最近の報道で、超有名人の、れでぃーががLady Gaga さんが、線維筋痛症(Fibromyalgia)であることを公開しました。

難治性の病気という意味では、難病なのだけれど、おそらくは患者数が多すぎて、日本では難病に指定されていない。診断、治療や予防も確立していない。当然、世間の認知、理解もない。当事者の方々は、おそらく痛みと闘うので精いっぱいで声を上げる余裕すらないと想像するのです。

レディーガガさんのカミングアウトはすごい影響を世界中にもたらすことでしょう。

英語に抵抗のない方は、世界中の病気仲間を探せるサイト　Patients Like Me （私みたいな患者という意味です）にアクセスしてみてください。全文英語表示です。
キーワード検索で、国境を越えた、いろんな人の今がわかります。もちろん皆さん患者さんなので、もう長いこと情報を更新できていなかったリ、とか、ありますが、自分と同じような難病の人が見つかる確率が高いです。

国によって医療制度が違うので、治療とか検査は日本と違っていることも多いです。一般的に日本は検査が充実していて、保険がきく。薬の使える範囲はアメリカとかヨーロッパのほうが広い。そういった印象を受けます。

山口県健康増進課の難病講演会・交流会が開催されます。参加無料。

日時：平成29年9月30日(土）13時30分から16時
会場：宇部市文化会館
対象：患者家族、医療福祉関係者など
講演会：サルコイドーシス、特発性間質性肺炎の病態と治療
講師：山口大学大学院医学系研究科
　　　呼吸器・感染症内科学講座　教授　松永和人先生
時間：13時30分~15時

サルコイドーシス患者家族交流会：15時から16時　第2研修室

お問い合わせ：山口県健康増進課　��093-933-2958

※医療講演会については、会場の都合上、山口県内の患者さんが優先となりますが、空席があればどなたでも参加可能とのことです。事前にお問い合わせください。

事もあろうに、細菌感染症で発熱、約20日間も入院してしまいました。予防的なバクタの内服と、マスクの装着と手洗いはしていましたが、免疫抑制状態なので仕方ないみたいです。

抗生剤はセフトリアキソンから開始して、感受性を見て途中から変更になりました。ビクシリンとバンコマイシンを併用で2週間。回数が多いので、持続点滴していました。
さすがに今回は熱が出て最初は寝ていました。抗生剤が効いてくれたおかげで、すぐに元気になりましたが、どこの感染症なのかがわからなくて、血液中には菌が出ているのですが、部位が不明ということで色々検査をしていただきました。
一番心配していた感染性心内膜炎は最終的にはなかったようで、一安心です。

歩く人と違って、もともと車椅子のマイカーなもので、移動するときに点滴台とタンデム走行するのがそれなりに難しい。まあ、何とかなりました。

MTXは減量して、退院直前から8�rで再開しています。

　一番の問題は、寝ていた分、筋力が落ちて、全然動けないといいますか、移乗すると次の動作に移れない。たとえばトイレに行っても、終わってから車椅子に戻って、一休みしてからトイレを出て走る状態です。部屋に戻ってもすぐにはベッドに移乗する気分になれない。なんか、動きたくない感じ？？電動アシスト車椅子なので自分で駆動していませんが、立ち上がりの時のプッシュアップがイマイチきかなくなっていました。リハビリで体幹と近位筋力強化をして貰いました。

　本当にまずいと思ったのは、家に帰ってから。家の中でこれまで伝い歩きみたいなことができていた水回りのところでの動作がこれまで通りにいかなくなっています。フツーに狭くて散らかっているので、とにかく片付けて、家の中も、どこでも車椅子が使える状態にしなければ。

　気持ちは焦りますが、筋力も体力もないので、片づけるどころではありません。飲み物の入ったカップが片手では持ち上がらないレベルですから自力では重い物が動かせない。カバンがあったら中身を出して、みたいな感じです。

ぼちぼちやるしかありませんね。

　改めて、細菌感染症は怖い。
今回、命拾いしました。
慌てて生き急ぐこともなし。

　深部静脈血栓症のほうは、よくなりました。嘘みたいに足の腫れが引きました。
弾力ストッキングがサイズがSでは緩すぎるので、SSです。

ガイドラインでは、はっきりした誘因がなくて(手術や、極端に安静を強いられた、などの）発症した場合、3か月間は血栓再発予防の為に、抗血栓治療薬の内服は必要とのことです。リクシアナ（３０）を飲んでいます。

　入院中、リクシアナの影響でしょう、点滴をしている留置針と皮膚の間からじわじわと出血が約1日続きました。点滴が漏れているのではなくて、刺した次の日になると出なくなってくる、ということです。1週間留置していますので、2回交換がありましたが、1回目も2回目も、同じでした。