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「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」のとりまとめを公表いたします [2020年01月19日(Sun)]
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」のとりまとめを公表いたします(令和元年12月27日)
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_08732.html
◎第5回「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」とりまとめ(案)(令和元年12月19日)と同じですので、大事な部分のみ抜粋します。
第1 はじめに
第2 基本的な考え方

第3 医療費助成制度について
1 対象疾病について

・医療費助成の対象となる疾病(指定難病)は、法制定前の 56 疾病から 333 疾病へと大幅に拡大。児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病対策は児童福祉法改正前の 516 疾病から 762 疾病へ。
・希少な疾病を対象とする指定難病の医療費助成の対象とならない場合であっても、小児期から成人期にかけてシームレスに適切な医療が受けられる体制づくりや、福祉や学習等の支援が受けられるようにすることが必要
2 対象患者の認定基準について
3 患者の自己負担について
4 患者の利便性の向上・自治体の事務負担の軽減について
(1)医療費助成の対象とならない患者の登録ついて
(2)医療費助成の実施主体について
第4 医療提供体制について
・基本理念→@できる限り早期に正しい診断ができる 体制、A診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制、B遺伝子 関連検査について、倫理的な観点も踏まえつつ実施できる体制、C小児慢性特定疾病児童 等の移行期医療を適切に行うことができる体制。

第5 調査及び研究について
・自治体及び国、患者家族、研究者間のデーターベースで共有が必要。
・個人情報保護に十分に配慮しつつ、NDB等の他の公的DBとの連結解析データなど治 療研究に有用なデータの提供が促進されるよう、指定難病患者DB及び小児慢性特定疾病 児童等DBについて法律上の規定を整備し、収集・利用目的・第三者提供のルール等を明確に定めるべき。その際には、希少な疾病である指定難病の特性に配慮しつつ、既 に法律上に規定が設けられているNDB等のルールを参考にして、所要の措置を講ずるべき。

次回は、「第15回社会保障審議会児童部会「ひとり親家庭への支援施策の在り方に関する専門委員会」」からです。
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