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第15回社会保障審議会児童部会「ひとり親家庭への支援施策の在り方に関する専門委員会」 [2020年01月20日(Mon)]
第15回社会保障審議会児童部会「ひとり親家庭への支援施策の在り方に関する専門委員会」(令和元年12月26日)
《議題》 (1)母子家庭等及び寡婦の生活の安定と向上のための措置に関する基本的な方針及び平成26 年改正法の改正後の施策の実施状況について(これまでの議論の整理等)
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_08702.html
◎資料1 母子家庭等及び寡婦の生活の安定と向上のための措置に関する基本的な方針に定められた施策に関する評価書(平成27年度〜令和元年度)
(1)国等が講ずべき措置
@ 公共職業安定所における就業あっせん(公共職業訓練の受講あっせんも含む。)ア〜ウ項目「評価・今後の方向性(案)」
→いずれも有効的で引き続き今後も実施。
A公共職業訓練の実施→母子家庭の母及び父子家庭の父の就職にも有効であると考えられるため、今後も引き続き実施
B求職者支援制度の活用→有効、今後も引き続き実施
Cジョブ・カード制度の推進→ジョブ・カードを活用した、労働者のキャリアプラン再設計や企業内で定期的にキャリアコンサルティングを受ける仕組みの導入の支援等により、引き続きジョブ・カード制度の普及促進を図っていく。
D特定求職者雇用開発助成金の活用→有効、今後も引き続き実施
E試行雇用を通じた早期就職の促進→有効、今後も引き続き実施。生活の安定と向上のためトライアル雇用助成金の活用促進を図っていく。
F助成金を活用した正規雇用への転換等の促進→母子家庭の母等を含む、非正規雇用労働者の正規雇用への転換等を促進する上で有効である。 より一層の活用を図るため、事業主・求職者等に対して更なる周知を行うとともに、母子家庭の母等の生活の安定と向上のためキャリアアップ助成金(正社員化コース)の活用促進を図っていく。
G厚生労働省関係機関等における母子家庭の母及び父子家庭の父の雇用の促進→毎年度継続的に雇用の実績があり、ひとり親家庭の親の雇用に有効、今後も引き続き実施する。
H事業主に対する母子家庭の母及び父子家庭の父の雇用に関する啓発活動等の推進→有効、今後も引き続き実施。
I都道府県及び市町村、企業等における母子家庭の母及び父子家庭の父の雇用に関する好事例の周知→都道府県及び市町村、企業等におけるひとり親家庭の親の雇用に関する好事例の情報を収集し提供することは、ひとり親家庭の親の雇用の促 進につながることから、今後も引き続き実施する。
J母子・父子自立支援プログラム策定等事業の支援→母子家庭等の就業及び継続的な自立促進に有効であることから、今後も引き続き実施する。
K母子家庭等就業・自立支援事業の支援→ひとり親家庭の親の就業促進につながることから、今後も引き続き実施する。
L母子・父子福祉団体等の受注機会の増大への努力→毎年度、国等から母子・父子福祉団体等に調達の実績があり、ひとり親家庭の親の就業の促進につながる業務をより多く受注していることか ら、今後も予算の適正な使用に留意しつつ、優先的に母子・父子福祉団体等から購入するように努める。
M母子家庭の母及び父子家庭の父の就業の促進を図るための措置に関する留意→平成21年度より、安心こども基金を活用し実施されたひとり親家庭等在宅就業支援事業については、「ひとり親家庭等の在宅就業支援事業評 価検討会報告書」(平成26年8月)において、その趣旨は有意義であったが、費用対効果が低い結果となり、このままの形での継続は妥当で ないとされたところ。一方で、今後の在宅就業支援の在り方については、在宅就業はひとり親にとって有効な働き方の一つであり、これまで 蓄積されたノウハウを活用しながら、事業計画、事業実施者、能力開発、発注に関する奨励等、就業支援に係る課題を整理し実施すべきとさ れた。今後の在宅就業支援についても、本報告の趣旨や事業の実施状況等を踏まえ適切に対応していくこととする。
N母子家庭及び父子家庭に対する生活の場の整備→居住の安定を確保するため、都市機構賃貸住宅の優遇措置について今後も引き続き実施。 母子家庭等の居住の安定を確保するため、家賃債務保証業者登録制度の運用や、「居住支援協議会」及び「居住支援法人」の活動について今後も引き続き支援を実施する
O親の扶養義務の履行を確保するための施策の推進等→・養育費相談支援センター事業では、毎年度ひとり親家庭等への相談支援、母子・父子自立支援員や養育費専門相談員等への研修の実施、養育費の取り決め方法等に関する情報提供等を着実に実施しており、センターの役割が果たされている。養育費の履行確保等に向けては、引き続き、相談支援や情報提供等が必要であり、今後も関係機関との役割分担に留意しつつ事業を実施。 ・未成年の子がいる夫婦の離婚届出のうち、「養育費の取り決めをしている」にチェックをしている者の割合は、パンフレット配布前の62. 6%(平成27年度)から64.7%(平成30年度)に上昇しており、一定の効果が認められる。引き続きパンフレットの配布とともに、適時の改訂を実施していきたい。 ・民事執行法の改正についても、新制度を周知するため、関係機関等にパンフレットやポスターを配布していきたい。
P母子福祉資金貸付金等の貸付条件に関する配慮→、貸付利率の引下げ等の貸付条件の見直しを着実に行っている。母子父子寡婦福祉資金貸付金 の貸付を通じて、母子家庭の母等の就業等の支援を促進するため、今後も引き続き、貸付条件の必要な見直しを行う。
Q効果的な母子家庭及び父子家庭並びに寡婦施策を展開するための実態把握・研究→平成28年度全国ひとり親世帯等調査から得られた母子世帯等の実態を踏まえ、支援施策の見直しを行った。全国ひとり親世帯等調査について は、母子世帯等に対する福祉対策の充実を図るための基礎資料として有用であることから、今後も引き続き実施する。

(2)都道府県、市町村等が講ずべき措置に対する支援
@相談支援体制の整備(アとイ
)→有効、今後も引き続き実施。
→「ひとり親家庭支援の手引き」により、各自治体における窓口業務の様々な相談事案に対しての対応方針を示すことで、母子・父子自立支援員の窓口対応等の質の向上、業務負担の軽減及び支援員間の統一化を図った。今後は引き続きマニュアルを活用するとともに、必要に応じ見直しを行う。
エ→ひとり親家庭に対する支援施策や相談窓口をわかりやすく示すことは、ひとり親家庭への支援を実施する上で必要なことであるため、今後も 必要に応じて内容の見直しを行う。

A子育て支援、生活の場の整備
ア保育所等の優先的利用の推進等
→延長保育、夜間保育、病児・病後児保育及び一時預かりのいずれの事業においても、実施主体である市町村が地域のニーズを適切に把握し、 市町村子ども・子育て支援事業計画に基づく取組みを着実に遂行していると考える。 子ども・子育て支援新制度では、地域のニーズに応じた多様な保育等の充実を図ることとしており、これらの事業については、市町村が実施 主体となり、令和2年度から5か年の第2次事業計画を策定して、計画的に整備を進めていく予定。 ファミリー・サポート・センター事業については、少子化社会対策大綱(平成27年3月20日閣議決定)において、子育て家庭における様々な ニーズに対応した多様な保育等の一つとして充実を図ることとしているところ。実施市町村数は各年度増加しており、着実な事業展開がなされ ている。同大綱については、今後おおむね5年後を目途とした見直しが行われる予定であるが、引き続きひとり親家庭等に対する利用支援を含 め、地域のニーズに応じた取組を推進していく。
イ放課後児童クラブの優先的利用の推進→ひとり親家庭の保護者の子育てと就労の両立支援にとって、有効であると考えている。 今後の方向性→今年度より実施している「新・放課後子ども総合プラン」により、引き続き、総合的な放課後対策を実施していく。
ウ母子生活支援施設の整備・機能の拡充→母子家庭の自立に資する事業であり、今後も引き続き実施する。また、引き続き、ひとり親家庭支援施策との連携を促進する。
エ公営住宅の積極的活用の推進(優先入居の推進等)等→公営住宅の優先入居について今後も引き続き推進する。 母子家庭等の居住の安定を確保するため、「居住支援協議会」及び「居住支援法人」の活動について今後も引き続き支援を実施する。
オ身元保証人確保対策事業の実施→今後も引き続き実施。
母子父子寡婦福祉資金貸付金の住宅資金や転宅資金の貸付けの実施→今後も引き続き実施。
キひとり親家庭等日常生活支援事業の実施→毎年度着実に家庭生活支援の派遣等が行われていることから、事業のニーズが高いと考えられ、今後も引き続き実施する。
ク子育て短期支援事業の実施→毎年度着実に実施施設数が増加、事業のニーズは高く、孤立した育児による児童虐待の防止の観点からも本事業は有効、今後も引き続き実施。
ケひとり親家庭等生活向上事業の実施→毎年着実に事業が実施されていることから、事業のニーズが高いと考えられ、今後の引き続き実施する。

B就業支援策
ア母子・父子自立支援プログラム策定等事業の実施
→有効、今後も引き続き実施
イ母子家庭等就業・自立支援事業の実施(a〜d)→母子家庭等就業・自立支援センター事業は、実施率が概ね100%であり、ひとり親家庭に対する総合的な支援の役割を果たす有効な事業であることから、今後も 引き続き実施する。
ウより良い就業に向けた能力の開発(a〜c)→・自立支援給付金事業は、着実に資格取得件数が伸びており、ひとり親家庭の自立の促進に有効であることから、今後も引き続き実施する。 ・技能習得資金及び生活資金については、毎年度着実に貸付が実施されており、ひとり親家庭の就業支援策として有効であることから、今後も引き続き実施する。・(c)母子家庭の母等について、家庭的保育事業の補助者としての経験を保育士資格取得の際に評価し、指定保育<士養成施設における保育実習 や、保育士試験における実務経験として取扱うことにより、保育士資格の取得の際の負担軽減や機会の拡大を図るものであり、母子家庭の母 等の保育士資格取得及び保育現場における就労の促進に資することから、今後も引き続き実施する。
エ母子家庭及び父子家庭並びに寡婦の状況に応じた就業あっせん(公共職業安定機関等との連携)aとb→ひとり親家庭への総合的な支援のための相談窓口の強化事業及び母子・父子自立支援員等就業支援関係者に対する研修の実施は、ひとり親 家庭の親が抱える様々な課題の解決のために適切な支援メニューにつなげる上で有効であることから、今後も引き続き実施する。
オ公共職業訓練の実施→有効、今後も引き続き実施。
カ所得の増大に結び付く就業機会創出のための支援(a〜c)→(a) 起業は就業による自立の選択肢の一つであり、セミナーにおいて起業の方法等の講習をすることはひとり親家庭の親の就業支援に資すること、また、事業開始資金は、事業を開始する際に必要な設備、機械等の購入のために必要な貸付制度であることから、今後も引き続き実施。 (b) 毎年度継続的に雇用の実績があることから、今後も自治体における取組が進むよう、都道府県担当部局長会議等の場を活用し、引き続き要請を実施。 (c) 自治体からの事業受注はひとり親家庭の親の就業促進につながることから、都道府県担当部局長会議等の場を活用し、引き続き要請を実施する。
キ母子家庭の母及び父子家庭の父の雇用に関する啓発活動等・情報提供(a b)→自治体や企業等において、ひとり親家庭の親の雇用を促進する社会的な機運を醸成するため、今後も引き続き実施する。
ク母子・父子福祉団体、NPO等に対する支援(a〜c)→・無料職業紹介事業を行う母子・父子福祉団体等に求人情報の提供を行うことは、母子家庭の母等の就業を推進する上で必要、 今後も引き続き実施。 ・母子家庭の母等の福祉の増進を図るための事業として社会福祉事業等を行う場合の母子福祉資金等の貸付けや、母子・父子福祉団体等から優先的に物品及び役務を調達→ひとり親家庭の親の就業の促進を図るため、今後も引き続き実施。
ケ母子家庭の母及び父子家庭の父の就業の促進を図るための措置に関する留意→毎年度母子家庭等への相談支援や情報提供等が着実に実施されている。養育費の取り決めや支払いが適切に行われるためには相談支援や情報提供等が必要であること から、今後も引き続き実施する。

C養育費の確保及び面会交流に関する取り決めの促進(ア〜エ)→毎年度母子家庭等への相談支援や情報提供等が着実に実施されている。養育費の取り決めや支払いが適切に行われるためには相談支援や情報提供等が必要であること から、今後も引き続き実施する。

D経済的支援策
ア母子父子寡婦福祉資金貸付金に関する情報提供、適正な貸付業務の実施
→母子父子寡婦福祉資金貸付金制度は、母子家庭等の自立に有効な施策であり、地方自治体において母子家庭の母等に対して情報提供を積極的 に行うことが必要であることから、今後も引き続き実施する。また、母子父子寡婦福祉資金貸付金の貸付けに当たり、世帯構成等詳細な事項 について質問する必要が生じる場合もあることから、今後も引き続き、プライバシーの保護に配慮した適正な貸付業務を実施する。
イ児童扶養手当に関する情報提供及び適正な給付業務の実施
ウ児童扶養手当窓口における相談、情報提供等適切な自立支援の実施→児童扶養手当に関する情報提供については、多子加算額の増額(平成28年8月)や、全部支給所得制限限度額の見直し(平成30年8月)、 支払回数の見直し(令和元年11月)などの制度改正が行われており、地方公共団体において母子家庭の母及び父子家庭の父に対して情報提供を積極的に行う必要もあることから、今後も引き続き実施する。 また、プライバシーの保護に配慮した適正な給付事務の実施については、児童扶養手当の支給要件が多岐にわたっており、詳細な事項について質問する必要が生じる場合もあることから、今後も引き続き実施。 児童扶養手当窓口において、生活及び就業等に関する相談や情報提供を積極的に推進→児童扶養手当法第28条の2の規 定もあることから、今後も引き続き実施する

E広報啓発→ 広報啓発・広聴、ニーズ把握活動等事業の実施等により、母子家庭及び父子家庭並びに寡婦施策に係る要望・意見の聴取やニーズ調査等を行うとともに、各種の 広報手段を活用し、地域の特性を踏まえた広報啓発活動を実施→母子家庭等の要望等を支援施策に反映させる上で有効であることから、今後も引き続き実施。

次回も続き「資料2 これまでの本専門委員会での主な意見」からです。
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」のとりまとめを公表いたします [2020年01月19日(Sun)]
「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」のとりまとめを公表いたします(令和元年12月27日)
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_08732.html
◎第5回「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」とりまとめ(案)(令和元年12月19日)と同じですので、大事な部分のみ抜粋します。
第1 はじめに
第2 基本的な考え方

第3 医療費助成制度について
1 対象疾病について

・医療費助成の対象となる疾病(指定難病)は、法制定前の 56 疾病から 333 疾病へと大幅に拡大。児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病対策は児童福祉法改正前の 516 疾病から 762 疾病へ。
・希少な疾病を対象とする指定難病の医療費助成の対象とならない場合であっても、小児期から成人期にかけてシームレスに適切な医療が受けられる体制づくりや、福祉や学習等の支援が受けられるようにすることが必要
2 対象患者の認定基準について
3 患者の自己負担について
4 患者の利便性の向上・自治体の事務負担の軽減について
(1)医療費助成の対象とならない患者の登録ついて
(2)医療費助成の実施主体について
第4 医療提供体制について
・基本理念→@できる限り早期に正しい診断ができる 体制、A診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制、B遺伝子 関連検査について、倫理的な観点も踏まえつつ実施できる体制、C小児慢性特定疾病児童 等の移行期医療を適切に行うことができる体制。

第5 調査及び研究について
・自治体及び国、患者家族、研究者間のデーターベースで共有が必要。
・個人情報保護に十分に配慮しつつ、NDB等の他の公的DBとの連結解析データなど治 療研究に有用なデータの提供が促進されるよう、指定難病患者DB及び小児慢性特定疾病 児童等DBについて法律上の規定を整備し、収集・利用目的・第三者提供のルール等を明確に定めるべき。その際には、希少な疾病である指定難病の特性に配慮しつつ、既 に法律上に規定が設けられているNDB等のルールを参考にして、所要の措置を講ずるべき。

次回は、「第15回社会保障審議会児童部会「ひとり親家庭への支援施策の在り方に関する専門委員会」」からです。
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第5回) [2020年01月15日(Wed)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第5回)(令和元年12月26日)1/15
《議事》 (1) とりまとめ(案)について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_08690.html
◎資料1 難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループとりまとめ(案)
第4 福祉支援について
(これまでの状況)

・ 平成 25 年の障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(平成 17 年法律第 123 号。「障害者総合支援法」。)の改正により、障害者の定義に 新たに難病患者等が追加され、障害者手帳を取得できない難病患者等も障害福祉サービ スを利用できるようになった。対象疾病は施行当時の 130 疾病から見直され、2019(令和元)年7月現在で 361 疾病。 このように、難病患者等に対する福祉支援は、着実に実施されてきているが、他方で、 難病患者に対するアンケート調査によれば、「福祉サービスを利用できることを知らなかった」との回答が約半数に上るとの結果が得られており、周知に課題があると言える。
(対応の方向性)
・ 最近では、「難病」という用語を用いたリーフレットを活用して、より分かりやすい 周知を図るなど、国による取組の改善が図られており、まずはこうした取組を継続して いくことが必要。また、患者側のみならず、難病相談支援センターの職員、医療 機関の関係者等の支援者側に対する周知も重要。

第5 就労支援について
(これまでの状況)
・ ハローワークにおける難病患者の新規求職申込件数及び就職件数
は、いずれも年々増加。難病患者のニーズは多様であることから、「難病患者就職サポーター」 等によるきめ細やかな支援を引き続き行っていく必要がある。 ○ また、就労支援は、医療機関では対応が難しい部分であるが、医療機関と他の関係機 関との連携状況を見ると、障害福祉や生活保護に係る行政窓口との連携は一定程度進んでいる一方で、就労支援機関との連携は十分でないとの調査結果もある。
(対応の方向性)
・ 就労支援は、難病患者の収入確保にとどまらず社会参加を促進する上で重要、難病患者のニーズは多様であることから、難病相談支援センターがハローワーク、 障害者就業・生活支援センター等の就労支援機関をはじめとする地域の関係機関と連携していくことが重要。 そのため、難病相談支援センターがハローワークに配置する「難病患者就職サポーター」と連携して、きめ細やかな支援を行っていくことが重要であり、同センター及びハローワークによる支援の充実を図ることが必要。
・ また、医療機関によっては必ずしも就労支援機関との直接のつながりがない場合があり、時に医療機関の負担になる可能性がある。このため、就労分野においては、難病相 談支援センターが適切な支援機関につなぐ機能を果たすことが特に期待され、同センターの主要な役割の一つとして、位置付けていくことが重要。その際、難病患者等自身が、症状や配慮を要する事項等の関係情報について、難病相談支援センター、就労支援機関、企業等に対して説明することが難しい場合があり、適切な支援や配慮を受けにくい場合があることが指摘された。このため、こうした関係情報を整理し、円滑に関係者間で共有することができるようなツールの開発が必要である。 また、就労支援に当たっては、新規就労と就労継続の場合では、必要となる支援や関与する関係者が異なり得る。新規就労の場合には、指定医療機関と難病相談支援センターが連携し、ハローワーク等の就労支援機関につなぐことが重要である。就労継続の場合には、患者本人が希望する場合、可能な限り辞めずに済むよう、企業側の理解を得ていくことが重要であり、指定医療機関やハローワーク等の就労支援機関のみならず、産業医、産業保健総合支援センターとの連携が重要となることから、具体的な関係強化の取組を進めるべき。あわせて、中小企業にも配慮しつつ、企業に対する支援を行 っていく必要があり、例えば、企業に対し雇用管理における配慮事項等を周知するために、高齢・障害・求職者雇用支援機構の作成するマニュアル等の既存のものを含むツールの普及・活用を図っていく必要がある。
・ 難病患者の治療と仕事の両立支援→診断までに時間がかかったり、症状が 日によって不安定になったりする等の難病の特徴を踏まえるとともに、多様な働き方の 選択肢があることを念頭に置いて支援が行われるべきである。このため、様々な働き方 に関する事例を収集し、多面的な支援を展開する必要がある。
・ さらに、合同委員会及び本WGにおけるヒアリングを通じて、地域協議会に就労に関する部会を設置している地方自治体もあることが確認された。就労支援は、様々な関係者の連携が不可欠な分野であり、地域協議会をうまく活用する必要がある。なお、難病患者の雇用を促進する観点から、難病患者を障害者雇用における法定雇用 率の算定基礎に入れるかどうかという議論を労働政策審議会において始めるべきでは ないかとの意見もあった。

第6 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
(これまでの状況)
・ 改正児童福祉法
→小児慢性特定疾病児童等自立支援事業が法定化され、実施が 開始された。相談支援事業に加えて、就職支援、きょうだい支援、学習支援 等を提供できる仕組みとなっており、小児慢性特定疾病児童及びその家族が抱える悩みを受け止める上で、意義のある事業である。
・ 他方で、都道府県等における実施が義務である相談支援事業は、ほぼ全ての都道府県等において実施されているが、任意事業の実施率は低い。任意事業は地域のニーズや支 援資源等の実情に応じた事業展開が可能であるという趣旨の事業であり、必要ではない という意味合いではないことを改めて意識する必要がある。未実施である理由としては、 実施方法が分からない、ニーズを把握してない、予算がない等を挙げる都道府県等が見られた。

(対応の方向性)
・ 小児慢性特定疾病児童等の自立を支援するためには、医療・保健・教育・福祉等の分 野の専門職を含む関係者が連携し、生活者の視点からも支援のあり方を考えるべきである。その際には、相談支援事業を通じて、小児慢性特定疾病児童等自立支援員等が患者及びその家族のニーズや課題を把握していくことがまず は重要であり、自立支援員の更なる資質の向上も必要となってくる。資質向上のために、 自立支援員の研修の在り方を見直すことが必要との意見もあった。また、医療費助成の 申請手続の機会等を活用したニーズ把握も重要。こうした取組を通じて把握した 個々のニーズや課題を地域の関係者で共有し、積み重ねていくことにより、地域における任意事業の企画及び実施につなげていく必要がある。
・ また、自立支援事業は、多様なニーズに応じた支援を行うことができる仕組みであり、 地域で切れ目のない支援を行うために、同事業と他の支援との連携を一層充実させることが重要である。例えば、学習に関する支援は非常に重要であり、地域の福祉関係者と教育関係者が連携し、同事業の学習支援を展開していくことが考えられる。また、小児慢性特定疾病児童のうち医療的ケアが必要となる児童のいる家庭では、きょうだいが孤独感を抱える場合もあり、同事業により対応できると 考えられるほか、小児慢性特定疾病児童を抱える保護者の就労問題への対応としての活用も考えられる。
・ 任意事業が未実施の理由として、実施方法が分からない等としている都道府県等があることから、引き続き、国において好事例を周知していくべき。また、任意事業 の現状や課題について分析するとともに、単なる好事例の周知に留まらない具体的な立 上げ支援など、さらに一歩踏み込んだ国の取組が必要である。
・ また、小児慢性特定疾病児童の中には医療的ケア児や障害児も一定程度含まれること から、小児慢性特定疾病対策と実施主体は異なるものの、医療的ケア児や障害児に関する施策との連携を促進すべきである。このため、国と地域のそれぞれのレベルにおいて、 担当者が情報や課題を共有する会議を行うなど、具体的に連携を強化する取組を行うことが重要である。特に、地域レベルにおいては、顔の見える関係づくりを進めるとともに、地域の課題を共有し、地域の状況を評価し、これを課題解決につなげていくために、 慢性疾病児童等地域支援協議会を活用することが重要である。しかしながら、当該協議 会の設置は十分に進んでおらず、こうした現状を踏まえて、国が地方自治体に対し、当 該協議会の意義について示すとともに、難病や医療的ケア児等の他の協議会と共同して 開催して差し支えないことについて、改めて周知すべきである。
・ 任意事業の活用を進めるためには、患者及びその家族への周知を強化することも必要 であり、医師や医療機関に事業の存在を知ってもらい、受療時に伝えてもらえるように することが効果的と考えられる。加えて、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業という 多様なニーズに応えられる仕組みがあることについて、医療機関、NPO法人等の地域の関係者に認識されることが、任意事業の立ち上げの促進に資すると考えられることから、個別の事業のみならず自立支援事業の仕組みについての周知が図られるべきである。
・ また、任意事業については実施主体ごとに取組状況に差があることから、同じ都道府 県内においても、地域により利用できるサービスが異なることもある。実施主体ごとに よる取組の差を解消するためにも、任意事業の共同実施を行う仕組みも必要であるとの指摘もあった。


◎参考資料 これまでに示された意見
https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/000581166.pdf
◯難病相談支援センターについて
◯地域協議会について
◯福祉支援について
◯就労支援について
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について→現状、行政においては、障害児は障害分野、小児慢性特定疾病児童は保健分野、学校関係 は教育分野として必ずしも十分な連携が図られていない場合もある。関係分野が意識して取り組んでいくためにも、法的部分や、国からの文書等に、それぞれの連携ということが記載されることを望んでいる。

次回は、「社会保障審議会年金部会における議論の整理」からです
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第5回) [2020年01月14日(Tue)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第5回)(令和元年12月26日)
《議事》 (1) とりまとめ(案)について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_08690.html
◎資料1 難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループとりまとめ(案)
第1 はじめに
・ 難病対策→難病の疾病間で不公平感があることや、医療費助成について都道府県の超過負担の解消 が求められていること、難病に関する普及啓発が不十分なため、国民の理解が必ずしも十分でないこと、増加傾向にある難病患者の長期にわたる療養と社会生活を支える総合的な対策が不十分であることなど、様々な課題が指摘されていた。こうした中で、持続可能な 社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律(平成 25 年法律第 112 号)に 基づく措置として、平成 26 年に難病の患者に対する医療等に関する法律(平成 26 年法律 第 50 号。「難病法」。)及び児童福祉法の一部を改正する法律(平成 26 年法律第 47 号。「児童福祉法改正法」。)が成立し、公平かつ安定的な医療費助成 の制度の確立、調査研究の推進等が図られることとなった。
・ 難病法→その基本理念として、難病に関する施策は、「難病の克服を目指し、 難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々と共生することを妨げられないことを旨として」「総合的に行わなければならない」理念のもとで、医療をはじめとした総合的な対策の充実 が図られてきた。
・難病法及び児童福祉法改正法の附則→施行後5年以内を目途とした見直し規定が置かれ、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会及び 社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の合 同委員会(以下「合同委員会」。)において議論が行われ、2019(令和元)年6月 28 日に「今後検討するべき論点」が示された。この「今後検討するべき論点」に掲げられた論点について、専門的見地から、対応の具体的かつ技術的な方向性を検討するため、「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」及び「難病・小児慢性 特定疾病地域共生ワーキンググループ」が設置された。
・これを受けて、「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ」(「本WG」 という。)→同年9月から●回に亘り、当該論点のうち、難病患者及び小児慢 性特定疾病児童等の療養生活の環境整備、福祉支援、就労支援並びに小児慢性特定疾病児 童等自立支援事業について、検討を行ってきた。
・今般、合同委員会に報告すべき内容として、具体的な方向性についての本WGの考えを整理したので、ここに提示する。二つのWGで取り扱う事項は相互に関連するものもある ため、第2〜第6において引き続き検討すべきとした事項を中心に、両WGの報告を踏まえ、合同委員会において更なる検討が行われることを期待する。

第2 基本的な考え方
・難病患者及び小児慢性特定疾病児童等→地域において安心して療養生活及び日 常生活を営むことができるよう、共生社会を実現するための支援が不可欠。これまでも、難病相談支援センター、保健所、ハローワーク等の就労支援機関、患者会 等の関係者・関係機関等による支援が行われてきているが、難病患者及び小児慢性特定疾病児童等のニーズは、その疾患特性や個々の状況等に応じて、多様であることから、こう したニーズに適切に対応するために、地域における関係者の一層の関係強化を図っていく ことが重要である。

第3 療養生活の環境整備について
1 難病相談支援センターについて
(これまでの状況)
・難病相談支援センター
→難病法に基づく都道府県及び指定都市による事業、「難病の患者が地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができるよう、難病の患者等に対する相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施設」として設置。2019 年2月時点で、都道府県及び指定都市に概ね1箇所(全国で 66 箇所)設置されており、地域の実情に応じて、自治体が直接 運営する方式、医療機関や患者・支援者団体に委託する方式等が採られている。 同センターにおいては、各種相談支援等を行う一般事業のほか、就労支援事業やピアサポートを行うこととされており、医療機関のみならず、ハローワーク等の就労支援機 関や患者団体と連携しながら、支援が行われ、保健師や看護師、社会福祉士の資格を持つ難病相談支援員が配置され、専門職による支援も行われている。
・ 同センターの利用状況に関するアンケート調査→同センターに相談したことのある難病患者の満足度は約8割と一定の役割を果たしている。他方で、同センターを「知らない」との回答が約4割あるとの結果が出ており、さらなる周知 が必要であると言える。 加えて、同センターに相談して「不満だった」と回答した患者の理由→「専門的知識・スキルのある人に対応してもらえなかった」が 約5割、「難病の辛さをわかってもらえなかった」が約4割との調査結果が出ており、 同センター自体の質の向上や地域の関係機関との関係強化を図ることが必要である。
(対応の方向性)
・難病患者のニーズは
、その疾患 特性や個々の状況等に応じて、多様のため、難病相談支援センターが単独で 全ての課題を解決することを目指すのは現実的ではなく、同センターが地域の関係機関を結ぶハブ的役割を担い、円滑に適切な支援につなげていくことを目指すべきである。そのためには、地域の特性を活かしつつ、難病相談支援センターによる支援の質の向上及び底上げを図り、患者のニーズに対応できる体制づくりを進めるとともに、難病患者や地域の関係者による同センターの認知度を高めていくことが必要である。
・ 難病相談支援センターの役割→都道府県及び指定都市に一箇所の設置であることを踏まえれば、専門性が求められる相談事項への対応やピアサポーターの養成といった保健所では対応が難しい分野において、役割を果たすことが求められるのではないかといった指摘や、ピアサポーターの処遇改善が必要であるとの指摘があった。同セ ンターによる支援に当たって、地域の実情に応じた独自性が発揮されることは望ましいが、同時に、どの地域においても、難病患者が適切に支援を受けられるようにすることが重要。そのため、国において、好事例の収集や比較を行うとともに、これを踏まえて地方自治体の取組を促すような具体的な方策について検討すべきである。また、 支援員に対する研修の充実等を通じて支援の向上を図ることが必要である。
・ 難病相談支援センターの周知促進→指定医療機関や難病診療連携拠点病院等へのポスター掲示、申請時のチラシの配布等や、都道府県等による指定医向け研修等の機会を活用した指定医や医療ソーシャルワーカーに対する周知が有効と考えられる。また、介護サービスを受けている難病患者もいることから、 地域包括支援センターやケアマネジャー等の介護関係者への周知も有効と考えられる。 さらには、難病情報センターに掲載されている難病相談支援センターの一覧情報に、各種支援内容を盛り込むなど、難病患者が理解しやすい公表も効果的であると考えられる。
・ あわせて、難病相談支援センター間の連携を促進することも重要。他方で、難病相談支援センター間のネットワークシステムは、地域ごとに相談の様式が異なることやシステム上の問題から、適切な活用ができていないとの指摘もあった。また、全国難病センター研究会研究大会等を通じた顔の見える関係の構築も、連携を促進するために は重要であるとの指摘もあった。
・ 地域の関係者との関係強化→合同委員会及び本WGにおいてヒアリングを行った難病相談支援センターは、いずれも地域協議会に参加。 地域の関係者間の顔の見える関係を作り、同センターが地域の関係機関のハブ的役割を果たしていくためにも、積極的に同協議会に参加することが望ましい。また、障害者施策に関する地域の協議会と連携していくことも重要である。

2 地域協議会について
(これまでの状況)
・ 難病対策地域協議会
→難病法において、都道府県、保健所設置市及び特別区は、単独で又は共同して、「難病の患者への支援の体制の整備を図るため」に関係機関等により構成される協議会を置くよう努めることとされている。また、構成員となり得る関係者として、医療関係者、保健所等、難病相談支援センター、 就労支援機関、教育関係者、患者・家族等が挙げられており、本WGでヒアリングを行った事例も、幅広い関係者により構成されていた。 2018(平成 31)年3月現在、地域協議会の全体の設置率は約7割。また、約 9割の都道府県が設置している一方で、保健所設置市及び特別区→それぞれ 約6割及び約4割の市・区しか設置していない状況。開催頻度→年に 1回程度開催している都道府県等が多いという意見があったが、ヒアリングを行った地方自治体においては、地域協議会本体の会合とは別途、部会や担当者レベルの会議が行われていた。
(対応の方向性)
・ 地域協議会の設置は、手段であって目的ではなく、地域において適切な支援を行って いくために、いかに地域協議会を活用していくかという視点が重要。特に都道府県レベルの地域協議会においては、地域の課題を共有し、地域の状況を評価し、これを課題解決につなげていく場としていくことが必要である。
・ こうした目的を達成するためには、地域協議会本体の会合のみならず、必要に応じて、 様々なレベルでの会合を持ち、頻度の高い意見交換を行うことが効果的で、地域協議会の設置を進めていくためには、地方自治体が必要性を認識すること が必要であり、難病患者のニーズ把握を進める中で、地域において取り組むべきことが 明らかとなり、設置が進むのではないかという指摘があった。 地域協議会の取組について、各地域のさらなる難病対策の促進に向け、国 からも地域協議会の活性化を促すような具体的な方策について検討すべきである。

次回もこの続き、資料1の「第4 福祉支援について」からです。
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第5回) [2019年12月31日(Tue)]
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ(第5回)(令和元年12月19日)
《議事》(1) とりまとめ(案)について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_08520.html
◎資料1 難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループとりまとめ(案)
第1 はじめに
・ 難病対策
→昭和 47 年の「難病対策要綱」の策定から約 40 年にわたり予算事 業として研究事業や医療費助成等の取組が行われてきた。様々な課題が指摘されていた中で、持続可能な 社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律(平成 25 年法律第 112 号。「プログラム法」。)に基づく措置として、平成 26 年に難病の患者に対する医療 等に関する法律(平成 26 年法律第 50 号。以下「難病法」という。)及び児童福祉法の一 部を改正する法律(平成 26 年法律第 47 号。「児童福祉法改正法」。)が成立 し、公平かつ安定的な医療費助成の制度の確立、調査研究の推進等が図られることとなった。
・ 難病法の基本理念の難病に関する施策→「難病の克服を目指し、 難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持し つつ他の人々と共生することを妨げられないことを旨として」「総合的に行わなければな らない」こととされており、この理念のもとで、医療をはじめとした総合的な対策の充実 が図られてきた。
・ 難病法及び児童福祉法改正法の附則→施行後5年以内を目途とした見直し規 定が置かれ、当該規定を踏まえ、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会及び 社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の合同委員会において議論が行われ、令和元年6月 28 日に「今 後検討するべき論点」が示されたところ。この「今後検討するべき論点」に掲げられた論 点について、専門的見地から、対応の具体的かつ技術的な方向性を検討するため、「難病・ 小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」及び「難病・小児慢性特定疾病地域共 生ワーキンググループ」が設置された。
・ これを受けて、「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」においては、同年8月から●回に亘り、当該論点のうち、医療費助成制度、 医療提供体制及び調査・研究のあり方について、検討を行ってきた。
・ 今般、合同委員会に報告すべき内容として、具体的な方向性についての本WGの考えを 整理したので、ここに提示する。二つのWGで取り扱う事項は相互に関連するものもある ため、第2〜第5において引き続き検討すべきとした事項を中心に、両WGの報告を踏まえ、合同委員会において更なる検討が行われることを期待する。

第2 基本的な考え方
・ 引き続き、難病法の基本理念にのっとり、難病の克服を目指し、難病の患者が長期にわ たり療養生活を送りながらも社会参加の機会が確保され、地域で尊厳を持って生きること ができるよう、共生社会の実現に向けて総合的に施策が講じられるべきである。
・ そのうち、医療費助成→ @ 治療方法の開発等に資するため、難病患者データの収集を行い、治療研究を推進する という目的 A 効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が 大きい患者を支援するという福祉的な目的 を併せ持つものとして、広く国民の理解が得られる公平かつ安定的な仕組みとなるよう、 必要な財源を確保しつつ、法制化されたものである。
・ 今回の見直し→難病法の基本理念や法制定時に整理された上記の基本的考 え方に則って検討を行うことが適当である。
・ また、難病法及び児童福祉法改正法の成立時の附帯決議において示された事項に関し、 法施行後の状況を踏まえ、運用面も含む取組のあり方について検討することが適当である。

第3 医療費助成制度について
1 対象疾病について
(これまでの状況)

・ 指定難病の追加の検討→法施行後に新たに設置された指定難病検討委員会において、各疾病が指定難病の各要件を満たすかどうか医学的見地から検討を行い、当該各 要件を満たすとされた疾病について、指定難病の指定を行ってきた。 これにより、医療費助成の対象となる疾病(指定難病)は、法制定前の 56 疾病から 333 疾病へと大幅に拡大。この拡大により、より多くの疾病について、その臨床データの収集が可能となり、今後の治療研究の推進が期待され、長期の療養による経済的な負担への支援が図られるようになった。
・また、難病法制定時の議論においては、制度の持続可能性・安定性を確保するため、効 果的な治療方法が確立するなどの状況の変化が生じた疾病については、定期的に評価し、見直すこととされている。 児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成の観点から、慢性に経過 する疾病であること等の要件に該当する疾病を対象として実施されている。難病法制定と 同時に行われた児童福祉法の改正後、医療費助成の対象疾病について、児童福祉法改正前 の 516 疾病から 762 疾病へと着実に拡大されるとともに、シームレスな医療体制の構築に 向けて移行期医療支援センターの整備に向けた取組や、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の創設といった自立支援の強化のための取組が行われてきた。
(対応の方向性)
・ 今後も、公平かつ安定的な仕組みとするため、制度創設時の考え方に基づき、指定難病 の各要件を満たすと判断された疾病について、指定難病に指定することが適当。他方で、診断基準が確立していない等、指定難病の要件を満たさないと判断された疾病や、各要件の該当性を判断するに足る情報が収集されていない疾病については、研究事業により、必要に応じ、当該疾病に関する調査研究を支援するべき。
・既に指定難病に指定されている疾病→指定難病検討委員会における研 究進捗状況のフォローにより、治療成績の改善状況等を評価していく必要がある。その上で、将来的には、フォローの結果、調査研究及び医療技術の進展による治療方法の進歩に伴い、長期の療養を要しなくなる等、指定難病の要件に合致しない状況が生じていると判断される場面も出てくることが想定される。こうした場合には、医療費助成の趣旨・目的に照らし、対象疾病の見直しについて検討することが適当ではないかとの指摘があった。 また、「指定難病の要件に合致しない状況が生じている」の判断に当たっては、附帯決議 の内容も踏まえ、指定難病検討委員会において指定難病の要件に該当しているかどうかを 総合的に判断することが妥当と考えられるが、具体的には、上記のフォロー結果を踏まえて検討される必要がある。見直しを行う際には、一定の経過措置等について検討することが妥当であるとの指摘もあった。
・ 小児慢性特定疾病児童等の成人移行(いわゆるトランジション)への対応については、 難病法制定以前からの課題であり、今回の見直しにおいて取組の改善が図られる必要があ る。上述のとおり、これまでも、指定難病の対象疾病数の拡大、移行期医療支援センター の設置、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の創設など、成人期に向けた切れ目のない 総合的な支援が行われてきたが、一層の強化が求められる。
・ 医療費助成→まずは小児慢性特定疾病のうち指定難病の要件を満たすものについて、対象から漏れることのないよう、着実に指定難病に指定していくことが重要。そのためには、国において、指定難病に指定されていない小児慢性特定疾病について、 患者の実態把握や客観的指標に基づく診断基準等の確立のための調査研究をを強化していくべきである。
・ 加えて、希少な疾病を対象とする指定難病の医療費助成の対象とならない場合であって も、小児期から成人期にかけてシームレスに適切な医療が受けられる体制づくりや、福祉 や学習等の支援が受けられるようにすることが必要である。そのため、第4において後述 する移行期医療に関する体制整備を一層促進するとともに、別途、地域共生WGで議論さ れている小児慢性特定疾病児童等の自立支援について強化を図る必要がある。

2 対象患者の認定基準について
(これまでの状況)

・ 患者の認定基準(重症度基準)→プログラム法において、新たな公平かつ安定的な医療費助成の制度を確立するため、その見直しについて検討するものとされた。これを踏まえ、難病法制定時の難病対策委員会での様々な議論を経て、その報告書で「広く国民に理解を得る観点から、対象疾患に罹患している患者であって、日常生活又は社会生 活に支障がある者とすることが適切である。すなわち、医療費助成の対象は、対象疾患に罹患している患者のうち、症状の程度が重症度分類等で一定程度以上である者とする。」とされたところ。
・ 難病には様々な種類の疾病があり、症状も多様であることから、現行の基準は、前述の 法制定時の考え方に基づき、厚生労働省の告示において「個々の指定難病の特性に応じ、 日常生活又は社会生活に支障があると医学的に判断される程度」とされている。これに基づき、疾病を新たに指定難病に指定する際には、当該疾病の認定基準についても、指定難 病検討委員会の意見を聴いて、疾病ごとに個別に設定している。これにより、指定難病に指定された全疾病に対し認定基準が導入され、指定難病間や他の疾病との公平性が確保されるとともに、制度の持続可能性・安定性が確保されることとなった。
・ 他方で、難病法の施行後、医療費助成の対象疾病が 56→333 疾病へと大幅に拡 大される中で、各疾病が追加される度に個別に認定基準を設定してきた結果、類似の症状を呈する疾病間で基準に差異があるといった状況が生じている。
(対応の方向性)
・ 認定基準が導入された経緯や、制度の持続可能性・安定性、疾病間の公平性を考慮する と、今後も認定基準の仕組みを維持することが適当である。
・ その上で、難病法施行後の状況も踏まえつつ、現行の認定基準について、医学的観点か らより公平なものとなるよう、見直しが行われる必要がある。指定難病には、様々な症状 等を呈する疾病が多くある中で、異なる疾病であっても一部に同様の症状等が見られるこ とが多くある。これを踏まえると、対象疾病間の公平性を確保する観点から、まずは、同 様の症状等を評価する場合には、可能な限り当該症状等を評価する客観的指標の標準化を 図ることが適当である。また、基準の見直しについては、あくまでも医学的観点から必要 な範囲で行われるものであることから、基準の設定時と同様に、難治性疾患政策研究班や 関連学会からの情報を基に、指定難病検討委員会において行われることが妥当である。

3 患者の自己負担について
(これまでの状況)

・ 医療費助成の患者負担の在り方→プログラム法や、法制定時の難病対策委員 会の取りまとめに基づき、「病気がちであったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続 しなければならない患者(高齢者、障害者等)を対象とする他制度の給付との均衡を図る」 観点から、現行の給付水準(自己負担額)が設定されているところである。
(対応の方向性)
・ 自己負担の水準を考えるに当たっては、月ごとの自己負担限度額のみならず、自己負担 割合や対象となる医療の範囲等の要素を総合的に勘案して、検討していくことが必要。
・ その上で、前述のとおり、現在の自己負担限度額は、制度の持続可能性・安定性の観点 から定められたものであり、難病法の施行後、現時点において特段の事情変更があるとま では言い難い。他方で、自己負担の水準→客観的なデータに基づいた議論が必要のため、引き続き、現行の水準を維持しつつ、国において、必要なデータ収 集を行っていくべき。また、その結果を踏まえて議論する際には、一人当たりの公費による給付額の推移、医療費助成の受給の実態等も留意しつつ、制度の持続可能性・安定性を確保することが必要。

4 患者の利便性の向上・自治体の事務負担の軽減について
(1)医療費助成の対象とならない患者の登録ついて
(これまでの状況)

・ 第2の基本的な考え方において言及したとおり、指定難病の医療費助成は、研究目的の 要素を併せ持つものである。他方で、現行の仕組みでは、医療費助成の申請を行った者で あって、データの登録に同意した患者のデータのみしか登録されておらず、悉皆性を有す るデータベースとはなっていない。
・また、データ登録の方法は、現行の仕組みにおいては、医療費助成の申請時に、患者か ら地方自治体に対し提出された臨床調査個人票について、地方自治体がそのコピーを登録 センターに送付する仕組みとなっており、患者や地方自治体の事務負担が課題となっている。 (対応の方向性)
・ 研究を促進する観点からは、医療費助成の対象とならない患者についても、データを登 録することができる仕組みを設けることが望ましい。 〇 こうしたデータ登録の仕組みを設けることは、患者や医師、医療機関、研究者、行政(国・ 地方自治体)といった関係者にとって、研究が促進され治療方法の開発に資する、福祉支援等の他の支援が患者に行き届きやすくなるといったメリットをもたらすことが期待される。他方で、新たな仕組みの導入は、各関係者の負担の増大につながることから、メリットと負担のバランスを十分に考慮した上で、仕組みを構築することが必要となる。具体的な仕組みの構築に当たっては、データの登録や登録されたデータの管理等のためのシステム開発に係る技術的な課題への対応も踏まえて、引き続き国において検討を進める必要 があるが、その際には、次のような視点を踏まえるべきである。↓↓

@ 指定難病患者にとって、過度な負担を課さないものであること。 具体的には、登録する項目又は登録の頻度について、毎年、臨床調査個人票の 記載事項を登録することとされている現行の医療費助成と比べて、負担軽減が図 られるべき。また、検討に際しては、この登録の仕組みが、研究を促進するためのものであるとの目的を踏まえた議論が必要。
A データの提供は、患者の同意を前提としたものであること。 希少な疾病である指定難病の特性を踏まえれば、現行の医療費助成と同様に、患者の同意を前提とし提供が行われるべき。同意の取得方法→患者に対し丁寧な説明が必要、指定医が同意を取ることが望ましいが、 その場合は指定医にとって過度な事務負担とならないよう配慮すべきである
B データの登録が促進される工夫を行うこと。 具体的には、データ提供を行った患者に対し、指定難病患者として臨床データ が国のデータベースに登録されたことを証する「指定難病登録者証」(仮称)を発行することについて、検討すること。また、「指定難病登録者証」(仮称)を有する 患者については、各種福祉サービスが円滑に利用できるように運用上の工夫を行 うとともに、例えば、急な重症化がみられた場合にも円滑に医療費助成が受けら れる仕組みを設けることについて検討するべきである。あわせて、提供したデー タの研究における活用状況や成果について、患者側にフィードバックする等、患者側がデータ登録の意義を理解しやすい仕組みを設けることも重要である。
C 登録の仕組みを構築する前提として、データ登録におけるオンライン化を早急 に進めること。 新たな登録の仕組みを設けるに当たっては、特に地方自治体の負担が増大する ことが見込まれる。その軽減を図るため、まずは現行の仕組みのオンライン化を 進めることが必須であり、国において、ロードマップを検討し、早急に具体的な 取組を進めるべき。また、オンライン化の実現に当たっては、都道府県等による登録センターへのデータ登録のみならず、指定医が診断時に直接データの登録を行う仕組みについても検討すべき。

・ なお、文書料(化)については、他の公費負担医療制度においても、生活保護等を除き、自己 負担とされていることを踏まえると、国の仕組みとしては、現在の形を維持することはや むを得ない。他方で、医療費助成の対象となっている患者を含め、データの登録が促進さ れるよう、研究の意義の周知に加えて、医療費助成以外の支援を含む支援について周知の 強化を図るなど、工夫が行われる必要がある。

(2)医療費助成の実施主体について
(これまでの状況)

・ 医療費助成に係る事務の実施主体に関しては、より身近な地域で支援を行うべきとの観 点を踏まえて、平成 30 年4月1日から、都道府県に加えて指定都市も加わった。 また、難病法制定時の附則において、実施主体の在り方について、施行状況等を勘案しつつ、検討を行うこととされている。
(対応の方向性)
・ 医療費助成の実施主体→希少な疾病である指定難病に関する審査業務につい ては専門性を確保する必要があること、指定医の異動に伴う再指定に係る業務負担への配 慮が必要であること等の事務的な側面に加えて、希少な疾病である指定難病患者に対し適 切な支援を行う観点からも、一定程度、広域的な地方自治体において事務を担うことが適 当である。そのため、引き続き、都道府県及び指定都市が事務を行うことが妥当である。
・ なお、患者の利便性の観点からは、中核市等のより身近な地方自治体において事務を担 うべきであるとの意見もある。しかしながら、現在も、申請書の受理や申請書の記入漏れ の確認、申請内容の事務的な確認といった、支給認定に直接は関連しない事務については、 都道府県から委任を受けている中核市が多く、当面は、こうした委任を進める形で、利便性の向上を図ることが患者側・地方自治体側双方にとって望ましい。

第4 医療提供体制について
(これまでの状況)

・ 難病の医療提供体制→平成 28 年 10 月に難病対策委員会においてとりまとめられた報告書において、その基本理念として、@できる限り早期に正しい診断ができる体制、A診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制、B遺伝子関連検査について、倫理的な観点も踏まえつつ実施できる体制、C小児慢性特定疾病児童等の移行期医療を適切に行うことができる体制が示されたところ。
・ これを踏まえ、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院や難病診療分野別拠点病院が 中心となり、特に診断や治療が困難な例については、難病医療支援ネットワークと連携し ながら、より早期に正しい診断がつくよう整備が進められてきた。令和元年 10 月1日現 在、難病診療連携拠点病院→ 37 都府県(70 医療機関)、難病診療分野別拠点病 院→ 18 県(45 医療機関) において整備されている。
・ 遺伝子診断体制→令和元年9月現在、指定難病のうち 60 疾病については、 その診断のための遺伝学的検査が保険収載されているほか、難治性疾患実用化研究事業において、診断がつかない疾患(未診断疾患)に関する研究(未診断疾患イニシアチブ (Initiative Rare and Undiagnosed Disease。以下「IRUD」という。))や既知の難 病に関する研究が行われ、必要に応じて、遺伝子解析が行われている。
・ また、診療科・医療機関間の調整等を行うなど、移行期医療支援の拠点的役割を担う機関→平成 31 年4月現在、3箇所(埼玉県、千葉県、大阪府)設置されている。
(対応の方向性)
・ 難病患者がどこに暮らしていても、疾病の特性に応じて早期の診断がつき、適切な治療 が受けられるようにするために、まずは難病診療連携拠点病院の各都道府県における設置 を目指すべきである。その上で、重症患者の入院施設の確保を図る観点から難病診療連携 コーディネーターや難病診療カウンセラーの役割を十分に生かし難病診療分野別拠点病 院、難病医療協力病院との連携を図っていく必要がある。 また、治療方法が確立しておらず、中には診断がつきづらい疾病も少なくない難病分野 において、ゲノム医療の推進は重要。このため、遺伝学的検査の分析的妥当性、臨床的妥当性、臨床的有用性を確保しつつ、通常の診療の中で必要な遺伝子検査が適切に行 われるよう、引き続き、保険診療の対象となる疾病を検討していくことが重要である。加えて、「経済財政運営と改革の基本方針 2019〜「令和」新時代:「Society 5.0」への挑戦」 (令和元年6月 21 日閣議決定)における記述(※)を踏まえ、別途、国において具体的な 実行計画を定めるための議論を行い、取組を進めていくべきである。 ※「ゲノム情報が国内に蓄積する仕組みを整備し、(略)全ゲノム解析等による難病の早期診断に向けた研 究等を着実に推進するため、10 万人の全ゲノム検査を実施し今後 100 万人の検査を目指す英国等を参考 にしつつ、これまでの取組と課題を整理した上で、数値目標や人材育成・体制整備を含めた具体的な実行 計画を、2019 年中を目途に策定する。」
・ なお、ゲノム医療の推進→遺伝子検査の結果により、患者やその家族が不 利益を被ることがないようにすべきとの指摘があった。
・ 移行期医療→本WGで行われたヒアリングの中で、疾病特性に応じて、移行期医療において抱える課題は大きく異なるとの指摘があった。また、子ども病院と総合病 院の地理的な距離等の地域ごとの特性によっても、課題が異なる。まずは国において、その実態や課題の把握を行い、今後の移行期医療支援センターの設置促進のための対応について、財政支援のあり方を含め、検討すべきである。

第5 調査及び研究について
(これまでの状況)

・ 難病法の施行後、データベース(「DB」)が構築され、当面の利活用と して、患者からの同意に基づき、厚生労働省が補助を行う研究班等に対しデータの提供が開始された。小児慢性特定疾病についても、DBが構築され、医療費助成の対象となっている児童等について、同意に基づくデータの提供が行われている。令和元年 10 月には、 第1回指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキン ググループが開催され、研究班等に対するデータ提供の手続が始まっている。なお、指定 難病患者DB及び小児慢性特定疾病児童等DBのデータ提供については、ガイドライン に基づき行われているが、同ガイドラインの策定に向けて行われた有識者会合において、 その提供先について、将来的には、当面の利活用の状況及び患者のご意見等を踏まえつつ、 拡大を検討することとしてはどうかとの議論がなされている。
・ 平成 30 年の合同委員会の議論→「中長期的な課題」として、指定難病患者DB 及び小児慢性特定疾病児童等DBの統一化や、保健医療分野の他の公的DBとの連結解析の仕組みの構築等が指摘されている。他方で、保健医療分野の他の公的DBについては法 律上の根拠規定の整備が進む中で、指定難病患者DB及び小児慢性特定疾病児童等DBは、 現在の難病法及び児童福祉法上に規定が置かれていない。
(対応の方向性)
・ 個人情報保護に十分に配慮しつつ、NDB等の他の公的DBとの連結解析データなど治 療研究に有用なデータの提供が促進されるよう、指定難病患者DB及び小児慢性特定疾病 児童等DBについて法律上の規定を整備し、収集・利用目的・第三者提供のルール等を明 確に定めるべきである。その際には、希少な疾病である指定難病の特性に配慮しつつ、既 に法律上に規定が設けられているNDB等のルールを参考にして、所要の措置を講ずるべき。
・ 併せて、技術的には、連結解析に当たって、研究に必要な精度を保つ観点から確実性・ 正確性を確保することが必要であり、そのために個人単位化される被保険者番号の履歴を 活用した連結をすべきである。また、連結解析に当たっては、個人情報保護の観点から匿 名性を担保するため、所要の措置を講ずるべきである。
・ また、現在の難病法においては、調査研究に関しては、「国は、(略)難病の発病の機構、 診断及び治療方法に関する調査及び研究を推進するものとする」とされているが、調査研 究を推進するためには、できる限り多くの指定難病の患者から調査研究の意義について理 解を得られることが重要である。また、患者から登録されたデータが円滑に登録センター に集積されることが必要であり、臨床調査個人票等を受理し同センターに送付する地方自 治体の取組も重要となる。そのため、こうした患者の理解や地方自治体の取組の重要性を 念頭に置きつつ、調査研究に関する規定のあり方について、引き続き合同委員会において 検討し、必要に応じて、対応がなされることが望ましい。

◯難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ 議論の経過
◯難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ及び 難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループの 開催について
◯難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ構成員名簿

次回は、「新年のあいさつ」からです。
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回) [2019年12月06日(Fri)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回)(令和元年11月18日)
《議事》(1) 関係者からのヒアリング (2) 具体的な論点の検討について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07902.html
◎参考資料 これまでに示された意見
(ここでは新たに付け加えられた下線部分の記載のみまとめます→※下線部は前回WGの議論を踏まえ追加した箇所となっています。)

◯難病相談支援センターについて
・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→「社会資源のハブとなること」「専門性の高い案件の助言や、ピアサポーターの養成など」「窓口という存在意義を周知、そのためには関係機関に」「好事例を伝えるチラシ」「各県センターのばらつきをなくするには?」「援センター間で交流希望の情報を連携できる仕組みを考えては?」「支援センター間のネットワークシステムの課題や地域間の様式が異なる」「全国難病センター研究会の参加者は、関係者と顔の見える関係を構築することも目的、各自治体の予算の仕組みにより、研究会参加を補助するような仕組みも考える必要あり」
◯地域協議会について
・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→「滋賀県では事前の担当者会議を実施し、開催向けの準備をし地域協議会において関係者へ直接意見や要望を伝え、その後の支援活動にも繋がっていると感じている」「市や区では自治体業務に追われていることから、トップダウンによる指示では設置が進まないことも考えられるため、職員の方から設置を提案するようなボトムアッ プによる方策が適しているのではないか。」「職員が難病患者のニーズを把握→地域協議会の設置にも繋がる。そのためにも保健師による全数面 談などにより、難病患者のニーズを集めていくこと行ってはどうか。」「人口が少ない地域→丁寧な対応ができているからこそ、地域協議会の設置に至らない地域もあるのではないか。そのような地域においても連携体制を検討することは必要と考える。」「都道府県単位の地域協議会では、地域の大学 と連携を行って地域診断を行うなど、シンクタンクのような位置づけとして活動するのも良いのではないか。」「地域協議会の設置は、継続して一つ一つの地域の事例を積み重ねていくことで、シンクタンクの役割を果たすようになるのではないか。」
◯福祉支援について
◯就労支援について
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→「毎年、自立支援員に向けた研修会を開催、旅費の問題により参加できない自治体もあり、仕組みの改善が必要、国などの機関に開催してもら うことも良いかと考えている」「滋賀県→任意事業に繋がるような質問項目は設けていないため、今後はニーズ把握及び任意事業 への展開のためにも、お尋ね票に任意事業に繋がるような項目を追加して、ニーズを集めて いくことも良いかと考えている。」「滋賀県→相談事業を民間に委託して実施しているが、相談者は患者というよりも支援 者の方が多いと聞いている。患者のニーズ把握のためにも、相談事業の存在を患者やその家族に周知していく必要がある。」「任意事業の展開を進めるためには、国による任意事業の立ち上げ支援というスキームも必 要となってくるのではないか。」「任意事業の取り組み・公表について→事業に取り組んでもらうために」「自立支援事業→各自治体が共同して自立支援事業を実施できるような仕組みがあれば良いのではないか。」「難病や医療的ケア児など他の協議会との共同開催については、メリット・デメリットを検証したうえで、共同開催が好ましいのかどうか検討してほしい。」「地域協議会を事業化に結びつけるためのインセンティブを。この仕組みが本当に有効か、国として評価やヒアリングを行うことが必要なのではないか。」「難病や小児慢性特定疾病それぞれが 抱える問題を共有することができるよう、双方が連携した地域協議会の運営が必要」「医師への周知には、指定医を中心に進めて行くことが有効と考えるが、その際には学会や 指定医研修を活用した周知を行うことも良いのではないか。また、指定医に対し、自立支援 事業等の支援サービスの認知に関するアンケート調査を実施することで、周知に繋がるだけ でなく、医師側からのニーズ把握にも繋がるのではないか。」「MSWから患者に向けた制度の紹介においても、制度によるメリットが説明できないと紹介が難しい。また、地域においてどのような支援サービスがあるかということを認識してい ないMSWもいるため、支援サービスの内容を整理していく必要がある。」

次回は、「障害のある方向けの「就労パスポート」を作成しました」からです。
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回) [2019年12月05日(Thu)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第4回)(令和元年11月18日)
《議事》(1) 関係者からのヒアリング (2) 具体的な論点の検討について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07902.html
◎資料1伊藤麻乃参考人提出資料→とても分かりやすく、良い資料ですので原文をご覧ください。
青森市 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 の取組について
◯青森市の概要

◯<組織体制> 平成29年度の機構改革で健康福祉部から福祉部と保健部へ再編
・青森市母子健康包括支援センター(R2年4月開設予定)→母子保健サービスと子育て支援サービスのワンストップ化。・多職種配置による包括的 支援体制へ
・母子保健チーム(うち小慢担当3人) 医療費支給事業担当 自立支援事業担当 自立支援員 各1人
◯母子保健事業 〜疾病のある子もない子も切れ目のない支援〜
・妊娠前 妊娠期 出産 産後 育児の流れ→小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(自立支援員による相談 支援、講演会・交流会、慢性疾病児童等地域支援協議会)がある。
◯青森市内の小児慢性特定疾病医療費受給者の状況 〜疾患群別〜N=288人
・慢性心疾患(91/288=32%)、内分泌疾患(51/288=18%)、悪性新生物(11%)、神経・筋疾患(8%)、慢性腎疾患(7%)・・・・。

1 小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援員の業務→ ・窓口での相談支援 ・家庭訪問等での相談支援 ・病気に関することや日常生活上の相談 ・学校や病院、相談支援事業所など、関係機関の連絡や調整等
◯相談支援の実績(平成30年度)→相談対象者、相談内容参照。
◯相談支援の実際→自立相談員は乳幼児期・学童期・青年期にわたって相談。

2 小児慢性特定疾病児童等相談支援事業→専門相談と保護者交流会、医師による講演会 <対象> 小児慢性特定疾病のお子さんのご家族の方 幼稚園や保育園、学校で支援されている職員の方 など
<目的> ・専門医による講演と相談により、日常生活上の悩みや不安の 解消、患児の健康の保持増進を図る。 ・小慢児童の養育経験者同士が相談、助言することで、家族の不安の解消を図る。(ピアカウンセリング)
・〈医師による講演会〉→症状や対処方法等 詳しく聞くことができて 大変参考になった。今までおぼろげだった 情報がまとまったなど・・・・・。

3 青森市慢性疾病児童等地域支援協議会→慢性的な疾病を抱え、様々な支障や心身に関する悩みを 有するお子さんが、成人後に自立することができるよう、 地域の支援体制を確立するための協議会を開催。
〇設置年度:平成26年度(平成27年3月に初回開催)
◯〈協議会の4つの役割〉→@地域の現状と課題の把握 A地域資源の把握 B課題の明確化 C支援内容の検討
◯構成員(関係機関)→11団体機関が一同に。
◯協議会の取組み内容(平成26〜28年度)→1年ごとに「協議会の立ち上げ」「地域の現状と課題の把握」「ライフステージに応じた地域資源の把握」。
◯青森市の課題を明確化→「就学前の医療的ケア児 と家族の 支援体制の不足」「現在ある地域資源や 相談窓口の わかりにくさ」「子どもの難病に対する 地域の理解促進」「保護者の不安を軽減 する支援の不足」
◯協議会の取組み内容(平成29年度)→「慢性疾病や医療的ケアのあるお子さん とご家族のためのガイドブック〜ふくろ うガイドブック〜」の素案作成
◯協議会の取組み内容(平成30年度)→「慢性疾病や医療的ケアのあるお子さんと ご家族のためのガイドブック〜ふくろうガ イドブック〜」の完成→配付先:対象ご家族、協議会構成団体、 庁内・庁外関係者患者、家族会 等
◯協議会を通じて生まれたこと
・ 関係機関と顔が見える関係 つながるネットワーク
・患者・支援者の生の声 今まさに困っていること の把握
・今後取り組むべき 課題の明確化
・家族と支援者を つなぐツール (ふくろうガイドブック)
◯協議会の取組み内容(令和元年度)→関係機関の連携促進や支援体制の充実→支援ネットワークの見える化
疾病のある子もない子もすこやかに


◎資料2難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループとりまとめ (素案)
第1 はじめに
○ 難病の患者に対する医療等に関する法律及び児童福祉法の一部を改正する法律の附則に基づく施行5年後の見直しについて、
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会及び社会 保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の合同委員会において、2019(令和元)年6月 28 日に「今後検 討するべき論点」が示された。この「今後検討するべき論点」に掲げられた論点 について、専門的見地から、対応の具体的かつ技術的な方向性を検討するため、「難病・ 小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」及び「難病・小児慢性特定疾病地域 共生ワーキンググループ」が設置された。
○ これを受けて、「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ」においては、同年8月から●回に亘り、当該論点のうち、難病患者及び小 児慢性特定疾病児童等の療養生活の環境整備、福祉支援、就労支援並びに小児慢性特定 疾病児童等自立支援事業について、検討を行ってきた。
○ 今般、合同委員会に報告すべき内容として、具体的な方向性についての本WGの考え を整理したので、ここに提示する。

第2 基本的な考え方
○ 難病患者及び小児慢性特定疾病児童等
→医療費助成や治療研究を含む医療 に関する支援が重要であることは言うまでもないが、地域において安心して療養生活及 び日常生活を営むことができるよう、共生社会を実現するための支援が不可欠である。
○ これまでも、難病相談支援センター、保健所、ハローワーク等の就労支援機関、患者会等の関係者・関係機関等による支援が行われてきているが、難病患者及び小児慢性特 定疾病児童等のニーズは、その疾患特性や個々の状況等に応じて、多様であることから、こうしたニーズに適切に対応するために、地域における関係者の一層の関係強化を 図っていくことが重要である。
○ その際には、現に医療費助成を受けている患者等のみならず、同じ指定難病や小児慢 性特定疾病にかかっている患者やその保護者が、広く支援を受けることができるように していくことも重要である。

第3 療養生活の環境整備について
1 難病相談支援センターについて
(これまでの状況) ↓
○ 難病相談支援センター
→難病法に基づく都道府県及び指定都市による事 業として、「難病の患者が地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができ るよう、難病の患者等に対する相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを 行う拠点施設」として設置されるもの。2019 年2月時点で、都道府県及び指定都市に概ね1箇所(全国で 66 箇所)設置されており、地域の実情に応じて、自治体が直接運営する方式、医療機関や患者・支援者団体に委託する方式等が採られている。
○ 同センターにおいては、各種相談支援等を行う一般事業のほか、就労支援事業やピアサポートを行うこととされており、医療機関のみならず、ハローワーク等の就労支 援機関や患者団体と連携しながら、支援が行われている。また、同センターには、保 健師や看護師の資格を持つ難病相談支援員が配置され、専門職による支援も行われている。
○ 同センターの利用状況に関するアンケート調査→同センターに相談したこ とのある難病患者の満足度は約8割と一定の役割を果たしていることを窺うことがで きるが、他方で、同センターを「知らない」との回答が約4割あるとの結果が出てお り、難病法施行時に比べれば周知が進んできているという意見があるものの、さらなる周知が必要と言える。
○ 加えて、同調査によれば、同センターに相談して「不満だった」と回答した患者に ついて、その理由→「専門的知識・スキルのある人に対応してもらえなかった」が約5割、「難病の辛さをわかってもらえなかった」が約4割との調査結果が出ており、同センター自体の質の向上や地域の関係機関との関係強化を図ることが必要である。
(対応の方向性)↓
○ 第2の「基本的な考え方」において指摘したとおり、
難病患者のニーズは、その疾 患特性や個々の状況等に応じて、多様である。このため、難病相談支援センターが単 独で全ての課題を解決することを目指すのは現実的ではなく、同センターが地域の関 係機関を結ぶハブ的役割を担い、円滑に適切な支援につなげていくことを目指すべきである。
○ そのためには、難病相談支援センターの均てん化・底上げを図り、患者のニーズに 対応できる体制づくりを進めるとともに、難病患者や地域の関係者による同センター の認知度を高めていくことが必要である。 ○ 難病相談支援センターの役割に関しては、都道府県及び指定都市に一箇所の設置であることを踏まえれば、専門性が求められる相談事項への対応やピアサポーターの養成といった保健所では対応が難しい分野において、役割を果たすことが求められるのではないかといった指摘や、ピアサポーターの処遇改善が必要であるとの指摘があっ た。同センターによる支援に当たって、地域の実情に応じた独自性が発揮されること は望ましいが、同時に、どの地域においても、難病患者が適切に支援を受けられるよ う、国において、好事例の収集や比較を行うとともに、これを踏まえて地方自治体の 取組を促すような具体的な方策について検討すべきである。
○ また、難病相談支援センターの周知促進→難病患者の受療の機会や医療 費助成の申請の機会を捉えた周知が効果的・効率的と考えられ、具体的には、指定医 療機関へのポスター掲示、申請時のチラシの配布等や、都道府県等による指定医向け 研修等の機会を活用した指定医や医療ソーシャルワーカーに対する周知が有効と考え られる。さらには、難病情報センターに掲載されている難病相談支援センターの一覧 情報に、各種支援内容を盛り込むなど、難病患者が理解しやすい公表も効果的である と考えられる。
○ あわせて、難病相談支援センター間の連携を促進することも重要である。他方で、 難病相談支援センター間のネットワークシステムは、地域ごとに相談の様式が異なることやシステム上の問題から、適切な活用ができていないとの指摘もあった。また、 全国難病センター研究会等を通じた顔の見える関係の構築も、連携を促進するためには重要であるとの指摘もあった。
○ 地域の関係者との関係強化については、合同委員会及び本WGにおいてヒアリング を行った難病相談支援センターは、いずれも地域協議会に参加していることが確認された。地域の関係者間の顔の見える関係を作り、同センターが地域の関係機関のハブ的役割を果たしていくためにも、後述する2の「地域協議会」を活用することが重要 であり、同センターが積極的に同協議会に参加することが望ましい。

2 地域協議会について
(これまでの状況)↓
○ 難病対策地域協議会
→難病法において、都道府県、保健所設置市及び特別区は、単独で又は共同して、「難病の患者への支援の体制の整備を図るため」に関係 機関等により構成される協議会を置くよう努めることとされている。また、課長通知において、構成員となり得る関係者として、医療関係者、保健所等、難病相談支援セ ンター、就労支援機関、教育関係者、患者・家族等が挙げられており、本WGでヒア リングを行った事例も、幅広い関係者により構成されていた。
○ 2018(平成 31)年3月現在、地域協議会の全体の設置率は約7割。また、約9割の都道府県が設置している一方で、保健所設置市及び特別区については、それぞ れ約6割及び約4割の市・区しか設置していない状況。開催頻度→年に1回程度開催している都道府県等が多いという意見があったが、ヒアリングを行 った地方自治体においては、地域協議会本体の会合とは別途、部会や担当者レベルの 会議が行われていた。
(対応の方向性) ↓
○ 地域協議会の設置
→手段であって目的ではなく、地域において適切な支援を行っ ていくために、いかに地域協議会を活用していくかという視点が重要。また、 地域協議会は顔の見える関係づくりを進めるために重要であり、特に都道府県レベル の地域協議会においては、地域の課題を共有し、地域の状況を評価し、これを課題解 決につなげていく場としていくことが必要である。 こうした目的を達成するためには、地域協議会本体の会合のみならず、必要に応じ て、様々なレベルでの会合を持ち、頻度の高い意見交換を行うことが効果的である。 また、地域協議会の設置を進めていくためには、地方自治体が必要性を認識するこ とが必要であり、難病患者のニーズ把握を進める中で、地域において取り組むべきこ とが明らかとなり、設置が進むのではないかという指摘があった。
○ このような地域協議会の取組について、各地域のさらなる難病対策の促進に向け、 国からも地域協議会の活性化を促すような具体的な方策について検討すべきである。

第4 福祉支援について
(これまでの状況)↓
○ 平成 25 年の障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律の改正により
、障害者の定義に新たに難病患者等が追加され、障害者手帳を取得できない難病患者等も障害福祉サービスを利用できるようになった。対象疾病は施行当時の 130 疾病から順次拡大し、2019(令和元)年7月現在で 361 疾病となっている。 このように、難病患者等に対する福祉支援は、着実に実施されてきているが、他方 で、難病患者に対するアンケート調査によれば、「福祉サービスを利用できることを 知らなかった」との回答が約半数に上るとの結果が得られており、周知に課題がある と言える。
(対応の方向性) ↓
○ 最近では、「難病」という用語を用いたリーフレット
を活用して、より分かりやすい 周知を図るなど、国による取組の改善が図られており、まずはこうした取組を継続し ていくことが必要。また、患者側のみならず、難病相談支援センターの職員、 医療機関の関係者等の支援者側に対する周知も重要である。

第5 就労支援について
(これまでの状況)↓
○ ハローワークにおける難病患者
(障害者手帳を所持しない方)の新規求職申込件数 及び就職件数は、いずれも年々増加。難病患者のニーズは多様であるこ とから、「難病患者就職サポーター」等によるきめ細やかな支援を引き続き行っていく 必要がある。
○ また、就労支援は、医療機関では対応が難しい部分であるが、医療機関と他の関係 機関との連携状況を見ると、行政との連携は一定程度進んでいる一方で、就労支援機 関との連携は十分でないとの調査結果もある。
(対応の方向性) ↓
○ 難病患者のニーズは多様であることから
、引き続き、難病相談支援センターが「難 病患者就職サポーター」等と連携して、きめ細やかな支援を行っていくことが重要であり、ハローワーク及び同センターによる支援の充実を図ることが必要である。
○ また、医療機関によっては必ずしも就労支援機関との直接のつながりがない場合が あり、時に医療機関の負担になる可能性がある。このため、就労分野→難病相談支援センターが適切な支援機関につなぐ機能を果たすことが特に期待され、同センターの主要な役割の一つとして、位置付けていくことが重要である。 その際、難病患者等自身が、症状や配慮を要する事項等の関係情報について、難病 相談支援センター、就労支援機関及び企業等に対して説明することが難しい場合があ り、適切な支援や配慮を受けにくい場合があることが指摘された。このため、こうし た関係情報を整理し、円滑に関係者間で共有することができるようなツールの開発や 普及が必要である。
○ また、就労支援に当たっては、新規就労と就労継続の場合では、必要となる支援や 関与する関係者が異なり得る。新規就労の場合には、指定医療機関と難病相談支援セ ンターが連携し、ハローワーク等の就労支援機関につなぐことが重要である。就労継 続の場合には、患者本人が希望する場合、可能な限り辞めずに済むよう、企業側の理 解を得ていくことが重要であり、指定医療機関やハローワークのみならず、産業医と の連携が重要となることから、具体的な関係強化の取組を進めるべきである。 ○ さらに、合同委員会及び本WGにおけるヒアリングを通じて、地域協議会に就労に 関する部会を設置している地方自治体もあることが確認された。就労支援は、様々な 関係者の連携が不可欠な分野であり、地域協議会をうまく活用することが必要であ る。

第6 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
(これまでの状況) ↓
○ 改正児童福祉法において
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業が法定化され、実施 が開始された。同事業は、相談支援事業に加えて、就職支援、きょうだい支援、学習 支援等を提供できる仕組みとなっており、小児慢性特定疾病児童及びその家族が抱え る悩みを受け止める上で、意義のある事業である。 ○ 他方で、都道府県等における実施が義務である相談支援事業は、ほぼ全ての都道府 県等において実施されているが、任意事業の実施率は低い。任意事業は地域のニーズ や支援資源等の実情に応じた事業展開が可能であるという趣旨の事業であり、必要で はないという意味合いではないことを改めて意識する必要がある。未実施である理由 としては、実施方法が分からない、ニーズを把握してない、予算がない等を挙げる都道府県等が見られた。
(対応の方向性)
○ 小児慢性特定疾病児童等の自立支援を支える
→相談支援事業を通じて、小 児慢性特定疾病児童等自立支援員(以下「自立支援員」という。)等が患者及びその家 族のニーズや課題を把握していくことがまずは重要。そのためには自立支援員 の更なる資質の向上も必要。また、現在の自立支援員の研修の在り方を 見直すことが必要との意見もあった。加えて、把握した個々のニーズや課題を地域の 関係者で共有し、積み重ねていくことにより、地域における任意事業の企画及び実施 につなげていく必要がある。 実施方法が分からない等としている都道府県等があることから、引き続き、国にお いて好事例を周知していくべきである。また、単なる好事例の周知に留まらない具体 的な立上げ支援など、さらに一歩踏み込んだ国の取組が必要。 また、小児慢性特定疾病児童の中には医療的ケアが必要となる児童(以下「医療的 ケア児」という。)や障害児も一定程度含まれることから、小児慢性特定疾病対策と実 施主体は異なるものの、医療的ケア児や障害児に関する施策との連携も重要である。 このため、国と地域のそれぞれのレベルにおいて、担当者が情報や課題を共有する会 議を行うなど、具体的に連携を強化する取組を行うことが重要である。特に、地域レベルにおいては、慢性疾病児童等地域支援協議会の設置が十分に進んでいない現状を 踏まえて、国が地方自治体に対し、その意義について示すとともに、難病や医療的ケア児等の他の協議会と共同して開催して差し支えないことについて、改めて周知すべ き。
○ 任意事業の活用を進めるためには、患者及びその家族への周知を強化することも必 要であり、医師や医療機関に事業の存在を知ってもらい、受療時に伝えてもらえるよ うにすることが効果的と考えられる。加えて、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 という多様なニーズに応えられる仕組みがあることについて、医療機関、NPO法人 等の地域の関係者に認識されることが、任意事業の立ち上げの促進に資すると考えら れることから、個別の事業のみならず自立支援事業の仕組みについての周知も図られるべきである。 また、任意事業については実施主体ごとに取組状況に差があることから、同じ都道 府県内においても、地域により利用できるサービスが異なることもある。実施主体ごとによる取組の差を解消するためにも、任意事業の共同実施を行う仕組みも必要であるとの指摘もあった。

次回は、最後の資料「参考資料 これまでに示された意見」からです。
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第3回) [2019年11月19日(Tue)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第3回)(令和元年10月31日)
《議事》(1) 具体的な論点の検討について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07614.html
◎資料1−1今回特にご議論いただきたい論点
◯難病相談支援センターについて

・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→圏域の中には障害者の自立支援協議会があるため、難病相談支援センターがその協議会に 参画していくことで、各種機関との連携を進めていくことも良いのではないか。全国難病センター研究会では、各地の活動内容が共有されており、難病相談支援センター 運営の参考となっている。この研究会を発展させることにより、全国難病センターの代わり となるのではないだろうか。ただし、全国難病センター研究会は、学会のような任意参加と なっているため、業務として参加できるようにしてもらいたい。
◯地域協議会について
・合同委員会で示された論点
・地域協議会について
・前回までのWGにおける主な御意見
◯難病相談支援センター・地域協議会について
・引き続き具体的にご議論いただきたい点→<難病相談支援センターの役割について><他機関との連携について><地域協議会の活用について><難病相談支援センターの職員の体制について><難病相談支援センター間の連携について>


◯難病相談支援センターの法令上の位置付け→難病患者やその家族等からの相談に応じ、情報提供、 助言等を行い、難病患者の療養生活の質の維持向上を支援する施設。
◯難病相談支援センターに関する運用通知→「療養生活環境整備事業実施要綱」により、その具体的な事項を都道府県・政令指定都市に対し示している。
◯難病相談支援センターの運営形態別の設置状況→大きく分けて、@医療機関委託、A自治体直接運 営、B患者・支援者団体委託、の3つのタイプがある。B患者・支援者団体委託が24自治体 (24カ所)で最も多くなっている。

◯これまでに報告された難病相談支援センターの特徴(1)
◯難病患者の難病相談支援センターの利用状況→難病患者に対するアンケートによると、難病相談支援センターの利用状況に ついて、「相談したことがある」との回答は約2割、「知っているが相談した ことがない」、「センターを知らない」との回答はいずれも約4割であった。
◯運営形態別の相談人員の確保状況→運営形態別に相談人員の配置状況をみると、医療機関委託では「その他専門職(社会福 祉士、精神保健福祉士等)」が、自治体直接運営では「医療系職種(保健師、看護師、医 師)」が多く配置されている。
◯難病対策地域協議会への参加・活用状況→約3割の難病相談支援セン ターが「参加していない」との回答であった。また、協議会で得られた知見・ 成果の活用状況については、約4割の難病相談支援センターが「活用していな い」との回答であった。
◯難病相談支援センター間の連携状況について→約5割のセンターが「難病相 談支援センター間のネットワークシステムを活用していない」との回答であ り、また、約3割のセンターが「他の自治体のセンターとの連携・相互支援が できていない」との回答であった。
◯難病相談支援センターを中心とした難病患者の療養生活に関する支援体制
◯難病対策地域協議会の法令上の位置付け→難病対策地域協議会については、難病法上、関係機関等が相互の連絡を図る ことにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報 を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体 制の整備について協議を行う組織として規定。 その設置については、都道府県、保健所を設置する市及び特別区に対し、努 力義務が課されている。
◯難病対策地域協議会に関する運用通知→「難病特別対策推進事業の実務上の取扱いについて」により、その具体的な事項を示している。
◯難病対策地域協議会の設置状況→協議会の全体の設置率は約7割。都道府県→設置率が9割を超えている。保健所設置市、特別区→設置率が約6割、約4割と、設置が進んでいない。
◯難病対策地域協議会を設置していない理由→自治体の約4割が、予算や人員、業務量をその理由の回答。 未設置自治体の約3割が「設置の要望がない」「ニーズが不明確」を理由として同じく回答、ニーズの把握を踏まえた課題・テーマ設定が難しいという課題あり。
◯難病対策地域協議会を中心とした難病患者の支援体制

◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
・合同委員会で示された論点
・検討に当たっての事実関係及び検討方針
・前回までのWGにおける主な御意見→任意事業への展開において、岡山市では市民協働推進モデル事業により、NPO団体や市 民活動団体が行政と一緒に提案した事業を行えるといった機会があり、この事業が任意事業 の立ち上げに繋がった要因の1つと考えている。学習支援は児童がどのように病気自体を受け入れ、将来生きていくかを考えることにも関 わってくると考えており、支援員がピアサポートを行い、児童の本当の気持ちを聞き出して 支援していくことが重要であるため、現行制度の枠組の中にも、ピアによる支援を行えるよ うな仕組みを作ってほしい。医療的ケア児の施策との連携を進めていくため、医療的ケア児の地域支援体制構築に係る 行政担当者合同会議に、自治体の小児慢性特定疾病担当者も会議に参加し、情報を共有でき るよう、国の方からさらなる働きかけを行ってほしい。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
・引き続き具体的にご議論いただきたい点


◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の法令上の位置付け→児童福祉法上、都道府県、 指定都市、中核市及び児童相談所設置市において、小児慢性特定疾病児童等及びその家族等からの相談に応じ、情報提供・助言を行うほか、関係機関との連絡調整等の事業を行うこととされている。
◯小児慢性特定疾病児童自立支援事業→幼少期から慢性的な疾病に罹患していることにより自立に困難を伴う児童等について、地域支援の充実により自立促進を図るため、都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市において自立支援事業 を実施。 医療費助成とともに児童福祉法に規定されており、義務的経費として国が事業費の半額を負担している。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(必須事業)→相談支援事業(必須事業)は、小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援策の利用 計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施するものであり、各都道府県、指定都市、中核市、 児童相談所設置市が地域の実情に応じて適切な体制を整備している。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(1/2)→療養生活支援事業の例として医療機関等によるレスパ イト事業の実施、相互交流支援事業の例としてワークショップや患児・家族等 の交流の場の提供等がある
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(2/2)就職支援事業の例として職場体験や就職説明会の開催、介護者 支援事業の例として通院等の付添、家族の付添宿泊支援、その他の自立支援事業の例と して、学習支援等がある。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施状況(平成30年度)→必須事業である相談支援事業については約9割の自治体が実施、任意事業については全体的に実施率が低い。
◯小慢患者等の福祉サービスのニーズへの対応状況→「利 用したいが利用できていない福祉サービスがある」との回答が約5割であった。
◯小慢患者等からのニーズが高い福祉サービス→「相談支援」「就職 支援」「放課後等デイサービス」との回答が多かった。
◯小慢患者等が福祉サービスを利用していない理由→「そもそも利用できる支援サービスが分からない」との回答が約6割、制度が十分に周知されていない可能性がある。
◯小慢患者等が各種支援事業を知ったきっかけ→「家族」「病院の医師」を通じてが約3割。
◯4.慢性疾病児童等地域支援協議会
問6-1 慢性疾病児童等地域支援協議会の設置状況(H31年4月時点)→全国(n=125)。単独設置37  共同設置26  設置していない62
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関わる機関
◯(参考)小児慢性特定疾病患者と他の支援制度との関係→ 小児慢性特定疾病患者8,432例において無回答の方を除いた5,695例のうち2,526例(約 44%)が障害福祉サービスの対象者、939例(約16%)が医療的ケア児としての対象者、808 例(約14%)が両者の対象者と考えられた。 また3,038例(約53%)は障害福祉サービスや医療的ケア児への支援の対象とならず必要とするサービス・支援を要望しても、利用できないことが考えられた。


◎資料1−2 これまでに示された意見と具体的な論点
◯福祉支援について

・合同委員会で示された論点
・地域協議会について
・前回までのWGにおける主な御意見
・引き続き具体的にご議論いただきたい点
◯就労支援について
・合同委員会で示された論点
・地域協議会について
・前回までのWGにおける主な御意見→各地域の協議会には就労部会があるところもある。難病患者の就労支援のためにも、この ような会議体と難病相談支援センターが連携を図ってはどうか。就労支援においては、職場との医療情報のやりとりが重要であるが、医学的な配慮を持っ て、直接職場と調整を行えるような対応者がいない。千葉県の難病相談支援センターには社 会保険労務士を配置しているが、このような法律職の資格を持った職員も支援に加わること で、患者への支援の幅が広がるかもしれない。難病の拠点病院に就労支援に対するインセンティブを持たせるようなことはできるだろう か。もしくは医師に就労支援に対する意識を持ってもらうため、拠点病院の要件に就労支援 を加えてはどうか。
・引き続き具体的にご議論いただきたい点

◯(参考)難病相談支援センター、医療機関及び就労支援機関が連携し て行う就労支援モデル研究(難治性疾患政策研究事業)→難病患者の就労支援に関しては、難病相談支援センター、就労支援機関、医 療機関それぞれにおいて、十分な連携が図れていない現状がある。 こうした状況を踏まえ、難治性疾患政策研究事業では、各専門機関の連携強 化に関する好事例を収集するため、支援ツール「お役立ちノート」を活用した モデル研究を実施している。
◯(参考)難病相談支援センター、医療機関及び就労支援機関が連携し て行う就労支援モデル研究(難治性疾患政策研究事業)→モデル研究を通じて、支援ツール「お役立ちノート」について、使用者(難病患者)、相談支援者いずれからも、有用な回答が得られており、今後の就労 支援への活用可能性が見込まれることから、引き続き、モデル研究にて効果検 証を実施する。
◯難病相談支援センターを中心とした難病患者の療養生活に関する支援体制


◎参考資料 患者団体から寄せられた主な意見・要望(森構成員提出資料)
1.全体について

◎地域療養や自立・社会参加への支援がうたわれているが、目立った取り組みが無い。
◎そもそも難病対策の見直しだけで難病患者の生活問題は解決しないのではないか。貧困問題を含めた 経済保障の問題など総合的な対策をどのように進めていくかを、まずは提示すべきではないか。
◎難病法第二条の基本理念に、難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に 配慮しつつ、総合的に行われなければならないとあるが、就労できない方に対する施策などを議論する 場や、総合的施策に向けての達成度を評価する場を設けてほしい。 ◎難病対策を見直すのであれば、難病患者の生活問題に対するニーズを調査してから行うべきではない のか。
◎指定難病になっていない疾患の方の施策についても考えていく必要がある。制度の対象とならないこと で、自分が社会から疎外されていると感じる方も多い。難病対策だけで解決する問題でないとすれば、 保険医療制度全体として谷間の疾病をどうするかも大枠として考えていく必要があるのではないか。
◎基本方針には、「難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労 の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項」とあるものの、法務省の「人権・啓発基本計画書」には、難病に対する記載がありません。難病啓発を促進する項目がある一方で、地域 自治体や教育委員会の人権教育の目的である差別・偏見の解消が進まない原因の一つとなっています。早期に改正をすると共に、直接に関連しなくとも、難病に関りのある制度や政策に関しての精査して下さい。

2.医療費助成制度について→(見直しの考え方・方向性について)(対象疾病について)(対象患者の認定基準について)(重症度および重症度基準について)(患者の利便性の向上・自治体の事務負担の軽減について)

3.医療提供体制について (難病医療提供体制について)(遺伝子診断体制について)(移行期医療支援体制について)

4.調査及び研究について (研究事業について)(データベースについて)
5.療養生活の環境整備について (難病相談支援センターについて)(地域協議会について)
6.福祉支援について
7.就労支援について
(就労外の支援策について)
8.小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
9.その他

◆難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_06442.html

次回は、「第13回社会保障審議会年金部会」からです。
指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第1回) [2019年11月15日(Fri)]
指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第1回)(令和元年10月25日) 11/15
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07487.html
◎資料1「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの 提供に関するワーキンググループ」 開催要綱
1.目的
→厚生労働省健康局長が参集を求める有識者により、指定難病患者データベース及び小児 慢性特定疾病児童等データベースの利活用の運用に関し、専門的な観点から検討を行うこ とを目的として「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関する 有識者会議」(以下、「有識者会議」という。)を開催しているが、「指定難病患者データ及 び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するガイドライン」(以下、「ガイドライン」 という。)に基づく、指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベー スの利活用の運用に際し、専門的な観点から助言を行うことを目的として、新たに「指定 難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ」 (以下「ワーキンググループ」という。)を開催することとする。
2.実施事項→(1)ガイドラインに基づく以下の事項に係る助言 @データ提供の可否 A提供されたデータを用いた研究における結果の公表の可否 (2)その他データベースの利活用に付随する事項の実施

◎資料2指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関する ワーキンググループ→構成員名簿5名。

◎資料3指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データ提供依頼申出に対する審査方針等について(案)
◯今回の申出状況及び審査方針(案)につい

・今回の申出状況→今回、指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データ提供依頼申出は、11件(指定難病患者データ 7件、小児慢性特定疾病児童等データ 2件、指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データ 2件)。
・審査方針(案)→「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関す る有識者会議」において取りまとめられた「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するガイドライン」に基づき審査を行う。個別審査については、研究計画内容及び個人情報の保護等の観点から非公開の形式で行うこととする。
◯主な審査事項について→基本情報、1.ガイドライン等の了承の有無、2.所属機関の了承の有無、3.利用目的、4.提供するデータの内容、5.利用場所、保管場所及び管理方法、6.データの利用期間(原則2年以内で、必要最小限の期間)、7.データを取り扱う者、8.過去の実績、9.現に提供を受け今後提供を依頼する予定の他のデータ、10.過去の提供履歴、11.データの提供方法

◯今後の審査会開催までの主な流れ→時期 主な内容 詳細があります。

次回は、「11月は「乳幼児突然死症候群(SIDS)」の対策強化月間です」からです。
第14回HTLV−1対策推進協議会 資料 [2019年11月14日(Thu)]
第14回HTLV−1対策推進協議会 資料(令和元年10月25日)11/14
《議題》 (1) HTLV-1 の感染症法上における取扱いについて (2) その他
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07463.html
◎資料1 HTLV-1 感染の感染症法・5類感染症指定に関する要望書【日本HTLV-1学会】
◯80万人の感染者。治療法や発症予防方も確立されていない。実態把握もなされていない。早期発見早期治療が効果的対策。世界で日本が多い。モデルケースとなることが期待。
◆HTLV−1感染症とは

https://www.niid.go.jp/niid/ja/kansennohanashi/325-htlv-1-gintro.html

◯「HTLV-1 感染の感染症法・5類感染症指定に関する要望書」の付帯文書→偏見等持たないよう啓発活動、相談体制の整備が必要。

◎資料2 HTLV-1 感染の感染症法・5類感染症指定に関する要望 【内丸参考人提出資料】
◯HTLV-1総合対策→2010.12HTLV-1特命チーム
・HTLV-1総合対策の骨子案→推進体制、重点施策参照。

◯厚生労働行政推進調査事業 HTLV-1母子感染予防に関する研究(板橋班) 「HTLV-1母子感染予防対策マニュアル」→原則として完全人工栄養を勧める。
◯妊婦健診で判明したHTLV-1感染者数 都道府県別推定値(2017年)
◯全国のHTLV-1キャリア調査→献血者集団から
◯全国のHTLV-1水平感染者の発生状況→性感染の実態の把握、対策の検討が必要。
◯九州におけるHTLV-1水平感染者の発生状況→HTLV-1 感染の動向の把握が対策の検討のためにも重要
◯HTLV-1母子感染予防対策協議会の設置状況→少なからざる都道府県で母子感染対策推進協議会が動いていない
◯感染症法の対象となる感染症の定義・類型→5類感染症とは。
◯指定に伴う懸念 自分がかかっているHTLV-1 感染は法律で指定されるような感染症なの?→いわれのない偏見にさらされる懸念→学会登録医療機関・拠点施設を中心とした相談支援、診療ネットワークの強化。啓発活動のさらなる活性化。

◯感染症の予防及び感染症の患者に対する医療に関する法律
第六条 この法律において「感染症」とは、一類感染症、二類感染症、三類感染症、四類感染症、五類感染症、 新型インフルエンザ等感染症、指定感染症及び新感染症をいう。
(1〜5項 略)
6 この法律において「五類感染症」とは、次に掲げる感染性の疾病をいう。 一 インフルエンザ(鳥インフルエンザ及び新型インフルエンザ等感染症を除く。) 、二 ウイルス性肝炎(E型肝炎及びA型肝炎を除く。)、 三 クリプトスポリジウム症、 四 後天性免疫不全症候群、 五 性器クラミジア感染症、六 梅毒、七 麻しん、八 メチシリン耐性黄色ブドウ球菌感染症、九 前各号に掲げるもののほか、既に知られている感染性の疾病(四類感染症を除く。)であって、前各号に掲げ るものと同程度に国民の健康に影響を与えるおそれがあるものとして厚生労働省令で定めるもの

◯感染症の対象となる感染症→1〜5感染症類型の感染症名等があります。
◯五類感染症の全数把握と定点把握→12条(全数)と14条(定点)


◎資料3 HTLV-1 を感染症法における5類感染症に指定することの意見書 【菅付構成員提出資料】
◯意見書⇒患者会、キャリアの会は HTLV1 を感染症法における5類感染症に指定することに賛成 します。
【賛成理由】
(1)HTLV1 への認識が高まり、行政、医療現場による地域差の解消が期待できる
(2)正確な患者、キャリア数の把握できるようにし、HTLV1 の研究をより一層進めてほしい
(3)キャリアの相談窓口として保健所(保健センター)が機能しやすくなる
対策の推進のために HTLV1 を感染症法における5類感染症に入れるとともに、十 分な普及啓発をお願いします。 2019 年 10 月 17 日

次回は、「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第1回)」からです。
(令和元年10月25日)11/14
《議題》 (1) HTLV-1 の感染症法上における取扱いについて (2) その他
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07463.html
◎資料1 HTLV-1 感染の感染症法・5類感染症指定に関する要望書【日本HTLV-1学会】
◯80万人の感染者。治療法や発症予防方も確立されていない。実態把握もなされていない。早期発見早期治療が効果的対策。世界で日本が多い。モデルケースとなることが期待。
◆HTLV−1感染症とは
https://www.niid.go.jp/niid/ja/kansennohanashi/325-htlv-1-gintro.html

◯「HTLV-1 感染の感染症法・5類感染症指定に関する要望書」の付帯文書→偏見等持たないよう啓発活動、相談体制の整備が必要。

◎資料2 HTLV-1 感染の感染症法・5類感染症指定に関する要望 【内丸参考人提出資料】
◯HTLV-1総合対策→2010.12HTLV-1特命チーム

・HTLV-1総合対策の骨子案→推進体制、重点施策参照。

◯厚生労働行政推進調査事業 HTLV-1母子感染予防に関する研究(板橋班) 「HTLV-1母子感染予防対策マニュアル」→原則として完全人工栄養を勧める。
◯妊婦健診で判明したHTLV-1感染者数 都道府県別推定値(2017年)
◯全国のHTLV-1キャリア調査→献血者集団から
◯全国のHTLV-1水平感染者の発生状況→性感染の実態の把握、対策の検討が必要。
◯九州におけるHTLV-1水平感染者の発生状況→HTLV-1 感染の動向の把握が対策の検討のためにも重要
◯HTLV-1母子感染予防対策協議会の設置状況→少なからざる都道府県で母子感染対策推進協議会が動いていない
◯感染症法の対象となる感染症の定義・類型→5類感染症とは。
◯指定に伴う懸念 自分がかかっているHTLV-1 感染は法律で指定されるような感染症なの?→いわれのない偏見にさらされる懸念→学会登録医療機関・拠点施設を中心とした相談支援、診療ネットワークの強化。啓発活動のさらなる活性化。

◯感染症の予防及び感染症の患者に対する医療に関する法律
第六条 この法律において「感染症」とは、一類感染症、二類感染症、三類感染症、四類感染症、五類感染症、 新型インフルエンザ等感染症、指定感染症及び新感染症をいう。
(1〜5項 略)
6 この法律において「五類感染症」とは、次に掲げる感染性の疾病をいう。 一 インフルエンザ(鳥インフルエンザ及び新型インフルエンザ等感染症を除く。) 、二 ウイルス性肝炎(E型肝炎及びA型肝炎を除く。)、 三 クリプトスポリジウム症、 四 後天性免疫不全症候群、 五 性器クラミジア感染症、六 梅毒、七 麻しん、八 メチシリン耐性黄色ブドウ球菌感染症、九 前各号に掲げるもののほか、既に知られている感染性の疾病(四類感染症を除く。)であって、前各号に掲げ るものと同程度に国民の健康に影響を与えるおそれがあるものとして厚生労働省令で定めるもの

◯感染症の対象となる感染症→1〜5感染症類型の感染症名等があります。
◯五類感染症の全数把握と定点把握→12条(全数)と14条(定点)


◎資料3 HTLV-1 を感染症法における5類感染症に指定することの意見書 【菅付構成員提出資料
◯意見書⇒患者会、キャリアの会は HTLV1 を感染症法における5類感染症に指定することに賛成 します。
【賛成理由】
(1)HTLV1 への認識が高まり、行政、医療現場による地域差の解消が期待できる
(2)正確な患者、キャリア数の把握できるようにし、HTLV1 の研究をより一層進めてほしい
(3)キャリアの相談窓口として保健所(保健センター)が機能しやすくなる
対策の推進のために HTLV1 を感染症法における5類感染症に入れるとともに、十 分な普及啓発をお願いします。 2019 年 10 月 17 日

次回は、「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第1回)」からです。