行う機関。都道府県・指定都市に概ね1カ所設置されており、難病の患者等の様々なニーズに 対応するため、地域の様々な支援機関と連携して支援を実施。
◯相談支援センターの相談支援員に対する研修等→国立保健医療科学院、難病医学研究財団、日本難病・疾病団体協議会において、難病相談支援センターの相談員を対象とした研修等を実施している。
◯難病相談支援センター間の連携状況について→約5割のセンターが「難病相 談支援センター間のネットワークシステムを活用していない」との回答、また、約3割のセンターが「他の自治体のセンターとの連携・相互支援が できていない」との回答であった。
◯就労支援担当職員の配置について→設置しているセンターは約3割にとどまっており、約5割のセンターが「就労支援事業の実施に は適切な人数ではない」との回答であった
◯ピアサポートの実施状況→約6割のセンターが「ピアサポート活動 の支援や、ピアサポーターとの協力ができている」との回答であった。

(2)難病対策地域協議会について
◯慢性疾病児童等地域支援協議会に関する運用通知→慢性疾病児童等地域支援協議会の運用については、「小児慢性特定疾病対策等総合 支援事業実施要綱」により、その具体的な事項を示している。
◯難病対策地域協議会の整備状況→協議会の全体の設置率は約6割。都道府県→設置率が8割超、保健所設置市、特別区→設置率が約6割、約4割と、設置が進んでいない。
◯慢性疾病児童等地域支援協議会の整備状況→協議会の全体の設置率は約5割。 ○ 実施主体別では、都道府県、指定都市、中核市について、設置率が約6割、 約4割、約6割と、設置が進んでいない。

(3)その他難病患者等の 療養環境の整備について
◯レスパイトケアの受け入れ先の確保の実施状況
◯療養生活環境整備事業(在宅人工呼吸器使用患者支援事業)
◯小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業→日常生活用具の給付を行っている。

[.難病患者及び小児慢性特定疾病児童等 に対する福祉支援等について
◯障害保健福祉施策の歴史
◯障害福祉サービス等の体系(介護給付・訓練等給付)(障害児支援、相談支援に係る給付)

\.難病患者に対する 就労支援について
◯障害者の雇用の促進等に関する法律上の難病患者への就労支援の位置付け→難病患者は、障害者雇用促進法上の「障害者」とされており、基本方針では、難病患者 の就労支援に関し、各就労支援機関と難病相談支援センターの連携の下、障害特性等に応 じたきめ細やかな職業リハビリテーションを実施することとされている。
◯難病患者に対する雇用支援策→ハローワーク等就労支援機関が難病患者に対して実施する雇用支援策としては、@難病患者を対象とした支援策とA難病患者も利用できる障害者全般に対する支援策がある。
◯難病患者就職サポーターの配置→総合的な就労支援を行っている。
◯障害者就業・生活支援センター事業→雇用、保健、福祉、教育等の地域の関係機 関の連携の拠点となり、障害者の身近な地域において、就業面及び生活面にわた る一体的な支援を実施している(令和2年4月現在で335センター設置)。
◯特定求職者雇用開発助成金 (発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース)→障害者手帳を持たない発達障害や難病のある方を雇い入れる事業主に対して助成し、発達障害や難病のある方の雇用と職場定着を促進する制度である。
◯障害者総合支援法における障害福祉サービス等(就労関係)→障害者総合支援法に基づき、市区町村において、就労のために 就労移行支援や就労継続支援等、様々な障害福祉サービスを受けることができ る。
◯就職していない難病患者の就労支援機関の利用状況→現在働いていない難病患者のうち、就労支援機関 (医療機関の相談窓口、難病相談支援センター、ハローワーク等)を「利用したことがある」の割合は低く、大半の患者が「利用していない」又は「存在を知らない」であった。今後、就労支援機関が認知・利用されることで、現在よりも就労につながる可能性がある。
◯難病患者が就職後に企業側に求める配慮→難病 であることの配慮や理解など、就職後の職場での配慮に関するものが多く、病気を持ちながらも長期的に働き続けることができるような雇用環境の整備が望まれている。
◯軽症者の就職意欲について→難病医療費助成の受給者証を持っていない方(≒軽症者)では、6割 以上の方が「仕事をしたいと思っている」との回答であった。
◯軽症者の就職していない理由→働きたいと考えているが仕事をしていない理由をみ ると、自分の体調への不安に関する回答が多かった。 軽症者についても、重症者と同様に、難病に伴い、就労に困難や不安を感じ ている方が一定程度いることが推測される。

].その他難病の患者に対する医療 等の推進に関する事項について
◯難病情報センター→疾病の解説や難治性疾患克服研究事業等の成果等の情報を公開
◯小児慢性特定疾病にかかるポータルサイト (小児慢性特定疾病情報センターHP)について

Ⅺ.小児慢性特定疾病児童等 自立支援事業について
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の法令上の位置付け→児童福祉法上、都道府県、 指定都市、中核市及び児童相談所設置市で小児慢性特定疾病児童等及 びその家族等からの相談に応じ、情報提供・助言を行うほか、関係機関との連絡調整等の事業を行うこと。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業→医療費助成とともに児童福祉法に規定されており、義務的経費として国が事業費の半額を負担している
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(必須事業)→相談支援事業(必須事業)は、小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援策の利用 計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施するものであり、各都道府県、指定都市、中核市、 児童相談所設置市が地域の実情に応じて適切な体制を整備している。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)→医療機関等によるレスパイト事業の実施、相互交流支援事業の例→ワークショップや患児・家族等 の交流の場の提供等がある。就職支援事業の例→職場体験や就職説明会の開催、介護者 支援事業の例として通院等の付添、家族の付添宿泊支援、その他の自立支援事業の例と して、学習支援等がある。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施状況(令和元年度)→必須事業である相談支援事業については約9割の自治体が実施している一方 で、任意事業については全体的に実施率が低い。
◯小慢患者等の支援サービス利用状況→5割強の患者が支援サービスを利用したことない。
支援サービスの利用状況→「児童発達支援」が約2割、「相談支援」、「放課後等デイ サービス」が約1割であった。
◯小慢患者等が福祉サービスを利用していない理由→「そもそも利用できる支援サービスが分からない」との回答が約6割、制度が十分に周知されていない可能性がある。
◯小慢患者等が各種支援事業を知ったきっかけ→「家族」「病院の医師」が約3割であった。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関わる機関→実施主体(都道府県、指定都市、中核市)⇒@課題の抽出A対策の検討B対策の実施B対策の実施→PDCAサイクル。

Ⅻ.参考資料
(1)附帯決議

◯「難病の患者に対する医療等に関する法律案」及び 「児童福祉法の一部を改正する法律案」に対する附帯決議 (平成26年4月18日衆議院厚生労働委員会)
◯難病の患者に対する医療等に関する法律案に対する附帯決議 (平成26年5月20日参議院厚生労働委員会)
◯児童福祉法の一部を改正する法律案に対する附帯決議 (平成26年5月20日参議院厚生労働委員会)

(2)指定難病の一覧
◯指定難病一覧
・「1 球脊髄性筋萎縮症」から「333 ハッチンソン・ギルフォード症候群」まで。

(3)小児慢性特定疾病の一覧
◯第1群 小児慢性特定疾病一覧(悪性新生物)→1〜99まで。
◯第2群 小児慢性特定疾病一覧 (慢性腎疾患)→1〜48まで。
◯第3群 小児慢性特定疾病一覧 (慢性呼吸器疾患)→1〜14まで。
◯第4群 小児慢性特定疾病一覧(慢性心疾患)→1〜98まで。
◯第5群 小児慢性特定疾病一覧(内分泌疾患)→1〜92まで。
◯第6群 小児慢性特定疾病一覧(膠原病)→1〜24まで。
◯第7群 小児慢性特定疾病一覧(糖尿病)→1〜7まで。
◯第8群 小児慢性特定疾病一覧(先天性代謝異常)→1〜139まで。
◯第9群 小児慢性特定疾病一覧(血液疾患)→1〜52まで。
◯第10群 小児慢性特定疾病一覧(免疫疾患)→1〜56まで。
◯第11群 小児慢性特定疾病一覧(神経・筋疾患)→1〜66まで。
◯第12群 小児慢性特定疾病一覧(慢性消化器疾患)→1〜44まで。
◯第13群 小児慢性特定疾病一覧 (染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群))→1〜34まで。
◯第14群 小児慢性特定疾病一覧 (皮膚疾患))→1〜14まで。
◯第15群 小児慢性特定疾病一覧 (骨系統疾患))→1〜16まで。
◯第16群 小児慢性特定疾病 一覧(脈管系疾患))→1〜9まで。

(4)指定難病の要件について
◯指定難病の要件について<1>「発病の機構が明らかでない」ことについて
補足1「他の施策体系が樹立していない」ことについて
補足2 がんについて@A
補足3 精神疾患について
◯指定難病の要件について<2>「治療方法が確立していない」ことについて
◯指定難病の要件について<3>「長期の療養を必要とする」ことについて
補足4 致死的な合併症(心筋梗塞等)を発症するリスクが高い疾病に ついて
◯指定難病の要件について<4>「患者数が本邦において一定の人数に達しないこと」について 「人口の千分の一(0.1%)程度に相当する数」
◯指定難病の要件について<5>「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっている こと」について
補足5 小児慢性特定疾病の診断の手引きについて
◯認定基準についての考え方<1>
◯認定基準についての考え方<2>

(5)難病・小慢患者等への WEBアンケート調査
◯指定難病患者及び小児慢性特定疾病児童等に対する WEBアンケート調査の概要
◯(難病年代別)→回答のあった指定難病患者を年代別にみると、30〜50代で約8割。
◯(難病疾病別)→ 回答のあった指定難病患者765名のうち、罹患している患者が最も多 かった疾病は、潰瘍性大腸炎(128名)。
◯(小児慢性特定疾病 年代別・本人保護者別)→小児慢性特定疾病については、回答者の半数以上が小児慢性特定疾病患者 (20歳以上を含む)の保護者となっている。
◯(小児慢性特定疾病 疾病別)→ 回答のあった小慢患者(20歳以上の者を含む)及びその保護者372名、罹患している患者が最も多かった疾病は、気管支喘息(61名が罹患)。

(6)障害者総合支援法の対象疾病一覧
◯障害者総合支援法の対象疾病一覧(361疾病)

次回は新たに「成年後見制度利用促進専門家会議 第1回成年後見制度の運用改善等に関するワーキンググループ」からです。

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