「小児難病対策」
―全国30ヶ所を目指して―
小児難病対策は深刻な問題である。特に自宅療養をされている子どもの中には、24時間酸素吸入を外せない子どももあり、金銭的には勿論のこと、親の負担たるや、精神的、時間的、体力的にも想像を絶するものがある。
日本財団では、この親の負担を少しでも軽減させたいと、全国30ヶ所にモデルになる施設を作り、国や地方行政の参考にしてもらいたいと、精力的に活動している。
昨今、高齢出産や不妊治療により、障がいのある子どもたちが増加しているのではないだろうか？
私の単なる危惧であってほしいと思うのだが・・・。
これらの施設は、日中だけ子どもを預かったりお泊りOKの所もあり、母親が一人で買い物をしたり美容院に行ったり、たまにはリフレッシュしたい場合に活用していただいている。
また、北海道や沖縄などには親子で宿泊できる施設もある。日本財団の職員の努力により、既に全国に14ヶ所が完成、利用可能になっている。この春以降に5ヶ所が完成し、全国で19ヶ所になる。
以下に紹介させていただきます。
また、このような施設作りに情熱のある方は是非、財団にご連絡下さい。
小児難病事業 拠点整備一覧
※宿泊可能施設
福島県福島市（パンダハウスを育てる会）：助成金額：104,960千円
東京都世田谷区（国立成育医療研究センター）：助成金額：350,000千円
大阪府大阪市（こどものホスピスプロジェクト）：助成金額：277,600千円、支援金額：183,240千円
兵庫県神戸市（チャイルド・ケモ・ハウス）：支援金額： 300,000千円
熊本県合志市（NEXTEP）：支援金額：85,220千円
※日中お預かり施設
宮城県名取市（むそう）：支援金額：30,700千円
栃木県宇都宮市（うりずん）：支援金額：128,800千円
茨城県古河市（burano）：助成金額：16,570千円
千葉県白井市（フラット）：助成金額：122,030千円
東京都渋谷区（フローレンス）：助成金額：38,020千円
東京都足立区（ソーシャルデベロップメントジャパン）：助成金額：40,000千円
富山県高岡市（くるみ）：助成金額：104,240千円
愛知県名古屋市（むそう）：助成金額：197,040千円
山口県下松市（優喜会）：助成金額：7,930千円
熊本県熊本市（熊本小児在宅ケア・人工呼吸療法研究会）：支援金額：31,360千円
※キャンプ、旅行を楽しむレジャー、宿泊施設
北海道滝川市（そらぷちキッズキャンプ）：支援金額：37,160千円
山梨県北杜市（難病のこども支援全国ネットワーク）：支援金額：45,300千円
奈良県奈良市（奈良親子レスパイトハウス）：支援金額：15,500千円
沖縄県国頭郡恩納村（難病の子どもとその家族へ夢を）：支援金額：100,000千円
うりずんで寛ぐ親子
以上、日本財団の負担金総計は、19カ所で22億1,567万円になります。
なお、日本財団より支出される資金を「助成金」、寄付による資金を「支援金」として記載しています。
ハンセン病制圧活動記 (51)
日本財団はハンセン病の差別撤廃を訴える応援メッセージサイト「THINK NOW ハンセン病」を開設。皆様からのメッセージを随時募集・配信しています。
