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難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回) [2019年12月06日(Fri)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回)(令和元年11月18日)
《議事》(1) 関係者からのヒアリング (2) 具体的な論点の検討について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07902.html
◎参考資料 これまでに示された意見
(ここでは新たに付け加えられた下線部分の記載のみまとめます→※下線部は前回WGの議論を踏まえ追加した箇所となっています。)

◯難病相談支援センターについて
・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→「社会資源のハブとなること」「専門性の高い案件の助言や、ピアサポーターの養成など」「窓口という存在意義を周知、そのためには関係機関に」「好事例を伝えるチラシ」「各県センターのばらつきをなくするには?」「援センター間で交流希望の情報を連携できる仕組みを考えては?」「支援センター間のネットワークシステムの課題や地域間の様式が異なる」「全国難病センター研究会の参加者は、関係者と顔の見える関係を構築することも目的、各自治体の予算の仕組みにより、研究会参加を補助するような仕組みも考える必要あり」
◯地域協議会について
・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→「滋賀県では事前の担当者会議を実施し、開催向けの準備をし地域協議会において関係者へ直接意見や要望を伝え、その後の支援活動にも繋がっていると感じている」「市や区では自治体業務に追われていることから、トップダウンによる指示では設置が進まないことも考えられるため、職員の方から設置を提案するようなボトムアッ プによる方策が適しているのではないか。」「職員が難病患者のニーズを把握→地域協議会の設置にも繋がる。そのためにも保健師による全数面 談などにより、難病患者のニーズを集めていくこと行ってはどうか。」「人口が少ない地域→丁寧な対応ができているからこそ、地域協議会の設置に至らない地域もあるのではないか。そのような地域においても連携体制を検討することは必要と考える。」「都道府県単位の地域協議会では、地域の大学 と連携を行って地域診断を行うなど、シンクタンクのような位置づけとして活動するのも良いのではないか。」「地域協議会の設置は、継続して一つ一つの地域の事例を積み重ねていくことで、シンクタンクの役割を果たすようになるのではないか。」
◯福祉支援について
◯就労支援について
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→「毎年、自立支援員に向けた研修会を開催、旅費の問題により参加できない自治体もあり、仕組みの改善が必要、国などの機関に開催してもら うことも良いかと考えている」「滋賀県→任意事業に繋がるような質問項目は設けていないため、今後はニーズ把握及び任意事業 への展開のためにも、お尋ね票に任意事業に繋がるような項目を追加して、ニーズを集めて いくことも良いかと考えている。」「滋賀県→相談事業を民間に委託して実施しているが、相談者は患者というよりも支援 者の方が多いと聞いている。患者のニーズ把握のためにも、相談事業の存在を患者やその家族に周知していく必要がある。」「任意事業の展開を進めるためには、国による任意事業の立ち上げ支援というスキームも必 要となってくるのではないか。」「任意事業の取り組み・公表について→事業に取り組んでもらうために」「自立支援事業→各自治体が共同して自立支援事業を実施できるような仕組みがあれば良いのではないか。」「難病や医療的ケア児など他の協議会との共同開催については、メリット・デメリットを検証したうえで、共同開催が好ましいのかどうか検討してほしい。」「地域協議会を事業化に結びつけるためのインセンティブを。この仕組みが本当に有効か、国として評価やヒアリングを行うことが必要なのではないか。」「難病や小児慢性特定疾病それぞれが 抱える問題を共有することができるよう、双方が連携した地域協議会の運営が必要」「医師への周知には、指定医を中心に進めて行くことが有効と考えるが、その際には学会や 指定医研修を活用した周知を行うことも良いのではないか。また、指定医に対し、自立支援 事業等の支援サービスの認知に関するアンケート調査を実施することで、周知に繋がるだけ でなく、医師側からのニーズ把握にも繋がるのではないか。」「MSWから患者に向けた制度の紹介においても、制度によるメリットが説明できないと紹介が難しい。また、地域においてどのような支援サービスがあるかということを認識してい ないMSWもいるため、支援サービスの内容を整理していく必要がある。」

次回は、「障害のある方向けの「就労パスポート」を作成しました」からです。
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