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第69回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第51回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2022年08月09日(Tue)]
第69回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第51回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和4年7月27日)
《議事》(1) 難病・小慢対策の見直しに関する意見書(令和3年7月)を踏まえた見直 し(案)について (2) 難病対策及び小児慢性特定疾病対策をめぐる最近の動向について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_26914.html
◎参考資料3 令和4年度難病・小児慢性特定疾病対策関係予算の概要
○令和4年度 難病・小児慢性特定疾病対策 に関する予算について(概要)令和4年度予算額 (令和3年度当初予算額) :1,563億円(1,465億円)
→難病患者等への医療費助成等を実施するともに、本年7月に取りまとめられた「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」を踏 まえ、難病・小児慢性特定疾病対策の一層の推進を図る。
@難病患者等への医療費助成の実施 →難病医療費等負担金1,247億円
A難病患者の社会参加と難病に対する国民の理解の促進のための施策の充実 →難病相談支援センター事業 6.7億円、指定難病患者データベース等に関する調査研究64百万円
B難病の医療提供体制の構築 →難病医療提供体制整備事業5.6億円、難病の全ゲノム解析等実証事業3.3億円 、難病ゲノム研究実務者養成研修事業8百万円
C小児慢性特定疾病対策の推進 →小児慢性特定疾病医療費負担金164億円、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費負担金9.2億円 、移行期医療支援体制整備事業34百万円、難病等制度推進事業45百万円
D難病・小児慢性特定疾病に関する調査・研究などの推進→難病対策等の推進のための患者データ登録整備事業等15億円、医療機関オンライン化支援事業23百万円

○難病対策等の推進の た めの デ ー タ ベ ー ス整備等事業等
難病対策等の推進のためのデータベース登録システム整備事業 令和4年度予算額(令和3年度当初予算額):15億円(13億円)
小児慢性特定疾病データベース登録システム整備事業 令和4年度予算額(令和3年度当初予算額):81百万円(81百万円)

・難病・小児慢性特定疾病データベースについて、指定医からの診断書オンライン登録を実現するための改修を行うとともに、 必要な工程管理支援等を行う。
○難病の全 ゲ ノ ム解析等実証事業 令和4年度予算額(令和3年度当初予算額):3.3億円(88百万円)→持続可能な運営主体が、以下に掲げる@ーBの実証を行うことにより、研究・医療両面から、難病患者等の よりよい医療につなげていくための実証事業について、令和4年度では、100症例の新規検体解析及びデー タベース(本格稼働用)の構築・管理を行う。

○難病等制度推進事業 令和4年度予算額 (令和3年度当初予算額) :45百万円(57百万円)→難病対策等の見直しの議論の中で、今後検討すべきとされた小児慢性特定疾病児童等自立支援事業や移行期医療支援体制について、その整備状況等の把握や課題の分析、実態把握等の調査研究を行い、制度の更なる推進 を図るとともに、その成果を政策立案等に活用する。⇒事業内容と国の補助スキームあり。


◎参考資料4 難病・小慢対策の見直しに関する意見書(令和3年7月)概 要及び本文
○難病・小慢対策の見直しに関する意見書(概要)↓
【基本的な考え方】
→難病法の基本理念にのっとり、難病の克服を目指し、難病の患者が長期にわたり療養生活を送りながらも社会参加の機会が確保され、地域社会で尊厳を持って他の人々と共生することを妨げられないことを旨として、総合的に施策が講じられるべ きである。
【研究・医療の推進(良質かつ適切な医療の充実)】↓
1 医療費助成について
(1)対象疾病について
→制度創設時の考え方に基づき、指定難病の要件を満たすと判断された疾病について、指定難病に指定すること。要件を満たさないと判断された疾病等に関する調査研究を支援するとともに、 既に指定されている疾病の研究進捗状況をフォローしていく必要。 小慢児童等の成人移行への対応⇒まずは指定難病の要件を満たす 小児慢性特定疾病を着実に指定難病に指定していくとともに、移行期医療の体 制整備や自立支援の強化を図ることが必要である。
(2)対象患者の認定基準(重症度基準)について→認定基準が導入された経緯や、制度の持続可能性・安定性、疾病間の公平性を考慮すると、今後も認定基準の仕組みを維持することが適当。 その上で、現行の認定基準について、医学的観点からより公平なものとなる よう、見直しが行われる必要がある。
(3)患者の自己負担について→現在の自己負担限度額は、医療費助成の持続可能性等の観点から、他制度の 給付との均衡を図る観点から定められたものであり、現行の水準を維持しつつ、 国において、必要なデータ収集を行っていくべき。
(4)円滑に医療費助成が受けられる仕組みについて→助成対象となる全ての患者について、助成対象となる状態になった時点で、 速やかに助成が受けられるよう、前倒し期間に上限を設けつつも、助成開始の 時期を申請時点から重症化時点に前倒しすることが適当。具体的には、申請日から1ヶ月前までを限度とすることが考えられるが、病状や指定医の状 況によっては難しい場合があり得ることも踏まえて設定されるべきである。
2 医療提供体制について→どこに暮らしていても、早期の診断がつき、適切な治療が受けられるよう、難病診療連携拠点病院の各都道府県における設置を目指すべき。一人ひとりの治療精度を格段に向上させ、治療法のない患者に新たな治療を提 供する観点から、「全ゲノム解析等実行計画」を着実に推進していくべき。 移行期医療⇒国において、移行期医療支援センターの設置促進のための対応について財政支援の在り方を含め、検討すべき。
3 調査及び研究について
(1)データベースの充実と利活用について
→個人情報保護に十分に配慮しつつ、治療研究に有用なデータの提供が促進されるよう、難病DB及び小慢DBについて法律上の規定を整備するべき。提供する情報の内容⇒匿名化データに加え、これまで同様、患者 の再同意を得た上で、審査会で特に認める場合には、匿名化データを研究者が 有する他の情報とリンケージできる形で提供することとすることが適当。第三者への提供⇒他の公的DBの取扱いや、より良い医療を患者 に提供する観点から、民間事業者を含む幅広い主体について、事案ごとに審査 会における厳正な審査の上、データ提供の可否や、提供するデータの内容を判 断することとすることが適当。他の公的DBとの連結解析は、難病DB及び小慢DBの連結解析に 加えて、NDB、介護DB等との連結解析について、具体的な仕組み(必要な 手続等)を検討していくことが適当。安全管理措置⇒法令に基づき、必要な措置をしっかりと講じることとし、違反者への指導監督や情報漏えい等への罰則といった、実効性を確保 する措置について、必要な規定が設けられるべきである。
(2)医療費助成の申請をしない患者の登録について→医療費助成の申請をしない患者についても、データを登録することができる 仕組みを設けることが適当。 患者のデータ登録の流れは、医療費助成を受ける患者と同じとし、地方自治 体が、登録されたデータの研究利用に関する同意を取得することとすることが 考えられる。 登録項目は、医療費助成を受ける患者と同じとし、頻度については同じとす ることを基本としつつ、患者の事務負担と研究の意義のバランスを踏まえた運 用を検討することが適当。対象者は、指定難病の患者のうち認定基準を満たさない者とすることが適当。小児慢性特定疾病⇒患者数が多い疾病もある一方で、登録 患者には福祉施策、就労支援等が行き届きやすくなるなどのメリットがあるこ とも踏まえ、例えば指定難病に当たる疾病など、軽症者のデータ収集の必要性が高いと考えられる疾病から導入することが考えられる。 データを登録した者には、「登録者証」(仮称)を発行することが適当と考えられる。 データ登録の必要性やメリットの周知等の取組を進めることが必要である。
(3)各種の事務負担の軽減について→データの登録業務に関する関係者の負担を軽減するため、地方自治体や指定 医の負担軽減機能を搭載したオンライン化を進めることが必須。 オンライン化に際しては、顕名情報を扱うがん登録オンラインシステムと同 等以上のセキュリティを確保することとすることが必要。一方で、臨個票や医療意見書について、項目の簡素化や、指定医が記入する 必要がある部分と他の者が記入できる部分を明確化することが適当。これらに加え、保険者照会等の事務の負担軽減策を講じることが適当である。

【地域共生の推進(療養生活支援の強化)】↓
1 療養生活の環境整備について
(1)難病相談支援センターについて
→センターが、患者と地域の関係機関あるいは地域の関係機関の間を結び、つなぐ役割を担い、円滑に適切な支援につなげていくことを目指すべき。そのためには、センターの認知度を高めていくことが必要。また、支援員に対する研修の充実等や、センター間の連携の促進も重要。 関係者との関係強化のため、積極的に地域協議会に参加することが望ましい。 また、例えば福祉や就労支援機関との連携の重要性を法令上も明確にするこ とや、就労支援担当者の配置を促すような工夫を図ることも必要である。
(2)地域協議会等について→地域において適切な支援を行っていくために、いかに地域協議会を活用していくかという視点が重要。地域の課題を共有し、地域の状況を評価し、 これを課題解決につなげていく場としていくことが必要。 こうした目的を達成するためには、必要に応じて、様々なレベルでの会合を 持ち、頻度の高い意見交換を行うことが効果的。 慢性疾病児童等地域支援協議会を法令上に位置付けるとともに、難病対策地 域協議会との連携について法令上明確にすることが適当である。
2 福祉支援について→「難病」という用語を用いるなど、分かりやすい周知の取組を継続していくこ とが必要である。また、患者側のみならず、難病相談支援センターの職員、医療 機関の関係者等に対する周知を通じて、必要な支援につながるようにしていくこ とも重要。医療費助成の受給の有無にかかわらず難病患者が利用できる支援があること及びその内容について、周知の強化を図るべきである。
3 就労支援について→難病相談支援センターや保健所がハローワークに配置する「難病患者就職サポ ーター」等の関係者と連携してきめ細かな支援を行っていくことが重要であり、 同センター及びハローワークによる支援の充実を図ることが必要。難病相談支援センターが適切な支援機関につなぐことが特に期待され、同セン ターの主要な役割の一つとして、位置付けていくことが重要。患者自身が、症状や配慮事項等を説明することが難しい場合があり、こうした 関係情報を整理し、円滑に関係者間で共有できるツールの開発が必要。 新規就労と就労継続の場合では、必要となる支援や関与する関係者が異なり得るため、それぞれの場合に応じた関係強化の取組を進めるべき。 就労支援は、様々な関係者の連携が不可欠な分野であり、地域協議会をうまく 活用する必要がある。
4 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について→医療・保健・教育・福祉等の分野の専門職を含む関係者が、個々の児童等及び その家族のニーズや課題を共有し、生活者の視点からも支援の在り方を考え、連 携して対応していくべき。地域で切れ目のない支援を行うために、この事業と他の支援との連携を一層充 実させることが重要。 医療的ケア児や障害児に関する施策との連携を促進すべき。国が、慢性 疾病児童等地域支援協議会の意義について示すとともに、難病や医療的ケア児等 の他の協議会と共同開催できることを改めて周知すべき。単なる好事例の周知に留まらない具体的な立上げ支援など、さらに一歩踏み込 んだ国の取組が必要。 任意事業の活性化のためには、現状把握→課題分析→任意事業の企画・実施という流れを作ることが重要であり、地域の実態把握を自治体の必須事業とするこ とが必要。加えて、任意事業の努力義務化も積極的に検討するべき。医師や医療機関にこの事業を知ってもらい、受療時に伝えてもらうことが効果 的と考えられる。加えて、事業の立ち上げ促進の観点から、このような多様なニ ーズに応えられる仕組み自体について、地域の関係者に周知を図るべきである。
5 「登録者証」(仮称)について→データを登録した場合には、「登録者証」(仮称)を発行することが適当である と考えられる。「登録者証」(仮称)の交付目的は、以下の2つの目的を併せ持つものとすることが考えられる。 @ 患者のデータの収集を行い、治療研究を推進する目的 A 地域における各種の支援を受けやすくするという療養生活の環境整備等の目的。 「登録者証」(仮称)の発行主体は、交付目的や、患者の利便性、関係者の事務 負担等を踏まえ、地方自治体とすることが考えられる。 「登録者証」(仮称)には、地域で利用できるサービスに関する情報を記載する ことが出来るようにすることが適当。また、各種福祉サービスの利用に当 たって必要となる医師の診断書に代わるものとして取り扱うことができるよう、 関係者に働きかけていくこととすることが適当である。

○難病・小慢対策の見直しに関する意見書(本文)→目次のみにします。
第1 はじめに

第2 基本的な考え方
第3 研究・医療の推進(良質かつ適切な医療の充実)
1 医療費助成について
(1)対象疾病について
(2)対象患者の認定基準について
(3)患者の自己負担について
(4)円滑に医療費助成が受けられる仕組みについて
(5)医療費助成の実施主体について
2 医療提供体制について
3 調査及び研究について
(1)データベースの充実と利活用について
(2)医療費助成の申請をしない患者の登録について
(3)各種の事務負担の軽減について
第4 地域共生の推進(療養生活支援の強化)
1 療養生活の環境整備について
(1)難病相談支援センターについて
(2)地域協議会等について
2 福祉支援について
3 就労支援について
4 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
5 「登録者証」(仮称)について
第5 おわりに .

次回は新たに「第17回 社会保障審議会「生活困窮者自立支援及び生活保護部会」(資料)」からです。

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