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日経ビジネスより:他人事でない難病・希少疾患 米団体が就労支援など訴え [2019年05月28日(Tue)]
日経ビジネス5月23日付一分解説より。
他人事でない難病・希少疾患 
米団体が就労支援など訴え



働くことと難病との両立とは縁がないと思っている人は少なくないでしょう。こういう記事が出たことで関心を持つ人が増えると生きやすくなると思います。

以下は記事の一部転載です。

米国に拠点を置く製薬企業のロビー団体である米国研究製薬工業協会(PhRMA)が5月23日、難病・希少性疾患の認知度向上を図るために記者向けの説明会を開催した。ちょうど5年前の5月23日に難病法が成立し、日本での難病・希少疾患対策は大きく進んでいるものの、まだまだ課題は多く残されている。
難病・希少疾患というと、自分には縁の遠い疾患と思われるかもしれないが、決して他人事ではない。難病法が施行された当初、医療費助成の対象となる「指定難病」は110疾患しかなかったが、これまでに333疾患に拡大。患者数は約100万人に上る。その多くは遺伝性の疾患で、ゲノム研究の進展などを受けて遺伝性の希少疾患の存在がどんどん明らかになっている。

 国が難病・希少疾患対策として行っている取り組みに、未診断疾患イニシアチブ(IRUD)というものがある。深刻な症状を訴えて医療機関を受診しても「原因不明」とされ、悩みを抱えている患者を全国から掘り起こし、遺伝子を解析して診断をつけようというプロジェクトだ。プロジェクトは2015年度に始まり、18年7月までの3年間で2756人の患者と、その家族の遺伝子を解析し、1027人の患者に診断がついた。この取り組みにより、全く新規の18の遺伝性疾患が見つかっている。

 ちなみに、家族に同じような症状が現れることなどから、遺伝性と考えられている疾患は8528あるが、このうち原因の遺伝子が分かっているのは3361疾患のみ。遺伝子解析を通じて新たな遺伝性の疾患は今後も続々と見つかっていく可能性がある。
問題は、診断がついても治療法があるわけではないことだ。疾患の原因となる遺伝子が分かれば、遺伝子治療などで根治することも期待できるが、治療薬の開発には莫大な費用と時間がかかる。「新たに見つかった18の疾患のうちの1つは、たまたま既存の薬で治療できたが、ほとんどの場合は診断がついても治療法はない」と、国立精神・神経医療研究センターの水澤英洋理事長は説明する。

 このため、難病患者は長期間にわたって療養生活を続けながら研究開発が進展するのを待つことになる。その間、何らかの形で仕事を続けられるのが理想だが、「難病のことが理解されていないと社会参加するのは難しい。

 しかも、企業の障害者雇用義務の対象になっている難病はごく一部なので、難病患者の就労が進まない実態もある。18年に精神障害者が障害者雇用義務の対象になったが、次は指定難病を対象とするように働きかけていきたい」と患者団体である日本難病・疾病団体協議会の斉藤幸枝常務理事は訴える。

 難病・希少疾患の患者の掘り起こしが進み、治療薬の開発が進めば、いずれ医療保険財政への影響も議論する必要が出てくるだろう。

(以下略) リンクをご覧ください。

腰痛っていうか [2019年05月28日(Tue)]
圧迫骨折をして以来、腰から背中が痛い。微妙に依然とアライメントが変わったせいか早朝に筋肉がこわばって目が覚めます。普通の椅子にいわゆる正しい姿勢で座っていても疲れてきます。脚もいたくなります。

どうしたら快適に過ごせるか試行錯誤してみたら、意外と単純。
まっすぐに寝ない。脚を曲げて丸まって寝る。朝風呂に入る。
座るときは「体育座り」腰の前彎をとって、椅子の上でも膝を抱えて座る。
仕事の合間、休憩の時は寝転がって足を抱え込んでダンゴムシ状態になってみる。(これがすごく効きます)

最近はプールに行けていないので運動不足。水泳をしたらきっといいだろうなと思いつつ。
陸上では「全身運動」できる身体機能ではありませんのでせいぜいストレッチ程度。

できることだけ、頑張らずに、その日をすごしています。
気が付いてみたら発症して10年が過ぎました。元気で今日も生きてます。
骨折のドミノ現象 [2019年05月11日(Sat)]
年末年始、特に何をしたわけでもないのに腰が痛くて寝正月。
病院に行ったら、前回(第1腰椎)の一つ下、第2腰椎が圧迫骨折を起こしていました。
真面目に骨粗鬆症の治療薬を飲んでいたのですが。
IMG_1239.jpgIMG_1236 (1).jpg
通常は腰椎は1から5番まで5個ありますが、私の場合は4個です。下から3つ目が今回の骨折です。
ステロイドを飲み始めてかれこれ10年。かなり減ったとはいえ一日9ミリのプレドニゾロンです。
寝ていれば何ともないけど、起きて座り続けるのがつらい。合間で横になるようにして仕事をしていました。ごはんを食べるよりも、その時間があったら横になっていたい、といった感じでした。
良くしたもので、一か月2か月したら痛みは軽くなってきました。骨折だから治るんだなー。

というわけで4月は出張で札幌まで行ってきました。電動アシスト車いすで福岡空港から飛行機です。IMG_1699.jpg

困ったことに先月の血液検査でカルシウムの値が高くなりすぎていて、ビタミンD(エディロール)は中止になりました。

麻痺があるので「歩く運動」ができません。つかまり立ちとか伝い歩きで重力を掛けるようにしています。

骨折のドミノ現象:脊椎が一個つぶれる(圧迫骨折)と隣の椎体に負担がかかり、圧迫骨折が起きるという連鎖反応。