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難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第5回) [2020年01月14日(Tue)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第5回)(令和元年12月26日)
《議事》 (1) とりまとめ(案)について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_08690.html
◎資料1 難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループとりまとめ(案)
第1 はじめに
・ 難病対策→難病の疾病間で不公平感があることや、医療費助成について都道府県の超過負担の解消 が求められていること、難病に関する普及啓発が不十分なため、国民の理解が必ずしも十分でないこと、増加傾向にある難病患者の長期にわたる療養と社会生活を支える総合的な対策が不十分であることなど、様々な課題が指摘されていた。こうした中で、持続可能な 社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律(平成 25 年法律第 112 号)に 基づく措置として、平成 26 年に難病の患者に対する医療等に関する法律(平成 26 年法律 第 50 号。「難病法」。)及び児童福祉法の一部を改正する法律(平成 26 年法律第 47 号。「児童福祉法改正法」。)が成立し、公平かつ安定的な医療費助成 の制度の確立、調査研究の推進等が図られることとなった。
・ 難病法→その基本理念として、難病に関する施策は、「難病の克服を目指し、 難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々と共生することを妨げられないことを旨として」「総合的に行わなければならない」理念のもとで、医療をはじめとした総合的な対策の充実 が図られてきた。
・難病法及び児童福祉法改正法の附則→施行後5年以内を目途とした見直し規定が置かれ、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会及び 社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の合 同委員会(以下「合同委員会」。)において議論が行われ、2019(令和元)年6月 28 日に「今後検討するべき論点」が示された。この「今後検討するべき論点」に掲げられた論点について、専門的見地から、対応の具体的かつ技術的な方向性を検討するため、「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」及び「難病・小児慢性 特定疾病地域共生ワーキンググループ」が設置された。
・これを受けて、「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ」(「本WG」 という。)→同年9月から●回に亘り、当該論点のうち、難病患者及び小児慢 性特定疾病児童等の療養生活の環境整備、福祉支援、就労支援並びに小児慢性特定疾病児 童等自立支援事業について、検討を行ってきた。
・今般、合同委員会に報告すべき内容として、具体的な方向性についての本WGの考えを整理したので、ここに提示する。二つのWGで取り扱う事項は相互に関連するものもある ため、第2〜第6において引き続き検討すべきとした事項を中心に、両WGの報告を踏まえ、合同委員会において更なる検討が行われることを期待する。

第2 基本的な考え方
・難病患者及び小児慢性特定疾病児童等→地域において安心して療養生活及び日 常生活を営むことができるよう、共生社会を実現するための支援が不可欠。これまでも、難病相談支援センター、保健所、ハローワーク等の就労支援機関、患者会 等の関係者・関係機関等による支援が行われてきているが、難病患者及び小児慢性特定疾病児童等のニーズは、その疾患特性や個々の状況等に応じて、多様であることから、こう したニーズに適切に対応するために、地域における関係者の一層の関係強化を図っていく ことが重要である。

第3 療養生活の環境整備について
1 難病相談支援センターについて
(これまでの状況)
・難病相談支援センター
→難病法に基づく都道府県及び指定都市による事業、「難病の患者が地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができるよう、難病の患者等に対する相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施設」として設置。2019 年2月時点で、都道府県及び指定都市に概ね1箇所(全国で 66 箇所)設置されており、地域の実情に応じて、自治体が直接 運営する方式、医療機関や患者・支援者団体に委託する方式等が採られている。 同センターにおいては、各種相談支援等を行う一般事業のほか、就労支援事業やピアサポートを行うこととされており、医療機関のみならず、ハローワーク等の就労支援機 関や患者団体と連携しながら、支援が行われ、保健師や看護師、社会福祉士の資格を持つ難病相談支援員が配置され、専門職による支援も行われている。
・ 同センターの利用状況に関するアンケート調査→同センターに相談したことのある難病患者の満足度は約8割と一定の役割を果たしている。他方で、同センターを「知らない」との回答が約4割あるとの結果が出ており、さらなる周知 が必要であると言える。 加えて、同センターに相談して「不満だった」と回答した患者の理由→「専門的知識・スキルのある人に対応してもらえなかった」が 約5割、「難病の辛さをわかってもらえなかった」が約4割との調査結果が出ており、 同センター自体の質の向上や地域の関係機関との関係強化を図ることが必要である。
(対応の方向性)
・難病患者のニーズは
、その疾患 特性や個々の状況等に応じて、多様のため、難病相談支援センターが単独で 全ての課題を解決することを目指すのは現実的ではなく、同センターが地域の関係機関を結ぶハブ的役割を担い、円滑に適切な支援につなげていくことを目指すべきである。そのためには、地域の特性を活かしつつ、難病相談支援センターによる支援の質の向上及び底上げを図り、患者のニーズに対応できる体制づくりを進めるとともに、難病患者や地域の関係者による同センターの認知度を高めていくことが必要である。
・ 難病相談支援センターの役割→都道府県及び指定都市に一箇所の設置であることを踏まえれば、専門性が求められる相談事項への対応やピアサポーターの養成といった保健所では対応が難しい分野において、役割を果たすことが求められるのではないかといった指摘や、ピアサポーターの処遇改善が必要であるとの指摘があった。同セ ンターによる支援に当たって、地域の実情に応じた独自性が発揮されることは望ましいが、同時に、どの地域においても、難病患者が適切に支援を受けられるようにすることが重要。そのため、国において、好事例の収集や比較を行うとともに、これを踏まえて地方自治体の取組を促すような具体的な方策について検討すべきである。また、 支援員に対する研修の充実等を通じて支援の向上を図ることが必要である。
・ 難病相談支援センターの周知促進→指定医療機関や難病診療連携拠点病院等へのポスター掲示、申請時のチラシの配布等や、都道府県等による指定医向け研修等の機会を活用した指定医や医療ソーシャルワーカーに対する周知が有効と考えられる。また、介護サービスを受けている難病患者もいることから、 地域包括支援センターやケアマネジャー等の介護関係者への周知も有効と考えられる。 さらには、難病情報センターに掲載されている難病相談支援センターの一覧情報に、各種支援内容を盛り込むなど、難病患者が理解しやすい公表も効果的であると考えられる。
・ あわせて、難病相談支援センター間の連携を促進することも重要。他方で、難病相談支援センター間のネットワークシステムは、地域ごとに相談の様式が異なることやシステム上の問題から、適切な活用ができていないとの指摘もあった。また、全国難病センター研究会研究大会等を通じた顔の見える関係の構築も、連携を促進するために は重要であるとの指摘もあった。
・ 地域の関係者との関係強化→合同委員会及び本WGにおいてヒアリングを行った難病相談支援センターは、いずれも地域協議会に参加。 地域の関係者間の顔の見える関係を作り、同センターが地域の関係機関のハブ的役割を果たしていくためにも、積極的に同協議会に参加することが望ましい。また、障害者施策に関する地域の協議会と連携していくことも重要である。

2 地域協議会について
(これまでの状況)
・ 難病対策地域協議会
→難病法において、都道府県、保健所設置市及び特別区は、単独で又は共同して、「難病の患者への支援の体制の整備を図るため」に関係機関等により構成される協議会を置くよう努めることとされている。また、構成員となり得る関係者として、医療関係者、保健所等、難病相談支援センター、 就労支援機関、教育関係者、患者・家族等が挙げられており、本WGでヒアリングを行った事例も、幅広い関係者により構成されていた。 2018(平成 31)年3月現在、地域協議会の全体の設置率は約7割。また、約 9割の都道府県が設置している一方で、保健所設置市及び特別区→それぞれ 約6割及び約4割の市・区しか設置していない状況。開催頻度→年に 1回程度開催している都道府県等が多いという意見があったが、ヒアリングを行った地方自治体においては、地域協議会本体の会合とは別途、部会や担当者レベルの会議が行われていた。
(対応の方向性)
・ 地域協議会の設置は、手段であって目的ではなく、地域において適切な支援を行って いくために、いかに地域協議会を活用していくかという視点が重要。特に都道府県レベルの地域協議会においては、地域の課題を共有し、地域の状況を評価し、これを課題解決につなげていく場としていくことが必要である。
・ こうした目的を達成するためには、地域協議会本体の会合のみならず、必要に応じて、 様々なレベルでの会合を持ち、頻度の高い意見交換を行うことが効果的で、地域協議会の設置を進めていくためには、地方自治体が必要性を認識すること が必要であり、難病患者のニーズ把握を進める中で、地域において取り組むべきことが 明らかとなり、設置が進むのではないかという指摘があった。 地域協議会の取組について、各地域のさらなる難病対策の促進に向け、国 からも地域協議会の活性化を促すような具体的な方策について検討すべきである。

次回もこの続き、資料1の「第4 福祉支援について」からです。
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