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第65回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第41回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2020年11月02日(Mon)]
第65回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第41回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和2年10月16日)
《議事》(1)難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について (2) 最近の難病・小慢対策の動きについて
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_14137.html
◎資料2−1令和3年度概算要求について
◯令和3年度難病対策概算要求について(概要)

(令和2年度予算額)1,266億円 ⇒⇒(令和3年度概算要求額)1,273億円+緊要↓
@ 医療費助成の実施
A 難病患者の社会参加と難病に対する 国民の理解の促進のための施策の充実
B 難病の医療提供体制の構築
C 難病に関する調査・研究等の推進

◯令和3年度小児慢性特定疾病対策概算要求について(概要)
(令和2年度予算額)176億円 ⇒⇒(令和3年度概算要求額)176億円+緊要↓
@小児慢性特定疾病医療費助成の実施 等
Aその他小児慢性特定疾病対策の推進

◯難病対策等の推進のための患者データ登録整備事業経費(オンライン化分)→令和4年度中の本格運用に向けて、セキュリティを確保した上で、オンラインでの登録が可能となる仕組みを整備、自治体の事務負担の軽減を図るための一次判定機能の導入など、難病法等の見直しの議論を踏まえつつ難病・小児慢性特定疾病データベースの必要な整備を行う。
◯難病等制度推進事業
1.事業目的→難病法及び児童福祉法改正法の見直しの方向性について。患者の自己負担の在り方や小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施 支援などの意見。実態把 握等を行い、制度の更なる普及と今後の検討を見据えた基礎資料の作成・収集等を行う。
2.事業内容(令和3年度 実施予定)→「難病患者等生活実 態調査」「小児慢性特定疾病 児童等自立支援事 業推進事業→事業を希望する自治体へ」
3.事業イメージ→@〜F

◯難病対策等自治体支援事業→平成30年度税制改正により、難病及び小児慢性特定疾病の医療費支給認定事務におけるマイナンバーの情報連携項目に、「給与所得額」等の情報を新たに加える必要→→自治体の円滑な支給認定事務 の支援、及びマイナンバーの利活用を促進するため、地方公共団体が既に整備している業務用システムの改修 経費を一部補助するための経費について要求するもの。

◯難病の全ゲノム解析等に関するゲノム基盤実証事業(仮称
)→「難病患者等のよりよい医療の推進につながるゲノムデータ基 盤の構築につなげていく必要」「技術的検証を担う「難病ゲノムデータ基盤構築にむけた先行的な全ゲノム等解析研究」 (AMED)を令和2年度10月以降に開始する予定」「3年以内に始まる本格解析に向けて→@ーBの実証を行う」→6ページ参照のこと。


◎資料2−2新型コロナウイルス感染症に関する難病患者等への支援について
◯各都道府県等へ難 病患者等の医療提供体制の確保をお願いするとともに、医療費助成の有効期限の延長 や手指消毒用エタノール等の優先供給等を実施。

・主な対応について→@難病患者の医療提供体制の整備について A手指消毒用エタノール等の優先供給について B医療費助成の有効期限の延長について(1年延長)

◯新型コロナウイルス感染症への対応関連文集↓(16の事務連絡です)
・「今般の新型コロナウイルスの感染の発生状況を踏まえた難病指定医向けオン ライン研修サービスの積極的な活用等について(周知)」(令和2年2月27日付け事 務連絡)
・「『地域で新型コロナウイルス感染症の患者が増加した場合の各対策(サーベイ ランス、感染拡大防止策、医療提供体制)の移行について』の周知について」 (令和2年3月2日付け事務連絡)
・「『地域で新型コロナウイルス感染症の患者が増加した場合の各対策(サーベイ ランス、感染拡大防止策、医療提供体制)の移行について』の周知について」 (令和2年3月2日付け事務連絡)
・ 「新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱いについて」 (令和2年3月4日付け事務連絡)
・「医療的ケアを必要とする児童等を支援する事業所等における手指消毒用エタノ ールの優先供給について」(令和2年3月13日付け事務連絡)
・「新型コロナウイルス感染症の感染拡大に際しての電話や情報通信機器を用い た診療等において公費負担医療を受ける場合に必要な証明書類について」(令和2 年4月 10 日付け事務連絡))
・ 「新型コロナウイルス感染症の感染拡大に際しての電話や情報通信機器を用い た診療等において公費負担医療を受ける場合に必要な証明書類について」(令和2 年4月 10 日付け事務連絡)
・ 「新型コロナウイルス感染症の感染拡大に際しての電話や情報通信機器を用い た診療等において公費負担医療を受ける場合に必要な証明書類について」(令和2 年4月 10 日付け事務連絡))
・ 「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについ て」(令和2年4月22日付け事務連絡)
・「児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令の公布及び施行について」 (令和2年4月30日付け健発 0430 第3号・障発 0430 第5号厚生労働省健康局長、 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長連名通知)
・ 医療費助成の有効期間延長に関する周知用リーフレット••
・「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについ て」(令和2年4月30日付け事務連絡)
・「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについ て(周知依頼)」(令和2年4月30日付け事務連絡)
・「『今後を見据えた新型コロナウイルス感染症の医療提供体制整備について』を 踏まえた対応について」(令和2年6月19日付け事務連絡)
・「『今後を見据えた新型コロナウイルス感染症の医療提供体制整備について』を 踏まえた対応について」(令和2年6月19日付け事務連絡)
・「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業につい て(周知依頼)」(令和2年8月7日付け事務連絡


◎参考資料1前回の委員会における主なご意見について
(データ登録におけるセキュリティ等について)
(臨床調査個人票等の作成における指定医の負担等について)
(自治体の対応について)
(医療費助成の対象とならない患者のデータ登録の流れについて)→職員の手間や同意に必要な専門性を加味すると、難しい のではないか。患者側から見れば、特に医療費助成を受けない軽症の方のデータ登録を進めるためには、わざわざ自治体に出向く手間を考えれば、指定医から直接登録してもらう方がいいと考えられる。他方で、現在、自治体においては、患者が 窓口に出向く機会を、災害対策のための支援や日常生活上の困難さ等を把握 する機会として活用しているところもあるため、こうしたことがどこでカバーできるかという心配もある。

◆社会保障審議会 (児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会)
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-hosho_126716.html

次回は、「第7回 今後の若年者雇用に関する研究会資料」からです

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