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電動アシスト車いすが給付されました [2017年02月28日(Tue)]
電動アシスト車いす。正式には簡易電動車いすB型、というカテゴリーなのだそうだが、
これには条件があって、「3肢」障害でなければならないそうです。

今回の更生相談所巡回相談で、認められました。DSCN0316.JPGDSCN0326.JPG
電動アシストの実車が昨日届きました。設定は試走と調整の繰り返し。自分の場合は右上肢の力が弱いので、アシストに左右差をつけ、直進性優先のモードと回旋性重視のモードとを作ってもらいました。DSCN0330.JPG
直進モードは極端な話、片手漕ぎでもまっすぐ進みます。ただし、前輪の向いた方角を順守するので、ちょっと曲がると後が大変。下手に立て直そうとすると暴走蛇行に陥ります。
慣れるまでは少し時間がいりそうです。
DSCN0314.JPG
とにかく、長距離の傾斜の付いた歩道走行が楽になって助かりました。
今までは流れて流れて、溝の蓋の上に載って、犬のうんこを踏みそうになったり、よその家の塀にこすったりでしたから。jpg383.jpgjpg384.jpg



再度3肢麻痺↓↓そこからの復活 [2017年02月28日(Tue)]
こけた。ど派手にこけた。
もしかしたら、薬(リリカ)でふらつくのかなと思った。立てないし。?ステロイド・ミオパシーでしょうか?
力が入りにくくなっていて、脚だけでなく腕も軽い体なのに、支えられない。車いすの自走するのにわずかの傾斜も上がれない。
その頃胸の高さに一巻き締め付けるような痛いような変な感覚のエリアがあった。輪っかをはめたみたいな感覚とでも言いましょうか。どうやらそこから下が変です。つまり胴体部分の力もなくて座っている姿勢をキープしにくい。

MTXはもうフルドーズに飲み続けて5年近くなる。最近はこれにイムランもある。免疫抑制がバリバリにかかっているので、血液検査では炎症反応は出ない。
免疫グロブリンが300ギリギリまで下がってきていた。でも神経麻痺症状が出てきた。
信じたくないし気のせいなら根性入れなおしますっ。
ひとまず、グロブリンを補充。
今回は髄液検査は勘弁してもらった。(後で起立性頭痛になると起きられなくて困るので)

結局ステロイドに頼るしかなくて、今回は飲み薬。リンデロン3錠に上乗せでプレドニン一日40mg開始。


効きました。3から4日ぐらいで、下半身が軽くなった感じ。下肢だけでは支えきれないけれど、ある程度使える。移乗動作が安全にできる。
2週間続けている間に輪っかをはめたようなのも取れて、しっかりしたものにつかまれば立てるようにはなった。
嬉しいやら困ったやら、四肢の症状、今までのペインクリニックの処方よりもシビレと痛みには、ぶちプレドニン効いた。しつこい「坐骨神経痛」「大腿神経痛」が、なかったかのように、ほとんど消えていた。
DSCN0305.JPG
先週末から減量に入ったら、(20mgです)ちゃっかり?シビレと痛みが復活してきた。やはり、ステロイドは最強なのだ。温めると軽くなる、と言っても半端でない温め方をしないと楽にならないので、妥協する程度に貼るカイロなんかでごまかしている。
本当はオイルヒーターに直接おしり・脚をくっつけているといい感じだが、低温やけど間違いなしなので、ごく短時間。

プレドニンは、20、10、ゼロといった減量プランで、一か月目の再診予定。ステロイド依存状態ですね。

この間とにかく動くのが大変で、体中にみょーな筋肉痛が出るし、ブログ更新する気になれんかった。
復活宣言です。
本日世界希少・難治性疾患の日です。
RDD2017 小倉駅のフラッシュモブ(18日)と、バリコレやまぐち(26日)、行ってきました。次は3月4・5日福岡のイベントです。DSCN0184-m.jpgIMG_5978.JPG

DSCN0272.JPG杖デコ.png