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第69回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第51回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2022年08月08日(Mon)]
第69回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第51回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和4年7月27日)
《議事》(1) 難病・小慢対策の見直しに関する意見書(令和3年7月)を踏まえた見直 し(案)について (2) 難病対策及び小児慢性特定疾病対策をめぐる最近の動向について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_26914.html
◎参考資料1難病・小慢対策の見直しに関する意見書(令和3年7月)を踏まえた見直し(案) について(参考資料)
T.医療費助成制度
(1)医療費助成制度の概要
○難病の患者に対する医療等に関する法律 (平成26年5月23日成立/平成27年1月1日施行)
→難病法では、難病患者の良質かつ適切な医療の確保、療養生活の質の維持向上を図ること を目的として、基本方針の策定、公平・安定的な医療費助成制度の確立、調査研究の推進、 療養生活環境整備事業の実施等の措置について規定している。
・検討規定→法附則第2条において、「政府は、この法律の施行(平成27年1月)後5年以内を目途として、この法律の規定について、 その施行の状況等を勘案しつつ、特定医療費の支給に係る事務の実施主体の在り方その他の事項について検討を加え、必要が あると認めるときは、その結果に基づいて必要な措置を講ずるものとする。」と規定

○児童福祉法の一部を改正する法律 (平成26年5月23日成立/平成27年1月1日施行)→改正児童福祉法では、小児慢性特定疾病児童等を含む児童の健全育成を目的として、 基本方針の策定、公平かつ安定的な医療費助成制度の確立、小児慢性特定疾病児童等へ の自立支援事業の実施、調査研究の推進等の措置について規定している。
・検討規定→この法律の施行(平成27年1月)後5年以内を目途。

○指定難病患者への医療費助成の概要→指定難病の患者の医療費の負担軽減を図るとともに、患者データを効率的に収集し治療研究 を推進するため、治療に要した医療費の自己負担分の一部を助成している。助成対象者は、@症状が一定程度以上(重症)の者、A軽症だが医療費が一定以上の者とし ている。
・予算額→令和4年度予算額 :124,747百万円
○小児慢性特定疾病児童等への医療費助成の概要→小児慢性特定疾病児童等の健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るとともに、患児データを効率的に収集し治療研究を推進するため、治療に要した医療費の自己負担分の一部を助成。 助成対象者は、原則、18歳未満の児童のうち、症状が一定程度の者。
・予算額→令和4年度予算額:16,433百万円

○指定難病の対象疾病数と 指定難病(特定医療)受給者証所持者数の推移
→指定難病の対象疾病数⇒難病法施行後、指定難病検討委員会における検討結果 を踏まえ、追加指定を順次行っており、現在は338疾病。 特定医療費受給者証所持者数⇒ほぼ横ばいで推移。

○小児慢性特定疾病の対象疾病数と 小児慢性特定疾病医療受給者証所持者数の推移→小児慢性特定疾病の対象疾病数⇒改正児童福祉法施行後、小児慢性特定疾 病患児への支援の在り方に関する専門委員会における検討結果を踏まえ追加指定を順次 行っており、現在は788疾病。 医療費受給者証所持者数⇒ほぼ横ばいで推移している。

(2)自己負担額について
○特定医療費(難病の医療費助成)の支給について(自己負担の考え方)
→通常、医療機関の窓口では、医療費の7割を医療保険が負担し、残りの医療費の3割を患者が 自己負担することになるが、特定医療費の支給認定を受けた場合は、指定医療機関での窓口負担が、 自己負担上限額(月額)まで(例1)。 他方、自己負担上限額と医療費の2割を比較して、自己負担上限額の方が上回る場合は、医療費の 「2割」が窓口での負担額となる。(例2)
○難病の患者の自己負担額の比較→社会保障制度改革国民会議報告書や「持続可 能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律」に基づき、他の類似の医療制度との均衡 を考慮して、設定。
○小慢医療費(小慢の医療費助成)の支給について(自己負担の考え方)→通常、医療機関の窓口では、医療費の7割を医療保険が負担し、残りの医療費の3割(就学 前児童は2割)を患者が自己負担することになるが、小慢医療費の支給認定を受けた場合は、 指定医療機関での窓口負担が、自己負担上限額(月額)までとなる。(例1) ※ ただし、自己負担上限額と医療費の2割を比較して、自己負担上限額の方が上回る場合は、 医療費の「2割」が窓口での負担額となる。(例2)
○小児慢性特定疾病に係る医療費助成の制度→自己負担の設定⇒「小児慢性特定疾病疾患の特性を踏まえつつ、他の医療費助成における給付 水準との均衡に留意するとともに、低所得者や複数の患者がいる家庭に与える影響にも 配慮する」こととされた。

U.難病相談支援センターについて
○療養生活環境整備事業(難病相談支援センター事業)
→現在、都道府県・指定都市に概ね1カ所設置されており、難病の患者等の様々なニーズに 対応するため、地域の様々な支援機関と連携して支援を実施。
○難病相談支援センターの運営形態別の設置状況→、大きく分けて、@医療機関委託、A自治体直接運 営、B患者・支援者団体委託、の3つのタイプがある。
○難病患者の難病相談支援センターの利用状況→「相談したことがある」との回答は約2割、「知っているが相談した ことがない」、「センターを知らない」との回答はいずれも約4割であった。
○難病患者の難病相談支援センターへの相談内容→「自分の病気やその症状」と の回答が7割、「医療費に関すること」との回答が約5割であった。
○難病対策地域協議会への参加・活用状況→約3割の難病相談支援セン ターが「参加していない」との回答。協議会で得られた知見・ 成果の活用状況⇒約4割の難病相談支援センターが「活用していな い」との回答であった。
○就労支援担当職員の配置について→設置してい るセンターは約3割にとどまっており、約5割のセンターが「就労支援事業の実施に は適切な人数ではない」との回答であった。

V.難病患者に対する 障害福祉サービスについて
○福祉サービスの充実に関するこれまでの提言
→平成25年度から、障害者総合支援法上の対象疾病の範囲の見直しを実 施することとされている。
○障害者の範囲の見直し→平成25年の障害者総合支援法の改正により、障害者の定義に新たに難病患者等が追加され、 障害者手帳を取得できない難病患者等も障害福祉サービスを利用できるようになった。 難病法・改正児福法に基づく指定難病・小児慢性特定疾病の追加の検討を踏まえ、 障害者総合支援 法対象疾病検討会において障害者総合支援法の対象疾病の追加の検討を行っている。
○障害福祉サービス等の体系(介護給付・訓練等給付)(障害児支援、相談支援に係る給付)→「サービス内容」「利用者数」「施設・事業所数」あり。
○難病患者の福祉サービスの利用状況→「福祉サービスを利用したことがあ る」との回答は約2割で、「指定難病の患者が福祉サービスを利用できること を知らなかった」との回答が約半数であった。

W.難病患者に対する 就労支援について
○就労支援に関するこれまでの提言
→ハローワークの難病患者就職サポーターと難病相談支援センターの連携強化 や雇用開発助成金の活用、難病雇用マニュアル等による事業主等に対する難病 の知識の普及啓発等により、就労支援の充実を図ることとされている。
○難病患者に対する雇用支援策→ハローワーク等就労支援機関が難病患者に対して実施する雇用支援策⇒@難 病患者を対象とした支援策とA難病患者も利用できる障害者全般に対する支援策がある。
○難病患者就職サポーターによる専門的支援の実施→ハローワークに「難病患者就職サポーター」を配置し、難病相談支援センターをはじ めとした地域の関係機関と連携しながら、個々の難病患者の希望や特性、配慮事項等を 踏まえたきめ細かな職業相談・職業紹介及び定着支援等総合的な支援を実施。
○障害者就業・生活支援センター事業→雇用、保健、福祉、教育等の地域の関係機 関の連携の拠点となり、障害者の身近な地域において、就業面及び生活面にわた る一体的な支援を実施している(令和4年4月現在で338センター設置)。
○特定求職者雇用開発助成金 (発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース)→障害 者手帳を持たない発達障害や難病患者を雇い入れる事業主に対して助成し、発達障害や 難病患者の雇用と職場定着を促進する制度である。
○障害者総合支援法における障害福祉サービス等(就労関係)→市区町村で、就労のために 就労移行支援や就労継続支援等、様々な障害福祉サービスを受けることができ る。
○難病相談支援センターと就労支援機関との連携状況→新規就労時、 就労継続時いずれも、ハローワーク以外の就労支援機関とは十分な連携が図れ ていない実態がある。
○難病相談支援センターから就労支援機関への 難病患者の紹介状況→ハローワーク以外の就労機関に対しては、「全く連携できていない」又は「患 者に情報提供するのみ」との回答が半数以上を占めている。
○難病患者就職サポーターによる支援状況→難病相談支援センターへの出張相談など、同センターとの積極的な連携に取り組んでおり、出張相談件数の増加に伴い、新規支援対象者数(新規求職者数)、就職者数いずれも 昨年度より増加している。
○ハローワークにおける難病患者への 就労支援の実績について→年々増加している。
○障害者就業・生活支援センターにおける 就労支援の実績について→昨年度より増加。
○特定求職者雇用開発助成金の活用状況について→昨年度より増加。


X.難病対策地域協議会及び 小慢対策地域協議会について
○難病対策地域協議会に関する運用通知
→「難病特別対策推進事業の実務上の 取扱いについて」により、その具体的な事項を示している。
○慢性疾病児童等地域支援協議会に関する運用通知@A→「小児慢性特定疾病対策等総合 支援事業実施要綱」により、その具体的な事項を示している。
○難病対策地域協議会の整備状況→協議会の全体の設置率は約6割。 都道府県⇒設置率が8割を超え。保健所設置市、特別区⇒設置率が約5割、約4割と設置が進んでいない。
○慢性疾病児童等地域支援協議会の整備状況→協議会の全体の設置率は約5割。実施主体別⇒都道府県、指定都市、中核市→設置率が約6割・約4割・6割と設置が進んでいない。
○難病対策地域協議会の構成機関→医療機関や保健所、難病相談支援センター等の参加率が高い。ハローワークをはじめとする就労支援機関や学校関係者の参加率が低い。
○協議会における議題→「地域の実情・課題分析・課題解決に向け た検討」が多く、次いで「ネットワークの構築(医療)」、「災害対策」と なっている。
○難病対策地域協議会を設置していない理由→協議会を設置していない自治体の約4割が、予算や人員、業務量をその理由として回答。 未設置自治体の約3割が「設置の要望がない」「ニーズが不明確」を理由として同じく回答 しており、ニーズの把握を踏まえた課題・テーマ設定が難しいという課題がある。
○協議結果の活用状況→約3割の自治体が協議会での議論の結果を難病対策の実施や見直しに反映していないと回答。 その理由として、「反映するだけの結論が得られていない」ことを挙げた自 治体が多い。

Y.小児慢性特定疾病児童等 自立支援事業について
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
→幼少期から慢性的な疾病に罹患していることにより自立に困難を伴う児童等⇒地域支援の充実により自立促進を図るため、都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市で自立支援事業を実施。 医療費助成とともに児童福祉法に規定されており、義務的経費として国が事業費の半額を負担している。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(必須事業)→小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援策の利用計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施するもの。各都道府県、指定都市、中核市、 児童相談所設置市が地域の実情に応じて適切な体制を整備。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(1/2)→療養生活支援事業の例として医療機関等によるレスパ イト事業の実施、相互交流支援事業の例としてワークショップや患児・家族等 の交流の場の提供等がある。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)(2/2)→就職支援事業の例として職場体験や就職説明会の開催、介護者 支援事業の例として通院等の付添、家族の付添宿泊支援、その他の自立支援事業の例と して、学習支援等がある。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施状況(令和3年度)→約9割の自治体が実施している一方 で、任意事業については全体的に実施率が低い。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関わる機関→慢性疾病児童地域支援協議会@〜Cの参照。
○小児慢性特定疾病患者と他の支援制度との関係→小児慢性特定疾病患者8,432例において無回答の方を除いた5,695例のうち2,526例(約 44%)が障害福祉サービスの対象者、939例(約16%)が医療的ケア児としての対象者、808 例(約14%)が両者の対象者と考えられた。 また3,038例(約53%)は障害福祉サービスや医療的ケア児への支援の対象とならず、必要 とするサービス・支援を要望しても、利用できないことが考えられた。


◎参考資料2 難病対策及び小児慢性特定疾病対策をめぐる最近の動向について(参考資料)
(1)高額かつ長期について
○高額かつ長期について
→特定医療費の受給者のうち所得の階層区分が一般所得T以上の者について、支給認定を受けた指定 難病に係る月ごとの医療費総額について5万円を超える月が年間6回以上ある場合は、月額の医療費 の自己負担をさらに軽減している。

(2)診断基準等のアップデートについて
○指定難病の診断基準等のアップデートについて
→検討の進め方⇒(対象疾病について) 令和2年度に難治性疾患政策研究事業を実施している研究班が、最新の医学 的知見を踏まえ、指定難病の診断基準等のアップデートに関する検討に資する 情報が整理されたと判断し、難病対策課に対して情報提供を行った疾病。 その他 引き続き、難治性疾患政策研究事業等において最新の医学的知見の収集等を行い、指定難病の診断基準等のアップデートに関する検討を行うための情報が得られた場合→当委員会で審議することとする。

(3)移行期医療提供体制について
○都道府県における移行期医療支援体制構築のイメージ
→移行期医療支援センターに配置される移行期支援コーディネーターが都道府県内の医療提供体制を把握、成人移行に関する相談支援や医療機関間の連絡調整を行うことにより、 小児慢性特定疾病患児等が適切な医療を受けられるよう支援を行う。
○小児慢性特定疾病児童成人移行期医療支援モデル事業→移行期医療を円滑に進めるためのツール(移行支援ツール)を用いた研修を実施。その有用性や課題の検討を行った。
○都道府県における移行期医療支援センターの整備状況について→平成30年度より移行期医療支援体制整備事業を開始。令和4年2月時点で、7箇所が移行期医療支援センターとして指定。設置できない主な理由としては、現状把握ができていない、関係医療 機関との調整ができていない、難病の医療提供体制整備を優先している等の回 答があった。
○移行期医療支援ツールについて→移行期医療支援ツールをまとめたwebサイトを作成。また、難治性疾患政策 研究班で成人移行支援コアガイドを作成した。
○小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業→平成30年度より、移行期医療センターに配置されている移行期医療支援 コーディネーター等に対し、移行期支援に関するガイド(都道府県向けガイド 及び医療従事者向けガイド)等を踏まえた研修を実施している。
○成人科移行に関する小児慢性特定疾病患者等の意向→「不安・困難なことがある(あった)」と回答した者が約6 割であった。
○成人科への移行について不安・困難に思うこと→「受診できる診療科があるかどうか不安」との回答が約3割。

(4)令和2年度地方分権提案対応について
○受給者証の例(指定医療機関名の記載)→指定難病における取扱い・小慢における取扱い 参照。
○受給者証への個別指定医療機関名の記載について(指定難病の場合)→指定難病については、法律により個別の指定医療機関の名称を受給者証に記載することとなっ ているが、小児慢性特定疾病については、個別の指定医療機関名の記載を求めていない。
○受給者証への個別指定医療機関名の記載について(小慢の場合)→小慢については、医療を受ける指定医療機関を定める仕組みは同様であるが、個別の指定 医療機関の名称を受給者証に記載することまでは求められておらず、事務連絡で包括記載を 認めている。

次回も続き「参考資料3 令和4年度難病・小児慢性特定疾病対策関係予算の概要」からです。

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