自治体によっては難病患者さんや障碍者のために緊急支援手帳やヘルプカードを発行しているところもあります。また、人工呼吸器を使っている神経難病患者向けに自治体が独自のマニュアルを作成しているところもあります。

当事者目線から、一般的な難病患者や慢性疾患で常時医療を人用とする人のための共通書式で、緊急支援手帳を作ってみました。試作したものはヘルプカードよりは情報量が多めです。内容は障害や疾患の性質に合わせて随時編集してお使いください。A4両面印刷して４つ折りでお使いいただく形になっています。緊急支援手帳おれんじの会help mark.xlsx

非常時の持ち出しチェックリストもあります。災害経験者の声をもとに、本当になくては困るものを厳選しています。非常用物品管理表.xlsx

山口県健康増進かが毎年秋に開催する難病講演会交流会のお知らせです。
該当者には肢体難病医療受給者証と一緒に県から詳しくご案内がいく予定です。

９月１７日　クローン病：海峡メッセ下関
１０月８日　心筋症　周南総合庁舎
１１月４日　モヤモヤ病：山口県健康づくりセンター

詳細は最寄りの健康福祉センター・保健所、山口県健康増進か真でお問い合わせください。

両下肢の深部静脈血栓症（DVT)を発症して約１年になります。抗凝固療法�]a阻害剤、リクシアナを内服して、定期的にふぉr-のエコーを取った来ました。左は壁在血栓が残っていますが異質化していて、特に側線の原因になる可能性はなさそうとのこと。今は予防的に最小規格（１５）を使っています。治療量の３０ですと、ちょっとしたことで皮下出血を起こしやすく出血が止まりにくいので、カバンの中のものを摂ろうと手を突っ込むと皮下出血斑だらけになるとか、うっとおしいこともありました。
ステロイドの影響で皮膚が弱いので簡単に表皮剥離して出血してしまいます。完全には避けられません。
通常の歩行や足の自動運動ができる人は予防的投与の必要性はないかもしれません。

仕事でも日々の生活でも、パソコンのおかげで手足が不自由な障害者でもできることが増えました。スマホは中途半端な大きさと重さなので、（持つには重すぎるし使うには小さすぎる）結構使いにくいのです。
パソコンをよく使います。キーボードにストロークがないとだめなのでタブレットに後付けキーボードをつけています。

マウスのコントロールが苦手です。ダブルクリックが遅すぎて、ダブルと認識されないので、設定を変えています。キーボードでできることは、なるべくショートカットキーを使ってやっています。Tabキーを使って、移動するのは手間がかかりますが、確実にやりたいことを選択して止まれるので結局やり直師が少なくて済みます。
とはいえマウスの速さは捨てがたい。
エクセルで、一瞬にして何百番台の行に行ってしまうこともあります。
カーソルを丁度いいところに持っていけなくて、違うところに合わせて消してしまったり。マウス操作には手の感覚と器用さが必要です。健常者には何でもない操作に苦労しています。

マウスをいたぶるつもりははないのですが、うっかり手が触れて、落としてしまうこともしばしばで、そのうち壊れてしまいました。今は以前からあった有線マウスを使っています。

要するに、細かいことが上手にできないということです。小銭を財布から出すとき、10円玉を摂ろうとしてもなかなかつまめなかったり、取ったのが100円玉だったりして。もたもたしているとレジの後ろの人の視線が気になります。急ぐときはレジの人に財布ごと渡してお金を取ってもらったりしたこともありました。

ICカードは、とても便利です。小銭のやり取りのストレスがなくなりました。コンビニも交通系も、愛用しています。問題はチャージするとき。
うっかりバスの車内でチャージのつもりが、運転士さんに声掛けせず入れてしまったので自動両替されて1000円札が100円玉9枚と50円玉1枚、10円玉5枚になってしまったときは泣きそうでした。運賃50円を払っておりました。

平成30年9月9日、日本末梢神経学会の企画で市民公開講座＝一般の方を対象とした医療講演会があります。
参加無料で申し込み不要、先着200名様です。

日時：平成30年9月9日（日）10時から12時
会場：下関市　海峡メッセ下関10階国際会議場
詳細はPDFをご覧ください末梢神経学会市民公開講座.pdf

仕事で新幹線に乗ることが多いです。スケジュールが予定通りになるとは限らないので行き当たりばったりの望みに載ろうとするのですが残念ながら、乗車口のある車両は指定席ばかり。しかも多目的室かオープン席、計3席しかありません。席が空いていないと自由席まで移動するのは遠すぎるし車掌さんの手間がかかるので現実はデッキで我慢するしかありません。東京から博多までトイレの番人です。こんな環境では弁当を食べる気にもなれません。

なぜかこだまは同じような造作の車両が自由席なんですね。
のぞみも車椅子ユーザーが乗れる処に自由席を設けてほしいです。

車いすを使う人が新幹線に乗るのは特別な日（旅行とか）だけではありません。

車いすを使って通勤していると、通勤通学の電車の中で、立っている人が肩から掛けているカバンが怖いんです。ちょうど顔火頭の高さにくるので、振り向いた拍子にごつんとあたります。働き女子のかっちりしたカバンが最悪。男性の方はナイロン製の柔らかめで意外と大丈夫。高級な紙袋は角がとがっていてこれはこれで顔にくると怖いです。
最近の高校生の皆さんは腰のあたり、低い位置にデイパックを下げているので当たりません。ただし、定番のスクバ（スクールバッグ）は直撃です。ついでにマスコットとかは柔らかいぷにぷにの素材はいいんですが、アウトドア系の金属製のは当たると痛いのであまりジャラヅケしないでくださいね。


雨の日、傘を巻いて手で持って歩くときは左記を下に向けてください。急いで歩くときに振る人がいますが、離れて走っていても、いきなり立ち止まられたりすると、目に刺さるかと思うくらい怖い思いをします。車椅子は急には止まれないのと横移動ができないので、瞬時にかわすことは無理なんです。

公共交通機関の運賃はJRでは近場は割引がありませんが私鉄や公営の交通では半額のところが殆どです。切符を買うのに有人の窓口がないと、どうやって買うか色々で迷います。急ぎで連れがいて、近場だったりすると「もういいっ」と通常の大人料金でICカードを使って通ることもあります。

田沙耶やバスで車椅子ユーザーが複数になることも最近は増えてきました。時に、二人めが置き去りに？なりかけます。停車時間は秒刻みなので、車掌さんやホームの管理スタッフは時間に追われて大変だと思います。