CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る
« 2019年10月 | Main | 2019年12月»
<< 2019年11月 >>
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
最新記事
カテゴリアーカイブ
月別アーカイブ
日別アーカイブ
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第3回) [2019年11月19日(Tue)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第3回)(令和元年10月31日)
《議事》(1) 具体的な論点の検討について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07614.html
◎資料1−1今回特にご議論いただきたい論点
◯難病相談支援センターについて

・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→圏域の中には障害者の自立支援協議会があるため、難病相談支援センターがその協議会に 参画していくことで、各種機関との連携を進めていくことも良いのではないか。全国難病センター研究会では、各地の活動内容が共有されており、難病相談支援センター 運営の参考となっている。この研究会を発展させることにより、全国難病センターの代わり となるのではないだろうか。ただし、全国難病センター研究会は、学会のような任意参加と なっているため、業務として参加できるようにしてもらいたい。
◯地域協議会について
・合同委員会で示された論点
・地域協議会について
・前回までのWGにおける主な御意見
◯難病相談支援センター・地域協議会について
・引き続き具体的にご議論いただきたい点→<難病相談支援センターの役割について><他機関との連携について><地域協議会の活用について><難病相談支援センターの職員の体制について><難病相談支援センター間の連携について>


◯難病相談支援センターの法令上の位置付け→難病患者やその家族等からの相談に応じ、情報提供、 助言等を行い、難病患者の療養生活の質の維持向上を支援する施設。
◯難病相談支援センターに関する運用通知→「療養生活環境整備事業実施要綱」により、その具体的な事項を都道府県・政令指定都市に対し示している。
◯難病相談支援センターの運営形態別の設置状況→大きく分けて、@医療機関委託、A自治体直接運 営、B患者・支援者団体委託、の3つのタイプがある。B患者・支援者団体委託が24自治体 (24カ所)で最も多くなっている。

◯これまでに報告された難病相談支援センターの特徴(1)
◯難病患者の難病相談支援センターの利用状況→難病患者に対するアンケートによると、難病相談支援センターの利用状況に ついて、「相談したことがある」との回答は約2割、「知っているが相談した ことがない」、「センターを知らない」との回答はいずれも約4割であった。
◯運営形態別の相談人員の確保状況→運営形態別に相談人員の配置状況をみると、医療機関委託では「その他専門職(社会福 祉士、精神保健福祉士等)」が、自治体直接運営では「医療系職種(保健師、看護師、医 師)」が多く配置されている。
◯難病対策地域協議会への参加・活用状況→約3割の難病相談支援セン ターが「参加していない」との回答であった。また、協議会で得られた知見・ 成果の活用状況については、約4割の難病相談支援センターが「活用していな い」との回答であった。
◯難病相談支援センター間の連携状況について→約5割のセンターが「難病相 談支援センター間のネットワークシステムを活用していない」との回答であ り、また、約3割のセンターが「他の自治体のセンターとの連携・相互支援が できていない」との回答であった。
◯難病相談支援センターを中心とした難病患者の療養生活に関する支援体制
◯難病対策地域協議会の法令上の位置付け→難病対策地域協議会については、難病法上、関係機関等が相互の連絡を図る ことにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報 を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体 制の整備について協議を行う組織として規定。 その設置については、都道府県、保健所を設置する市及び特別区に対し、努 力義務が課されている。
◯難病対策地域協議会に関する運用通知→「難病特別対策推進事業の実務上の取扱いについて」により、その具体的な事項を示している。
◯難病対策地域協議会の設置状況→協議会の全体の設置率は約7割。都道府県→設置率が9割を超えている。保健所設置市、特別区→設置率が約6割、約4割と、設置が進んでいない。
◯難病対策地域協議会を設置していない理由→自治体の約4割が、予算や人員、業務量をその理由の回答。 未設置自治体の約3割が「設置の要望がない」「ニーズが不明確」を理由として同じく回答、ニーズの把握を踏まえた課題・テーマ設定が難しいという課題あり。
◯難病対策地域協議会を中心とした難病患者の支援体制

◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→任意事業への展開において、岡山市では市民協働推進モデル事業により、NPO団体や市 民活動団体が行政と一緒に提案した事業を行えるといった機会があり、この事業が任意事業 の立ち上げに繋がった要因の1つと考えている。学習支援は児童がどのように病気自体を受け入れ、将来生きていくかを考えることにも関 わってくると考えており、支援員がピアサポートを行い、児童の本当の気持ちを聞き出して 支援していくことが重要であるため、現行制度の枠組の中にも、ピアによる支援を行えるよ うな仕組みを作ってほしい。医療的ケア児の施策との連携を進めていくため、医療的ケア児の地域支援体制構築に係る 行政担当者合同会議に、自治体の小児慢性特定疾病担当者も会議に参加し、情報を共有でき るよう、国の方からさらなる働きかけを行ってほしい。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
・引き続き具体的にご議論いただきたい点


◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の法令上の位置付け→児童福祉法上、都道府県、 指定都市、中核市及び児童相談所設置市において、小児慢性特定疾病児童等及びその家族等からの相談に応じ、情報提供・助言を行うほか、関係機関との連絡調整等の事業を行うこととされている。
◯小児慢性特定疾病児童自立支援事業→幼少期から慢性的な疾病に罹患していることにより自立に困難を伴う児童等について、地域支援の充実により自立促進を図るため、都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市において自立支援事業 を実施。 医療費助成とともに児童福祉法に規定されており、義務的経費として国が事業費の半額を負担している。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(必須事業)→相談支援事業(必須事業)は、小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援策の利用 計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施するものであり、各都道府県、指定都市、中核市、 児童相談所設置市が地域の実情に応じて適切な体制を整備している。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(1/2)→療養生活支援事業の例として医療機関等によるレスパ イト事業の実施、相互交流支援事業の例としてワークショップや患児・家族等 の交流の場の提供等がある
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(2/2)就職支援事業の例として職場体験や就職説明会の開催、介護者 支援事業の例として通院等の付添、家族の付添宿泊支援、その他の自立支援事業の例と して、学習支援等がある。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施状況(平成30年度)→必須事業である相談支援事業については約9割の自治体が実施、任意事業については全体的に実施率が低い。
◯小慢患者等の福祉サービスのニーズへの対応状況→「利 用したいが利用できていない福祉サービスがある」との回答が約5割であった。
◯小慢患者等からのニーズが高い福祉サービス→「相談支援」「就職 支援」「放課後等デイサービス」との回答が多かった。
◯小慢患者等が福祉サービスを利用していない理由→「そもそも利用できる支援サービスが分からない」との回答が約6割、制度が十分に周知されていない可能性がある。
◯小慢患者等が各種支援事業を知ったきっかけ→「家族」「病院の医師」を通じてが約3割。
◯4.慢性疾病児童等地域支援協議会
問6-1 慢性疾病児童等地域支援協議会の設置状況(H31年4月時点)→全国(n=125)。単独設置37  共同設置26  設置していない62
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関わる機関
◯(参考)小児慢性特定疾病患者と他の支援制度との関係→ 小児慢性特定疾病患者8,432例において無回答の方を除いた5,695例のうち2,526例(約 44%)が障害福祉サービスの対象者、939例(約16%)が医療的ケア児としての対象者、808 例(約14%)が両者の対象者と考えられた。 また3,038例(約53%)は障害福祉サービスや医療的ケア児への支援の対象とならず必要とするサービス・支援を要望しても、利用できないことが考えられた。


◎資料1−2 これまでに示された意見と具体的な論点
◯福祉支援について

・合同委員会で示された論点
・地域協議会について
・前回までのWGにおける主な御意見
・引き続き具体的にご議論いただきたい点
◯就労支援について
・合同委員会で示された論点
・地域協議会について
・前回までのWGにおける主な御意見→各地域の協議会には就労部会があるところもある。難病患者の就労支援のためにも、この ような会議体と難病相談支援センターが連携を図ってはどうか。就労支援においては、職場との医療情報のやりとりが重要であるが、医学的な配慮を持っ て、直接職場と調整を行えるような対応者がいない。千葉県の難病相談支援センターには社 会保険労務士を配置しているが、このような法律職の資格を持った職員も支援に加わること で、患者への支援の幅が広がるかもしれない。難病の拠点病院に就労支援に対するインセンティブを持たせるようなことはできるだろう か。もしくは医師に就労支援に対する意識を持ってもらうため、拠点病院の要件に就労支援 を加えてはどうか。
・引き続き具体的にご議論いただきたい点

◯(参考)難病相談支援センター、医療機関及び就労支援機関が連携し て行う就労支援モデル研究(難治性疾患政策研究事業)→難病患者の就労支援に関しては、難病相談支援センター、就労支援機関、医 療機関それぞれにおいて、十分な連携が図れていない現状がある。 こうした状況を踏まえ、難治性疾患政策研究事業では、各専門機関の連携強 化に関する好事例を収集するため、支援ツール「お役立ちノート」を活用した モデル研究を実施している。
◯(参考)難病相談支援センター、医療機関及び就労支援機関が連携し て行う就労支援モデル研究(難治性疾患政策研究事業)→モデル研究を通じて、支援ツール「お役立ちノート」について、使用者(難病患者)、相談支援者いずれからも、有用な回答が得られており、今後の就労 支援への活用可能性が見込まれることから、引き続き、モデル研究にて効果検 証を実施する。
◯難病相談支援センターを中心とした難病患者の療養生活に関する支援体制


◎参考資料 患者団体から寄せられた主な意見・要望(森構成員提出資料)
1.全体について

◎地域療養や自立・社会参加への支援がうたわれているが、目立った取り組みが無い。
◎そもそも難病対策の見直しだけで難病患者の生活問題は解決しないのではないか。貧困問題を含めた 経済保障の問題など総合的な対策をどのように進めていくかを、まずは提示すべきではないか。
◎難病法第二条の基本理念に、難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に 配慮しつつ、総合的に行われなければならないとあるが、就労できない方に対する施策などを議論する 場や、総合的施策に向けての達成度を評価する場を設けてほしい。 ◎難病対策を見直すのであれば、難病患者の生活問題に対するニーズを調査してから行うべきではない のか。
◎指定難病になっていない疾患の方の施策についても考えていく必要がある。制度の対象とならないこと で、自分が社会から疎外されていると感じる方も多い。難病対策だけで解決する問題でないとすれば、 保険医療制度全体として谷間の疾病をどうするかも大枠として考えていく必要があるのではないか。
◎基本方針には、「難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労 の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項」とあるものの、法務省の「人権・啓発基本計画書」には、難病に対する記載がありません。難病啓発を促進する項目がある一方で、地域 自治体や教育委員会の人権教育の目的である差別・偏見の解消が進まない原因の一つとなっています。早期に改正をすると共に、直接に関連しなくとも、難病に関りのある制度や政策に関しての精査して下さい。

2.医療費助成制度について→(見直しの考え方・方向性について)(対象疾病について)(対象患者の認定基準について)(重症度および重症度基準について)(患者の利便性の向上・自治体の事務負担の軽減について)

3.医療提供体制について (難病医療提供体制について)(遺伝子診断体制について)(移行期医療支援体制について)

4.調査及び研究について (研究事業について)(データベースについて)
5.療養生活の環境整備について (難病相談支援センターについて)(地域協議会について)
6.福祉支援について
7.就労支援について
(就労外の支援策について)
8.小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
9.その他

◆難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_06442.html

次回は、「第13回社会保障審議会年金部会」からです。
| 次へ