第６８回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第４７回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）(令和３年６月30日)8/1
≪議事≫（１） 難病・小慢対策の見直しについて （２） その他
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_19535.html
◎参考資料　難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について
Ⅻ．参考資料
（１）附帯決議
◯「難病の患者に対する医療等に関する法律案」及び 「児童福祉法の一部を改正する法律案」に対する附帯決議 （平成26年4月18日衆議院厚生労働委員会）→政府は、本法の施行に当たり、次の事項について適切な措置を講ずるべきである。⇒1〜7あり。
◯難病の患者に対する医療等に関する法律案に対する附帯決議 （平成26年5月20日参議院厚生労働委員会）⇒1〜10あり。
◯児童福祉法の一部を改正する法律案に対する附帯決議 （平成26年５月20日参議院厚生労働委員会）⇒1〜8あり。
（２）指定難病の一覧
◯指定難病一覧（１/５) ⇒1〜60あり。
◯指定難病一覧（２/５) ⇒61〜110あり。
◯指定難病一覧（３/５) ⇒111〜181あり。
◯指定難病一覧（４/５) ⇒182〜256あり。
◯指定難病一覧（５/５) ⇒257〜333あり。
（３）小児慢性特定疾病の一覧
◯第１群 小児慢性特定疾病一覧（悪性新生物）→1〜91まで。
◯第２群 小児慢性特定疾病一覧 （慢性腎疾患）→1〜48まで。
◯第３群 小児慢性特定疾病一覧 （慢性呼吸器疾患）→1〜14まで。
◯第４群 小児慢性特定疾病一覧（慢性心疾患）→1〜98まで。
◯第５群 小児慢性特定疾病一覧（内分泌疾患）→1〜92まで。
◯第６群 小児慢性特定疾病一覧（膠原病）→1〜24まで。
◯第７群 小児慢性特定疾病一覧（糖尿病）→1〜7まで。
◯第８群 小児慢性特定疾病一覧（先天性代謝異常）→1〜139まで。
◯第９群 小児慢性特定疾病一覧（血液疾患）→1〜52まで。
◯第10群 小児慢性特定疾病一覧（免疫疾患）→1〜56まで。
◯第11群 小児慢性特定疾病一覧（神経・筋疾患）→1〜81まで。
◯第12群 小児慢性特定疾病一覧（慢性消化器疾患）→1〜44まで。
◯第13群 小児慢性特定疾病一覧 （染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群）→1〜34まで。
◯第14群 小児慢性特定疾病一覧 （皮膚疾患）→1〜14まで。
◯第15群 小児慢性特定疾病一覧 （骨系統疾患）→1〜16まで。
◯第16群 小児慢性特定疾病 一覧（脈管系疾患）→1〜9まで。

（４）指定難病の要件について
◯指定難病の要件について＜１＞
（１） 「発病の機構が明らかでない」ことについて→�@〜�Dまでの整理。
・補足１「他の施策体系が樹立していない」ことについて→�@〜�Bまでの整理。
　・補足２ がんについて�@→がん登録等の推進に関する法律施行令（平成二十七年政令第三百二十三号）（抄）→（がんの範囲） 第一条 がん登録等の推進に関する法律
・補足２ がんについて�A→がん登録等の推進に関する法律施行令第1条各号に規定する疾病の詳細→「全 国がん登録 届出マニュアル」に掲載。 このため、マニュアルに掲載されている疾病→「他の施策体系が樹立している疾病」として整理することとし、それ以外の疾病については、他の施策体系が樹立して いない疾病として、指定難病の検討の対象とすることとする。
　・補足３ 精神疾患について→体系的な施策として障害者総合支援法における精神通院 医療の制度を実施、その対象範囲となる疾病はICD10においてFでコードされている疾病及びG40でコードされている疾病（てんかん）とされている。 これを踏まえ、障害者総合支援法における精神通院医療の対象となる疾病は、 基本的に指定難病の要件を満たさないものとする。 ただし、複数の疾病が併存して発生する症候群→精神症状やてんかん症状を合併するものであっても、精神症状やてんかん症状によらない他の症状 が指定難病の要件を満たす場合には、その症候群について指定難病として取り扱うこととする。
◯指定難病の要件について＜２＞
（２）「治療方法が確立していない」ことについて→�@〜�Bまでの整理。
　・治療を終了することが可能となる標準的な治療方法が存在する場合、 該当しないもの
◯指定難病の要件について＜３＞
（３） 「長期の療養を必要とする」ことについて→�@〜�Bまでの整理。
　・補足４ 致死的な合併症（心筋梗塞等）を発症するリスクが高い疾病に ついて→「長期の療養を必要とする」 という要件に該当するもの
◯指定難病の要件について＜４＞
（４）「患者数が本邦において一定の人数に達しないこと」について→「おおむね人口の千分の一（0.1％）程度に相当する数」
◯指定難病の要件について＜５＞
（５）「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっている こと」について�@�A
　・補足５ 小児慢性特定疾病の診断の手引きについて
◯認定基準についての考え方＜１＞→診断基準の検討に当たって、�@〜�Bまでの留意する。
◯認定基準についての考え方＜２＞→重症度分類等の検討に当たっての留意事項。
（５）難病・小慢患者等への WEBアンケート調査
◯指定難病患者及び小児慢性特定疾病児童等に対する WEBアンケート調査の概要
・（難病年代別）→回答のあった指定難病患者を年代別にみると、30〜50代で約８割。
・（難病疾病別）→765名中罹患している患者が最も多かった疾病は潰瘍性大腸炎（128名）。
・（小児慢性特定疾病 年代別・本人保護者別）→小児慢性特定疾病については、回答者の半数以上が小児慢性特定疾病患者 （20歳以上を含む）の保護者となっている。
・（小児慢性特定疾病 疾病別）→小慢患者（20歳以上の者を含む）及びその保護者372名につい て、罹患している患者が最も多かった疾病は、気管支喘息（61名が罹患）。
（６）障害者総合支援法の対象疾病一覧
◯障害者総合支援法の対象疾病一覧（361疾病）

次回は新たに「第１回　ひきこもり支援に関する関係府省横断会議資料」からです。