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難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第5回) [2020年01月15日(Wed)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第5回)(令和元年12月26日)1/15
《議事》 (1) とりまとめ(案)について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_08690.html
◎資料1 難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループとりまとめ(案)
第4 福祉支援について
(これまでの状況)

・ 平成 25 年の障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(平成 17 年法律第 123 号。「障害者総合支援法」。)の改正により、障害者の定義に 新たに難病患者等が追加され、障害者手帳を取得できない難病患者等も障害福祉サービ スを利用できるようになった。対象疾病は施行当時の 130 疾病から見直され、2019(令和元)年7月現在で 361 疾病。 このように、難病患者等に対する福祉支援は、着実に実施されてきているが、他方で、 難病患者に対するアンケート調査によれば、「福祉サービスを利用できることを知らなかった」との回答が約半数に上るとの結果が得られており、周知に課題があると言える。
(対応の方向性)
・ 最近では、「難病」という用語を用いたリーフレットを活用して、より分かりやすい 周知を図るなど、国による取組の改善が図られており、まずはこうした取組を継続して いくことが必要。また、患者側のみならず、難病相談支援センターの職員、医療 機関の関係者等の支援者側に対する周知も重要。

第5 就労支援について
(これまでの状況)
・ ハローワークにおける難病患者の新規求職申込件数及び就職件数
は、いずれも年々増加。難病患者のニーズは多様であることから、「難病患者就職サポーター」 等によるきめ細やかな支援を引き続き行っていく必要がある。 ○ また、就労支援は、医療機関では対応が難しい部分であるが、医療機関と他の関係機 関との連携状況を見ると、障害福祉や生活保護に係る行政窓口との連携は一定程度進んでいる一方で、就労支援機関との連携は十分でないとの調査結果もある。
(対応の方向性)
・ 就労支援は、難病患者の収入確保にとどまらず社会参加を促進する上で重要、難病患者のニーズは多様であることから、難病相談支援センターがハローワーク、 障害者就業・生活支援センター等の就労支援機関をはじめとする地域の関係機関と連携していくことが重要。 そのため、難病相談支援センターがハローワークに配置する「難病患者就職サポーター」と連携して、きめ細やかな支援を行っていくことが重要であり、同センター及びハローワークによる支援の充実を図ることが必要。
・ また、医療機関によっては必ずしも就労支援機関との直接のつながりがない場合があり、時に医療機関の負担になる可能性がある。このため、就労分野においては、難病相 談支援センターが適切な支援機関につなぐ機能を果たすことが特に期待され、同センターの主要な役割の一つとして、位置付けていくことが重要。その際、難病患者等自身が、症状や配慮を要する事項等の関係情報について、難病相談支援センター、就労支援機関、企業等に対して説明することが難しい場合があり、適切な支援や配慮を受けにくい場合があることが指摘された。このため、こうした関係情報を整理し、円滑に関係者間で共有することができるようなツールの開発が必要である。 また、就労支援に当たっては、新規就労と就労継続の場合では、必要となる支援や関与する関係者が異なり得る。新規就労の場合には、指定医療機関と難病相談支援センターが連携し、ハローワーク等の就労支援機関につなぐことが重要である。就労継続の場合には、患者本人が希望する場合、可能な限り辞めずに済むよう、企業側の理解を得ていくことが重要であり、指定医療機関やハローワーク等の就労支援機関のみならず、産業医、産業保健総合支援センターとの連携が重要となることから、具体的な関係強化の取組を進めるべき。あわせて、中小企業にも配慮しつつ、企業に対する支援を行 っていく必要があり、例えば、企業に対し雇用管理における配慮事項等を周知するために、高齢・障害・求職者雇用支援機構の作成するマニュアル等の既存のものを含むツールの普及・活用を図っていく必要がある。
・ 難病患者の治療と仕事の両立支援→診断までに時間がかかったり、症状が 日によって不安定になったりする等の難病の特徴を踏まえるとともに、多様な働き方の 選択肢があることを念頭に置いて支援が行われるべきである。このため、様々な働き方 に関する事例を収集し、多面的な支援を展開する必要がある。
・ さらに、合同委員会及び本WGにおけるヒアリングを通じて、地域協議会に就労に関する部会を設置している地方自治体もあることが確認された。就労支援は、様々な関係者の連携が不可欠な分野であり、地域協議会をうまく活用する必要がある。なお、難病患者の雇用を促進する観点から、難病患者を障害者雇用における法定雇用 率の算定基礎に入れるかどうかという議論を労働政策審議会において始めるべきでは ないかとの意見もあった。

第6 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
(これまでの状況)
・ 改正児童福祉法
→小児慢性特定疾病児童等自立支援事業が法定化され、実施が 開始された。相談支援事業に加えて、就職支援、きょうだい支援、学習支援 等を提供できる仕組みとなっており、小児慢性特定疾病児童及びその家族が抱える悩みを受け止める上で、意義のある事業である。
・ 他方で、都道府県等における実施が義務である相談支援事業は、ほぼ全ての都道府県等において実施されているが、任意事業の実施率は低い。任意事業は地域のニーズや支 援資源等の実情に応じた事業展開が可能であるという趣旨の事業であり、必要ではない という意味合いではないことを改めて意識する必要がある。未実施である理由としては、 実施方法が分からない、ニーズを把握してない、予算がない等を挙げる都道府県等が見られた。

(対応の方向性)
・ 小児慢性特定疾病児童等の自立を支援するためには、医療・保健・教育・福祉等の分 野の専門職を含む関係者が連携し、生活者の視点からも支援のあり方を考えるべきである。その際には、相談支援事業を通じて、小児慢性特定疾病児童等自立支援員等が患者及びその家族のニーズや課題を把握していくことがまず は重要であり、自立支援員の更なる資質の向上も必要となってくる。資質向上のために、 自立支援員の研修の在り方を見直すことが必要との意見もあった。また、医療費助成の 申請手続の機会等を活用したニーズ把握も重要。こうした取組を通じて把握した 個々のニーズや課題を地域の関係者で共有し、積み重ねていくことにより、地域における任意事業の企画及び実施につなげていく必要がある。
・ また、自立支援事業は、多様なニーズに応じた支援を行うことができる仕組みであり、 地域で切れ目のない支援を行うために、同事業と他の支援との連携を一層充実させることが重要である。例えば、学習に関する支援は非常に重要であり、地域の福祉関係者と教育関係者が連携し、同事業の学習支援を展開していくことが考えられる。また、小児慢性特定疾病児童のうち医療的ケアが必要となる児童のいる家庭では、きょうだいが孤独感を抱える場合もあり、同事業により対応できると 考えられるほか、小児慢性特定疾病児童を抱える保護者の就労問題への対応としての活用も考えられる。
・ 任意事業が未実施の理由として、実施方法が分からない等としている都道府県等があることから、引き続き、国において好事例を周知していくべき。また、任意事業 の現状や課題について分析するとともに、単なる好事例の周知に留まらない具体的な立 上げ支援など、さらに一歩踏み込んだ国の取組が必要である。
・ また、小児慢性特定疾病児童の中には医療的ケア児や障害児も一定程度含まれること から、小児慢性特定疾病対策と実施主体は異なるものの、医療的ケア児や障害児に関する施策との連携を促進すべきである。このため、国と地域のそれぞれのレベルにおいて、 担当者が情報や課題を共有する会議を行うなど、具体的に連携を強化する取組を行うことが重要である。特に、地域レベルにおいては、顔の見える関係づくりを進めるとともに、地域の課題を共有し、地域の状況を評価し、これを課題解決につなげていくために、 慢性疾病児童等地域支援協議会を活用することが重要である。しかしながら、当該協議 会の設置は十分に進んでおらず、こうした現状を踏まえて、国が地方自治体に対し、当 該協議会の意義について示すとともに、難病や医療的ケア児等の他の協議会と共同して 開催して差し支えないことについて、改めて周知すべきである。
・ 任意事業の活用を進めるためには、患者及びその家族への周知を強化することも必要 であり、医師や医療機関に事業の存在を知ってもらい、受療時に伝えてもらえるように することが効果的と考えられる。加えて、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業という 多様なニーズに応えられる仕組みがあることについて、医療機関、NPO法人等の地域の関係者に認識されることが、任意事業の立ち上げの促進に資すると考えられることから、個別の事業のみならず自立支援事業の仕組みについての周知が図られるべきである。
・ また、任意事業については実施主体ごとに取組状況に差があることから、同じ都道府 県内においても、地域により利用できるサービスが異なることもある。実施主体ごとに よる取組の差を解消するためにも、任意事業の共同実施を行う仕組みも必要であるとの指摘もあった。


◎参考資料 これまでに示された意見
https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/000581166.pdf
◯難病相談支援センターについて
◯地域協議会について
◯福祉支援について
◯就労支援について
◯小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について→現状、行政においては、障害児は障害分野、小児慢性特定疾病児童は保健分野、学校関係 は教育分野として必ずしも十分な連携が図られていない場合もある。関係分野が意識して取り組んでいくためにも、法的部分や、国からの文書等に、それぞれの連携ということが記載されることを望んでいる。

次回は、「社会保障審議会年金部会における議論の整理」からです
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