電動アシスト車椅子、現在使っている機種はYAMAHA JW swingです。本体重量が24キロぐらいあります。
利点は電動なので坂道や傾斜のある歩道でも進める。腕の力が弱く持久力もない自分にとってはこれで公共交通機関を使っての外出がずいぶん楽になりました。駅の構内の移動もバスターミナルに行くのも楽です。基準内のスロープでも7%くらいになると私には自走では登れませんので、助かります。

欠点は、重いこと。通常のタクシーには積んでもらえません。福祉タクシーか、公共交通機関に頼ることになります。自家用車でも後部席の足元になら入りますが、自力で積もうとしても全く歯が立ちません。クレーンがついているウェルキャブか、スロープをかけて力のある介助者にお願いしなければなりません。
　夜間や早朝の移動、急な用事には家族が協力できないと対応できないということになります。

公共交通機関ではバスがノンステップか最低限でもスロープが出せる車両であることが条件なのはどの車いすでも共通です。サイズ・重量に関してはここでは差はありません。

欲を言えば、最高速度が制限されていて、すごく急ぐ時には平地の抵抗の少ないところや下り坂などはもっと早く走りたいのに進んでくれない感じがします。安全性第一ですね。

固定ブレーキの強さを自分でかけられるところまで甘くするとバスの走行中に滑ってしまうことがあります。十分強くして自助具でレバーを延長しています。これが車内で傍を通る人に引っかかってブレーキが解除されてしまうこともありますので注意が必要です。

難病患者の雇用は身体障碍者手帳を持っている人に比べると圧倒的に不利。制度としては企業が難病患者を雇用するときに助成金があります。正式には発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金といいます。条件がなかなかややこしくて、指定難病+いくつかの疾患で合わせて332疾患が対象です。難病患者就職サポート.pdf
つまり、このリストに載っていない難病は対象外だということ。雇用側の条件も労働局に問い合わせないとわからないので、あえてトライする企業が簡単には増えないことが課題でしょうか。障害者雇用の場合は法定雇用率だ雇用が達成できないとペナルティがありますのである程度は推進力がありますね。
ハローワークには難病患者修飾サポーターが原則各県に1人は配置されており、県内を巡回して相談に当たります。難病相談支援センターもしくはハローワークにお問い合わせください。

残念ながら私自身はハローワークからは再就職に結びつかなかったので、この件に関しては体験を語ることができません。あしからず。

　リリカ(一般名プレガバリン）が世の中に出てから、すぐに開始したので、何年も内服をしてきたわけです。末梢神経障害性の痛みでほとんど寝たきりだったものが、やっと人間らしく生活できるようになりました。
　そうはいっても独特の眠気というか意識レベルの低下というか、そのあたりで随分と社会生活に対して臆病になっていたのも事実です。
　減量できたのは病気自体のコントロールが、ある薬のお陰で（免疫抑制にはなり、リスクも伴いますが、）劇的に良くなったことです。神経障害が再燃して急に麻痺が出ることを繰り返してきたのが今は安定してくれています。ステロイド以外ではこれまでで一番、最適な薬に出会えたと感じます。神経痛の強さも出ている時間の長さも、次に来るまでのインターバルも、遠のいていった結果、自然にリリカがそんなになくてもいけそうだという状態になりました。
　ペインクリニック担当の医師に相談しつつ、減らしてきて、最後のリリカ25�r1カプセルを5月のゴールデンウィーク明けにやめてみました。なお、ステロイドは減らしてはいません。
　良くも悪くもなく、何事も起こらず、症状も変わりません。一日のうちに何回か数十秒くらいの坐骨神経痛とか大体神経痛が出るには出ますが何かしていてもフリーズするほどにひどさではありません。脚はじんじんしていますが、気になって困るほどでもなく、気が紛れていれば感じません。知覚過敏なところは外から当てないように気をつければ対処できます。私の場合は座って大腿部の上に物を置くと痛く感じるので、カバンとかを乗せることができないのですが、それぐらいは仕方ないです。
　朝の目覚めは格段によくなりました。むくみが減るかと期待しましたが、これは変わりませんでした。体重については今のところ変化はないようです。便通はよくなったように思います。

　体がリリカを必要としない状態になったので自然に離脱できたということでしょう。また、何年越しの慢性期にはあまり効かない状態になっていたのかもしれません。いつからどの程度かはわかりませんが。ご参考になれば幸いです。

　現在継続しているのはステロイドがプレドニン換算で15�r、MTX12�r/週、医療用麻薬のデュロテップMTパッチ2.1が3枚、ワントラム1錠。リボトリール0.5�r。後は骨粗鬆症の薬と、ランソプラゾール(胃薬）、心臓病の薬、免疫グロブリンが減り続けるので時々補充してもらいます。抗生物質のバクタをずっと飲んでいます。

　新しく始めた薬の影響は、（関係あるのかないのかよく分かりません。）どうかといいますと
何か良く分からないけど、変化は、体がえらい。疲労感がすぐに来る。ごはんを食べるよりも、風呂も入らなくてもいいから、早く寝たい。メールを見る気力も残っていない日も多く、ブログの更新もさぼりました。こんなところです。血液検査で新しい異常が出ているわけではありません。

　全般的には体力・筋力が落ちてきて動くのがおっくうになっています。今まで持てたものが持ち上がらない、自走式の車椅子は屋内の平らなところならいけますが、屋外は傾斜や凸凹があるので、途中で進めなくなることも多くなりました。電動アシストでないと走り切れません。
　デスクワークとはいえフルタイムで働き人と同じ時間に電車やバスに乗って通勤していること自体、奇跡的でありがたいです。家の中を片づける体力も筋力も余裕もなくて、以下に手抜きするかを真っ先に考えています。廃用性になるのが怖いから時間は買ってもぼちぼち動いてできるときにできることをできる分だけやっています。

度の難病でも共通ですが、これからさらに、効果の強い薬の保険適応が拡大して、使える薬の選択枝が増えるといいですね。