全国こども政策主管課長会議（令和5年度）
第６９回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第５１回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） [2022年08月07日（Sun）]
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第６９回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第５１回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）(令和4年7月27日)
《議事》（１） 難病・小慢対策の見直しに関する意見書（令和３年７月）を踏まえた見直 し（案）について （２） 難病対策及び小児慢性特定疾病対策をめぐる最近の動向について https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_26914.html ◎資料１ 難病・小慢対策の見直しに関する意見書（令和３年７月）を踏まえた見直し（案） について ○難病・小慢対策の見直しに関する意見書（ポイント）↓ ・基本的な考え方→難病法の基本理念にのっとり、難病の克服を目指し、地域社会で尊厳を持って他の人々と共生することを妨げられないことを旨として総合的な施策を講じる。 ・研究・医療の推進（良質かつ適切な医療の充実）→「円滑に医療費助成が受けられる仕組みの導入」「データベースの充実と利活用」「医療費助成の申請をしない患者の登録の仕組みの導入」 ・地域共生の推進（療養生活支援の強化）→「 地域における支援体制の強化」「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の強化」「「登録者証」（仮称）の発行」 ○円滑に医療費助成が受けられる仕組みについて ・基本的な考え方→「重症化時点から」「医療費助成の対象となる全ての患者」「前倒しの期間⇒一定の上限を設けること」「十分な周知期間を設ける」 ・論点と見直し→「前倒し期間の上限→・原則１か月。最大３か月としてはどうか。」「軽症高額対象者（難病）→ 軽症高額の基準を満たした日の翌日以降にかかった医療費を助成対象としてはどうか。（前倒しの期間の上限は上 記と同様）」 ・医療費助成の見直しのイメージ 参照のこと。 ○医療費助成の申請をしない患者の登録の仕組みの導入 及び「登録者証」（仮称）の発行について①② ・基本的な考え方→「医療費助成の申請をしない患者の登録の仕組みの導入→項目・頻度など4点あり」、「「登録者証」（仮称）の発行→目的・登録対象など３点あり」 ・論点と見直し→「登録項目」「登録頻度（有効期限）」「様式・記載内容」「活用方法」⇒それぞれについて「見直し(案)」あり。参照。 ・見直し後の登録者証発行事業のイメージ。「登録者証」（難病分野）の活用イメージ参照。 ○（参考①）難病・小慢対策の見直しに関する意見書（令和3年7月）（抜粋）→円滑に医療費助成が受けられる仕組みについて⇒（これまでの状況）（対応の方向性） ○（参考②）難病・小慢対策の見直しに関する意見書（令和3年7月）（抜粋）→医療費助成の申請をしない患者の登録の仕組みの導入及び「登録者証」（仮称）の発行について⇒（これまでの状況）（対応の方向性） ○（参考③）難病・小慢対策の見直しに関する意見書（令和3年7月）（抜粋）→【「登録者証」（仮称）の発行】⇒7点あり。地域で利用できるサービスに関する情報を記載することが出来るようにすること。 各種福祉サービスの利用に当たって必要となる医師の診断書に代わるものとして取り扱うことができるよう、関係者 に働きかけていくこととすること。 ○（参考④）指定難病患者への医療費助成制度（軽症高額該当基準）について→指定難病の医療費助成制度において、軽症者であっても、治療のために高額な医療費を負担している 場合は、医療費助成の対象としている。 《その他の改正内容 ※意見書の内容どおりに見直す事項》 ○デー タベースの充実と利活用→難病・小慢データベースの法的根拠を新設。 ○地域におけ る支援体制の強化→難病相談支援センターの連携すべき主体として福祉関係者や就労支援関係者を明記。 小慢の地域協議会を法定化した上で、難病と小慢の地域協議会間の連携努力義務を新設。 ○小慢児童等の自立支援の強化→地域の小慢児童等やその保護者の実態を把握し、課題の分析等を行い、任意事業の実施及び利用を促進 する「実態把握事業」を必須事業として新設。 任意事業の実施を努力義務化。 ◎資料２ 難病対策及び小児慢性特定疾病対策をめぐる最近の動向について （１）高額かつ長期について ○難病医療費助成制度（高額かつ長期）の見直しについて→特定医療費の受給者のうち所得の階層区分が一般所得Ⅰ以上の者⇒支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費 総額が５万円を超える月が年間６回以上ある場合は、月額の医療費の自己負担をさらに軽減（次頁「指定難病及び 小児慢性特定疾病の医療費助成の自己負担について」参照）。 「医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上ある場合」⇒小慢制度から難病制度に移行する患者への配慮の観点 から、難病の支給認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費の実績もカウントできることとする。 ○（参考１）指定難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成の自己負担について ○（参考２）制度改正による支給認定の手続について→都道府県、指定都市は、指定難病の患者又はその保護者からの申請に基づき、当該患者が特定医療の対象になると 認められる場合には支給認定を行う。 今般の「高額かつ長期」の制度改正により、一部の申請者で提出する書類が増えるが、都道府県、指定都市に新た な業務が加わるものではない。 （２）診療基準のアップデート について） ○指定難病の診断基準等のアップデート（概要）→令和元年３月、第32回指定難病検討委員会において、指定難病にかかる診 断基準等を最新の医学的知見を踏まえてアップデートすることとされた。 研究班より診断基準等のアップデートの提案があった189疾病について、「疾患の概要」「診断基準」「 治療法」「用語の整理」等に関して、最新の医学的知見を踏まえたアップデート案を検討し、令和４年 ５月、第49回委員会にて検討結果を取りまとめた。 これらの診断基準等の具体的な内容については、「指定難病にかかる診断基準及び重症度分類等について」（平成26年11月12日付け健発1112第１号厚生労働省健康局長通知）において示しており、臨床個人調査票の見直しやシステム改修を行った上で、来年度改正する予定。指定難病の診断基準等は、難病医療に従事する医師のみならず、患者や家族が日常的に参照しているものであり、難病患者に対する医療等の質の向上につながることが期待される。⇒アップデートの具体例あり。 （３）移行期医療支援体制実態調査 について ○難病等制度推進事業 令和４年度予算額（令和３年度当初予算額）：45百万円（57百万円）→難病対策等の見直しの議論の中で、今後検討すべきとされた小児慢性特定疾病児童等自立支援事業や移行期医療支援体制⇒その整備状況等の把握や課題の分析、実態把握等の調査研究を行い、制度の更なる推進を図るとともに、その成果を政策立案等に活用する。 ・実施状況→＜令和３年度＞小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援を実施し、小児慢性特定疾病児童とその家族の支援 ニーズの把握のための実態把握調査の手引き書を作成。 ＜令和４年度＞前年度の成果を踏まえ、ニーズ調査の結果の分析～自立支援事業の事業計画の策定等の支援の実施予定。 （４）地方分権改革に関する地方からの 提案への対応について ○難病の患者等に交付する医療受給者証について 指定医療機関の包括的な記載を可能とする見直し（難病の患者に対する医療等に関する法律等）→地方分権改革に関する地方からの提案について、「令和３年の地方からの提案等に関する対応方針」（令和３年12月21日閣議決 定）を踏まえ、「地域の自主性及び自立性を高めるための改革の推進を図るための関係法律の整備に関する法律（令和４年法律 第44号）」により難病法の見直しを行った。（令和４年５月13日成立、同月20日公布、難病法については同日施行） ⇒「改正前」「改正後」で☓であったものは○へ。 次回も続き「参考資料1」からです。 |
