我が家は数年前から、牛乳石鹸青箱を愛用している。

「先生の愛用の石鹸教えてください♪」生徒さんなどによく、私が何か特別なものを使っているのだろうと期待を込めて聞かれるのだけど・・・

「ううん、うち？牛乳石鹸青箱」というと・・・

生徒さんを時々がっかりさせてしまっているようです。

昨今のオーガニック商戦、無添加商戦に疑問を感じ始めてから、昔ならではのロングセラー商品の方が安全ではないかと思ったのがきっかけです。

ま、こんな前置きはさておき、先日その青箱を3箱購入。机の上に置いておいたはずなのに・・・

床に箱だけがばらばらに落ちている。中身のせっけんが無い！

「Kikuだなぁ、あいつぅ〜石鹸はどこだぁ〜」

「Kiku、なにこれ、箱だけこんなんして・・・」

「ベルマークを切ったんだよ。」

(ベルマークの存在を教えてから、秘かにベルマークを集めている優しいKiku)ま、しかしそれはそれだ・・・

「ほんなら、石鹸はぁ？？？？」（心の中じゃぁ〜叱る準備ができているが、ぐっと押さえて・・・）

「ちゃんと、いつものところにしまっておいたよ」

洗面所のキャビネットの下の扉を開けると、乱雑ながらも石鹸３つが保管されていた。




「Oh〜Kiku〜ありがとう♪」





先走って、怒らんでよかったぁ〜

箱を捨てておいてくれたら100点満点だったのに・・・惜しいが・・・嬉しかったよ

昨夜遅く・・・


今日、遠足だから早く寝てほしかったのに・・・扇風機に向かって







「ワレワレ　ワ　ウチュウジン　ダ　」と息子


「ピキッ」とサマンサ


母の異変に気づくこともなく・・・この宇宙人


「知ってる？ママ、宇宙人もお寿司９０円だって、カッパ寿司」


「知っ、知らねぇ〜よお前はカッパ寿司の回し者かそんなこたぁ〜どぉ〜でもいいんだよ。それより早く寝ろぉ〜ぃそれともこのまま宇宙に帰れぇ〜」

（それとも、母親業廃業して、ママが宇宙に行ってやろか・・・)
こんな夜は息子にベッドタイムのアロママッサージなんて気分じゃぁ〜ない






その後、すんなりベッドに入り、　バタンキューのKiku






うふ、可愛い寝顔





おっと・・・この勝負、宇宙人の勝ち

サマンサの負け

昨夜、遅く・・・





「ママ、僕がマッサージしたるわ♪」と言って・・・

私が一番気になっているお腹まわりに手を置き・・・

「はい、息吸ってぇ〜、吐いてぇ〜、吸ってぇ〜、吐いてぇ〜」

「おぉぉぉぉ〜、少し凹んだみたい


最近私が続けているリンパのセルフケアの手技の真似です。






発達障害(以下ASD)を持つお子さんの中には体に触れあうことを苦手とする子もいますし、抱きしめても子どもから抱きしめ返されることもないことがあります。

我が家のKikuもそのうちの一人でした。いつも手がぶらぁ〜んとさせていました。だから、おんぶはできませんでした。乳児のころは私がどれほど抱きしめても、抱きしめ返されることは一度もありませんでした。

ASDを持つ子どもの母としてアロマセラピストとして試行錯誤の時期でした。海外に何度も足を運び、調べて、勉強しなおして・・・Kikuと私の親子間を育むものとして・・・私の心がくじけない程度に、少しずつアロママッサージは続けていました。

しかしいつごろから・・・「ママぁ〜」と抱きしめてきたり、
「ママ、ハグしてぇ〜」というようになり・・・

最近は少々うっとぉ〜しいぐらい、「ママ、ムギュ〜して」などというようになりました。(←嬉しい悲鳴です♪)私もたっぷりお返しをしています。

それを見ている周りは、「こんな大きくなって、ちょっと甘えさせすぎじゃない？」と言われることもしばしばですが・・・

乳児、幼児のころに味わえなかった感覚を今私と息子は味わっているのだから、それに誰にも迷惑はかけていないから、我が家のスキンシップをたっぷりエンジョイしています♪

そんなKikuが見よう見まねで私にリンパケアを実際にしてくれたのは昨夜が初めてかもしれません。







さらに・・・言うにこと欠いて・・・

「俺さぁ、学校で○○君にマッサージしたったらさぁ〜いやだって言われてさぁ〜。吸ってぇ〜吐いてぇ〜っていっても、吸えへんでかんわ」

「・・・・・・・・・・・あのねぇ〜・・・君・・・・突然やったらかんに、今度ママがマッサージの導入法を教えるわ（←マジ？）それからやったりゃぁ〜」

「○○君のために、【もっと】と【やめて】の絵カードもつくらなかんなぁ〜」(←すごい！Kiku、さすがママの子！コミュニケーションの支援方法も心得ているね♪）






相変わらず親ばかトーク炸裂しながら、昨夜のKikuのマッサージ(？)一気で疲れが吹き飛んだサマンサなのです

こんな時、息子Kikuの優しさと成長に幸せを感じるわけなんです。

方法は何でもいいんです・・・ASDを持ってる子ども達のこと、育てづらいなぁ〜っていう壁にぶち当たったら、ちょっとだけ、親子間でできるアロママッサージやリンパケア試してみるのいいですよ♪何か幸せのきっかけやコツがゲットできたりしますから

越えられない壁はないと言いますが、私は壁を越えようとしないで、その隣に必ずある迂回路を通って行こう的な考え方です。思いつめたり、必死になりすぎると、壁しか見えなくなってしまいがち、その左右に必ずある迂回路に気づけなくなります。別に迂回路を通ったっていいわけですし、ひょっとしたら迂回路だと思っている道が実はすごく価値のある道かもしれませんしね。選択は自由なんですから。

我が家では、時と場合によっては、あえて壁を越えず、素敵な迂回路を捜し、繋いで、私たち親子生きとりますです

学校で転んで頭を打ち、たんこぶができた。
その後の様子は問題なく、予定通り、下校後ヘルパーさんと過ごしていた。

しかしその後、だんだん、顔が蒼白になり、オエ〜っの連発、鳥肌が立ち、寒い寒いといって地下鉄で移動中もぐったりいびきをかいて寝てしまって・・・。とヘルパーさんも焦り気味

かなり楽天的な私も、Kikuの様態に、久しぶりに焦った

で・・・

どこへ連れて行こう・・・Kikuの主治医に連絡しようかと思ったけど・・・ち〜とばかし、病院が遠い・・・。もたもたしてられない・・・

一度行ったことのある、病院の時間外へ連れて行った。

受付で・・・・

症状を伝え、加えて・・・「発達障害を持っているので、診察がスムーズにいく変わりませんが・・・・。」

「分かりました。こちらでもわかりやすく、できる限り配慮して診察させていただけるよう、医師、看護師に伝えます」

何？何？あれ？わぁ〜かなりいい感じ。発達障害の特性に理解ある看護師さんとお医者さんだといいなぁ〜と心で願いながら・・・待つこと数分。





「Kikuく〜ん、大丈夫？疲れちゃったねぇ〜、おなかもすいてるかなぁ〜」



看護師さんだった。




「まず、熱を測りたいのですか、大丈夫でしょうか？」
「脇ですか・・・・どうでしょうか？一度やってみます。」と私。

「Kiku君、今から、お熱測ります。脇の下で測ります。」と看護師さん。


「やだぁ〜」とKiku。

「では、ママに測ってもらいます。いいですか？」と看護師さん。

「うん」とKiku。


そして・・・


「CTを撮りたいのですが、どうでしょうか？」
「難問ですねぇ・・・一度トライしてみますが、まずCTのお部屋までいくかどうか・・・」と私。

すると・・・

「Kiku君、今から、お写真を撮る部屋に行きます。」

「やだぁ〜」

「では、お部屋だけ見てみます。」

「部屋みて、かんがえよ〜よ、Kiku」と私。

「では、Kiku君、立ちます。エレベータに乗ります。３階に行きます」

すると・・・

むくっと立ち上がり、泣きながらだが、エレベーターへ乗った。

すごぉ〜い、この看護師さん、すごいぞぉ〜。



CTのお部屋の前で・・・





椅子に座ってまま、中に入れない・・・





すると・・・




「Kiku君、立ちます、中の部屋を見ます」



するとどうでしょう、立ち上がり、中を見て、嫌がりながらも、CTのベッドの上に寝た。



すごい！



当然だけどじっとはしていられない・・・涙が止まらない。（私は閉所恐怖症で、MRIをトライして、恐怖で心拍も上がり、涙と震えが止まらずだから、Kikuの気持ちもわかる）


検査の男の先生２名と看護師さんと私もKikuを囲み・・・


「では、先に医師に見てもらってから、どうしても必要と判断されたとき、CTにトライしてみましょうか」

「そうですねぇ〜。今無理やりやろうと思えば、できますが、ここでトラウマを作ってしまっては、もし今度本当にもっと深刻な事態のとき、CTを撮らせてくれなくなるのも心配ですもんね」

と話し合っているではないか・・・


えぇぇぇ〜いったいこの人たちはなんなの？

なんかすごいじゃん、みんな発達障害についてお詳しいのかしら？特別に勉強なさったのかしら？？こんな理解ある環境で、Kikuの緊急事態を対応できるなんて、嬉しいぃ〜♪感激♪

受付の方といい、看護師、CTの先生方絶妙なチームワークじゃない？？？
なんかとても素晴らしい♪

で、結局、医師の判断にゆだねることに・・・

「Kiku君、あの丸い椅子に座ります。」と看護師さん。おっ、座ったぞ！

「まぁ〜どうだん？今晩ちょっと様子見といてぇ〜この７つの項目の中で一つでも異変が起きたら、またおいでん」(←さすがに、実際おいでんとは言われてないけど、おいでんって言われたイメージのする先生)

こうしてKikuのCT騒動は・・・

絶妙なサポートをしてくださった、受付、看護士、CTの先生(って何て呼ぶのかしら？)と、なんとも三河弁チックで親しみやすいが、微妙に頼りなさげな医師の診断で、しめくくられた。

結局今回はCTは撮らずに終えました。

その後、眠り続け、夜の１０時ごろ、まるで魔法が解けたかのように目をさまし。元気を取り戻し、今日学校に向かったKikuなのです。

Kikuの緊急時これほど静かに、検査や診察が行われたのは初めてかもしれない。通常なら、とにかく周りの大人がわぁ〜わぁ〜。しまいには怒り口調になりながら、医師にムッとされながらのことが多いが。

発達障害支援に心得のある医療従事者がいるだけで・・・実に静かでスムーズで・・・。

身体プロンプト(？)という名の下の体をつかんでの無理強いだとかも当然なく。特別な技を使ったわけでない。ただ単に分かりやすい話し方をしただけ。Kikuの体に触れることなく、実にスムーズだった。

そのあと少し、看護師さんとお話ししてて、Kikuの主治医さんと同じ病院でかつて勤務していたことが分かり、なんだかご縁を感じないでもないなぁ〜

支援って結構、とっても些細なことだったりします。今回のような支援が支援ではなく、どんな場面でもこれが、スタンダードな在り方であってほしいなぁ〜って願ってしますし、そうなっていくことを期待して、私も頑張っていきま〜す。


それにしても、実にあっぱれ


最後にKikuが言った。

「あの、看護婦さん、とても優しかったね」

ママもそう思う・・・

本当に、無事でよかったね、Kiku

最近小麦粉製品を控えているKiku。ケーキなどもしばらくは控えることにしています。
だから明日はKikuのリクエストで、小麦粉を使わないシフォンケーキとブランマジェを作ることになりました。

いつもかいもへ行くときは、メモ書きをしていたのですが、
最近我が家にiPhoneが登場してからはもっぱらこちらのメモ機能を使ってメモっています。
下記はKikuが実際に入力した画面です。最近はテンキーさばきもなかなか板についてきてます。



明日はこれらを買って、デザートづくりに励む私とKikuです♪
米粉を使ったシフォンケーキは、小麦粉フリーの生活をしていたころはよく作っていた私の得意メニューです。ブランマジェは初挑戦。学校のお給食で出たらしく、気に入っているらしい。明日はこれも米粉と寒天などを使って作ってみます♪マミーはKikuの好きなドリンクです。

美味しくできるかなぁ〜♪

P.S.
ちなみに・・・作業中の画面をどうやって撮影するか知ってます？？？



○と↑を同時に押すと、カメラが作動し、作業中の画面が写メされます。姪が教えてくれました

息子Kikuが中学生になってからの我が家はとにかくドタバタにドタバタが重なっている。

今まで月〜土まで利用可能だった、児童デーが、中学生になった途端、週1回の利用しかできなくなったところから、我が家のから騒ぎ(？）が始まったのですが・・・

結果、2か所のデーサービス、２つの事業所を利用して、Kikuの下校後のスケジュールは回ることになった。

ある日は・・・デーサービスのお迎えでデーサービスで一日ですごし

またある日は、

ヘルパーさんKikuを学校にお迎え

↓

移動支援を利用して、公園やどこかで過ごす。

↓

帰宅後は、居宅介護開始

↓

16：30（ヘルパーさんと過ごす）
洗濯物をカゴへ、手洗い、おやつ、お風呂見守り、工作、お絵かき、トランプなど・・・
（近いうちに、この時間を利用して、もう少し効率のよいスケジュールや手順表、自立課題なんかも取り入れていきたい私なのだが・・・なんせ、物が作成できていないのだ・・・）

↓

１８：３０　ヘルパーさんとバイバイして夕食。


なんていう日が週に3日。


私は、福祉制度のややこしいのに慣れていないので、容量がつかめておらずドタバタ・・・。

ヘルパーさんは・・・Kikuの儀式（3日間大人を試す）のチャレンジを受けて、リタイアするヘルパーさんもいたり・・・

事業所を2つ利用しているから、それぞれのヘルパーさんへの対応にとにかくバッタバタの私。

居宅介護なんて、素敵なサービス♪なんて喜んでいたけど・・・

なんて言っても、ヘルパーさんが来る前に部屋をきれいにしておかんといかんという、どえらけないプレッシャーが日々の私にのしかかってきたもんだから、どえらいしんどい

でも、こんな大人たちに翻弄されているのが、ほかならぬ息子のKikuなのだ・・・

「Kiku・・・大丈夫？ヘルパーさんとうまくやっていける？」と聞くと・・・

「まぁね・・・」

「大人ですねぇ〜。」
頑張ってもらっちゃってありがとうママももうちょっとしっかりしてみます

今日、スーパーへ行ったら、スイカが売っていた。


1個1680円　　まぁまぁ、安いほうかなぁ〜
　

Kikuの大好きな


おやつはスイカにしてあげよう





『わぁ〜だぁ〜』





『初物は、東向いて、笑って食べるんだよぉ〜』




『ワッ、ハッ、ハッ』



文字で書いたような、笑いをして、無理やり体を東に向けて、
を食べていた、Kikuでした

週に一度の利用となったKikuのデーケア。

残りの4日間をなんとか繋ぐために、利用することになった、移動支援と居宅介護。
2社の介護センターさんと契約することができました。

下校の際のお迎え　

↓

移動支援（公園行ったり、どこかへ行って過ごします。）　

↓

帰宅後　（お風呂などの身体援助と夕食までの時間の見守り）

１８：３０までの契約です。

理想は、帰宅後、お風呂にすんなり入ってくれて、それからは少しTVを見たり、本を読んだり、絵をかいたり、学校の支度をしたり、おもちゃの片づけなどヘルパーさんの見守りやヘルプを得ながら、少しずつ生活リズムを作っていけたらなぁ〜と思っています。

後々・・・Kikuにあった自立課題をいくつか作って、学びなんかもうまく取り入れていきたい私です。

得られる助けは、素直に受け取らせていただくことにしました。私一人では育てられませんから・・・多くの人たちに囲まれ、豊かに育って行けるほうがKikuにとっても私にとってもいいのだと思うのです。

数年前まで、療育手帳をもらうことに踏み切れなかったこと、ちょっと後悔したりします。もう少し息子の障害のこと、手帳をもらうこと・・・ラフに考えればよかったって・・・。

診断名がつこうが、療育手帳をもらおうが、
KikuはKikuに変わりないのだから・・・。宇宙一大切なKikuには変わりないのだから・・。

障害受容は親にとって、巨大な壁です。
何度乗り越えようとしても、無情に立ちはだかる、保護者の心の中にだけ存在する大きな怪物のようなものです。

今思えば、人生どこにでも迂回路はあるわけで・・・

何も好んで、怪物を倒して、さらに巨大な壁を乗り越えて、泣きながら、傷つきながら進んでいくよりも・・・

バラ色とは言わないけれど、怪物にも出逢わず、巨大な壁の障害物もない、平坦でいろんな人がヘルプの手を差し伸べてくれる道を、とっとと進んだほうが、エネルギーやお金、時間などをもっと効率よく、悲しみと戦うために使うのでなく、喜びのために使うことができたような気がします。

開き直りともとれる、私の迂回路選択ですが、いったんその道を進んでみると、心が軽くなっていました。

何の引け目も、負い目もなく、１００％Kikuを愛している自分に出逢えたことが何よりも嬉しいのです。

一心不乱に怪物と巨大壁に立ち向かってのみいると、せっかくすぐそこにある迂回路を見つけられなくなってしまうかもしれませんから・・・

エネルギー、お金、時間、愛情・・・もっと別のところで有効に使い発揮する時があると思うのです。

なんか妙に真面目な話になってしまいましたが・・・

当然ですが、私のヘルパーさんではなく、息子のためのヘルパーさんであるわけで・・・
私の代わりに家事をしてくれるわけでないので・・・

何とか今夜中に、バッファローの大群が立ち去ったあとのように、あれまくっているこの我が家を片付けないといけないという、プチ壁に直面しているサマンサなのです。（←　かたづけ、嫌〜い）

我が家は、3人家族。





私。

長男Ｋｉｋｕ。

そして・・・

次男エンジェル（）




私が忙しくなると、ほったらかしにされる優先順位が最も高くなるのは、このエンジェル君だ。
エンジェルは、ビーグルとキャバリアのハーフで、普通のビーグルよりはキャバリアよりの愛らしい3歳さん。



過去には、何度も長男Ｋｉｋｕを事故から守ってくれたり、身代わりを買って出てくれているいい奴なのだが・・・。



どうにもこうにも、最近エンジェルに手を焼いている私。良好なコミュニケーションの構築が大変困難というか・・・。手におえないというか・・・・。



Ｋｉｋｕも私も、できればエンジェルを部屋の中で自由にさせておいてあげたいのだが、トイレ訓練になかなか挑めないままでいる私は、不在中はケージで待っててもらうようにしている。


私もＫｉｋｕも間違いなくエンジェルも、部屋を自由に使い、夜などはママたちと一緒にＤＶＤなんかをソファで見たりなんてことを憧れるのだけど・・・。


かなり時間限定で、一緒に遊んだら、はい、ケージみたいな、かかわり方になってしまっています。


なんかいい方法ないかなぁ〜。どなたかにトレーニング頼んだほうがいいかなぁ〜。もう遅いかなぁ〜

時々、Ｋｉｋｕの子育てのほうが、楽ちんとすら思うほど・・・エンジェルに手を焼いている・・・。
関係の修復に立ち上がらねばならない、サマンサなのだ

今日お昼やすみに息子のKikuと愛犬エンジェルと散歩に行きました。
桜もきれいで気温もあたたかい。

ちょっと公園で遊んだりした帰り道・・・

「はい、これママに」



「強く握っちゃだめだよ。優しくね」

最近バタバタ忙しく、いろいろ至らずままならないママ。

一番不安定な思いをしているKikuに私のほうが励まされてしまったような。。。

ありがとう・・・