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NNNドキュメント’11 「ハートはあったかい ポンペ病・母が作った絵本」 [2011年01月31日(Mon)]

 先日、「ハートはあったかい ポンペ病・母が作った絵本」というドキュメント番組が放映されました。

 北海道の旭川市在住の、「ポンペ病」という難病を抱える男の子とその家族のお話でした。

 「ポンペ病」は、4万人に一人の割合で発症するといわれる稀少疾患で、全国にはおよそ60人、道内では、この男の子ただ一人と言われているそうです。

 「ポンペ病」は、体内でグリコーゲンを分解する酵素のひとつが少ないために発症する遺伝病。筋力の低下が心臓の働きに影響し、命を落としかねない難病だそうです。

 医学的には、3年前にやっと治療薬が承認されたそうです。


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