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第68回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第47回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催) [2021年07月31日(Sat)]
第68回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第47回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)(令和3年6月30日)
≪議事≫(1) 難病・小慢対策の見直しについて (2) その他
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_19535.html
◎参考資料 難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について
[.難病患者及び小児慢性特定疾病児童等 に対する福祉支援等について

◯障害保健福祉施策の歴史
◯福祉サービスの充実に関するこれまでの提言→難病医療費助成の対象疾病の範囲に係る検討を踏まえ障害者総合支援法上の対象疾病の範囲の見直しを実施することとされている。
◯難病・小慢患者を取り巻く福祉制度の見取り図→難病患者や小児慢性特定疾病患者も、各制度の要件を満たせば、障害児向け・障害者向け障害福祉サービスや高齢者向け介護サービス等を利用することができる。
◯障害福祉サービス等の体系(1/2)(介護給付・訓練等給付)→主に「障害者」を対象とした障害福祉サービスとして、介護給付や訓練等給付がある。介護給付の 一部には、「障害児」が対象となっているものもある。
◯障害福祉サービス等の体系(2/2)(障害児支援、相談支援に係る給付)→児童発達支援や放課後等デイサービスなどがある。相談支援 は、障害児及び障害者を対象としている。
◯障害者の範囲の見直し→平成25年4月以降、難病患者等で、症状の変動などにより、身体障害者手帳の取得ができないが一定の 障害がある方々が、障害福祉サービスを利用できるようになった。
◯難病患者の福祉サービスの利用状況→難病患者に対するアンケート→「福祉サービスを利用したことがある」との回答は約2割で、「指定難病の患者が福祉サービスを利用できること を知らなかった」との回答が約半数であった。
◯難病患者が福祉サービスを知ったきっかけ
◯難病患者のニーズの高い福祉サービスの内容→「相談支援サービス」、「就労系 サービス」
◯難病患者が福祉サービスを利用していない理由→「そもそも 利用できる支援サービスが分からない」が約7割となっており、制度が十分に 周知されていない可能性がある。

\.難病患者に対する 就労支援について
◯就労支援に関するこれまでの提言→ハローワークの難病患者就職サポーターと難病相談支援センターの連携強化 や雇用開発助成金の活用、難病雇用マニュアル等による事業主等に対する難病 の知識の普及啓発等により、就労支援の充実を図ることとされている。
◯難病患者への就労支援の難病法上の位置付け→難病法上は明記されておらず基本方針で就労支援関係機関と連携し難病患者の就職支援・職場定着支援を推進することとしている。
◯障害者の雇用の促進等に関する法律上の 難病患者への就労支援の位置付け→難病患者は、障害者雇用促進法上の「障害者」とされており、基本方針では、難病患者の就労支援に関し、各就労支援機関と難病相談支援センターの連携の下、障害特性等に応じたきめ細やかな職業リハビリテーションを実施することとされている。
◯難病患者に対する雇用支援策→ハローワーク等就労支援機関が難病患者に対して実施する雇用支援策→@難病患者を対象とした支援策とA難病患者も利用できる障害者全般に対する支援策がある。
◯難病患者就職サポーターの配置→ハローワークに「難病患者就職サポーター」を配置し、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支 援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っている。
◯障害者就業・生活支援センター事業→雇用、保健、福祉、教育等の地域の関係機 関の連携の拠点となり、障害者の身近な地域において、就業面及び生活面にわたる一体的な支援を実施している(令和2年4月現在で335センター設置)。
◯特定求職者雇用開発助成金 (発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース)→障害 者手帳を持たない発達障害や難病のある方を雇い入れる事業主に対して助成し、発達障 害や難病のある方の雇用と職場定着を促進する制度である。
◯障害者総合支援法上の難病患者への就労支援の位置付け→障害者総合支援法の基本方針において、難病患者等に対し行う障害福祉サービス(就労移行支援、就 労継続支援、就労定着支援等を含む。)の充実を図り、難病相談支援センター等と連携して、障害福祉 サービスの活用が促されるようにすることとされている。
◯障害者総合支援法における障害福祉サービス等(就労関係)→市区町村で、就労のために 就労移行支援や就労継続支援等、様々な障害福祉サービスを受けることができ る。
◯ハローワークにおける障害者への 就労支援の実績について→ハローワークにおける障害者(難病患者も一部含む。)の新規求職申込件数・就職件数は、いずれも年々増加。
◯ハローワークにおける難病患者への 就労支援の実績について→ハローワークにおける難病患者(障害者手帳を所持しない方)の新規求職申込数、就職件数は、年々増加。
◯障害者就業・生活支援センターにおける 就労支援の実績について→定着率は増加傾向に。
◯特定求職者雇用開発助成金の活用状況について→年々増加傾向にある。
◯就職していない難病患者の就労支援機関の利用状況→大半の患者が「利用していない」又は「存在を知らな い」であった。 ○ 今後、就労支援機関が認知・利用されることで、現在よりも就労につながる 可能性がある。
◯医療機関における就労支援に対する意識→就労支援に十分に対応できていない可能性が。◯医療機関と各専門機関との連携状況→行政窓口(障害福祉、生活保護関連) が最も多く。一方、就労支援機関等との連携状況→「特に連携はしていない」との回答 が多かった。
◯難病相談支援センターと難病患者就職サポーターとの連携状況→難病相談支援センターへの出張相談など、同センターとの積極的な連携に取り組んでいる。 出張相談件数の増加に伴い、新規支援対象者数(新規求職者数)、就職者数いずれも 年々増加しており、難病相談支援センターと難病患者就職サポーターの連携による就労 支援が有効であることが示唆される。
◯難病相談支援センターと就労支援機関との連携状況→連携状況をみると新規就労時、就労継続時いずれも、ハローワーク以外の就労支援機関とは十分な連携が図れていない実態がある。
◯難病相談支援センターから就労支援機関への 難病患者の紹介状況→ハローワーク以外の就労機関に対しては、「全く連携できていない」又は「患者に情報提供するのみ」との回答が半数以上を占めている。
◯難病相談支援センター、医療機関及び就労支援機関が連携して行う 就労支援モデル研究(難治性疾患政策研究事業)→それぞれにおいて、十分な連携が図れていない現状。 こうした状況を踏まえ、難治性疾患政策研究事業では、各専門機関の連携強化に関する好事例を収集するため、支援ツール「お役立ちノート」を活用したモデル研究を実施。今後の就労 支援への活用可能性が見込まれることから、引き続き、モデル研究にて効果検 証を実施する。
◯難病患者が就職後に企業側に求める配慮→研究班で実施した難病患者に対する調査によると、企業に求める配慮について、難病 であることの配慮や理解など、就職後の職場での配慮に関するものが多く、病気を持ち ながらも長期的に働き続けることができるような雇用環境の整備が望まれている。
◯診断時から現在まで働き続けている 難病患者の職場への報告状況→研究班で実施した難病患者に対する調査によると、診断時から現在まで働き 続けている難病患者のうち、難病を罹患していることを職場で報告していない 者は、約4割であった。
◯就労していない難病患者における軽症者の割合→研究班の調査によると、現在働いていない難病患者のうち、難病医療費の受 給者証を持っていない方(≒軽症者)は、3割から5割程度となっている。
◯軽症者の就職意欲について→6割 以上の方が「仕事をしたいと思っている」との回答。
◯軽症者の就職していない理由→就労に困難や不安を感じている方が一定程度いることが推測される。

].その他難病の患者に対する医療 等の推進に関する事項について
◯難病情報センターについて→疾病の解説や難治性疾患克服研究事業等の成果等の情報を公開している((公 財)難病医学研究財団が運営)。
◯小児慢性特定疾病にかかるポータルサイト (小児慢性特定疾病情報センターHP)について
◯行政に求める情報発信の内容→難病患者・小児慢性特定疾病患者等に対するアンケートによると、行政に求め る情報発信の内容について、「難病患者・小児慢性特定疾病患者が利用できる制 度」、「難病・小児慢性特定疾病に関する研究内容」との回答が多くあった。
◯マイナンバー活用による医療費助成の申請手続の簡素化→医療費助成の申請手続を簡素化するため、平成29年11月からマイナンバー による情報連携の本格運用を開始し、医療受給者証の取得手続(支給認定申 請)の際の添付書類の一部省略が可能となった。

Ⅺ.小児慢性特定疾病児童等 自立支援事業について
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の法令上の位置付け→児童福祉法上、都道府県、 指定都市、中核市及び児童相談所設置市において、小児慢性特定疾病児童等及びその家族等からの相談に応じ、情報提供・助言を行うほか、関係機関との連 絡調整等の事業を行うこととされている。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業→幼少期から慢性的な疾病に罹患していることにより、自立に困難を伴う児童等について、地域支援の充 実により自立促進を図るため、都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市において、自立支援事業 を実施。医療費助成とともに児童福祉法に規定、義務的経費として国が事業費の半額を負担している。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(必須事業)→小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援策の利用計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施するもの、各都道府県、指定都市、中核市、 児童相談所設置市が地域の実情に応じて適切な体制を整備。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)↓
・療養生活支援事業の例として医療機関等によるレスパ イト事業の実施、相互交流支援事業の例としてワークショップや患児・家族等 の交流の場の提供等がある。
・就職支援事業の例として職場体験や就職説明会の開催、介護者 支援事業の例として通院等の付添、家族の付添宿泊支援、その他の自立支援事業の例として、学習支援等がある。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施状況(令和元年度)→必須事業である相談支援事業は約9割の自治体が実施している一方 で、任意事業は全体的に実施率が低い。
◯小慢患者等の支援サービス利用状況→小慢患者等のうち、5割強の患者が支援サービスを利用したことがない。
◯小慢患者等の支援サービス利用状況→支援サービスの利用 状況について、「児童発達支援」が約2割、「相談支援」、「放課後等デイ サービス」が約1割であった。
◯小慢患者等の福祉サービスのニーズへの対応状況→「利用したいが利用できていない福祉サービスがある」との回答が約5割であった。
◯小慢患者等からのニーズが高い福祉サービス→ 小慢患者等からのニーズが高い福祉サービスについて、「相談支援」「就職 支援」「放課後等デイサービス」との回答が多かった。
◯小慢患者等が福祉サービスを利用していない理由→その理由をみると、「そもそも利用できる支援サービスが分からない」が約6割、制度が十分に周知されていない可能性がある。
◯小慢患者等が各種支援事業を知ったきっかけ→「家族」「病院の医師」を通じて約3割。
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関わる機関

次回も続き「Ⅻ.参考資料」からです。

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