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第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2020年12月24日(Thu)]
第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和2年12月10日)
《議事》(1) 難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_15345.html
◎資料1−3地方自治体の取組の促進策関係
1.難病相談支援センター関係
◯難病相談支援センターと地域の関係者との連携促進方策について
→患者と地域の関係機関あるいは地域の関係機関の間を結び、つなぐ役割を担い、円滑に適切な支援につなげていく。 就労分野→難病相談支援センターが適切な支援機関につなぐ役割を果たすこと。国→好事例の収集や比較を行うとともに、これを踏まえて地方自治体の取組を促すような具体的な方策について検討すべき。難病相談支援センターと地域の関係者との連携を促進するため難病法上に福祉や就労支援 関係者との連携を明示することも考えられるがどうか。 難病相談支援センターに就労支援担当者の配置を促すような工夫を検討することもどうか。

◯難病相談支援センターと地域の関係者の更なる連携を促す方策について
(地域共生WGとりまとめにて提示された難病相談支援センターに関する具体的な改善策)

・難病患者や地域の関係者による同センター の認知度を高めていくことが必要。
・専門性が求められる相談事項への対応やピアサポーターの養成や処遇改善が必要。
・周知促進→指定医療機関や難病診療連携拠点病院等へのポスター掲示、申請時のチラシの配布等。都道府県等による指定医向け研修等の機会を活用した指定医や医療ソーシャルワーカーに対する周知。地域包括支援センターやケアマネジャー等の介護関係者への周知 など。全国難病センター研究会研究大会等、「地域協議会」を活用することが重要。就労分野→難病相談支援セ ンターが適切な支援機関につなぐ役割を果たすことが特に期待され、同センターの主要な役割の一つとして、 位置付けていくことが重要。
◯難病相談支援センターの法令上の位置付け→難病法上、難病相談支援センターは、指定医療機関その他の関係者との連携に努めなければならない旨 法定されている。

2.地域協議会関係
◯難病・小慢の地域協議会の活性化のための方策について
→難病の協議会は難病法に規定されている一方で、小慢の協議会は児童福祉法に規定されていない、難病の協議会と小慢の協議会の連携について、 難病・小慢以外の協議会との連携について、どう考えるか。
・(地域共生WGとりまとめにて提示された地域協議会に関する具体的な改善策)→各地域のさらなる難病対策の促進に向け、国からも地域協議会の活 性化を促すような具体的な方策について検討すべき。担当者 が情報や課題を共有する会議を行うなど、具体的に連携を強化する取組を行うこと。特に、地域レベルにおいては、顔の見える関係づくりを進めるとともに、地域の課題を共有し、地域の状況を評価し 、これを課題解決につなげていくために、慢性疾病児童等地域支援協議会を活用することが重要
◯難病対策地域協議会の法令上の位置付け→難病対策地域協議会→難病法上、関係機関等が相互の連絡を図る ことにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体 制の整備について協議を行う組織として規定。 その設置については、都道府県、保健所を設置する市及び特別区に対し、努力義務が課されている。
◯小児慢性特定疾病患者と他の支援制度との関係→難病法上、関係機関等が相互の連絡を図ることにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報 を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体 制の整備について協議を行う組織として規定。 その設置については、都道府県、保健所を設置する市及び特別区に対し、努力義務が課されている。
◯小児慢性特定疾病患者と他の支援制度との関係→小児慢性特定疾病患者8,432例において無回答の方を除いた5,695例のうち2,526例(約 44%)が障害福祉サービスの対象者、939例(約16%)が医療的ケア児としての対象者、808 例(約14%)が両者の対象者と考えられた。 また3,038例(約53%)は障害福祉サービスや医療的ケア児への支援の対象とならず、必要 とするサービス・支援を要望しても、利用できないことが考えられた。

3.自立支援事業関係
◯自立支援事業の活性化方策について
→「現状把握→課題分析→任意事業の企画・実施」という流れを 作ることが重要、任意事業の企画立案につながるよう、必須事業として、地域の実態把握の調査を位 置付けること等が考えられるがどうか。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施状況(令和元年度)→必須事業である相談支援事業については約9割の自治体が実施している一方 で、任意事業については全体的に実施率が低い。(1.必須事業 2.任意事業についての取り組み個所数)

◎参考資料
◯療養生活環境整備事業(難病相談支援センター事業)
→難病相談支援センターは難病の患者の療養や日常生活上の様々な問題について、患者・家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供・助言を行う機関。現在、都道府県・指定都市に概ね1カ所設置されており、難病の患者等の様々なニーズに 対応するため、地域の様々な支援機関と連携して支援を実施。
◯難病相談支援センターに関する運用通知→「療養生活環境整備事業実施要 綱」により、その具体的な事項を都道府県・政令指定都市に対し示している。
◯難病相談支援センターの運営形態別の設置状況→大きく分けて、@医療機関委託、A自治体直接運 営、B患者・支援者団体委託、の3つのタイプがある。B患者・支援者団体委託が24自治体 (24カ所)で最も多くなっている。
◯これまでに報告された難病相談支援センターの特徴(1)(2
)→広島県(6/13合同委員会) 北九州市(6/28合同委員会) 滋賀県(6/28合同委員会) 長崎県(9/4地域共生WG)→ピアサポート・地域協議会への出席・周知方法などがまとめられています。
◯就職していない難病患者の就労支援機関の利用状況→研究班の調査によると、現在働いていない難病患者のうち、就労支援機関 (医療機関の相談窓口、難病相談支援センター、ハローワーク等)を「利用したこと がある」の割合は低く、大半の患者が「利用していない」又は「存在を知らない」であった。今後、就労支援機関が認知・利用されることで、現在よりも就労につながる 可能性がある。
◯難病相談支援センターと難病患者就職サポーターとの連携状況→、同センターとの積極的な連携に取り組んでいる。 出張相談件数の増加に伴い、新規支援対象者数(新規求職者数)、就職者数いずれも 年々増加、難病相談支援センターと難病患者就職サポーターの連携による就労 支援が有効であることが示唆される。
◯難病相談支援センターと就労支援機関との連携状況→新規就労時、 就労継続時いずれも、ハローワーク以外の就労支援機関とは十分な連携が図れていない実態がある。
◯難病相談支援センターから就労支援機関への 難病患者の紹介状況→ハローワーク以外の就労機関に対しては、「全く連携できていない」又は「患者に情報提供するのみ」との回答が半数以上を占めている。
◯難病対策地域協議会に関する運用通知→「難病特別対策推進事業の実務上の 取扱いについて」により、その具体的な事項を示している。
◯難病対策地域協議会の設置状況→協議会の全体設置率は約7割。都道府県→設置率9割を超えている。保健所設置市、特別区→設置率が約6割、約4割と、設置が進んでいない。
◯難病対策地域協議会を中心とした難病患者の支援体制
◯慢性疾病児童等地域支援協議会に関する運用通知@
→小児慢性特定疾病対策等総合支援事業実施要綱(平成29年5月30日健発0530第12号、最終一部改正 令和2年10月6日健難発0329第9号)→@ 協議会の構成員、A 実施回数(少なくとも年に一度は実施)
◯慢性疾病児童等地域支援協議会に関する運用通知A→B 協議事項及び活動内容 ウ慢性疾病児童等のニーズに応じた支援内容(小児慢性特定疾病児童等自立支援事業等)の検討
◯4.慢性疾病児童等地域支援協議会
問6-1 慢性疾病児童等地域支援協議会の設置状況(H31年4月時点)
問6-2 共同開催の協議会等の名称(H31年4月時点)
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の法令上の位置付け→児童福祉法上、都道府県、 指定都市、中核市及び児童相談所設置市において、小児慢性特定疾病児童等及びその家族等からの相談に応じ、情報提供・助言を行うほか、関係機関との連 絡調整等の事業を行うこととされている。
◯小児慢性特定疾病児等自立支援事業→地域支援の充実により自立促進を図るため、都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市において、自立支援事業を実施。医療費助成とともに児童福祉法に規定されており義務的経費として国が事業費の半額を負担している。
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(必須事業)→小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援策の利用計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施、各都道府県、指定都市、中核市、 児童相談所設置市が地域の実情に応じて適切な体制を整備している。
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(1/2)→療養生活支援事業の例として医療機関等によるレスパイト事 業の実施、相互交流支援事業の例としてワークショップや患児・家族等の交流の場の 提供等がある。
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(2/2)→就職支援事業の例として職場体験や就職説明会の開催、介護者支援事 業の例として通院等の付添、家族の付添宿泊支援、その他の自立支援事業の例として、学習支 援等がある。
◯3.自立支援事業のうち任意事業について→ニーズを把握していない 予算を確保できない 事業を委託できるNPO等がない どのように実施してよいかわからない
問5-1 任意事業の実施状況(H31年4月時点)
問5-2 @ 療養生活支援事業の推移
問5-2 A 相互交流支援事業の推移
問5-2 B 就職支援事業の推移
問5-2 C 介護者支援事業の推移
問5-2 D その他の自立支援事業の推移
問5-3 任意事業を行っていない最大の理由→ニーズを把握していない、予算を確保できない、事業を委託できるNPO等がない、どのように実施してよいかわからない・・等々。

次回も続き「資料1−4関係者の負担軽減策関係」からです。

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