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leprosy.jp
resize.png日本財団はハンセン病の差別撤廃を訴える応援メッセージサイト「THINK NOW ハンセン病」を開設。皆様からのメッセージを随時募集・配信しています。
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笹川 陽平
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【私の毎日】10月14日(木) [2021年10月14日(Thu)]
10月14日(木)

6:46 財団着

7:40 「灯台の調査結果」「DeepStar連携技術開発事業」打合せ

8:30 「海と灯台プロジェクト」インタビュー

11:30 「18歳意識調査」打合せ

13:00 山脇 康 日本財団パラリンピックサポートセンター会長

14:00 日本財団−DeepStar連携技術開発事業成果報告会
    (日本企業とオンライン)
「”Don’t Forget Leprosy”」―人権問題としてのハンセン病― [2021年10月14日(Thu)]
「”Don’t Forget Leprosy”」
―人権問題としてのハンセン病―


2021年9月29日(オンライン)

1. ミス・ワールド・ブラジル及びミス・ユニバース・ブラジルとのトークセッション

(1)アルトゥール・クストディオ(MORHAN、ブラジル)
お集りの皆さんの前で話せることを嬉しく思います。世界中でハンセン病との闘いで協力していただいていることに感謝致します。本日は”Don’t Forget Leprosy”キャンペーンを世界中で促進していくためのウェビナーです。ゲストであるミス・ユニバース・ブラジルやミス・ワールド・ブラジスそして皆さんと共にこの活動を進めていけることを誇りに思います。是非ともハンセン病にまつわる差別やスティグマを乗り越えていけるように頑張って参りましょう。新型コロナウイルスの蔓延によりハンセン病患者やその家族は経済的に一層困難な状態にあります。新規患者の発見も活動も停滞しており、新規患者の発見数も減少しています。ハンセン病によって障害が生じてしまった状態で発見されるケースも増えていると聞いていますし、未だに残念ながら差別の報告もあります。アリス・クルス氏(ハンセン病患者・回復者とその家族に対する差別の撤廃に関する国連特別報告者)からの報告書にも我々が立ち向かわなければならい問題が記載されています。コロナ禍において、ハンセン病が忘れられないために私たちに何が出来るのか、今日話し合いをしていきたいと思います。

(2)ジュリア・ガマ(ミス・ユニバース・ブラジル2021)
本日このような会議に参加できることを嬉しく思います。私は7年前からMORHANでボランティア活動をしています。ハンセン病の問題に携わりながら、国内外で活動しています。MORHANがハンセン病との闘いに取り組んでいることに感謝し、私が関わることが出来ているのも彼らのおかげです。笹川保健財団の支援にも感謝しております。7年前にMORHANの活動に参加するまで、私はハンセン病のことは知りませんでした。しかし活動を通じて、ブラジルでも海外でもハンセン病患者、回復者のコミュニティは愛情によってつながっていることを知りました。また、彼らが歴史の中で汗水流して頑張ってきたことも知りました。ハンセン病の病気とそれにまつわる差別と闘っている患者、回復者たちの姿勢が魅力的であり、私は一層この問題の解決に貢献したいと思うようになりました。様々な困難がある環境で、彼らは素晴らしい人間性を保っています。ハンセン病については長く強烈な歴史がありますが、これは人権の問題であると思っています。ハンセン病を理由とした離婚、家族から捨てられること、など様々な問題があります。こうした問題を解決するには、社会に正しい情報を発信していくことが重要であると考えています。ハンセン病は治療可能であり、ハンセン病を根絶しようというメッセージを多くの人に伝えると同時に、問題を知ってもらう努力をしたいと思います。情報の発信と同時に、教育も大事です。例えば学校教育を通じてハンセン病に関する正しい情報を子供たちに伝えることで、子供たちは家族を啓発する役割を担えます。また、コミュニティのリーダーがハンセン病患者、回復者を迎え入れることもメッセージになります。コロナ禍ではありますが、ブラジルでもインスタグラムが流行しており、インスタグラムでも多くの人に発信し訴えかけることが出来ます。私は、自身の活動の様子をショート・メッセージと共に発信しています。こうした地道な活動を通じて差別をなくすことは可能ですし、我々の協力者をも増やしていけます。私は、MORHANや笹川保健財団、そして皆さまと共に、ハンセン病が根絶されるまで頑張る所存です。

ジュリア・ガマ(ミス・ユニバース・ブラジル2021).png


(3)カロリーヌ・・テイシェリア(ミス・ワールド・ブラジル2021)
笹川・WHOハンセン病制圧大使にご挨拶申し上げます。また、ミス・ユニバース・ブラジルのジュリア氏にもご挨拶申し上げます。皆さんはハンセン病との闘いにおける戦士であり、積極的なコミットメントに敬意を表します。私は、ミス・ワールド・ブラジルに選ばれて1ヶ月程度ですが、ハンセン病の病気とそれにまつわる差別・偏見の問題について情報発信をしています。ブラジルは「世界の肺」と呼ばれるアマゾンを有していますが、そのアマゾンにおけるハンセン病の問題についても発信しています。コロナ禍において、MORHANと取り組みを進める傍ら、ブラジルの保健関係当局とも情報発信をしています。日々私はハンセン病にまつわる様々な情報に接していますが、多くの人が情報を交換し発信することが大事であると思いますし、こうした取り組みを世界にも広めていきたいと考えています。このような啓発活動はミス・ワールド・ブラジルとしての使命でもありますので、引き続き取り組んでいく所存です。ブラジルには、様々な大学間のネットワークがあるので、彼らとも協力して発信していきたいと思っています。アマゾンの奥地や地方都市にも赴き、現地の情報と知識を届けていくこともミッションです。ハンセン病の患者、回復者と一般の生活をしている人たちとの橋渡しの役割も果たしていきたいと思っております。情報発信に加え、資金調達の活動もしています。資金調達によってハンセン病診断に係る機材を寄付し、診断能力を高めるためのキャンペーンも始めました。ミス・ワールド・ブラジルとして、出来るだけ多くの人にハンセン病は治療でき完治するものであると伝える啓発活動を継続し、そのミッションに心を込めて携わっていきたいと思います。ハンセン病が根絶されることを期待しています。

ジュリアサン、カロリーヌさん.png


(4)笹川陽平(WHOハンセン病制圧大使/日本財団会長)
ボンジーア・アルトゥールさん、このように素晴らしいウェビナーを企画して下さりありがとう御座います。また、ジュリアさん、カロリーヌさん、厳しいコンテストを勝ち抜いて、ミス・ユニバース・ブラジルとミス・ワールド・ブラジルになられたことを心よりお祝い申し上げます。貴女たち2人は単に美しいというだけではなく、お話を伺っていると心も美しい方であると分かりました。またどのようにしてハンセン病をなくすか、そして病気から快復した人をどのように激励するかについても、既に深い知識を持っていらっしゃるのに私は大変驚くと同時に嬉しく思います。ブラジルではアルトゥールさんの活躍もあり、かつて有名な歌手や女優もハンセン病との闘いに参加してくれましたし、今回このように美しく社会的影響力のある二人の方がハンセン病との闘いそして人権問題に関わってくださるのということで、素晴らしい仲間を得たと感謝しております。このコロナの厳しいパンデミックのなかで、いかにしてハンセン病に関する活動をするかについて、お二人が既に答えを出してくださったことに驚いております。お話にありました通り、新しいツールを我々は手に入れています。今ではスマートフォンが普及しておりますので、スマートフォンを通じてSNSをうまく活用して情報を徹底的に発信していくということはコロナ禍でもできることです。二人の協力も得ながら、ぜひSNSを積極的に活用して欲しいと思います。そして何より、回復者の皆さまも遠慮なく自分たちの抱えている問題を発信すると同時に、社会の誤った考え方を正すためTwitterやfacebookなどのSNSを通じて、世界中の関係者に呼び掛けてください。皆さん一人一人が情報発信することで、何千何万という人に影響を与える情報となるのです。2年前に私はブラジルを訪問した時にボルソナーロ・大統領と面談を致しました。その際、大統領はその場でfacebookライブを通じて生中継をしてくれましたが、1日で70万アクセスを頂いたという経験もあります。お二人の活動はもとより、ウェビナーを見ている方々、そして我々がハンセン病にまつわる正しい情報発信を強化することが、コロナ禍での最大の武器になりうると思っています。私は、各国の現場を訪問する折は可能な限り現地のテレビやラジオに出演して情報発信に努めてきました。しかし、現在ではもっと多くの人にリーチできるのはSNSであると、改めて二人の話を伺って気が付いたところです。ジュリアさんとカロリーヌさんから今新しい活動の方法を教えていただいたと心より御礼申し上げます。近いうち貴女とともにブラジルで活動できることを心から期待しています。本当にありがとうございます。オブリガード。

2. WHOハンセン病制圧大使とのQ&Aセッション

(1)アルディ・エボエ(PerMaTa、インドネシア)
障害者権利条約はハンセン病患者・回復者のためにどのような役割を果たしているのでしょうか?障害者権利条約がハンセン病患者の味方になってくれることを願っています。

(2)笹川陽平(WHOハンセン病制圧大使/日本財団会長)
アルディさん、お元気そうで何よりです。先ほどのビデオをご覧になりましたか?バティックを着ていましたが見ていただけましたか?ご質問にありました、障害者権利条約の中には当然のことハンセン病の患者や回復者は入っていますし、それ以外の障害をもった方もいらっしゃいます。障害者権利条約が実行されるためには2つの方法があります。1つは、政府の取組みであり政府は障害者権利条約を履行しなければいけないことになっています。しかしその取り組みは国によって相当な違いがあるのも現実です。また、我々が努力して国連総会でハンセン病患者・回復者とその家族への差別撤廃決議とP&G(原則とガイドライン)が決議されたこともご承知の通りです。しかしながら、私たちは国の対策を待っているだけではいけません。障害者権利条約、或いはハンセン病差別撤廃の決議を私たちの闘う道具として、私たち自身が社会に発信していくことが大変重要であると思っています。私はこれから回復者の皆さんの組織の強化の為に協力したいと願っています。これからのハンセン病との闘いは回復者の皆さんが主役です。そしてSNSという素晴らしい道具を我々はもっているので、皆さま一人一人が問題点をどんどん発信いただくのが大変重要な活動になってきているのだと思います。私は世界の大企業500社のCEOに参加いただき、アフターコロナの時代はあらゆる障害者が大企業の中で働ける環境を整備しようと働きかけています。協力してくれている企業の中にはマイクロソフトやグーグル、ユニリーバなどのCEOが含まれています。彼らには、アフターコロナは多様性の時代であること、そして障害者には働く情熱そして意欲があり、ないのは働く機会だけであり、機会を提供することが大事であると理解いただいています。世界には15億人の障害者がいます。彼らが働ける環境を整備し、15億人という大きな市場の活性化を通じて、この15億人が社会に積極的に参加することが、多様性のある新しい社会を作る鍵であると思っています。アルディさん、インドネシアは多くの島で構成されているのでアクセスが難しいと思います。しかしSNSの時代です。PerMaTaを社会の中で一層存在感のあるものにするべく我々も協力していきますので、是非指導者としてハンセン病の患者と回復者の闘いの先頭に立ってください。

アルディ・エボエ(PerMaTa、インドネシア).png


(3)フローレンス・タアカ(NLR、オランダ)
ハンセン病の制圧はハンセン病に関する差別・偏見への取組みなしには達成できません。WHOはどのように取り組んでいくと良いと思いますか?

(4)笹川陽平(WHOハンセン病制圧大使/日本財団会長)
素晴らしい質問を頂き感謝致します。確かに私たちは病気を治すことに一生懸命であり、WHOとしては病気を治すことに努力して参りました。しかし、私は世界中に薬を5年間無料で配布した後に、ハンセン病の病気が治った方を各国で見て驚きました。病気が治っているにもかかわらず、社会の側からの偏見と差別がまったくなくなっていないことにその時気付いたからです。その時代には、WHOは確かに病気を治すことに専念していました。ビデオの通り2003年に国連人権理事会を訪問しましたが、26人の人権の専門家の誰一人としてハンセン病が世界的な人権問題であることは知らず、また一度も話題になったこともないと彼らから伝えられ驚いたことを覚えています。我々の7年間の闘いを経て、2010年に国連総会でンセン病患者・回復者とその家族への差別撤廃決議とP&G(原則とガイドライン)が決議されました。WHOも病気だけの問題ではないと認識しています。私は、ハンセン病の制圧活動はモーターサイクルであると例えています。即ち前輪は病気を治すこと、後輪は差別をなくすことであり、この両輪がうまくかみ合わなければ制圧できないということです。結論を申し上げれば、このモーターサイクルの例えに従い、病気の治療と差別撤廃の両方に力を入れて今WHOは活動しております。素晴らしい質問ありがとうございました、これからも一緒に活動をして参りましょう。

フローレンス・タアカ(NLR、オランダ).png

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